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Themen - KaSy

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„Anfallstherapie bei Hirntumorpatienten“ und „Führerschein bei Epilepsie“

Ich war am 30. August 2018 zur Sprechstunde in der Ambulanz für Neurochirurgie meiner Klinik. Dort trat vor kurzem ein neuer Chefarzt (aus der Charité) seinen Dienst an.

Bei den ausliegenden Materialien für die Patienten fand ich die folgenden Informationen, die keinen Autor, jedoch Verweise auf Fachpublikationen aus den Jahren 1981 bis 1996 enthalten. Ich habe diese Publikationen nicht gelesen, übernehme sie aber aus dem Informationsmaterial in (1).
Der Inhalt scheint mir aktuell und für Hirntumorpatienten wichtig zu sein.
Die Abkürzung AED wird für antiepileptic drug (deutsch: Antiepileptika) verwendet.
Weitere Übersetzungen und Erläuterungen von Fachbegriffen füge ich ab (2) an.



Therapie bei zerebralen Anfällen neurochirurgischer Patienten
(Zur genauen ätio-syndromatologischen Einordnung sollte im Regelfall ein epileptologisches Konsil eingeholt werden.)

Grundsätzlich gilt: Keine Prophylaxe nach Auftreten eines einzelnen Anfalls! (1)

- AEDs wirken nur antikonvulsiv, nicht aber antiepileptisch! (2)
- Bei einer nicht notwendigen Prophylaxe werden viele Patienten unnötig den Risiken und Nebenwirkungen der AED ausgesetzt werden.
- Häufig wird die AED-Therapie ambulant über Jahre fortgeführt, da sich keiner „traut“, die an sich nicht notwendige Therapie zu beenden.

In der Neurochirurgie handelt es sich fast immer um symptomatische Anfälle.
Die Therapie der Grunderkrankung steht im Vordergrund.


Abwägen des Beginns der AED-Therapie

Einmaliges Auftreten: ein Anfall ist eine kurzzeitige Funktionsstörung des Gehirns und noch keine Epilepsie. Man unterscheidet:

1. Gelegenheitsanfall
Es ist (üblicherweise) keine Läsion intrazerebral (3) bekannt oder auf bildgebenden Verfahren erkennbar. Der Auslöser war zum Beispiel Alkoholentzug, massiver Schlafentzug, Photostimulation (4) o.ä.. Zur genaueren ätiosyndromatologischen (5) Einordnung sollte in jedem Fall ein epileptologisches Konsil (6) eingeholt werden.
Therapie: auslösende Faktoren vermeiden wie Alkoholexzess, Schlaflosigkeit, Dysstress (7). Üblicherweise erfordern Gelegenheitsanfälle keine AED-Therapie.

2. Patient mit intraazerebraler Läsion und erstem Anfall
(Erster Anfall ist hier häufig Auslöser der Diagnostik, die zur Entdeckung der Läsion führt.)

Auch hier gilt: Ein Anfall ist noch keine Epilepsie!
Aber:

A  Abwägen der Epileptogenität (8 ) der Läsion
- Liegt die Läsion temporomesial (9)?
- Wird eine Läsion/Störung mit hohem epileptogenem Potential vermutet? (z.B. Cavernom, Gangliogliom, Abszess, Sinusvenenthrombose)
- Liegt ein ausgedehntes Ödem (10) vor? (Bei einem sekretorischen Meningeom, intrazerebralem Abszess oder Glioblastom wird die Anfallsbereitschaft bereits durch Dexamethason-Gabe gesenkt.)

B  Abwägen der genauen Anfalls-Anamnese des Patienten
- Unter welchen Bedingungen kam erster Anfall zustande? (Spielte ein zusätzlich provozierender Faktor eine Rolle!? Auch Dysstress kann mitverursachend sein.)
- War der „erste“ Anfall wirklich der erste? Gibt es aus der Anamnese Hinweise auf bereits frühere (bisher nicht erkannte) weitere Anfälle? (z.B. blande (11) automotorische Anfälle mit nur kurzem Bewusstseinsverlust, in denen der Patient evtl. nur kurz still da saß, starrer Blick, vielleicht einige orale Automatismen o.ä.!?)
- Einfach fokale Anfälle* (nach ILAE-Klassifikation = Anfälle ohne Bewusstseinsverlust), z.B. somato-sensible Aura, aber auch einfache motorische Anfälle (z.B. „Jackson-Anfall“) gefährdet den Patienten kaum. Sofern dies die bisher ausschließliche Anfallsform war (und der Patient dies toleriert), kann auch überlegt werden, zunächst den Spontanverlauf bis nach der OP abzuwarten (wenn die Operation unmittelbar bevorsteht).
- Komplex-fokale Anfälle* (nach ILAE-Klassifikation = Anfälle mit Bewusstseinsverlust) = höhere Gefährdung, da die qualitative Störung des Bewusstseins ein gerichtetes Handeln zum Teil unmöglich macht.
*Diese Einteilung in einfach-fokale und komplex-fokale Anfälle ist zwar noch gültige Klassifikation der ILAE, steht aber kurz davor, abgelöst zu werden, da diese Art der Anfallsklassifikation leider gar nichts wirklich über den Anfall aussagt, außer dass zur Bewusstseinslage Stellung genommen wird. Nach den Vorschlägen der Task Force der ILAE sollen in Zukunft die Begriffe „einfach-fokal“ und „komplex-fokal“ ersatzlos gestrichen werden! Wichtiger erscheint es doch, eine genauere Beschreibung des Anfalls vorzunehmen, etwa: oral-automotorischer Anfall mit Bewusstseinsverlust oder kurzer tonischer Anfall einhergehend mit Bewusstseinsverlust und Sturz (o.ä.).   
- Sekundäre Generalisierung (d.h. Übergang in einen Grand mal; teilweise tritt auch nur ein Grand mal auf – die fokale Einleitung ist häufig anamnestisch nicht sicher zu erkennen, da z.B. der Anfall aus dem Schlaf heraus auftrat, da z.B. die fokale Einleitung zu kurz dauerte, um bemerkt zu werden o.ä.) = höchste Eigen-Gefährdung des Patienten. Dennoch gilt auch hier: ein Anfall ist noch keine Epilepsie! Unbedingt die genaue Anamnese erheben (s.o.)!

Konsequenz
- Bei 1 (-2) einzelnen blanden (möglicherweise sogar fraglichen) Anfällen: chirurgische Therapie und Verlauf abwarten, im Regelfall epileptologisches Konsil einholen.
- Patienten aufklären, dass möglicherweise ein Anfall (keine Epilepsie!!!) aufgetreten war und man den weiteren Verlauf abwarten möchte. Der Patient wird gebeten, sofort über ähnliche (falls anamnestisch fragliche) Zustände zu berichten, falls diese erneut auftreten.
- Wenn in absehbarer Zeit eine neurochirurgische Therapie der Läsion stattfinden wird, ist von einer grundsätzlichen Änderung der inhärenten (12) epileptogenen Kraft auszugehen, und zwar umso mehr, je konsequenter epilepsiechirurgische Überlegungen die operative Taktik beeinflussen.
- Wenn man von einer postoperativ (13) geringeren Anfallsbereitschaft ausgehen darf und man keine AED-Dauertherapie beginnen will, aber dennoch einen gewissen „Schutz“ bis zur OP etablieren (14) will, kann man vorübergehend auch Frisium (z.B. 3 x 5 mg oder 2 x 10 mg, evtl. auch 3 x 10 mg) einsetzen.

Beginn einer Therapie mit AED

ist indiziert beim Vorliegen einer Epilepsie: d.h. dem
unprovozierten wiederholten Auftreten epileptischer Anfälle


Hier gelten folgende Therapiegrundsätze:

- „Start low – go slow“ (15)
- Mittel der ersten Wahl üblicherweise (da es sich ja im Regelfall um symptomatische fokale Epilepsien handelt): Carbamazepin (CBZ)
(Tegretal ®, Timonil ®, Carbium ®, Fokalepsin ®, Finlepsin ®, Carba ® )
- Monotherapie vor Kombinationstherapie
- Ausdosieren der Monotherapie bis an die individuelle Nebenwirkungsgrenze
- Bei Scheitern: Umstellung auf ein anderes AED
(z.B. Keppra ®, Topamax ®, Lamictal ®, Neurontin ® ), insbesondere Levetiracetam (Keppra ® ) und Gabapentin (Neurontin ® ) sind hier auf Grund geringerer Interaktionen und der insgesamt guten Verträglichkeit zu nennen. Gerade bei älteren (z.B. Tumor-) Patienten muss überlegt werden, diese beiden ggf. als Mittel der „ersten Wahl“ (noch vor CBZ) einzusetzen.
- [alt: Phenytoin (Phenhydan ® )]
- Interaktionen mit Chemotherapeutika [senken z.B. die Serumkonzentration der AEDs: Cisplatin, Carboplatin, BCNU (bischloroethylnitrosourea), Taxol]

Akute Therapie bei bekanntem Anfallsleiden

nach einmaligem Grand mal (zur Verhinderung einer Serie/Status (17)) oder bei einer Serie von Auren (18) oder automotorischen Anfällen (z.B. mehr als 3 solcher Anfälle innerhalb von 12 bis 24 Stunden): z.B. 20 mg Diazepam rektal oder 2,5 mg Tavor p.o. (19)

Therapie bei Grand mal-Status

(z.B. bei 70 kg schwerem „Durchschnittserwachsenem“):
initial (20) 20 mg Diazepam iv. (21) (oder alternativ 4 mg Tavor iv.),
dann Aufsättigung mit Phenytoin: 250 mg (1 Ampulle= 5 ml) als Bolusinjektion (22) und anschließend Infusionsbehandlung (23) mit dem Phenhydan-Infusionskonzentrat (= 750 mg in einer Ampulle á 50 ml-Lösung, die mit 450 ml NaCl-Lösung auf 500 ml Gesamtmenge ergänzt wird; die so verdünnte Lösung wird mit 1 ml / kg / Stunde infundiert. Alternativ kann diese Menge auch als Statusinfusion innerhalb von 30 min gegeben werden.).
In jedem Fall erfordert die Statusbehandlung eine kardiologische Überwachung mit Puls-, RR- (24) und EKG (25)-Kontrolle.
Cave (26): Phenytoin immer über eine eigene separate Kanüle (Zugang) infundieren!


Wortbedeutungen:

(1) Pro „prophylaktischem“ AED-Einsatz argumentiert der Artikel von:
Boarini DJ, Beck DW, Van Gilder JC. Postoperative prophylactic anticonvulsant therapy in cerebral gliomas. Neurosurgery 1985;16:290-292.
Contra „prophylaktischem“ AED-Einsatz argumentieren die folgenden Artikel:
Cohen N, Strauss G, Lew R, et al. Should prophylactic anticonvulsants be administered to patients with newly diagnosed cerebral metastases. A retrospective analysis. J Clin Oncol 1988;6:1621-1624.
Mahaley MS, Dudka L. The role of anticonsulvant medications in the management of patients with anaplastic gliomas. Surg Neurol 1981;16:399-401.
Moots PL, Maciunas RJ, Eisert DR, et al. The course of seizure disorders in patients with malignant gliomas. Arch Neurol 1995;52:717-724.
Glantz MJ, Cole BF, Friedberg MH, et al. A randomized, blinded, placebo-controlled trial of divalproex sodium prophylaxis in adults with newly diagnosed brain tumors. Neurology 1996;46:985-991.
Weaver S, Forsyth P, Fulton D, et al. A prospective randomized study of prophylactic anticonvulsants (AC) in patients with primary brain tumors (PBT) or metastatic brain tumors (MBT) and without prior seizures (Sz): a preliminary analysis of 67 patients. Neurology 1995;45(Suppl 4):A263.

(2) Konvulsionen sind Krampferscheinungen am ganzen Körper oder an Teilen des Körpers.
Von Epilepsie spricht man, wenn zerebral (vom Hirn aus) ausgelöste Krampfanfälle wiederholt auftreten, weil die Krampfschwelle z.B. durch Hirnschädigungen (uns betreffen: Hirntumor, OP am/im Gehirn) krankhaft herabgesetzt ist. AEDs wirken also nur gegen Anfälle, indem sie die Krampfschwelle heraufsetzen, sie können eine Epilepsie nicht heilen.

(3) intrazerebrale Läsion: Schädigung am/im Gehirn, die seine normale Form oder/und seine Funktion verändert

(4) Photostimulation: die Person war flackerndem Licht ausgesetzt, z.B. Scheinwerfer des Gegenverkehrs beim nächtlichen Autofahren; beim Fahren durch lichte Wälder bei niedrigem Sonnenstand; rasche Bildwechsel im Kino, am Fernseher, am Computer   

(5) ätiosyndromatologisch: Ätiologie = Einordung nach der Ursache; Syndrom = mehrere    Symptome oder Anomalien, die für ein Krankheitsbild typisch sind

(6) Konsil: patientenbezogene Beratung eines Arztes durch einen anderen Arzt

(7) Dysstress: negativer Stress (im Unterschied zum positiven „Eustress“)

(8 ) Epileptogenität: Kann die gefundene Läsion die Ursache für den Anfall sein?

(9) temporomesial: temporal = seitlich, mesial = mittig

(10) Ödem: Flüssigkeitsansammlung im Gehirn um eine Läsion herum

(11) blande: milde, reizlos

(12) inhärent: der Sache innewohnend, hier: Die den Anfall auslösenden Gehirngebiete werden durch die Operation so verändert, dass sich dadurch die Stärke und evtl. die Art der Anfälle ändern wird.

(13) postoperativ: nach der Operation

(14) etablieren: hier: absichern

(15) Start low – go slow: Beginne mit einer niedrigen Dosis und steigere sie langsam.

(16) BCNU: Bis-Chlorethyl-NitrosoUrea = Carmustin = ein Chemotherapeutikum

(17) Serie/Status: mehrere Anfälle hintereinander innerhalb von Sekunden, Minuten Stunden bis zu einem Tag oder ein langanhaltender Anfall

(18) Auren: Eine Aura leitet einen Anfall ein, sie kann auch allein vorkommen.

(19) p.o.: lateinische Abkürzung : per os = über den Mund = Die Tablette wird auf die Zunge gelegt.

(20) initial: beginnend

(21) iv.: intravenös = Das Medikament wird mit einer Spritze in eine Vene gegeben.

(22) Bolusinjektion: eine schnelle Gabe der erforderlichen Dosis des Medikaments iv.

(23) Infusionsbehandlung: langsamere Gabe des Medikaments über einen längeren Zeitraum („Tropf“)

(24) RR: Blutdruck (nach Riva-Rocci), gemessen in mmHg = Millimeter Quecksilbersäule

(25) EKG: Elektrokardiogramm = Aufzeichnung der elektrischen Aktivitäten aller Herzmuskelfasern

(26) Cave: Lateinisch: Hüte Dich!“; In der Medizin wird "cave" als Warnung angewandt, wenn auf einen potentiell gefährlichen Sachverhalt aufmerksam gemacht werden soll. Er findet sich häufig im Zusammenhang mit Hinweisen auf mögliche Komplikationen oder Nebenwirkungen von Behandlungen.



Die folgenden Aussagen zu „Epilepsie und Führerschein“ beziehen sich auf die 6. Auflage der Begutachtungsrichtlinien aus dem Jahr 2000 und waren am 24.05.2018 nahezu unverändert gültig. Sie wurden im Interesse der Betroffenen formuliert und gedeutet.

Epilepsie und Führerschein

Die Erteilung einer Fahrerlaubnis für Menschen mit Epilepsie ist gesetzlich nicht geregelt.
Beurteilungsmaßstab für die Straßenverkehrsbehörden, für Ärzte und Betroffene bildet das für alle verbindliche Gutachten „Krankheit und Kraftverkehr“ des Gemeinsamen Beirats für Verkehrsmedizin beim Bundesminister für Verkehr und Bundesminister für Gesundheit.
Die neuen Begutachtungsleitlinien (6. Auflage, 2000)  bilden zwei Gruppen von Fahrerlaubnisinhabern.
- Gruppe 1 (entspricht im wesentlichen dem früheren Führerschein Klasse III) erfasst die neuen Klassen A, B, B+E.
- Gruppe 2 (entspricht im wesentlichen dem früheren Führerschein Klasse II) erfasst die neuen Klassen CE, D, DE mit den Unterklassen C1, C1E und D1E.

Gruppe 1:
Allgemein gilt: Wer epileptische Anfälle oder andere anfallsartige Bewusstseinsstörungen hat, ist in der Regel nicht in der Lage, den gestellten Anforderungen zum Führen von Kraftfahrzeugen der Gruppe 1 gerecht zu werden, solange ein wesentliches Risiko von Anfallrezidiven besteht.
Es wird unterschieden:
- Keine Anfallsfreiheit: Fahreignung wird angenommen, wenn einfach fokale Anfälle ohne Bewusstseinsstörung und ohne Behinderung für das Fahren ablaufen, nach mindestens einjähriger Verlaufsbeobachtung. Bei Anfällen, die ausschließlich an den Schlaf gebunden sind, ist eine 3-jährige Beobachtung erforderlich.
- Anfallsfreiheit nach medikamentöser Behandlung: Neu ist, dass ein wesentliches Risiko von Anfallrezidiven nicht mehr als gegeben gilt, wenn der Betroffene ein Jahr anfallfrei geblieben ist. Nur bei langjährig bestehenden, bislang therapieresistenten Epilepsien beträgt die erforderliche anfallfreie Zeit 2 Jahre. Ferner dürfen keine die Leistungsfähigkeit ausschließende hirnorganische Veränderungen vorliegen wie deutliche Konzentrationsstörungen oder Störungen der Reaktionsfähigkeit. Das Risiko weiterer Anfälle darf nicht erkennbar sein. Kontrolluntersuchungen sind im Abstand von 1, 2 und 4 Jahren durchzuführen.
- Anfallsfreiheit nach operativem Eingriff: Hier reicht ein anfallfreies Intervall von einem halben Jahr, sofern keine besonderen Auffälligkeiten gegeben sind, um Fahrtauglichkeit anzunehmen.
- Einmaliger Anfall: Nach 3 – 6 Monaten ist Fahreignung anzunehmen, wenn der Anfall nicht an bestimmte Bedingungen geknüpft war und wenn es keine Hinweise auf eine ursächliche Schädigung des Hirngewebes oder auf eine beginnende idiopathische (ohne erkennbare Ursache) Epilepsie gibt.
- Gelegenheitsanfall: Auch bei einem Gelegenheitsanfall, d.h. einen an bestimmte Bedingungen geknüpften Anfall, wird Fahreignung nach 3 – 6 Monaten wieder angenommen, wenn davon ausgegangen werden kann, dass die provozierenden Bedingungen, z.B. Schlafmangel, Alkoholkonsum oder akute Erkrankung, Fieber, Vergiftungen, Stoffwechselstörungen etc. nicht mehr gegeben sind.
- Absetzen von Antiepileptika: Bei dem Absetzen von Antiepileptika ist für die Dauer des Absetzens und die ersten 3 Monate danach vom Führen eines Kraftfahrzeuges wegen des erhöhten Risikos eines Anfallsrezidivs abzuraten.

Gruppe 2:
Nach mehr als 2 epileptischen Anfällen ist das Führen von Kraftfahrzeugen in der Regel ausgeschlossen. Als Ausnahme gilt eine durch ärztliche Kontrolle nachgewiesene 5-jährige Anfallsfreiheit ohne antiepileptische Behandlung. Nach einmaligem Anfall im Erwachsenenalter ohne Anhalt für eine beginnende Epilepsie ist eine anfallsfreie Zeit von 2 Jahren abzuwarten.


Was muss den Verwaltungsbehörden mitgeteilt werden?

- Beim Führerscheinerwerb: Der Fragebogen sollte bei einer bestehenden Epilepsie wahrheitsgemäß ausgefüllt werden (ergänzt mit einem Attest des behandelnden Neurologen über Auskünfte zu Dauer der Anfallsfreiheit, Zeitbindung, fokale Anfälle). Das Gutachten einer amtlich anerkannten medizinisch psychologischen Untersuchung (MPU), sog. TÜV-Gutachten, ist bei der Ersterteilung der Fahrerlaubnis an Personen mit Epilepsie nicht vorgesehen. Sollte die Behörde eine medizinisch psychologische Eignungsuntersuchung verlangen, so sollte (zunächst) formlos, unter Verweis auf die im Gutachten „Krankheit und Kraftverkehr“ vorgesehenen Untersuchungsarten, widersprochen werden.
- Beim Besitz des Führerscheins und dem späteren Auftreten von Anfällen: Die Behörde muss nicht informiert werden; wir empfehlen jedoch unbedingt eine sorgfältige Rücksprache mit dem behandelnden Arzt, um Anfallsgeschehen und Fahrerlaubnisunterbrechung abzuklären.

Allgemein gilt:
Eine fachgerechte Behandlung sowie eine gute Dokumentation der Epilepsie und deren Behandlung wirken überzeugender für eine Verwaltungsbehörde als ein schlecht dokumentierter Krankheitsverlauf mit häufigen Arztwechseln.


(Die kursiv gedruckten Textteile stammen von mir - KaSy.)

2
Strahlentherapie / Info: Bläuliches Leuchten während der Bestrahlung
« am: 09. September 2018, 20:10:24 »
Liebe Forum-Nutzer,
vielleicht haben es einige von Euch, die bestrahlt wurden, auch erlebt, dieses bläuliche Leuchten im Verlauf der Bestrahlung.

Ich wurde ja dreimal (an nicht überlappenden Stellen) mit dem Linearbeschleuniger bestrahlt (2000; 2011; 2017) und im Jahr 2017 fiel mir an jedem der 30 Bestrahlungstage zweimal ein bläuliches Leuchten auf, das zu bestimmten Zeiten je 20 s und je 30 s dauerte.

Da man wegen der Bestrahlungsmaske die Auge gar nicht öffnen kann, wunderte ich mich darüber, dass ich dieses Leuchten "sehen" kann und fragte nach, was das denn sei.

Die Physiker des dem Krankenhaus angeschlossenen Klinikums für Strahlenheilkunde, die die Berechnungen für jeden einzelnen Patienten durchführen, hatten diese Frage bereits häufiger gehört und ein Informationsblatt zusammengestellt:


"Schneller als das Licht ... Der Tscherenkow-Effekt"

Diese besondere Strahlung entsteht immer dann, wenn geladene Teilchen eine höhere Geschwindigkeit haben als die Lichtgeschwindigkeit in dem Medium, in dem sie sich bewegen. Das klingt zunächst paradox, wird aber verständlich, wenn man weiß, dass die Lichtgeschwindigkeit kein absoluter sondern ein relativer Wert ist.

So ist die Lichtgeschwindigkeit im Vakuum zwar die höchste erreichbare Geschwindigkeit überhaupt. In einem Medium hingegen, wie beispielsweise Luft oder Wasser, ist die Lichtgeschwindigkeit geringer. Die geladenen Teilchen in den kosmischen Schauern haben beinahe die Vakuum-Lichtgeschwindigkeit inne und bewegen sich daher mit einer Geschwindigkeit, die größer ist als die Lichtgeschwindigkeit in Luft und Wasser.

Beim Vorbeiflug eines geladenen Teilchens an einem Atom wird dessen Elektronenhülle kurzzeitig polarisiert und strahlt durch die Induktion eines zeitlich veränderlichen elektrischen Dipolmoments elektromagnetische Wellen ab. Wenn die Geschwindigkeit des vorbeifliegenden Teilchens größer als die Lichtgeschwindigkeit in diesem Medium ist, so überlagern sich die elektromagnetischen Wellen aller Atome unter einem bestimmten Winkel konstruktiv - eine intensive Lichtstrahlung entsteht.

Auch Kosmonauten/Astronauten kennen diesen Effekt. So berichteten Raumfahrer über Lichtblitze, die sie trotz geschlossener Augen gesehen haben wollen. Das Rätsel ist auch hier mit Tscherenkow zu lösen: Geladene Teilchen dringen in Wasser ein - in diesem Fall in das Zellwasser des Augapfels der Kosmonauten/Astronauten.

Das Tscherenkow-Licht ist in seinem Mechanismus das Analogon zum Überschallknall, wenn Flugzeuge oder andere Körper sich schneller als der Schall fortbewegen."


Während der Strahlentherapie fliegen schließlich Röntgenstrahlen als Photonen, Protonen, Schwerionen, Gamma-Strahlen durch unseren Kopf. Diese Strahlen bestehen aus geladenen Teilchen. Sie können sich durch unser Gehirn schneller bewegen als sich das Licht normalerweise dort hindurch bewegt. In bestimmten Situationen, also bei bestimmten Einstrahlwinkeln und Strahlenintensitäten, kann dann dieser Tscherenkow-Lichteffekt für unser geschlossenes Auge sichtbar werden.

Ich finde das faszinierend.

Eure KaSy

3
Termine / Berichte vom 41. HT-Info-Tag am 21. Oktober 2017 in Berlin
« am: 25. November 2017, 19:17:55 »
41. Hirntumor-Informationstag der Deutschen Hirntumorhilfe e.V.
am 21. Oktober 2017 in Berlin


Tagesordnung:

1. Fortschritte in der Neurochirurgie
Prof. Dr. med. Peter Vajkoczy

Klinik für Neurochirurgie mit Arbeitsbereich Pädiatrische Neurochirurgie
Charité – Universitätsmedizin Berlin
Charitéplatz 1
10117 Berlin
Telefon 030 / 450 560 001

2. Moderne Strahlentherapiekonzepte bei Hirntumoren
Prof. Dr. med. rer. nat. Jürgen Debus

Klinik für Radioonkologie und Strahlentherapie in der Kopfklinik des
Universitätsklinikums Heidelberg
Im Neuenheimer Feld 400
69120 Universitätsklinikum Heidelberg
Telefon 06221 / 56 82 01

3. Chemotherapie maligner Gliome
PD Dr. med. Agnieszka Korfel

Medizinische Klinik mit Schwerpunkt
Onkologie und Hämatologie
Charité – Universitätsmedizin Berlin
Charitéplatz 1
10117 Berlin
Telefon 030 / 450 613 260

4. Aktuelle Entwicklungen in der chirurgischen Therapie von Meningeomen
Prof. Dr. med. Makoto Nakamura

Neurochirurgische Klinik
Kliniken der Stadt Köln gGmbH
Krankenhaus Merheim
Ostmerheimer Straße 200
51109 Köln
Telefon 0221 / 8907 3780

5. Neurochirurgische Optionen bei der Behandlung von Hirnmetastasen
Prof. Dr. med. Gabriele Schackert

Klinik und Poliklinik für Neurochirurgie
Universitätsklinikum Carl Gustav Carus
Fiedlerstraße 19
01307 Dresden
Telefon 0351 / 458 2883

6. Neue Ansätze bei der Behandlung von Hirntumoren
Univ.-Prof. Prof. Dr. h.c. Dr. med. Walter Stummer

Klinik für Neurochirurgie
Universitätsklinikum Münster
Albert-Schweitzer-Campus 1
Gebäude A1
48149 Münster
Telefon 0251 / 834 74 72

7. Therapie epileptischer Anfälle bei Hirntumoren
Dr. med. Patrick House

Fachbereich Neurologie und Epileptologie
Ev. Krankenhaus Alsterdorf
Elisabeth-Flügge-Straße 1
22337 Hamburg
Telefon 040 / 507 742 06

8. Klinische Studien in der Neuroonkologie
Dr. med. Gregor Dresemann

Innere Medizin
Ärztehaus Velen
Ignatiusstraße 8
46342 Velen
Telefon 02863 / 923 300

Zur Zeit stehen Fragen und Antworten der Podiumsdiskussionen unter www.hirntumorhilfe.de .

KaSy

4
Strahlentherapie / Wie lange kann ein strahlenbedingtes Ödem auftreten?
« am: 13. September 2017, 00:11:25 »
Meine Resttumoren wachsen und sollen bestrahlt werden. Ich hatte bereits zwei Bestrahlungen (6 Wochen, 60 Gy), brauchte jedoch kein Cortison.

Deshalb meine Frage:
Wenn im Laufe der Bestrahlung ein Ödem oder/und erhöhter Hirndruck entsteht, wie lange bestehen diese "Nebenwirkungen"?
Hören sie mit dem Ende der Bestrahlungszeit bzw. wenige Wochen danach auf?
Oder gehören sie zu den "dauerhaften Spätfolgen", die dauerhaft mit Cortison (oder Weihrauch) therapiert werden müssen?

(Meine Strahlen-Ärztin ist erst Anfang Oktober wieder da, aber ich habe diese Frage JETZT.)
KaSy

5
Epilepsie / Wie überbrückt man das Fahrverbot wegen Epilepsie?
« am: 18. Februar 2017, 18:59:06 »
Liebe "Forianer",

viele Betroffene dürfen ab dem Auftreten eines epileptischen Anfalls so lange weder mit dem Auto noch mit dem Fahrrad am Straßenverkehr teilnehmen, bis der letzte Anfall wenigstens ein Jahr zurück liegt, unter bestimmten Bedingungen länger.

Wie überbrückt man diese Zeit, um zu den Ärzten zu kommen?

Von sonstigen Sachen, die das Leben schöner machen, rede ich ja nicht mal ...

KaSy

6
Rechtliches und News / Zu Copyright
« am: 21. August 2016, 11:07:52 »
Wie hier im Forum allen bekannt ist, habe ich von den Hirntumorinformationstagen der Deutschen Hirntumorhilfe e.V. (DHH), an denen ich teilnahm, Berichte über die dort gehaltenen Vorträge geschrieben.
Aus Fairness wollte ich sie den Organisatoren auch für ihre Homepage zur Verfügung stellen. Leider wurde dies für die dortigen Leser nicht ermöglicht.

Am 31.7.2016 musste ich feststellen, dass eine Userin im Forum der DHH Kopien meiner Berichte veröffentlicht hat. Ich habe sofort auf das Urheberrecht verwiesen und erwartet, dass diese Kopien umgehend gelöscht werden würden.

Wegen meiner Rezidiv-Operation konnte ich nicht verfolgen, ob die dortigen Moderatoren die illegalen Kopien gelöscht hatten.
Erst viel später las ich eine Nachricht an mich, in der ich gefragt wurde, ob die Kopien zu löschen seien.
Selbstverständlich habe ich die Löschung sofort verlangt und auf die Gefahr gerichtlichen Vorgehens gegen die DHH verwiesen.

Für diese Berichte besteht das Urheberrecht gleichzeitig bei unserem Forum, dem jeweils Vortragenden und bei mir, KaSy.

Meines Erachtens besteht urheberrechtlich kein Problem, wenn andere per Link auf diese Beiträge hinweisen.

Ansonsten gilt ganz klar das in "Copyright" festgelegte!
KaSy

7
Reha- und Vorsorgeeinrichtungen / Fachklinik Wolletzsee
« am: 21. Juli 2016, 00:00:28 »
Hallo, kennt jemand die Reha-Fachklinik Wolletzsee?

Adresse: Zur Welse 2 , 16278 Angermünde / Wolletz , Tel.: 033337 / 49-0

Hier gibt es laut Internet Augenbewegungstraining.

Wie ist sie sonst so?

KaSy

8
Hallo, kennt jemand die Neurologische Rehabilitationsklinik Beelitz?
Adresse: Paracelsusring 6a , 14547 Beelitz-Heilstätten , Tel.: 033204 / 200

Laut Internet gibt es hier orthoptische Therapien.

Wie ist sie sonst so?

KaSy

9
Eigene Geschichten / Fortsetzung folgt ...
« am: 15. Juli 2016, 06:27:53 »
Ich bin um 5 Uhr aufgewacht und diesmal waren nicht die mit Sonnenaufgang zu Kreischen beginnenden Nymphensittiche vom Nachbarn Schuld, von denen ich um diese Uhrzeit jeden einzelnen mit einem Apfel von meinem Apfelbaum (Sorry) totschlagen könnte ...
Aber das Problem habe ich gestern mit meiner Nachbarin geklärt, sie wird es ändern.

Und wenn diese nächste Etappe ... ("vorbei" passt irgendwie nicht), also ... na, wenn, irgendwann, werden sie woanders krächzen.

Noch am Sonntag verkündete ich stolz und wirklich glücklich, dass ich meinen 21. Geburtstag seit der ersten OP begehe. Meine Tochter schrieb aus München mit zwei Smileys: "Super". Mein Mittelster schickte ein Fragezeichen. (Eigentlich die beste Antwort für Kinder, die das alles mitgemacht haben, er war damals 12, die anderen 10 und 14.)  Mein Großer schrieb: "Dass Du jung geblieben bist, wusste ich ja schon, aber so jung? Da kannst Du ja jetzt Alkohol trinken." Und ich zurück: "Und in den Bundestag gewählt werden. Und dann mache ich lauter schöne Gesetze." Er: "Wir wollen Blumen." "Na, dann kommt in meinen Garten."
Spaßiges Geplänkel.

Und drei Tage später schwatze ich fröhlich mit meiner Strahlentherapeutin, denn es geht mir besser und sie hat mich schon in so depressiven Zeiten erlebt und ich sage, ich habe die für mich erleichternde Erkenntnis gewonnen, dass die Depressionen auch "Fatigue"-bedingt waren und vielleicht haben die Antidepressiva deswegen nicht so richtig gewirkt (und ich denke, dass auch diese 12 Wochen in der Psychiatrieklinik so miserabel gelaufen sind, weil die Doktoren dort meine immer wieder geäußerten Hilferufe - es ist auch wegen der Hirntumoren - nicht hören wollten) und sie fragt nach den Enkeln und ich "blühe auf" und es macht solchen Spaß mit den Kleinen und ob ich denn auch manchmal in München bin und ich sage, ja, aber entspannt mit dem Bus und der Kleine dort ist so süß, aber ich möchte wieder mit dem Auto dorthin fahren, weil es so viel Schönes am Wegesrand gibt ...
Und dann hat sie jemanden gefunden, der die CD mit dem MRT (das 2. Mal von einer externen Radiologie, bis dahin durfte ich es immer im KH machen lassen) von vor zwei Tagen in ihren PC geöffnet kriegt und ich plappere weiter, weil es ja jetzt nur noch jährliche Kontrollabstände sein werden und ich habe in dem letzten halben Jahr, seit mir das von ihr und dem NC angekündigt wurde, immer mal überlegt, ob ich schon im Juni ...

... "Da ist noch das Meningeom", höre ich.
"Nein, die sind alle völlig wegoperiert worden", sage ich.
"Ja, stimmt. Da war doch keins mehr."
Schweigen.
Klicken - Suchen - Gucken - ... Ich spähe auf das schöne Bild, das es doch sein soll und sie dreht den Bildschirm etwas zu mir und ich gucke immer noch "wie Schwein ins Uhrwerk", als sie sagt: "Sehen Sie das ...?"
Und ich gehe um den Tisch rum und gucke auch und sehe irgendwelche irren Bilder von meinem wieder so schön arbeitenden Gehirn, das mir in den letzten fünf Jahren die Freude gemacht hat, sich wieder von der Doppel-WHO III-Meningeom und der zweiten Bestrahlungsserie (Ende am 23.9.2011) zu erholen, ich kann mich wieder konzentrieren und brauche keine Merkzettel mehr und keine drei Kalender für die Termine und ich kann wieder Bücher hintereinander lesen, ohne dass ich nach einer Zeile die davor vergessen habe. Und 15 Tage nach der letzten Bestrahlung beginnt mein Leben als Oma. Vier liebe lustige Enkelchen sind es jetzt, die meine drei Kinder in diese Welt gesetzt haben. Die zwei Jüngsten durfte ich schon ganz kurz nach ihrer Geburt in den Arm nehmen. Das war so schön. Und es macht so sehr viel Spaß, jetzt, wo sie etwas älter sind, mit ihnen zu spielen, zu lachen, ihnen Geschichten zu erzählen. Gestern sagte die Mama der 2011 geborenen Klara, sie habe sie lange nicht so viel lachen gehört ....
Ja, ich konnte 2011 nicht mehr weitermachen ...

(Fortsetzung folgt ...) 

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Ich habe am 8. Juni an der Veranstaltung des Krankenhauses Dresden-Friedrichstadt zum Welthirntumortag 2016 teilgenommen.
Die sieben Vorträge standen unter dem Thema "Bahndlung von Hirntumoren".
Ich habe einige Informationen aufgeschrieben, die ich als neu oder besonders bedeutungsvoll empfand.
Dazu gehört ganz besonders der 3. Vortrag von Dr. med. Martin Misch zum Thema "Tumortherapiefelder".
KaSy


Welthirntumortag am 8. Juni 2016 im Krankenhaus Dresden-Friedrichstadt

Behandlung von Hirntumoren

Programm:

1. Operation

Prof. Dr. med. Florian Stockhammer
Chefarzt Klinik für Neurochirurgie; Städtisches Klinikum Dresden-Friedrichstadt
Friedrichstraße 41; 01067 Dresden
Telefon 0351 / 48 03 815; E-Mail: florian.stockhammer@khdf.de

2. Radiotherapie
Dr. med. Andreas Schreiber
Praxis für Strahlentherapie; Städtisches Klinikum Dresden-Friedrichstadt
Friedrichstraße 41; 01067 Dresden
Telefon 0351 / 48 03 501; E-Mail: info@rt-dd.de

3. Tumortherapiefelder
Dr. med. Martin Misch
Oberarzt, Klinik für Neurochirurgie; Charité - Universitätsmedizin Berlin
Augustenburger Platz 1; 13353 Berlin
Telefon 030 / 450 560 097; E-Mail: martin.misch@charite.de

4. Chemotherapie
Dr. med. Jens Freiberg-Richter
Gemeinschaftspraxis Hämatologie-Onkologie
Arnoldstraße 18; 01307 Dresden
Telefon 0351 / 44 72 340; E-Mail: freiberg-richter@onkologie-dresden.de

5. Neuroonkologische Rehabilitation
Dr. med. Maria Bayn
Chefärztin Fachbereich Neurologie und Neuroonkologie; Klinik Bavaria Kreischa
An der Wolfsschlucht 1-2; 01731 Kreischa
Telefon 035206 / 62 089; E-Mail: maria.bayn@klinik-bavaria.de

6. Psychoonkologie
Dipl. Psych. Cornelia Schiebe

Psychologische Psychotherapeutin, Psychoonkologin (WPO)
Psychologischer Dienst; Städtisches Klinikum Dresden-Neustadt
Industriestraße 40; 01129 Dresden
Telefon 0351 / 85 63 718; E-Mail: cornelia.schiebe@khdn.de

7. Palliativmedizin
Dr. med. Anna Dorothea Bleyl
Oberärztin IV. Medizinische Klinik; Städtisches Klinikum Dresden-Friedrichstadt
Friedrichstraße 41; 01067 Dresden
Telefon 0351 / 48 01 411; E-Mail: bleyl-do@khdf.de

Jana-Kristin Bieganski
Spezialisierte ambulante Palliativversorgung; Krankenhaus St. Joseph-Stift Dresden
Wintergartenstraße 15-17; 01307 Dresden
Telefon 0351 / 48 40 22 11; E-Mail: brueckenteam@josephstift-dresden.de

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38. Hirntumor-Informationstag am 23. April 2016 in Berlin

Die Tagungsunterlagen der Deutschen Hirntumorhilfe e.V. enthielten diesmal keine inhaltlichen Informationen zu den Vortragsthemen, jedoch Aussagen zu den Vortragenden selbst, die ich zu jedem hier einfüge.

Tagesordnung:

1. Neurochirurgische Optionen in der Rezidivtherapie
Prof. Dr. med. Peter Vajkoczy

Klinik für Neurochirurgie mit Arbeitsbereich Pädiatrische Neurochirurgie
Charité – Universitätsmedizin Berlin
Augustenburger Platz 1
13353 Berlin
Telefon 030 / 450 560 002

2. Partikeltherapie bei Hirntumoren
Prof. Dr. med. Mechthild Krause

Klinik und Poiklinik für Strahlentherapie und Radioonkologie
Universitätsklinikum Dresden
Fetscherstraße 74
01307 Dresden
Telefon 0351 / 458 33 73

3. Komplementäre Behandlungsansätze
PD Dr. med. Jutta Hübner

AG Prävention und Integrative Medizin in der Onkologie
Deutsche Krebsgesellschaft
Kuno-Fischer-Straße 8
14057 Berlin
Telefon 030 / 322 932 951

4. Aktuelle Therapie der Meningeome
Prof. Dr. med. Hartmut Vatter

Klinik für Neurochirurgie
Universitätsklinikum Bonn
Sigmund-Freud-Straße 25
53127 Bonn
Telefon 0228 / 287 16 500

5. Möglichkeiten der Chemotherapie
Prof. Dr. med. Florian Stockhammer

Klinik für Neurochirurgie
Städtisches Klinikum Dresden-Friedrichstadt
Friedrichstraße 1
Haus Z – 5. Etage
01067 Dresden
Telefon 0351 / 480 38 15

6. Klinische Studien in der Neuroonkologie
Prof. Dr. med. Wolfgang Wick

Universitätsklinikum Heidelberg
Im Neuenheimer Feld 400
69120 Heidelberg
Telefon 06221 / 56 70 75

7. Palliativmedizinische Betreuung
Dr. med. Barbara Schubert

Fachabteilung für Onkologie, Geriatrie und Palliativmedizin
Krankenhaus St. Joseph-Stift
Wintergartenstraße 15/17
01317 Dresden
Telefon 0351 /44 40 22 75

8. D,L-Methadon in der Hirntumortherapie
Dr. rer. nat. Claudia Friesen

Zentrum für Biomedizinische Forschung
Universitätsklinikum Ulm
Helmholtzstraße 8/1
89081 Ulm
Telefon 0731/ 500 650 81
claudia.friesen@uni-ulm.de

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Termine / 39. Hirntumorinformationstag am 29.10.2016 in Würzburg
« am: 25. April 2016, 14:42:29 »
Auf dem 38. HT-Infotag in Berlin wurde bereits der kommende Termin bekanntgegeben:
39. Hirntumorinformationstag am 29.10.2016 in Würzburg
KaSy

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37. Hirntumor-Informationstag am 24.Oktober 2015 in Düsseldorf

Tagesordnung:

1. Chancen und Grenzen der operativen Therapie bösartiger Hirntumoren
Prof. Dr. med. Michael Sabel

Neurochirurgische Klinik
Universitätsklinikum Düsseldorf
Moorenstraße 5
40225 Düsseldorf
Telefon 0211 / 81 17 911

2. Sinn ergänzender und alternativer Verfahren
Prof. Dr. med. Karsten Münstedt

Frauenklinik
Ortenau-Klinikum Offenburg-Gengenbach
Ebertplatz 12
77654 Offenburg
Telefon 07811 / 47 23 701

3. Höchste Präzision in der Strahlentherapie
Prof. Dr. Dr. Brigitta Baumert

MVZ für Strahlentherapie und Neurochirurgie
MediClinic Bonn GmbH
Villenstraße 8
53129 Bonn
Telefon 0228 / 530 60

4. Aktuelle Therapie der Meningeome
Priv.-Doz. Dr. med. Ralf Buhl

Neurochirurgische Klinik
Städtisches Klinikum Solingen
Gotenstraße 1
42653 Solingen
Telefon 0212 / 54 72 471

5. Psychoonkologische Hilfen für Hirntumorbetroffene
Prof. Dr. Dipl.-Psych. Volker Tschuschke

Studiengang Psychotherapiewissenschaft
Sigmund Freud PrivatUniversität Berlin
Columbiadamm 10
12101 Berlin
Telefon 030 / 695 797 280

6. Aktuelle klinische Studien und Immuntherapie
Prof. Dr. med. Dr. rer. nat. Ghazaleh Tabatabai

Zentrum für Neurologie & Neurochirurgie
Universitätsklinikum Tübingen
Hoppe-Seyler-Straße 3
72076 Tübingen
Telefon 07071 / 29 83 269

7. Therapie epileptischer Anfälle bei Hirntumoren
Prof. Dr. med. Jörg Wellmer

Ruhr-Epileptologie
Knappschaftskrankenhaus Bochum
In der Schornau 23-25
44892 Bochum
Telefon 0234 / 299 399 3

8. Möglichkeiten der Chemotherapie
Priv.-Doz. Dr. med. Marcus Czabanka

Klinik für Neurochirurgie mit Arbeitsbereich Pädiatrische Neurochirurgie
Charité - Universitätsmedizin Berlin
Augustenburger Platz 1
13353 Berlin
Telefon 030 / 450 560 002

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Ich, KaSy, möchte die acht Vorträge für Euch beschreiben und hoffe, dass es mir diesmal gelingt.
Ich schreibe sie nach meinen Notizen aus Würzburg und habe sie, wo es mir angebracht erschien, mit eigenen Ergänzungen und Erklärungen (kursiv gedruckt) versehen.


Hinweis: Die Tagungsunterlagen enthalten zu den ersten sechs Vorträgen Texte, die bereits in der "Brainstorm" bzw. im Forum der Deutschen Hirntumorhilfe e.V. veröffentlicht wurden. Deshalb verarbeite ich diese nicht in den Berichten.

Ich habe heute die beiden letzten Vorträge hier ins Forum geschrieben.



36. Hirntumor-Informationstag am 9. Mai 2015 in Würzburg

Tagesordnung:

1. Operative Therapie von Meningeomen
Privat-Dozent Dr. med. Mario Löhr

Leitender Oberarzt
Neurochirurgische Klinik und Poliklinik
Universitätsklinikum Würzburg
Josef-Schneider-Straße 11
97080 Würzburg
Telefon 0931 / 201 24 801


2. Neue Möglichkeiten der Strahlentherapie
Professor Dr. med. rer. nat. Jürgen Debus

Ärztlicher Direktor
Klinik für RadioOnkologie und Strahlentherapie
Universitätsklinikum Heidelberg
Im Neuenheimer Feld 400
69120 Heidelberg
Telefon 06221 / 56 82 01


3. Therapie epileptischer Anfälle bei Hirntumoren
Dr. Günter Krämer

Neurologe und Epileptologe
Neurozentrum Bellevue
Theaterstraße 8
CH 8001 Zürich
Telefon 0041 / 44 295 30 45


4. Chemotherapie – Aktuelle Entwicklungen und Studien
Professor Dr. med. Peter Hau

Oberarzt
Klinik und Poliklinik für Neurologie
Universitätsklinikum Regensburg
Universitätsstraße 84
93053 Regensburg
Telefon 0941 / 941 32 56


5. Supportive Therapie bei Hirntumoren
Professor Dr. med. Dipl.-Psych. Peter Krauseneck

- im Ruhestand -
Er war viele Jahre Chefarzt der Neurologischen Klinik der Sozialstiftung Bamberg.


6. Was kann der Chirurg beim Rezidiv leisten?
Professor Dr. med. Walter Stummer

Direktor
Neurochirurgische Klinik
Universitätsklinikum Münster
Albert-Schweitzer-Campus 1
48149 Münster
Telefon 0251 / 83 474 72


7. Glioblastomtherapie – Wo geht es hin?
Professor Dr. med. Marc-Eric Halatsch

leitender Oberarzt
Klinik für Neurochirurgie
Universitätsklinikum Ulm
Albert-Einstein-Allee 23
89081 Ulm
Telefon 0731 / 500 55 001


8. Psychoonkologische Unterstützung für Betroffene und Angehörige
Dr. med. Mirjam Renovanz

Oberärztin
Klinik und Poliklinik für Neurochirurgie
Universitätsmedizin der JGU Mainz
Langenbeckstraße 1
55131 Mainz
Telefon 06131 / 17 73 31


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Termine / 20.04.2015 ZDF 20:15 Uhr "Dengler-Die letzte Flucht"
« am: 20. April 2015, 22:18:15 »
Ich habe mir diesen Film angesehen, der laut ZDF auf einer wahren Begebenheit beruht.
Und ich glaube beides - die dargestellten Tatsachen und deren Wahrheit.

Verdammt nochmal, das ist doch nicht zu fassen, wie sehr sowohl die Pharmaindustrie als auch forschende und behandelnde Ärzte an schwerkranken Patienten wie uns verdienen wollen und was sie die Patienten dafür in Kauf nehmen lasssen!

Ich war und bin auch sehr erschüttert darüber, wie Selbsthilfegruppen direkt sowie mit dem "Kaufen" einzelner Patienten von der Pharmaindustrie missbraucht werden!

(Da bin ich beinahe erleichtert, dass sich meine SHG nicht so weit entwickelt hat, dass es sich gelohnt hätte, den Arzt und den Apotheker einzuladen, die ich bereits im Visier hatte.)

Und ich finde es so sehr gut, dass sich dieses Forum sowie auch die Dt. Hirntumorhilfe e.V. (DHH) generell nicht mit denjenigen einlässt, die an "uns" ihr Geld verdienen wollen. Die DHH schaut ihnen sogar "über die Schulter" und das kann man wohl nicht genug tun!

(Ich würde das nicht schaffen.)

Ich bin zwar auch äußerst misstrauisch, wenn Gesundheitsleistungen Geld kosten, womöglich viel Geld, aber ich kann auch so sehr gut all diejenigen verstehen, die aus Angst, aus Verzweiflung jeden letzten und auch teuren "Strohhalm" ergreifen.

Meine hier ab und zu geschriebene Hochachtung vor den Forschern in der Medizin hat sich durch den Inhalt des Films durchaus ein wenig verringert. Und doch sind wir darauf angewiesen.

Ich möchte so sehr gern glauben, dass sie es auch für uns tun.

KaSy

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