HirnTumor-Forum

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Themen - Pem34

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Ihr Lieben,

da ich beim Thema Hirntumor hier immer sooo gut aufgehoben war, hoffe ich, in einer ganz schlimmen Situation von Euch einen Rat zu bekommen, auch wenn es keinen Hirntumor betrifft. Aber sicher ein Thema, mit dem sich die meisten HT-Patienten schon einmal auseinandergesetzt haben.

Mein Vater (84) ist vor gut 2 Wochen die Treppe runtergestürzt, hat sich einen Schädelbasisbruch zugezogen, eine starke Hirnblutung gehabt, eine Drainage in die Schädeldecke bekommen. Er musste gleich künstlich beatmet werden und bekam auch eine Ernährungssonde neben sonst jede Menge Kabel und Strippen.

Er hat eine Patientenverfügung, die eigentlich aussagt, dass er NICHT von irgendwelchen Maschinen am Leben gehalten werden möchte, im Prinzip eine ziemliche Standard-Patientenverfügung, aber notariell verfasst. Meine Mutter, mein Bruder und ich haben Generalvollmacht.

So, nun wurde meine Mutter, die ziemlich unter Schock stand, vom Unfallkrankenhaus gefragt, ob sie ihn behandeln dürfen, denn laut PV ja nicht. Meine Mutter willigte in dieser Situation ein... man wusste ja noch gar nicht wirklich was.

Er lag nun über eine Woche im künstlichen Koma, bekam einen Luftröhrenschnitt, damit die Beatmung besser wird. Ein Hauptproblem scheint auch eine chronische Lungenentzündung zu sein, die unter der Beatmung natürlich schlimmer wird. Die Sedierung ist jetzt abgesetzt und mein Vater zeigt erste Anzeichen von wach werden, jedoch sprechen alle Anzeichen dafür, dass er schwerstbehindert bleiben wird.

Wir als Familie sind jetzt an einem Punkt angekommen, wo wir sagen: "Das hätte er alles nicht gewollt und so wollte er nie enden". Im Prinzip hat er genau dies ja mit seiner PV ausschließen wollen.

So... Ärzte der Unfallklinik haben dafür überhaupt kein Gehör. "Wir sind da, um die Patienten zu retten". Mein Vater wird morgen in eine Neurologische Reha-Klinik nach Bad Tennstedt verlegt, weil es eine der wenigen neurologischen Reha-Kliniken ist, die auch Beatmung durchführen.

Als wenn das alles nicht schlimm genug ist... bleibt für uns immernoch die Frage: Wie setzen wir die Patientenverfügung meines Vaters durch? Er soll nicht nur noch vor sich hinvegetieren müssen.... :'( :'( :'( :'(

Ich hoffe, dass mir einer einen Rat geben kann, wo ich mich hinwenden kann oder wie wir uns verhalten sollen.

LG an alle Kämpfer hier und deren Angehörige
Pem

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Reha- und Vorsorgeeinrichtungen / Reha für Hinterbliebene
« am: 25. April 2014, 15:52:56 »
Hallo ihr Lieben,

nachdem nun doch alles nicht so leicht abzuschütteln ist, was man so während der ganzen Zeit erlebt hat, habe ich mich nun zu einer Reha entschlossen und auch genehmigt bekommen.

Ich stehe ja nun im Arbeitsleben. Meine Frage: Wird man für den Zeitraum krankgeschrieben oder wie funktioniert das? Ich habe von der Rentenkasse einen Schrieb für den AG bekommen, auf dem steht, dass dieser zur Lohnfortzahlung verpflichtet ist, mehr aber nicht. Irgendwie muss der das ja aber auch über die U1 oder U2-Umlage abrechnen können. Dazu braucht es ja eine Krankschreibung - oder?

LG
Pem

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Kummerecke / Wie die Treppen bewältigen - Wohnsituation
« am: 21. August 2012, 12:35:39 »
Hallo Forum,

schon so oft habe ich super Anregungen hier erhalten, darum versuche ich es jetzt mal in der Kummerecke.

Mit zunehmender Einschränkung der Alltagskompetenz meines Mannes wird auch unsere Wohnsituation immer mehr zum Problem. Weniger in der Wohnung, da wäre zwar die Treppe zum Bad, aber wenn es nicht geht, wird eben nicht geduscht, sondern nur gewaschen. Aber unsere Wohnung liegt über dem ebenerdigen Kellergeschoss, d. h. wir müssen 13 Stufen überwinden, um in unsere Haustür zu gelangen. Das wird echt immer krasser, das mit ihm zu bewältigen, aber wir müssen da ja raus.

Natürlich... es gibt Lifte etc. Hätte mein Mann eine Querschnittslähmung, kein Thema, würde ich sofort so was finanzieren und einbauen lassen. Aber - und ich erzähle euch nichts Neues - leider kennen wir ja den Ausgang dieser Krankheit. Nur nicht den Zeitpunkt. Nun stellt sich die Frage: Was tun? Letztendlich können auch nicht alle Pflegenden - mich eingeschlossen - ihre Gesundheit ruinieren, indem sie meinen Mann fast tragen. Und... aus einem FAST wird ja auch irgendwann sicher ein GANZ. Leider.

Mich würde einfach mal interessieren, was ihr da für Möglichkeiten genutzt habt. Ich hätte am Liebsten einen gebrauchten Plattformlift, weil man den eben mit Rollstuhl nutzen kann. Aber da scheint die Breite unserer Treppe wohl nicht auszureichen. Und ein normaler Treppenlift... ob das von Dauer wäre? Weil mein Mann auch manchmal so schräg sitzt. Heute lasse ich mir vom Sanitätshaus einen Treppensteiger "Scala-Kombi" zeigen. Aber unser Pfleger hält das bei der Treppensteigung von vornherein zu gefährlich.

Fragende Grüße
Pem ??? ??? ??? ??? ??? ??? ???

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Erfahrungsaustausch / Erfahrungsberichte / Treppensteiger
« am: 14. August 2012, 11:44:49 »
Hallo,

leider ist unser Haus wenig behindertengerecht. Ich habe mir jetzt überlegt, ob es sinnvoll ist, mir wenigstens für die Treppe, die von draußen in unser Haus führt, einen Treppensteiger zuzulegen. Das sieht so aus wie ein kleiner Panzer, auf dem dann der Rollstuhl so draugekippt ist.

Hat jemand Erfahrung mit so etwas?

LG
Pem

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MRT / MRT auf Rechner ziehen - wie?
« am: 17. Juli 2012, 19:26:18 »
Halte gerade ein frisches MRT in den Händen. Wollte es auf den Rechner ziehen - wer weiß, wozu man es noch braucht, bevor man die CD weggibt. Tja... kopieren und einfügen geht irgendwie nicht. Habt ihr eine Idee?

LG
Pem

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Kummerecke / Wie schafft man es ruhig zu bleiben?
« am: 05. März 2012, 22:49:57 »
Mit meinem Mann wird es von Tag zu Tag schlimmer. Er ist richtig Wirt. Wäre er alt, würde ich sagen dement. Alles was man von ihm verlangt, wird zunehmend zum Problem. Teils wird er dann richtig böse und ich schreie ihn dann irgendwann an. Habe ich mich dann beruhigt, schäme ich mich dafür, weil ich genau weiß, dass ich unsere gemeinsame Verbleibende Zeit besser friedlich und liebevoll nutzen sollte. Wie schafft man es denn nun ruhig zu bleiben?

Ratlose Grüße Pem

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Chemotherapie / Wo lasst ihr die Chemotherapie machen????
« am: 20. Februar 2012, 14:08:55 »
Die Frage klingt jetzt vielleicht etwas absurd, wenn ich lese, wie viele 100-e von km hier die Patienten oder Angehörigen fahren, um die bestmögliche Behandlung für sich selbst oder ihre Angehörigen zu bekommen.

Mein Mann ist an der UNI-Göttingen in Behandlung. Das sind aber die einfache Strecke gut 120 km. OK... für die Bestrahlung damals mussten die jeden Tag zurückgelegt werden, weil dort über die spezielle Technik verfügt wurde und bei uns in der Provinz eben nicht. Jetzt soll er 14-tägig Avastin-Infusionen bekommen. Meine Frage ist: Kann diese Behandlung auch in das Klinikum unserer Stadt verlegt werden? Ich meine, wenn es ihm vielleicht hinterher schlecht geht und er sich womöglich übergeben muss o. ä., und dann noch 120 km mit dem Taxi. Unser Krankenhaus verfügt über eine Onkologie und eine Neurologie-Abteilung, nicht aber über eine Neuroonkologie. Aber die Infusionen sind ja nicht anders als Patienten, die mit Avastin gegen andere Krebsarten, für die es zugelassen ist, ankämpfen.

Wie ist das bei Euch? Fahrt ihr immer in die Spezialkliniken - für jede Behandlung?

LG
Pem

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Kummerecke / Ich glaube, wir brauchen Hilfe von außen....
« am: 16. Februar 2012, 14:30:53 »
Hallo Leute,

ich glaube die Zeit, die wir familiär alleine mit unseren Sorgen karkamen, geht langsam zu Ende. Ich bin mental total ausgelaugt.

Zu den Sorgen mit meinem Mann kommen jetzt noch Sorgen um unsere 10-jährige Tochter. Ich habe das Gefühl, dass sie mit der Situation gar nicht mehr klarkommt.

Mein Mann wird jetzt zunehmend aggressiv und sie ist der Prellbock. Sie beschwert sich nicht offiziell, aber sie bekommt gesundheitliche Beschwerden, die aber weitestgehend organisch ausgeschlossen worden sind.

Mein Mann fängt an, sich ihr gegenüber wie ein ungezogenes Geschwisterkind zu benehmen. Und sie muss mit ihren 10 Jahren die Vernünftige sein. Er boxt, haut, zergelt, quetscht ihr die Hand... Mein Gott... sie ist doch nur ein Kind. Sicher, auch mir geht das nahe, wenn er sich mir gegenüber daneben benimmt, aber ich ordne es eben ein ... OK... sein Hirn ist kaputt - es ist seine Krankheit. Ich reiße mich dann zusammen und nach einer Weile geht es wieder. Ich denke, dass jetzt der Zeitpunkt gekommen ist und wir uns Hilfe holen müssen.

Bekommen eure Angehörigen oder ihr selbst psychologische Unterstützung und wenn ja, wer war zuerst euer Ansprechpartner? Ich tue mich da irgendwie schwer... doch ich habe gemerkt, dass unsere Familie an einem Punkt angekommen ist, wo zumindest ich nicht mehr weiter weiß.

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Astrozytom / Zweit...Dritt...-Meinungen - wie holt ihr die ein?
« am: 06. Februar 2012, 10:58:57 »
Ich möchte mich im Falle meines Mannes noch einmal an Prof. Bundschuh aus Hannover wenden. Wie macht ihr das mit dem Meinungen einholen?

Kontakt per Mail oder per Post?
Schickt ihr die MRT-CD per Post?
Gibt es eine möglichkeit das MRT per Internet zu versenden? Immerhin 750 MB.
Wie wird eine Zweitmeinung usw. abgerechnet? Lasst ihr euch eine Überweisung ausstellen?

Ich hatte schon auch Kontakt zu verschiedenen Ärzten. Allerdings habe ich bisher noch nie ein MRT versendet.

LG
Pem

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Astrozytom / Bin so traurig...
« am: 27. Januar 2012, 14:58:21 »
Hallo.

Mein Mann war gerade heute wieder beim MRT.

Bilanz: Der Tumor, den wir jetzt mit Temodal eingeschränkt haben, ist nicht weitergewachsen. Hibosbotschaft: Auf der anderen Seite des Schädels hat sich ein neuer gebildet. Sogar mein Mann, der trotz seiner so massiven Einschränkungen bisher alles tapfer durchgestanden hat und nie wirklich schlimm gejammert hat, ist total am Boden zerstört und würde sich am liebsten vor einen Zug werfen. Wir sind so fertig.

Jetzt soll eine Avastintherapie beantragt werden. Aber so wie uns das der Arzt sagte, wird das wohl ein nervenaufreibender Kampf mit der Krankenkasse werden.

Traurige Grüße :'(
Pem

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Ach Leute.... ich weiß gar nicht, wo ich anfangen soll.

Angeregt durch die gestrige Sendung der ARD "Ein Sommer für Wenke", in der die an einem Hirntumor leidende 13-jährige Wenke sich entschlossen hat, keine Therapien im Krankenhaus mehr zu machen und zu Hause in Familie zu sterben, ist mir einmal wieder mehr zu Bewusstsein gekommen, was ich in naher Zukunft zu entscheiden habe.

Mein Mann erfuhr im Jahr 2002 von seinem Astrozytom - damals WHO Grad II. Wir konnten dann noch 7 Jahre ein doch recht harmonisches, fast sorgenfreies Leben führen. Mein Mann war erwerbsunfähig, hatte aber bis auf Epilepsie und dem Bedürfnis nach viel Ruhe kaum Einschränkungen. Im September 2009 verschlechterte sich sein Gesundheitszustand innerhalb von einer Woche dramatisch. Er erblindete, wurde zwei Mal operiert. Inzwischen war der Tumor zu Grad III mutiert. Er bekam Bestrahlung und Chemo, wurde durch die Kombination aus allem dann orientierungslos. Danach sollte er mit Temodal behandelt werden. Zwei schreckliche Zyklen ließ er über sich ergehen, bis die Blutwerte so schlecht waren, dass man damit aufhören musste. Er magerte um 30 kg ab und im Frühling 2010 habe ich gedacht, er wird den Sommer nicht überleben. Trotz allem verbrachten wir einen Urlaub an der Ostsee und er fing an, sich langsam zu erholen. Sein Gewicht hat er inzwischen wieder. Aber dennoch, über den Zeitraum betrachtet, geht es ihm eigentlich immer schlechter. Es gibt Tage, da ist er kaum fähig zu stehen, geschweige denn, ein paar Schritte an der Hand zu laufen, ohne Hilfe sowie so nicht.

Das letzte MRT gab eine Größenzunahme der Zyste, also auf jeden Fall ein Indikator, dass sein Biest aktiv ist. Wenngleich der eigentliche Tumor nicht gewachsen ist. Der Arzt empfahl erneut Tomodal, allerdings in ganz niedriger Dosierung, um die Ernährung des Tumors einzudämmen. Also morgens und abends 20 mg. Ich war so hin- und hergerissen, denn eigentlich hatte ich im Vorfeld einen Entschluss gefasst: Wenn mein Mann schon sterben muss, dann durch seine Krankheit, nicht durch eine Chemo. Durch seine Symtomatik hat er nur noch den Geschmack als richtig funktionierendes Sinnesorgan... und das ihm auch noch nehmen. Nein, das will ich auf keinen Fall.

Der Arzt beschwor mich förmlich, es doch erst einmal zu versuchen. Absetzen kann man das Zeug doch immer noch. Also ließ ich mich - eigentlich gegen meinen Willen - breitschlagen. Und ja... in dieser niedrigen Dosierung verträgt er das Medikament einigermaßen. Ob es auch in irgendeiner Form etwas hilft, wird das nächste MRT zeigen. Allerdings wird mein Mann zurzeit ein wenig aggressiv und mürrisch. Haut überall gegen, niemand kann ihm etwas recht machen, nichts schmeckt usw.

So, nun zu dem, was mich eigentlich bedrückt: Kann ich eigentlich eine Chemo für ihn ablehnen? Darf ich das? Ich meine nicht rein rechtlich. Die Vorkehrungen haben wir getroffen.

Was ich meine ist : Kann ein Mensch überhaupt solch eine Entscheidung für einen anderen treffen? Es kommt mir vor, als ob ich eine Entscheidung über Leben und Tod zu treffen habe. Mir graut es mehr denn je vor dem nächsten MRT. Ich gehe immer davon aus: Was würdest du wollen, wenn du an seiner Stelle wärst. Würdest du so eine Behandlung wollen, wenn eigentlich eh alles ziemlich aussichtslos ist? Würdest du 8 Wochen länger leben wollen (wobei leben in diesem Fall eher leiden bedeutet)?

Kann mich jemand verstehen? Musstet ihr auch schon solche Entscheidungen treffen?

Schwermütige Grüße
Pem


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Astrozytom / Gibt es eine Chance auf Besserung - Astro III
« am: 13. September 2010, 10:08:04 »
Liebe Forumbesucher,

es fällt mir schwer, mein Anliegen/meine Fragen in die richtigen Worte zu fassen. Ich versuche es trotzdem mal.

Zum Verlauf:
Mein Mann hat ein diffus wachsendes anaplastisches Astrozytom WHO - Grad III. Der Tumor wurde 2002 entdeckt (damals noch II) und ist im letzten Herbst explosionsartig gewachsen. Mein Mann ist daraufhin erblindet. Er wurde im Nov. 2009 2 Mal operiert, allerdings ist eine vollständige Entfernung nicht möglich gewesen. Danach hat er Bestrahlung und Chemo (Temodal) bekommen, daran sollten sich erst einmal noch 6 Zyklen Temodal anschließen. Die ersten beiden hat er bekommen. Dann war immer irgendwas (Blutwerte stimmten nicht, Erkältung etc.), so dass eine weitere Temodalbehandlung immer nach hinten verschoben wurde. Mein Mann willigte einer zusätzlichen Behandlung mit Chloroquin (Malaria-Medikament) ein. Der Rest-Tumor unter dieser Behandlung anfangs etwas zurückgegangen, danach nicht weiter, laut MRT ist er aber weiter stabil.

Nicht in das Bild der Stabilität passt sein physischer Zustand. Betrachtet über einen Zeitraum von einem Jahr ist mein Mann zusätzlich zur Erblindung völlig orientierungslos geworden (seit Bestrahlung). Er ist von ca. 80 kg abgemagert auf jetzt 49 kg und hat kaum Kraft. Wir wohnen über 2 Etagen und die Treppen werden zunehmend zum Problem. Seine epileptischen Anfälle nehmen eine andere Form an. Früher fuhren sie ihm zwar auch in Magen und Darm, aber alles war noch beherrschbar und verging nach ein paar Sekunden wieder. Jetzt bekommt er richtige Brechreizattacken (hört sich an wie bei einer Katze). Eine funktionierende Verdauung hat er auch nicht mehr. Da hilft nur noch Midro-Tee alle paar Tage. Er ist nicht mehr in der Lage sich allein hinzustellen bzw. allein ein paar Schritte zu machen. Dazu schiebt ihn irgendetwas immer in eine sehr schlimme Schieflage, so dass wir manchmal zu zweit unsere Mühe haben, ihn von A nach B schon innerhalb der Wohnung zu transportieren. Mundgerechtes Essen kann er meist noch allein oder mit kleiner Hilfe zu sich nehmen, ist aber mit großer Schmiererei verbunden. Also nüchtern betrachtet: Man kann leider jede Woche irgendeine kleine Verschlechterung feststellen. ABER mein Mann hat sich immer noch seinen Humor bewahrt und nimmt durchaus an unserem Leben teil.

Da die Leukozytenwerte meines Mannes derzeit sehr schlecht sind, ist eine Temodal-Weiterbhandlung nicht möglich. Der Onkologe hat jetzt eine Antikörpertherapie mit Avastin vorgeschlagen und beantragt. Er sagte nun auch, dass nicht jede Krankenkasse das übernimmt. Meine Schwiegereltern wollen nicht warten, bis die Krankenkasse das genehmigt, soll wohl lange dauern, sondern sie wollen das ansonsten eben selbst finanzieren (würde ihre Ersparnisse schon auffressen). Ich habe mit meiner Schwiegermutter gestern sehr lange darüber geredet. Ich bin mir nicht sicher, ob sie sich da nicht in einer Hoffnung verrennen, die gar nicht erfüllbar ist. Ich habe mich im Internet dumm und albern gelesen, habe aber keine Erfahrungsberichte mit Avastin in Bezug auf Astro III gefunden. Erfahrungsberichte gibt meist über die Behandlung von Glioblastomen mit Avastin. Es gibt durchaus positive Ergebnisse. Allerdings wird es als positiv schon bezeichnet, wenn man die Lebenszeit (Leidenszeit) um 6 Monate verlängert.

So… nun zu meinen eigentlichen Fragen:
1.   Gibt es eine Chance, dass sich derartige neurologische Ausfälle in irgendeiner Form bessern wenn der Tumor etwas schrumpft?
2.   Gibt es wirklich Hoffnung oder ist das alles nur eine Verlängerung des Leidensweges?
3.   Hat jemand Erfahrung in der Behandlung eines Astro III mit Avastin?

Nicht, dass der falsche Eindruck entsteht: Ich liebe meinen Mann über alles und es tut mir unendlich weh, ihn in seiner jetzigen Verfassung zu erleben. Ich möchte auf keinen Fall, dass er mehr leiden muss als nötig… und ich möchte auf keinen Fall dazu beitragen, dass Leiden unnötig in die Länge zu ziehen.

Schwermütige Grüße
Pem

13
Chemotherapie / Avastin-Behandlung bei anaplastischem Astrozytom III
« am: 12. September 2010, 10:15:37 »
Hallo,

bei meinem Mann, anaplastisches Astrozytom WHO III, wurde jetzt nach Bestrahlung und Temodal in Kobination mit Chloroquin die Temodalbehandlung aufgrund schlechter Leukozytenwerte eingestellt. Der Tumor zeigt sich auf dem MRT Bild seit der OP im November 2009 unverändert. Allerdings die Ausfallerscheinungen werden schon mehr. Man beantragte eine Therapie mit Avastin. Hat jemand bei dieser Art Tumor Erfahrung mit diesem Chemomedikament?


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Chemotherapie / Temodal und Chloroquin
« am: 28. Mai 2010, 15:55:44 »
Hallo,

mein Mann (Anlaplastisches Astro III) nimmt seit 4 Wochen Chloroquin. Eigentlich begleitend zu Temodal 5/23. Leider sind seine Blutwerte aber so schlecht im Moment, dass die Chemo immer weiter verschoben wird. Er nimmt also das Chloroquin (Resochina) ohne Temodal. Von der Uni-Klinik so verordnet. 

Kennt das von euch auch jemand?

LG
Pem

15
Nebenwirkungen / Hilfe - mein Mann isst wie ein Spatz!
« am: 08. Januar 2010, 13:55:16 »
Hallo,

mein Mann bekommt seit 4 Wochen Temodal. Ihm ist trotz Zofran ständig übel (muss aber nicht brechen) und er isst so gut wie nichts mehr. Da er erblindet ist, nützt auch alles apetietlich anrichten nichts.
Gestern vormittag hat er beispielsweise ein dünnes Süppchen gegessen, zum Abendbrot eine viertel Schnitte. Das ist alles.

Was kann ich tun?  ???

LG
Pem

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