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Erfahrungsaustausch / Erfahrungsberichte / Darmspiegelung bei Epilepsie

« am: 11. August 2021, 20:57:55 »

Hallo miteinander😊
Ich habe mal eine Frage. Ich habe seit 2006 einen Hirntumor und auch Epilepsie. Die Epilepsie ist seit 2014 mit Medikamente (Vimpat und Levetiracetam) gut eingestellt.
Mir geht es sehr gut!
Jetzt zu  meiner Frage:
Bei mir sollte eine Darmspiegelung gemacht werden, da ich jetzt 50 Jahre bin und eine Familiäre genetische Erkrankung vorliegt.
Mein Arzt rät mir wegen der Koloskopie in die Klinik zu gehen, da meine Antikonvulsiva (Medikamente) eine kurze Halbwertszeit besitzen.
Dort soll am Abend und am Morgen vor der Koloskopie meine Medikamente parenteral verabreicht werden.
Jetzt wollte ich mal hören wie ihr das macht und was für Erfahrungen ihr habt?
Liebe Grüße Sandra

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Krankengeschichten / Erfahrungsbericht meiner Temodal Behandlung

« am: 01. Februar 2011, 23:27:36 »

Hallo Zusammen

Der erster Zyklus meiner Temodal Behandlung ist überstanden – also, 'mal Zeit sich zu melden um von meinen Erlebnissen und Erfahrungen zu berichten.

Der bisherige Verlauf ist hier nachzulesen: http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,5789.0.html

Meine Therapie wurde wie folgt festgesetzt: Zwölf Zyklen einer niedrig dosierte Chemotherapie mit Temodal. Jeder Einnahmezyklus geht über 21 Tage, gefolgt von einer 7 tägigen Einnahmepause. Die Dosierung wurde anhand der Körperoberfläche (http://www.cato.eu/de/koerperoberflaeche.html) * 75% berechnet – dabei ergab sich bei mir eine Tagesdosis von 125mg. Die wöchentliche Kontrolle der Blutwerte kann ich beim Hausarzt durchführen lassen.

Am 07.01. begann ich mit der ersten Einnahme. Ich solle zunächst das Medikament gegen die zu erwartende Übelkeit (Granisetron) einnehmen, ½ Stunde später meine Tagesdosis Temodal um dann eine weiter Stunde später das Frühstück einzunehmen. Um im morgendlichen  „Tran“ keinen Fehler zu machen, richtete ich die Tabletten bereits Abends vor. Nach dem Wecker und der ersten Einnahmen startete ich dann eine digitale Küchenuhr (Leifheit Kurzzeitmesser 21351) mit zwei Timerzeiten – so konnte ich nochmals mit gutem Gewissen in die Federn kuscheln.

Anfänglich lief alles wunderbar. Ich hatte keinerlei Übelkeit und von der angekündigten Müdigkeit war so gut wie nichts zu spüren. Allerdings stellte sich sehr schnell eine Verstopfung bei mir ein, die vermutlich durch die Übelkeitstabletten verursacht wurden. Zunächst versuchte ich der Verstopfung mittels eines Lactulose Sirup beizukommen. Zusätzlich „experimentierte“ ich mit diversen Hausmitteln wie zum Beispiel warmes Wasser auf nüchternen Magen, Joghurt mit Leinsamen und Weizenkleie oder regelmäßiger Einnahme von rohem Sauerkraut. Ich begann Akupressurpunkte zu suchen und Yogaübungen zu machen. Es half leider alles gar nichts. Einzig durch das Einführen eines microklist hatte ich kurzzeitig Stuhlgang – da dies aber auf keinen Fall dauerhaft gemachte werden darf, verschrieb mir dann mein Hausarzt am 18.01. Movicol, und ich lies dafür den Lactulosesirup weg. Leider führte auch dies nicht zum gewünschten „Erfolg“.
 
Völlig verzweifelt, ließ ich dann ab dem 20.01 die morgendliche Übelkeitstablette weg. Glücklicherweise vertrug die tägliche Temodal Dosis dennoch sehr gut!

Mit meinem behandelnden Arzt von Tübingen hatte ich dann am 21. 01 ein Telefonat zu diesem Thema. Er empfahl mir 3 x täglich Movicol  und noch zusätzlich 3 x täglich Domperidon zu nehmen und mich beim Hausarzt nochmal abtasten zu lassen. Mein Hausarzt untersuchte mich und stellte fest, dass in meinem Darm keinerlei Regungen mehr beim abhorchen und abtasten festzustellen waren, er gehe aber davon aus, dass sich dies jetzt verbessern müsste. Ab Sonntag den 23.01. war alles wieder in Ordnung. Ich hatte keine Verstopfung mehr.

Die darauffolgende Woche war für mich sehr schön und es ging mir sehr gut.

Gestern war ich dann wieder in Tübingen um den nächsten Zyklus zu besprechen. Mein Arzt war sehr zufrieden und auch die Blutwerte waren alle in Ordnung.

Am Freitag den 04.02. beginne ich mit dem zweiten Zyklus. Bis jetzt hat unter dem Strich alles ganz gut geklappt, bis auf die Verstopfung, die ich ja aber momentan auch im Griff habe.

Liebe Grüße  Sandra

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Krankengeschichten / Oligodendrogliom II - Krankengeschichte von ines1999

« am: 16. Juni 2010, 23:46:41 »

Hallo liebe Forummitglieder,

ich lese nun schon seit längerem im Forum mit und möchte mich jetzt auch mal vorstellen.
Ich bin 39 Jahre und habe 2 Kinder (7 und 10 Jahre).
Meine Krankengeschichte fing am Mittwoch den 15.03.2006 an. Es war ein ganz normaler Tag, außer das mein Mann zufällig mittags zum Essen heim kam - im Nachhinein gesehen ein großes  Glück!!! Wir hatten gerade das Mittagessen beendet, als ich einen generalisierten Krampfanfall hatte. Mein Mann konnte den Notarzt rufen und die Kinder wurden bei liebe Nachbarn versorgt. Ich wurde ins Kirchheimer Krankenhaus gebracht. Dort wurde durch eine MRT-Aufnahme ein Hirntumor festgestellt. Ich war dort 1 Woche zur Beobachtung. Für den 29.03. wurde im Katharinenhospital in Stuttgart meine OP eingeplant. Die OP verlief gut. Diagnose: „Oligodendrogliom WHO Grad II frontal, präzentral rechts“. Am Tag nach der Operation wurde mir mitgeteilt, dass nur ein Teil des Tumors entfernt werden konnte und es wurde mir eine zweite OP nahegelegt. Diese fand dann auch gleich am 06.04. statt und es wurde der restliche Tumor bis auf ca. 2 % entfernt. In den folgenden Tagen und Wochen erholte mich sehr schnell, allerdings blieben zunächst  meine Defizite am linken Arm. Dazu kam noch, dass ich am 13.04. rechts eine Unterschenkelvenenthrombose bekam. Am 18.04. wurde ich aus dem Krankenhaus entlassen. Zwei Tage später ging es dann gleich nach Konstanz in die Schmieder Klinik zur Reha. Dort war ich fünf Wochen. Ich bekam dort viele Behandlungen und konnte mich in der herrlichen Umgebung am Bodensee sehr gut erholen. Meinen linken Arm konnte ich nach der Ergotherapie wieder gut bewegen. Zwei Tage vor dem Ende der Reha stelle ich mit Erschrecken fest, das aus meiner Narbe Flüssigkeit lief. Im Katharinenhospital wurde eine Wundheilungsstörung festgestellt. Die Narbe war offen und man konnte bis auf den Knochendeckel sehen. (Ich hatte während der Rehazeit keinerlei Probleme an der Narbe.) Es wurde sofort eine OP geplant, da man vermeiden wollte , dass sich die Entzündung auf das Gehirn ausbreitet. Also wurde am 27.05. zum dritten mal innerhalb von zwei Monaten operiert. Es wurde eine Wundrevision gemacht und mein Knochendeckel (4-7 cm) entfernt. Die OP lief soweit gut. Ich war dann noch eine Woche im Krankenhaus und bekam prophylaktisch Antibiotika. In der Zeit danach ging es mir psychisch sehr schlecht und ich hatte große Angst mit dem großem Loch am Kopf zurecht zu kommen. Da ein großes Schädelstück fehlte, musste ich besonders gut aufpassen. Ein blöder Schlag könnte sehr böse ausgehen. Zuhause durfte ich so gut wie nichts machen. Schlafen durfte ich nur im Sitzen. Meine Narbe heilte nur sehr schlecht und ging immer wieder auf. Im Krankenhaus musste sie oft versorgt werden. Am 09.08. war es dann endlich soweit und es konnte ein neuer Knochendeckel aus Palacos-Plastik reimplantiert werden.
Ab diesem Tag ging es bei mir dann wieder aufwärts und ich konnte das Leben wieder genießen.
Die MRT-Kontrollen waren bislang alle in Ordnung. Die nächste MRT-Untersuchung ist im Dezember diesen Jahres.
Mein allgemeines Befinden ist zur Zeit sehr gut. Ich hab zwar, wie so viele Konzentrationsprobleme und meine Belastbarkeit ist auch nicht mehr so wie früher, aber das sind alles nur Kleinigkeiten mit den man gut leben kann.

Ich bin sehr froh das es dieses Forum gibt, und ich hoffe das ich mit meinem Bericht einige Betroffenen Mut machen konnte.
Vielen Dank auch an das Forumteam für euer Engagement !!!

Liebe Grüße von Sandra aka ines1999