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Themen - Andorra97

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Hallo,
gerade jetzt in der Situation, dass es Mecki (Isirider) sehr schlecht geht, vermisse ich hier im Forum einen Platz, wo man auch als Angehöriger seine Gedanken, sein Mitgefühl und seine Wünsche für andere Forumsmitglieder aufschreiben kann.

Ist es möglich,  dass neben dem reinen Betroffenen-Thread auch ein allgemeine Austauschthread für alle Forumsmitglieder die selbst mit einem Glio kämpfen, oder deren Partner, Eltern oder Kinder betroffen sind, eingerichtet wird?




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Glioblastom / Gliosarkom / Glioblastom und Autofahren
« am: 12. August 2009, 16:04:44 »
Hallo Ihr Lieben,
mich würde mal interessieren, wie ihr es mit dem Autofahren haltet. Mein Mann hatte seine OP vor 9 Monaten. Das Glioblastom wurde komplett entfernt (sofern man das bei einem Glio sagen kann) Seitdem ist er komplett anfallsfrei. Er nimmt allerdings auch Neuroleptika (Oxcarbamacepin und Lamotrigin). Ansonsten geht es ihm blendend, man merkt ihm in keiner Weise an, dass er so krank ist. Neurologische Ausfälle hat er auch keine.

Ich bin dagegen, dass er Auto fährt, aber mir fehlen ein bisschen die Argumente. Er möchte es jetzt bei seiner nächsten Nachuntersuchung beim Arzt ansprechen. Er möchte keine langen Fahrten machen, aber zumindest mal zum Einkaufen oder so.

Wie sieht es bei euch aus? Fahrt ihr Auto? Habt ihr mit euren Ärzten darüber gesprochen? Kennt ihr die rechtliche Situation?

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Hallo,
ich lese schon ein paar Wochen hier still mit. Jetzt möchte ich auch unsere Geschichte aufschreiben, weil ich merke, dass mir der Austausch und das Erfahren der Geschichten anderer Betroffenen gut tut.

Mein Mann ist Heilig Abend 44 Jahre alt geworden. Am 4.November 1975, also vor gut 33 Jahren wurde er an einem Astrozytom operiert. Wir wissen nicht genau, was für Astrozytom das damals war. Seine Eltern sind mittlerweile beide gestorben und alles, was Klaus weiß ist, dass es ein "niedergradiges Astrozytom" war.

Er wurde in der Neurochirurgie in Bonn operiert und galt damals als eine ziemliche Sensation, weil er zunächst überhaupt keine Beschwerden durch die OP hatte. Lediglich eine erhöhte Krampfneigung konnte im EEG gesehen werden, aber da er keine Krämpfe kriegte, musst er auch keine Anti-Epileptika nehmen.

Das änderte sich dann leider im Prüfungsstress für die Diplomprüfung und der Aufnahme der Arbeit. Er bekam nun regelmäßig Krämpfe. Keine großen, aber sie ließen sich auch medikamentös nie ganz unterdrücken. Im Laufe der Jahre musste er auch immer mehr Anti-Epileptika nehmen, weil die Krampfbereitschaft immer mehr stieg.

Natürlich wurde die OP-Höhle regelmäßig kontrolliert. Allerdings immer nur durch CTs und nie durch MRTs, da man befürchtete, 1975 seien noch Ferromagnetische Klammern benutzt worden. Es war aber immer alles in Ordnung.

Am 31.10.2007 dann ein erster Schock. Durch einen absoluten Zufallsbefund (mein Mann hatte ein bisschen Gastritis und der Hausarzt hat seinen Bauch abgetastet), entdeckt der Hausarzt einen großen Tumor in seinem Bauch. Das anschließende CT beim Radiologen zeigte mehrere große Tumore im Bauch. Wie sich herausstellte war es ein extrem aggressives Non-Hodgkin Lymphom.

Nach dem ersten Schreck waren wir schnell wieder ganz guter Dinge, denn Non-Hodgkins sind normalerweise gut behandelbar und gerade die aggressiven B-Zell Lymphome haben eine Heilungsrate von über 80%. Mein Mann vertrug die 6 Monate Chemo und die anschließende Bestrahlung auch sehr gut und im Juni 2008 waren wir fest davon überzeugt, das Schlimmste hinter uns zu haben.

Wir verbrachten einen schönen Sommer. Mein Mann fühlte sich topfit und gesund und begann am 13. August mit der Wiedereingliederung in seinen Job.

Doch dann bekam er am Feierabend beim Fahrradfahren am 18. August  einen starken Krampfanfall. Stärker als sonst und auch anders vom Verlauf her. Im KH wurde alles untersucht, wieder ein CT gemacht und auch das war ohne Befund. Alles wie immer.

Er bekam wieder ein weiteres Anti-Epileptikum, war aber mit der Situation nicht zufrieden. Anfälle bekam er wieder nur im alten Rhythmus (alle 3 Wochen ein leichter Anfall), aber er wollte doch wissen, ob man ihn nicht irgendwie mal krampffrei bekommen konnte auf Dauer. Wir hatten bisher immer eine Epilepsie-OP kategorisch ausgeschlossen, aber er wollte sich da doch jetzt mal genauer beraten lassen.

Er ging also zur Epileptologie der Uni-Bonn. Da war er auch vorher sporadisch gewesen, hatte sich dort aber immer schlecht beraten und wie eine Nummer in einem Riesenmoloch gefühlt, von daher ging er nicht gerne hin.
Der zuständige Arzt sagte dann, dass man eine OP durchaus in Erwägung ziehen könne und veranlasste ein MRT. Dafür wurde vorab endlich einmal abgeklärt, ob ein Risiko durch die Klammern im Kopf meines Mannes bestünde oder nicht.

Am 20.Oktober wurde das MRT gemacht. Wir waren total locker und ahnten nichts Böses. Der Radiologe sprach nachher mit uns und guckte so komisch. Da hätte ich schon misstrauisch werden müssen, aber ich ahnte ja nichts...

Er sagte sehr vage, dass man da etwas sehen könne, aber das müsse uns nicht beunruhigen und man müsse alte Aufnahmen vergleichen. Und dass das bestimmt auch der Grund für die veränderte Krampfsituation sein würde.

Am 31.10.08 - genau ein Jahr nach dem ersten Krebsverdacht - flatterte uns (ohne Kommentar) ein Befund ins Haus: 4cm großer Tumor mit ringförmiger Kontrastmittelansammlung in der Mitte!

Es dauerte nicht lange, bis ich im Internet rausgefunden hatte, was das wahrscheinlich bedeutete! Ein Arzt meldete sich bei uns nicht, Klaus Termin bei der Epileptologie war erst am 29.12.wieder und offensichtlich hatte man uns die Kopie des Befundes einfach nur zur Kenntnis weitergeschickt, ohne überhaupt einen Blick drauf zu werfen .

Durch Eigeninitiative beschafften wir uns einen Termin bei der Neurochirurgie. Es wurde uns direkt gesagt, dass der Tumor rausoperiert werden müsse und dass es sich vermutlich um ein "höhergeradiges" Astrozytom handeln würde.

Am 18.11.08 wurde mein Mann operiert. Er verkraftete die OP sehr gut und war schon am nächsten Tag wieder auf den Beinen. Wir hofften sehr darauf, dass es noch ein WHO II Tumor sein würde, aber 3 Tage später wurde alle Hoffnung zerstört. Diagnose Glioblastom multiforma WHO Grad IV  :(

Zunächst waren wir einfach nur geschockt. Der Arzt sagte uns, dass es keine Heilung gibt. Er sagte aber auch, dass es "noch nicht das Ende" sei. Klaus sei in gutem Zustand und voll operabel gewesen. Er machte uns also ein bisschen Hoffnung.

Am 16.12. hat er nun mit der Bestrahlung und Temodal begonnen. Bisher geht es ihm wirklich sehr gut. Anfangs hatte er unter Übelkeit zu leiden, aber sein Onkologe hat ihm mittlerweile das "Rundum Sorglos Paket" verschrieben.

Wir versuchen jetzt optimistisch zu sein. Mein Mann ist fest davon überzeugt, dass er einer der "Statistik-Lügenstrafer" wird und lange Jahre rezidivfrei bleiben wird. Ich hoffe es sehr, denn wir haben noch zwei kleine Kinder von 4 und 6 Jahren, die ihren Papa brauchen.

Ich wünsche mir sehr dass ich in den kommenden Monaten und Jahren (!) nur Positives schreiben kann!


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