HirnTumor-Forum

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Themen - Pedro

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Termine / Termine in Wien
« am: 15. Mai 2016, 07:08:56 »
Liebe Leute,

Im Namen der Selbsthilfegruppe Hirntumor Wien möchte ich in diesem Thread gerne einige interessante Informationsveranstaltungen und Workshops vorstellen.

Workshop "Ask the experts"].
Die Fachärzte und Therapeuten der "Praxis Margareten" in Wien bieten am Samstag, 26. Juni die wertvolle Möglichkeit zur kostenlosen Teilnahme am Workshop "Ask the experts".

Weitere Informationen finden sich unter http://www.shghirntumor.at/workshop-ask-the-experts/. Eine Anmeldung ist erforderlich. Der Workshop wird abgehalten, wenn sich bis 18. Juni eine Mindestteilnehmerzahl angemeldet hat.

Cancer School CCC Vienna
Die Cancer School des Comprehensive Cancer Center bietet Basis- und Aufbaukurse im Hörsaalzentrum des Wiener AKH. Vor allem die Bereiche Prävention, also die Vermeidung und Früherkennung von Krebskerkrankungen, sind Themen welche das CCC einer breiten Öffentlichkeit nahe bringen möchte. Ergänzend zu den Basis- und Aufbaukursen (ab Mai 2016) gibt es ein Angebot für Exkursionen und Workshops.

Weitere Informationen finden sich unter http://www.cancerschool.at/.

Die SHG Hirntumor Wien trifft sich alle fünf Wochen im Nachbarschaftszentrum Leopoldstadt. Die Aktivitäten werden unter http://www.shghirntumor.at/termine/ angekündigt.

LG Pedro


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Termine / Rare Disease Day
« am: 11. Januar 2015, 20:59:06 »
Liebe Leute,

Erst kürzlich wurde ich über den Vertreter einer anderen Wiener Selbsthilfegruppe auf den "Rare Disease Day" aufmerksam gemacht. Dieser wird jährlich in über 80 Ländern begangen um auf das Thema der seltenen Erkrankungen und die damit verbundenen Schwierigkeiten hinzuweisen.

Auf der Webseite der Deutschen Hirntumorhilfe findet sich unter https://www.hirntumorhilfe.de/projekte/oeffentlichkeitsarbeit/rare-disease-day/ der Hinweis, dass "jeder der etwa 130 unterschiedlichen Tumorarten, die im Gehirn vorkommen können für sich gesehen eine seltene Erkrankung ist."

Auch in der Wiener Innenstadt wird am Samstag, 28. Februar ein “Marsch der seltenen Erkrankungen” stattfinden. Über die von mir organisierte Selbsthilfegruppe Hirntumor möchte ich versuchen möglichst viele Menschen zu einer Teilnahme zu motivieren. Eine kurze Ankündigung, die sich vorallem auf Österreich bezieht, findet ihr unter http://www.shghirntumor.at/rare-disease-day/

Nachdem ich hier im Forum von hirntumor.de noch nicht viel über den - mir bislang auch nicht bekannten - "Rare Disease Day" gefunden habe wollte ich diesen Thread starten um euch zu fragen wieweit ihr schon Erfahrungen damit sammeln konntet.

LG Pedro

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wait-and-see / Anosmie
« am: 06. Januar 2015, 22:23:47 »
Liebe Leute,

Aufgrund einer kürzlich bei mir gestellten Diagnose - welche in Zusammenhang mit dem Meningeom bzw. den Behandlungen stehen soll - möchte ich mich gerne in diesem neuen Thread an euch wenden. Das atypische Meningeom wurde bei mir 2008 diagnostiziert, seither erfolgten zwei OP's und drei Gamma Knife Behandlungen. Die Verlaufskontrolle verlief in den vergangenen Jahren halbwegs stabil, wenngleich aufgrund einer Anfang 2014 erkannten Optikusatrophie ein weiterer chirurgischer Handlungsbedarf bestehen kann.

Seit dem Spätsommer 2014 habe ich eine zunehmende Appetitlosigkeit wahrgenommen, die ich aber zunächst verdrängt habe. Auch der Umstand dass ich in den letzten Monaten knapp zehn Kilo abgenommen habe hatte mich mehr erfreut als besorgt. Erst im Dezember suchte ich einen HNO Facharzt auf, der mir nach einem Riechtest eine Ansomie bescheinigte. Darunter versteht man laut meiner eigenen Recherche einen vollständigen Verlust des Geruchssinnes, dieser wäre aber auch zu 80% für die Wahrnehmung des Geschmackes von Speisen und Getränken verantwortlich. In einem Selbsttest musste ich mir vergegenwärtigen, dass ich tatsächlich auch starke riechende Parfums und dergleichen nicht mehr wahrnehmen würde.

Das Keilbein-Meningeom liege lt. MRT vom März 2014 an der "Frontobasis bzw. der Riechrinne mit einem maximalen Durchmesser von 2,7 cm mit mehreren Ausläufern". Der HNO Facharzt sah wohl durchaus berechtigt die Ursache für die Ansomie in diesem Umstand, meinte dann aber etwas kaltschnäuzig dass dies ohnehin kein Problem wäre "solange ich nicht als Koch arbeiten würde". In diesem Zusammenhang habe ich mir kürzlich das Buch "Wie riecht Leben? Bericht aus einer Welt ohne Gerüche" des österreichischen Journalisten Walter Kohl gekauft, es bislang aber noch nicht gelesen.

Ich werde diesen Umstand im März mit meinem Neurochirurgen anlässlich der nächsten MRT Untersuchung besprechen, ich befürchte aber dass er wenig überrascht sein wird - wenngleich ich selbst mit einer solchen zusätzlichen Diagnose nicht gerechnet und sie sogar wieder fahrlässig verdrängt hatte. Natürlich habe ich im Internet und auch hier auf hirntumor.de nach dem Begriff einer Ansomie geforscht - konnte aber nicht viele Zusammenhänge mit einem Meningeom erkennen. Deswegen möchte ich euch gerne gerne fragen, ob ihr von vergleichbaren Fällen schon gehört habt ...

Ich wünsche euch alles Gute für das neue Jahr 2015.
LG Pedro

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Epilepsie / Lamictal
« am: 19. September 2014, 16:18:04 »
Liebe Leute,

Ich möchte gerne diesen Thread im Epilepsie Forum starten um dieses Thema ein wenig von meinen anderen Baustellen zu trennen. Nach Diagnose eines atypischen Meningeom 2008 hatte ich im November vorigen Jahres zwei genereliaiserte epileptische Anfälle und war drei Tage in stationärer Behandlung. Seither nehme ich auf Anraten meines Neurologen das Medikament Levebon 500 mg (Wirksoff Levetiracetam) anfangs in einer Dosis 1-0-1 und in den letzten Monaten 1-0-2.

Da ich in mir eine gesteigerte Aggressivität und Unruhe feststellte nehme ich nun eine Psychotherapie in Anspruch. Gestern habe ich einen mir empfohlenen anderen Neurologen aufgesucht, der zugleich auch Psychiater ist und von dem ich mir ergänzende Maßnahmen erwartete. Als ich erzählte, dass ich auch schon vor dem Einsatz von Levetiracetam ein wenig unausgeglichen war meinte er, dass man in meinem Fall dann ein anderes Medikament einsetzen müsse. Er legte mir einen Plan vor, wie ich innerhalb von acht Wochen stufenweise das Levebon 500 mg gänzlich absetzen und es durch Lamictal 100 mg in einer Dosis 1-0-1 ersetzen solle. Am kommenden Montag möchte ich mit der Umstellung beginnen und euch auch erzählen wie es mir dabei geht.

Lamictal würde bei Epilepsie und bipolare Störungen eingesetzt werden. Der Arzt meinte, dass dieses Medikament keine Nebenwirkungen hätte. Aber ich wollte es mir halt wieder mal nicht nehmen lassen dies zu hinterfragen und der Beipackzettel bzw. auch die Infos im Internet klingen nicht ganz so harmlos ...

  • Kopfschmerzen, Schwindelgefühle, Tremor und Sehstörungen wurden "sehr häufig" auftreten
  • ebenso könnten Schläfrigkeit, Benommenheit und Schlafstörungen auftreten
  • auch Entzündungen und Geschwüre in Mund, Nase, Augen, Hals und Genitalbereich wären möglich
  • und zu guter letzt wäre auich Aggressivität, Ruhelosikeit und Reizbarkeit beobachtet worden

Ich möchte nicht, dass ihr den Eindruck bekommt dass ich mich da gerade fertig machen will. Es ist mir schon klar, dass jeder Mensch anders auf ein Medikament reagieren kann und sich das nur zeigen könne wenn ich es versuche. Die Nebenwirkungen von Levebon waren mir vertraut und ich hoffe halt, dass der Umstieg auf Lamictal nicht zu heftig wird.

Der Arzt möchte dann nach acht Wochen, dass ich mit einem umfassenden Blutbild und EEG wieder zu ihm komme. Auch Antidepressiva sieht er mittelfristig als Möglichkeit, ich weiß noch nicht was ich davon halten soll. Abschließend möchte ich euch gerne fragen ob ihr selbst schon Erfahrung mit Lamictal gemacht habt?

LG Pedro


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Strahlentherapie / Optikusatrophie nach Strahlentherapie
« am: 23. März 2014, 20:50:46 »
Hallo Leute,

Eine Frage, die mich derzeit unglaublich stark beschäftigt ist der Grund, dass ich diesen Thread starten möchte. Ein Meningeom im Keilbeinbereich wurde bei mir 2008 diagnostiziert und es folgten zwei OP's und mittlerweile drei Gamma Knife Behandlungen. Der Tumor wird aufgrund seiner Lage voraussichtlich nie vollständig entfernt werden können.

Obwohl sich zuletzt kein Größenwachstum des Meningeom im MRT zeigt hatte ich seit einigen Monaten Sehstörungen vorallem am linken Auge wahrgenommen. Eine Untersuchung auf der neuroopthalmologischen Ambulanz des AKH brachte letztlich Gewissheit, dass eine beidseitige Optikusatrophie (re. G=56, li. G=50) – also ein Gewebeschwund der Sehnerven - vorlioegen würde. Ich denke, ihr könnt verstehen dass mich diese Diagnose etwas in Panik versetzt hat. Ich konnte recherchieren, dass eine Atrophie nicht rückgängig gemacht werden kann, doch meine Sorge dreht sich auch in erster Linie um ein Fortschreiten des Gewebeschwundes. Auch das MRT vom 6.3. zeigt nun erstmalig "entlang des Nervus opticus  beidseitig eine deutliche Atrophie des Nervus opticus im intrakraniellen zisternalen Verlauf."

Der Neurochirurg sieht die Möglichkeit einer weiteren OP, das werden wir am 25.3. besprechen. Er würde das Meningeom links reduzieren, allerdings wurde ich auch darauf hingewiesen dass nach einer OP mit vergleichbarer Ausgangslage 1/3 der Betroffenen auf diesem Auge blind wären. Ungeklärt ist für mich aber noch die Ursache der Atrophie. Da das Meningeom zuletzt nicht gewachsen ist käme eine sogenannte Druckatrophie in Frage, die entstehen kann wenn der Tumor über längere Zeit auf den Sehnerv drückt. Aber auch die drei vorangegangenen Strahlentherapien könnten eine Spätfolge zeigen. Die Fachärzte für Neurologie und Neurochirurgie, die ich mit dieser Frage konfrontiert hatte, meinten gleichlautend dass letztlich wohl beides schuld sein würde. Diese Antwort ist mir aber etwas zu wenig. Denn eine OP könnte nur viel bewirken, wenn der Tumor an der Atrophie schuld wäre - eigentlich müsste ich mir das sogar wünschen. Eine strahlenbedingte Atrophie kann lt. Aussage meiner Ärzte nicht behandelt werden. Die Stammzellentherapie hätte nur experimentellen Charakter. In diesem Zusammenhang wollte ich euch auch fragen, ob ihr Erfahrung mit Atrophie machen musstet und mir vielleicht etwas davon erzählen könnt.

LG Pedro

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Sonstige Therapien / Stammzellentherapie bei Optikusatrophie
« am: 09. März 2014, 22:25:06 »
Hallo Leute,

Nach Diagnose eines atypischen Meningeom im Keilbeinbereich im Jahre 2008 erfolgten bei mir zwei subtotale OP's und drei Gamma Knife Behandlungen. Vor wenigen Wochen musste ich nun erfahren, dass "beidseitig eine deutliche Atrophie des Nervus Opticus" vorliegen würde, was man wohl als fortschreitenden Gewebeschwund interpretieren kann. Als Ursache ist eine Druckatrophie naheliegend, aber auch die bisher erfolgten Strahlentherapien können mitverantwortlich sein.

Mein NC sieht die Möglichkeit einer weiteren OP, dies wird am 25. März noch besprochen. Da sich in mir aber eine gewisse Panik breitmacht, dass die Gafahr einer vollständigen Erblindung bestehen könnte möchte ich mich auch nach ergänzenden Möglichkeiten umsehen um eine weitere Verschlechterung des Sehnerv zu verhindern oder zumindest zu verlangsamen.

Im Zuge der Internetrecherche bin ich unter http://stammzellenwelt.de/auf die sogenannte Stammzellenbehandlung des Nervus Opticus gestossen. Die Seite wirkt im ersten Moment recht ansprechend, etwas skeptischer wurde ich als ich las das die Behandlung ausschließlich in China erfolgen könne. Trotzdem stellte ich eine unverbindliche Anfrage, worauf ich die Antwort erhielt dass eine solche Behandlung sich mit Kosten zwischen 18.500 und 24.000 US-Dollar niederschlagen würde. Damit sind meine Illussionen aber auch schon wieder rasch verflogen ...

Wenn die Stammzellentherapie in diesem Fall tatsächlich erfolgversprechend sein sollte müsste es aber auch möglich sein in Deutschland oder Österreich kompetente Ansprechpartner zu finden. Könnt ihr mir vielleicht sagen, ob ihr bereits etwas in dieser Richtung gehört habt?

LG Pedro


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Zerebrale Kavernome / Neuroophthalmologische Untersuchung
« am: 07. Januar 2014, 21:11:04 »
Liebe Leute,

Ich habe zuletzt schon in verschiedenen Threads von meiner Krankengeschichte berichtet. Nach Diagnose eines atypischen Meningeom im Bereich des linken und rechten Keilbeinflügels 2008 folgten zwei OP's und mittlerweile drei Gamma Knife Behandlungen.

Bei meinen letzten Besuchen im LKH Graz stellte sich heraus, dass mittelfristig weitere Behandlungen notwendig sein werden. Allerdings verhielt man sich sowohl gegenüber einer Strahlentherapie wie auch eines weiteren chirurgischen Eingriffes zurückhaltend und riet mir zu einer abwartenden Haltung. Das hat mich schon nervlich stark belastet, da ich natürlich wissen will wie es weitergehen kann ...

Heute am Abend habe ich die Ordination eines Neurochirurgen in Wien aufgesucht, der auch als Professor an der Unversität Wien lehrt. Dieses Gespräch gab mir unglaubliche neue Perspektiven. Er riet mir - anhand der MRT's - zu einer neroopthalmologischen Untersuchung, die ich sobald als möglich durchführen möchte. Anhand des Ergebnisses wird er mir weitere Behandlungsmöglichkeiten aufzeigen können. Ich habe das Wort "Neuroopthalmologie" zuvor noch nie gehört, es handelt sich dabei um ein Spezialgebiet der Augenheilkunde an der Schnittstelle zur Neurologie.

Es ist für mich fast so als hätte eine neue Ära in meiner Krankengeschichte begonnen. Ich hatte zuletzt ein wenig das Gefühl als wollten die Neurochirurgen zu einer Strahlentherapie und die Strahlentherapeuten zu einer OP raten. Mit dem Facharzt, der auch im AKH Wien arbeitet, habe ich nun einen äußerst kompetenten Neurochirurgen mit 30jähriger Berufserfahrung gefunden, der keinen Zweifel daran gelassen hat dass er in der Lage sein wird mir Möglichkeiten aufzuzeigen. Den Ärzten in Graz widersprach er insofern, dass er nicht der Meinung wäre einfach nur zuzuwarten. So positiv ich den Tag abschließen kann, so sehr gibt mir zu denken wie unterschiedlich doch die Aussagen der Fachärzte zu ein und demselben Krankheitsfall sein können.

LG Pedro

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Psychologische Betreuung / Emotionales Verhalten gegenüber Ärzten
« am: 15. Dezember 2013, 11:01:50 »
Liebe Leute,

Ich bin schon längere Zeit auf hirntumor.de unterwegs, doch ist es das erste mal, dass ich einen psychischen Aspekt einbringen möchte.

2008 wurde ein atypisches Meningeom im Bereich des Keilbeinflügels zweimal operiert, konnte aber nicht vollständig entfernt werden. Eine vorgeschlagene konventionelle Strahlentherapie lehnte ich ab, als mir vom AKH Wien eröffnet wurde, dass eine Erblindung als Spätfolge nicht auszuschließen sei. Ich wechselte das Krankenhaus und unterzog mich in den Jahren 2008 bis 2010 drei Gamma Knife Behandlungen in Graz. Wie ich zuletzt vom Augenfacharzt erfahren habe ist die fortschreitende Sehschwäche am linken Auge auf eine Schädigung des Sehnerves zurückzuführen, der noch näher nachgegangen werden soll.

Im November 2013 hatte ich zwei generalisierte epileptische Anfälle und vor kurzem musste ich erfahren, dass sich rechts des Keilbeinflügels ein weiteres Meningeom gebildet hätte, dass noch nicht behandelt wurde. Ich solle vorerst die nächste Kontrolle im Juni 2014 abwarten, aber es sei von einem Handlungsbedarf auszugehen. Die Neurochirurgen tendierten zuletzt eher zu einer Strahlentherapie, der aber die Radiologen aufgrund der zahlreichen Vorbehandlungen (1 Ganzhirnbestrahlung 1986 nach Leukämie, 3 Gamma Knife Behandlungen 2008/2010) kritisch gegenüberstehen. Es bleibe mir überlassen die richtige Therapie zu wählen - doch zu dieser Frage habe ich schon in andere Threads auf hirntumor.de gepostet.

Jetzt möchte ich aber zu der psychologischen Problematik kommen. Ich hatte den Termin auf der neurochirurgischen Ambulanz des LKH Graz im beisein eines Freundes wahrgenommen, der aber nur eine beobachtende Rolle einnehmen sollte. Wie er mir später erzählte sei ich trotz mancher unschöner Details im dem Gespräch dem Arzt völlig emotionslos begegnet und hätte meinen vorbereiteten Stichwortzettel penibel abgearbeitet. Dafür wurde ich dann auch vom Arzt gelobt, dass ich mich "sehr gut auskennen" würde und im Arztbrief wird mein "äußerst guter Zustand" und meine "unverändert sehr gute Lebensqualität" erwähnt.

Es liegt mir fern zu lamentieren, aber ich würde meine Verfassung nach den zahlreichen Behandlungen und Vorfällen sowie den Fragen der Ungewißheit keinesfalls derart hochloben. Konzentrationsstörungen, Kopfschmerzen und Schlafstörungen erhöhen auch nicht unbedingt die Lebensqualität. Die Formulierungen in dem Befundbrief zeigen mir, dass ich vor dem Arzt unbewusst ein mentales Schauspiel abgezogen habe. Das Ausleben von Emotionen hat noch nie zu meinen Stärken gezählt und dies wird offenbar so interpretiert, dass ich entweder emotionslos oder eben derartig selbstsicher wäre - was keinesfalls zutrifft. Meine Persönlichkeit erlaubt nur wenigen Menschen tiefe Einblicke in mein Seelenleben. Ein Psychologe hatte 2010 neben einem organischen Psychosyndrom eine Sozialphobie festgestellt.

Ich denke, dass das Gespräch mit dem Oberarzt in einer sympathischen Athmosphäre verlief. Dennoch konnte mein Freund beobachten, dass ich den Arzt fallweise nicht ausreden ließ, von meinen eigenen Recherchen erzählte und auch mit medizinischen Fachausdrücken nicht geizte - womit ich ungewollt, und bestimmt nicht das erste mal, ein gänzlich falsches Bild von mir abgab. Wie soll man damit umgehen?

LG Pedro


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wait-and-see / Widersprüchliche Aussagen von Ärzten
« am: 12. Dezember 2013, 12:02:30 »
Liebe Leute,

Nach der Diagnose eines atypischen Meningeoms im Bereich des Keilbeinflügels 2008 musste ich mich zwei chirurgischen Eingriffen und zwei Gamma Knife Behandlungen in Wien und Graz unterziehen, auch ein Rezidiv wurde 2010 nochmals mit Gamma Knife behandelt.

Nach dem letzten Kontrolltermin am 9.12. auf Basis eines MRT haben sich für mich zahlreiche neue Fragen aufgetan. Ich möchte versuchen diese für mich derzeit bestehenden Unklarheiten zusammenzufassen und würde euch bitten mir zu schreiben, wie ihr dies interpretiert.

Meningeome und Kavernom

Die bisherigen Behandlungen betrafen jeweils den Bereich links des Keilbeinflügels. Nun wurde mir vom Neurochirurgen gesagt, dass sich in Wahrheit drei atypische Meningeome in meinem Schädel angesiedelt hätten - die beiden links seit 2008 und ein weiteres rechts des Keilbeinflügels, welches ab 2010 in den MRT's wahrzunehmen ist und mittlerweile  (lt. MRT) 13x9x29mm umfasse. Bisher erhielt ich auf meine Nachfrage immer die Aussage, dass es sich lediglich um ein breitbasiges Meningeom handeln würde, weslches sich teilweise nach rechts ausbreite. Liegt hier ein Interpretationsspielraum vor?

Dieses Meningeom rechts wäre also ab 2010 entstanden, bislang unbehandelt und habe in den letzten sechs Monaten keine Progredienz gezeigt. Deswegen bestünde kein unmittelbarer Bedarf zu einer Behandlung, aber ich müsse realistischerweise von einem künftigen Wachstum ausgehen. Als ich mir daheim die MRT Befunde durchgelesen habe stellte ich fest, dass schon 2008 bei einem MRT eine "leichten Ausdehnung nach rechts ohne Dynamik" erwähnt wurde Ist dieses unabhängig von dem ab 2010 entstandenen Meningeom rechts zu sehen? Weiters wird seit 09/2009 bis aktuell von einem Kavernom rechts hochparietal gesprochen - welche Rolle mag dies spielen?

 Ein Radiochirurg und ein Neurochirurg, die ich im Herbst 2013 in ihren Facharztordinationen in Wien zusätzlich aufgesuch hatte wollten keinerlei Progredienz in den MRT Befunden zwischen 2010 und 2013 feststellen. In welchem Zusammenhang können das Meningeom und das Kavernom stehen?

Behandlungsmöglichkeit

Bereits bei der Kontrolle im Juni diesen Jahres hatte der Neurochirurg in Graz erwähnt, dass eine LINAC Strahlenbehandlung im Bereich des rechten Keilbeinflügels mittelfristig angedacht werden sollte. Als ich von den Strahlentherapeuten im Herbst zu einem Gespräch eingeladen wurde erkannte ich rasch, dass man eine solche Behandlung zwar nicht ausschließen wolle, dieser Möglichkeit aber wegen der zahlreichen Vorbestrahlungen (Ganzhirnbestrahlung 1986 nach Leukämie, drei Gamma Knife-Behandlungen 2008/2010) etwas kritisch  gegenüberstehe. Der Neurochirurg meinte dazu, dass die Strahlentherapeuten möglicherweise auch ungern Bereiche bestrahlen, die zuvor schon mit Gamma Knife behandelt wurden - wobei der Bereich rechts eigentlich noch nicht mit Gamma Knife behandelt wurde. Eine weitere Gamma Knife Behandlung - der ich selbst nicht ablehnend gegenüberstünde - wurde bislang von den Ärzten nicht in Erwägung gezogen. Gamma Knife steht in Graz seit 2011 auch nicht mehr zur Verfügung, sehr wohl aber im AKH Wien.

Der Neurochirurg bestätigte mir am 9.12. dass sich das Meningeom rechts möglicherweise vollständig chirurgisch entfernen ließe, wollte sich aber nicht darauf festlegen, dass diese Option die erste Wahl sein müsse. Unter anderem wurde auch auf die Problematik einer Operation von bestrahlten Gewebe hingewiesen - wenngleich der Bereich rechts doch außer 1986 noch nie bestrahlt wurde. Ein wenig kommt es mir so vor, als würden die Neurochirurgen mir zu einer Bestrahlung und die Strahlentherapeuten mir zu einer Operation raten wollen. Die nächste Kontrolle soll in sechs Monaten, im Juni 2014, stattfinden.

Ich habe durchaus ein paar Tage gebraucht um diese Problematik halbwegs begreifen zu können. 2013 war wohl nicht mein Jahr - zwei epileptische Anfälle, der Augenarzt stellt nach drei Gamma Knife Behandlungen einen Defekt am linken Sehnerv fest und jetzt auch noch diese Unklarheiten über die weiterführende Behandlung. Es mag sein, dass sich manche der Dinge die ich heute erzählt habe schon etwas verwirrend anhören - und vielleicht habe ich mich in den Jahren 2011/2012, wo die Befunde gut aussahen, doch zu wenig mit meiner Krankengeschichte befasst. Aber der Kampfesgeist wird bestimmt wieder erwachen und ich werde alle denkbaren Möglichkeiten in Erwägung ziehen und versuchen noch weitere Meinungen einzuholen.

LG Pedro

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wait-and-see / Epileptische Anfälle
« am: 08. November 2013, 13:02:20 »
Liebe Leute,

Mein atypisches Meningeom im Keilbeinflügelbereich wurde 2008 teilweise chirurgisch entfernt. Es folgten seither drei Gamma Knife Behandlungen und ich bin soweit wohlauf.

Am vergangenen Dienstag, 5.11. hatte ich in der Arbeit während einer Besprechung einen epileptischen Anfall. Was mich am meisten daran erstaunt ist der Umstand, dass ich nicht die kleinste Erinnerung daran hätte dass an diesem Tag etwas anders gewesen wäre als sonst. Ich wurde dann mit der Rettung ins Krankenhaus in Wien gebracht, wo ein weiterer Anfall vor sich ging.

Ich hatte in meinem Leben erst einmalig solches erlebt - und das war noch vor der Diagnose eines Meningeom. Im Jahr 2001 wurde infolgen eines epileptischen Anfalles ein Cavernom diagnostiziert und chirurgisch therapiert. Das Meningeom zeigte sich erst sieben Jahre später.

Ich bin nach drei Tagen stationärer Pflege aus dem Krankenhaus entlassen worden und werde nun für längere Zeit das Medikament Keppra 500 mg zweimal täglich einnehmen. Das erstellte EEG zeigt "mäßiggradige diffusive Hirnfunktionsstörungen" sowie eine "erhöhte zerebrale Erregungsbereitschaft" - beides Dinge, die aber auch schon unmittelbar nach den OP's diagnostiziert wurden.

Ich hoffe nun, dass das Medikament Keppra mir weiterhelfen kann und ich nicht ständig in Sorge vor einem neuerlichen Anfall sein muss. Hat jemand von euch Erfahrung mit Epilepsien in Zusammenhang mit Hirntumoren bzw. deren Behandlung?

LG Pedro


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Bestrahlung / Grenzen der Strahlentherapie
« am: 31. Oktober 2013, 10:43:26 »
Liebe Leute,

Ich stehe vor einer kleinen Herausforderung, von der ich euch gerne erzählen möchte.

Im Jahr 1986 musste ich mich infolge einer Leukämie Erkrankung (ALL) - ich war damals gerade 15 Jahre alt - einer umfassenden Schädel-Bestrahlung in Wien unterziehen. Rund 15 Jahre später wurde infolge eines epileptischen Anfalles ein Cavernom entdeckt und chirurgisch entfernt. Sieben weitere Jahre später wurde dann ein atypisches Meningeom im Keilbeinbereich diagnostiziert (damalige "Raumforderung 8x3x5cm li.frontobasal"). Es folgten noch im Jahr 2008 zwei chirurgische Teilresektionen und zwei Gamma Knife Behandlungen. Ein Rezidiv wurde 2010 ebenso mit Gamma Knife behandelt.

Das letzte MRT vom Juni 2013 zeigte lt. meinen behandelnden Ärzten auf der Neurochirurgie in Graz ein geringes Größenwachstum, weswegen mir eine stereotaktische LINAC Bestrahlung nahegelegt wurde. Ich habe nun zuletzt die Meinungen von verschiedenen Ärzten eingeholt, die im wesentlichen aber eine sehr ähnliche Sichtweise vertreten.

Die Strahlentherapieuten bringen ihre Sorge zum Ausdruck, dass mein Schädel schon sehr oft und insbesondere mit hoher Dosis bestrahlt wurde. Ein Facharzt brachte es mit der Aussage auf den Punkt, dass man "die Munition nicht verschießen solle", da ein und cerselbe Bereich nicht beliebig oft bestrahlt werden sollte. Bei einem gestern geführten Gespräch mit einem erfahrenen Neurochirurgen meinte dieser widerrum, dass auch eine Operation in vernarbten Gewebe kein einfaches und vorallem keinesfalls risikoarmes Unterfangen wäre.

Wir sind nun so verblieben, dass das nächste MRT im Dezember abgewartet werden soll. Wenn sich kein oder nur ein sehr geringes weiteres Wachstum zeigen sollte werde ich weiter zuwarten. Natürlich sind weder Strahlentherapie noch weiterer chirurgischer Eingriffe ausgeschlossen, aber ich muss mich wohl fünf Jahre nach der Erstdiagnose darauf einstellen, dass weitere Behandlungsschritte nur mit erhöhtem Risiko möglich sein werden.

Im besonderen beunruhigt mich die Nähe des Meningeoms zu den beiden Sehnerven, die offensichtlich - zumindest was das linke Auge betrifft - die bisherigen Behandlungen auch nicht unbeschadet überstanden haben dürften.

Ich freue mich schon einen Teil von euch beim Hirntumorinformationstag in Würzburg kennenlernen zu dürfen.

LG Pedro

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Eigene Geschichten / Entscheidungsfindung für weitere Behandlung
« am: 20. Oktober 2013, 16:01:51 »
Liebe Leute,

Rund fünf Jahre nach der Erstdiagnose zeigt mein atypischen Meningeoms ein vorerst geringes Größenwachstum und ich stehe vor der Herausforderung die richtige Behandlungsform zu finden.

Im Jahr 2008 zeigte das MRT "einen ausgedehnten Tumor der Frontobasis mit der Hauptnaht li. bis in die Nebenhöhlen in den Sinus cavernosus und in den Keilbeinbereich hineinreichend" und eine Raumforderung von 8x3x5 cm.  Ich wurde zweimal operiert, allerdings konnte das Meningeom nicht vollständig entfernt werden. Ich entschied mich dann gegen die von meinem behandelnden Arzt vorgeschlagene  konventionelle Strahlentherapie und für eine zweimalige Gamma Knife Behandlung. Ende 2010 wurde ein Rezidiv festgestellt und es kam nochmals Gamma Knife zum Einsatz.

Das letzte MRT vom Juni zeigt nun ein geringes Größenwachstum des Resttumors, wobei wir vorerst vereinbart haben das nächste MRT im Dezember abzuwarten. Die Neurochirurgen haben mir - im Falle eines weiteren Wachstums - eine stereotaktisch einzeitige Bestrahlung nahegelegt. Ich hatte vor kurzem Gespräche mit Fachärzten der Strahlentherapie in Graz und Wien, die mir die diesbezügliche Möglichkeit durchaus bestätigt haben. Allerdings wurde darauf hingewiesen, dass mein Schädel schon zahlreichen Bestrahlungen unterzogen wurde - nämlich neben den drei Gamma Knife Behandlungen auch eine komplette Schädelbestrahlung im Jahr 1986 nach einer Leukämie Erkrankung. In diesem Sinne rieten mir die Strahlentherapeuten auch die Möglichkeit eines chirurgischen Eingriffes ins Auge zu fassen, was ich aber noch mit den Neurochirurgen besprechen muss.

Es ist mir erstmals bewusst geworden, dass eine mehrmalige Bestrahlung derselben Stelle eben auch mit hohen Risiken verbunden ist. Auf der anderen Seite hört man aber auch, dass eine OP von bestrahlten Gewebe schwierig sein kann - auch wenn dies in meinem Fall noch nicht so gesagt wurde. Ich warte jetzt also mal das nächste MRT im Dezember ab, wenn dieses kein weiteres Wachstum zeigt werde ich weiter zuwarten. Ob ich mich anderenfalls für eine OP oder eine Strahlentherapie entscheiden werde kann ich noch nicht sagen. Besonders setzt mir die Nähe des Meningeoms zu den Serhnerven zu - ich denke, dass ich die Option wählen werde die für die Erhaltung meiner Sehkraft die besten Aussichten hat.

LG Pedro

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Kontaktadressen / Ärzte und Krankenhäuser in Österreich
« am: 12. Oktober 2013, 22:18:54 »
Hallo,

Be mir wurde 2008 ein atypisches Keilbein Meningeom diagnostiziert, es folgten zwei chirurgische Teilresektionen in Wien. Gegen die angeratene Option einer konventionellen Strahlentherapie entschied ich mich für zwe Gamma Knife Behandlungen.

Ende 2010 zeigte das MRT ein Rezidiv, dass nocmals mit Gamma Knife behandelt wurde. Das aktuelle MRT zeigt nun wieder ein geringes Größenwachstum und es wäre sowohl eine stereotaktische Strahlentherapie wie auch ein chirurgischer Eingriff denkbar.

Ich möchte vorallem Patienten aus Österreich gerne fragen welche Erfahrungen ihr mit den medizinischen Möglichkeiten in den einzelnen Bundesländern gemacht habt. Soweit mir derzeit bekannt ist sollen vorallem Wien, Graz, Linz und Innsbruck über eine besonders spezialisierte Neurochirurgie bzw. Strahlentherapie verfügen. Letztlich möchte ich mir jedenfalls verschiedene Meinungen einholen und vom bestmöglichen Arzt behandelt werden.

LG Pedro

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Kontaktadressen / Selbsthilfegruppe Wien
« am: 31. August 2013, 21:23:19 »
Hallo Leute,

Ich beschäftige mich derzeit mit der Möglichkeit eine Selbsthilfegruppe für Betroffene eines Hirntumores im Raum Wien ins Leben zu rufen. Von Seiten der Wiener Krebshilfe und der Deutschen Hirntumorhilfe wurde mir bereits eine Kooperation angeboten, wofür ich sehr dankbar bin.

Während in Deutschland zahlreiche solcher Initiativen bestehen gibt es aktuell in Österreich - soweit mir bekannt - keine solche Selbsthilfegruppe. Ich bin aber davon überzeugt, dass durchaus ein Interesse für einen Austausch mit anderen Betroffenen besteht. Ich denke an monatliche Treffen ab dem Jänner 2014, möchte mich aber zuvor auch noch so gut wie möglich darauf vorbereiten. Unter anderem möchte ich auch dem nächsten Hirntumorinformationstag im November 2013 teilnehmen.

Selbst wurde bei mir Anfang 2008 ein atypisches Keilbeinmeningeom diagnostiziert, dass in zwei chirurgischen Eingriffen nur teilweise entfernt werden konnte. Es folgten noch Ende 2008 zwei Gamma Knife Behandlungen und auch ein Rezidiv konnte Ende 2010 in dieser Form behandelt werden. Seither hatte ich immer wieder das Verlangen mich intensiver mit meiner Krankengeschichte und den möglichen Behandlungsformen zu beschäftigen.

Weitere Infos zu der Selbsthilfegruppe möchte ich regelmäßig auch in diesem Thread niederschreiben. Ich freue mich auch schon jetzt über jegliches Feedback und im besonderen auch für Tipps bei der Umsetzung.

Die SHG verfügt nun auch über eine eigene Website unter http://www.shghirntumor.at

LG Pedro

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Eigene Geschichten / Berufsunfähigkeitspension in Österreich
« am: 14. November 2012, 09:28:37 »
Hallo Leute,

Die Diagnose eines atypischen Keilbeinmeiningeom wurde bei mir Anfang 2008 gestellt, ich war damals 37 Jahre alt. Es folgten zwei chirurgische Teilresektionen in Wien und vorerst zwei Gamma Knife Behandlungen. Ein Rezidiv wurde Ende 2010 auch mit Gamma Knife behandelt. Seither bin ich alle sechs Monate zu ambulanten Kontrolluntersuchungen.

Eine Rehab hab ich nie in Anspruch genommen. Ich wollte mir eigentlich immer selbst einreden, dass ich wenige Einschränkungen von meiner Krankengeschichte davongetragen habe. Ich bin seit mehr als 15 Jahren in dem selben Unternehmen beschäftigt und Krankenstände versuchte ich sogut wie irgendwie möglich zu vermeiden. Dass Konzentrationsstörungen,  Kopfschmerzen und ein großes Ruhebedürfnis zuletzt zunehmen würden war mir zwar bewusst aber ich versuchte sie zu überspielen. Neuen Aufgabenstellungen bin ich meist nicht mehr ausreichend gewachsen, was gerade in der IT-Branche ein Problem darstellt. Meine Fachärzte für Neurochirurgie meinten zuletzt, dass meine Situation stabil wäre - aber ein Arzt formulierte es mir gegenüber auch mal ünverblümt so "Nach drei Schädel-OP wäre nichts mehr normal." (1x OP 2001 Kavernom, 2x OP 2008 Meningeom). Ich nehme auch sogut wie keine Medikamente ein.

Nun sind Freunde an mich herangetreten und haben mich auf die Möglichkeit der Berufsunfähigkeitspension aufmerksam gemacht. Die Zugangsmöglichkeiten werden in Österreich derzeit deutlich erschwert und auch selbst sehe ich für mich kaum eine Chance in diese Richtung. Aber ich wollte die Möglichkeit auch nicht ausschließen, da ich letztlich weiß dass ich meinem derzeit ausgebübten Beruf nicht mehr lange gewachsen sein werde weil die Firma nicht endlos bereit sein wird über Fehler hinwegzusehen. Noch vor dem Antrag auf der Pensionsversicherungsanstalt suchte ich einen Psychologen auf, der mir unter anderem eine soziale Phobie bescheinigte und die Berufsunfähigkeitspension in seinem Gutachten befürwortete. Das Bundessozialamt bescheinigte mir schon vor zwei Jahren eine 50%ige Erwerbsminderung aufgrund eines organischen Psychosyndroms. Gestern hatte ich nun den ersten Termin bei der PVA. Der Termin bei dem Neurologen verlief sehr kurz, er sah sich meine Befunde durch und überprüfte meine Reflexe. Nun werde ich in rund 14 Tagen einen Termin bei einem Psychiater erhalten.

Ich weiß, dass es für mich ein Problem ist mich gegenüber einem Arzt vollständig zu öffnen. Ja, ich neige automatisch zum schönreden. Und natürlich wirkt es etwas seltsam, wenn jemand eine Berufsunfähigkeitspension beantragt der noch mehr oder weniger in seinem Job aktiv ist. Ich weiß aber, dass ich etwas tun muss - was auch immer. Den Umstrukturierungen die in rund 6 Monaten in der Firma bevorstehen werde ich nicht wirklich gewachsen sein. Auch wenn ich kaum dazu bereit bin, das offen einzugestehen ...

LG Pedro

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