Themen

1

Meningeom / Meningiom / Ich bin wieder hier...

« am: 14. August 2019, 14:51:52 »

Hallo zusammen, 

nach etlichen Jahren hat es mich wieder hier her verschlagen, und ich habe mich gefreut wieder altbekannte Namen zu lesen.

Wie ihr denken könnt ist der Anlass natürlich nicht so erfreulich.
Meine OP ist jetzt schon fast 10 Jahre her, und jetzt haben sich zwei neue Meningeome gebildet.
Die waren wohl vor zwei Jahren schon da, aber da wurden sie im Bericht nicht erwähnt.
In den neuen Bericht wird er es aber reinschreiben, da es in den letzten 2 Jahren ca 2mm gewachsen ist. Also nicht wirklich viel.
Der Radiologe hatte gar nichts gesehen. Sie sitzen aber auch an einer ganz anderen Stelle.
Ich möchte damit nur sagen dass es sehr wichtig ist, dass sich diese Bilder auch ein Neurochirurg, am besten mit Erfahrung im Kopfbereich anschaut.

Ausgemacht haben wir jetzt mal die wait and see Strategie. Wiedervorstellung in 2 Jahren. Und ich hatte gehofft dass jetzt endlich mal Schluß wäre.

Nun denn, dann werde ich mich wieder öfters hier sehen lassen.

Liebe Grüße

Andrea

2

Meningeom / Meningiom / Entfernung der Hirnhaut

« am: 26. April 2013, 10:52:07 »

Hallo zusammen,

ich mal wieder 

Vielleicht kann mir jemand bei meiner Frage helfen die mich schon eine ganze Weile umtreibt. Anscheinend wird normalerweise bei einer MeningeomOP die Hirnhaut mit entfernt.
Welche Gründe gibt es das nicht zu tun?
Das würde mich sehr interessieren.

Vielen Dank schon mal

Andrea

3

Nebenwirkungen / Störung der Temperaturregulation?

« am: 17. Juli 2012, 21:04:26 »

Hallo zusammen,

ich schreib hier auch mal wieder 

In dem Betreff habe ich ja schon geschrieben worum es geht.
Im Januar 2010 wurde mir ein Meningeom das am sinus saß entfernt.
Nach ca. 2 Monaten hatte ich das erste Mal sehr hohes Fieber mit Schüttelfrost. Keine weiteren Krankheitsanzeichen.
Ok, darum habe ich mir keine weiteren Gedanken gemacht. Nach weiteren 3-4 Monaten, ich weiß den Zeitpunkt nicht genau da ich dem ganzen ja keine große Bedeutung beigemessen hatte, kam es dann wieder zu einem Fieberschub.

Mittlerweile hatte ich in den letzten 2 Jahren sicher schon 8-10 mal Fieber ohne andere Krankheitszeichen. Das ganze dauert zwischen 10 und 60h. Die Temperatur ist meist zwischen 38,5 und 39,5. Drei mal war es bisher aber auch schon über 40°
Danach bin ich dann immer für ein paar Tage total am A... Auch bei nur 38,5. Meine "normale" Körpertemperatur liegt aber auch nur bei 36°

Beim letzten Mal Fieber waren aber auch eine Woche danach die Entzündungswerte noch erhöht. Das könnte aber auch eine andere Ursache haben heißt es.
Sowohl mein HA als auch der HNO Arzt heute vermuten dass meine Temperaturregulation durch die OP gestört ist. Diese Vermutung hat mein HA vor einem Jahr schon geäußert.

Hat jemand von euch schon mal von so einer Nebenwirkung/Spätfolge einer OP gehört?
Epileptische Anfälle habe ich ja auch, der Fokus liegt klar an der OP-Narbe. Das wurde bei einem Monitoring festgestellt.

Ich bin grad ein wenig ratlos, denn es ist mittlerweile schon so dass ich bei Verabredungen/Terminen bei Freunden dazu sagen muss dass ich nur dann komme wenn ich nicht wieder Fieber habe. Inzwischen sind die Abstände zwischen den Fieberschüben nämlich auf 6-8 Wochen geschrumpft.


Liebe Grüße
Andrea

4

MRT / Wieviel Tesla hat ein normales MRT?

« am: 27. Januar 2010, 12:53:11 »

Nach meiner OP habe ich einen Ausweiß bekommen dass man zur Knochendeckelfixierung Klammern aus aus einer Titanlegierung genommen hat und das bei einem MRT bis zu 3 Tesla keine Gefährdung für den Patienten besteht.
Außerdem sollte ich den Außweiß beim Fliegen immer dabei haben.
Weiß jemand von euch wieviel Tesla ein normales MRT hat?

vielen Dank für euere Antworten

Andrea

5

Nach der OP / Da bin ich wieder

« am: 22. Januar 2010, 12:38:59 »

Hallo zusammen

genau eine Woche nach der Op bin ich heute wieder zuhause eingetroffen, und es geht mir gut.Viel besser als ich vor der OP zu hoffen gewagt habe.
Natürlich habe ich noch ab und zu Kopfschmerzen (daran bin ich wohl zum Teil auch selber schuld, da ich nach der OP bei meiner Vorgeschichte das Kortison verweigert habe).
Auch der Operateuer ist sehr zufrieden mit dem Ergebnis. Nach den Mrt Bildern war so ein Ergebnis nicht zu erwarten.
Das schönste Geburtstagsgeschenk brachte mit mein Operateur am Abend meines Geburtstages, das Meningeom ist WHO I-
Allerdings steht jetzt in meinem Arztbrief WHO-Grad I mit etwas gesteigerter mitotischer Aktivität. Deshalb´müsste ich nach der ersten Kontrolle in drei Monaten zunächst Kontollen im halbjährigen Abstand einhalten.
Weiß jemand von euch was mitotische Aktivitäten sind?
Trotz googeln bin ich nicht wirklich schlau daraus geworden.
Meine epileptischen Anfälle bin ich leider noch nicht los, aber das könne auch noch an der Schwellung des Gehirns liegen. Hier heißt es also Geduld haben.

Das wars nun mal von mir. Internet tut mir noch nicht wirklich gut.

Liebe Grüße
Andrea

6

Reha- und Vorsorgeeinrichtungen / Reha in der Kiliani Klinik in Bad Windsheim

« am: 31. August 2009, 12:49:12 »

Nachdem ich nun schon relativ lange wieder zuhause bin, möchte ich nun endlich mal meinen Rehabericht hier einstellen.
Nach Ostern war ich ja nach meiner stereotaktischen Einzeitbestrahlung zur AHB in Bad Windsheim. Ich habe mich dort rundum wohlgefühlt.
Einzelzimmer sind dort Standart. Es gibt zwar Doppelzimmer, die sind aber für Patienten mit Begleitung vorgesehen. Falls sie doch mit einem einzelnen Patienen belegt werden hat man halt ein Doppelbett alleine.
Die ärztliche Betreuung war sehr gut. Ich fühlte mich als kranker Mensch ersnt genommen und es wurde nicht über sondern mit mir gesprochen und auch alle Anwendungen mit mir abgesprochen.
Leider durfte ich nicht schwimmen gehen, was ich aber aufgrund meiner epileptischen Anfälle nachvollziehen kann.
Ich kam aufgrund der sehr hohen Kortisongaben in einem sehr schlechten körperlichen Zustand dort an und wurde langsam wieder aufgebaut.
Schon am Anreisetag war nach der Aufnahmeuntersuchung auch die Neuropsychologin da. Überhaupt hat die Neuropsychologische Abteilung ein dickes Lob verdient.
kognitives Training aber auch Gespräche mit der Neuropsychologin und Tests waren an der Tagesordung und für mich auch sehr wichtig.
Trotzdem wurde darauf geachtet dass man mich nicht überforderte bzw. mich dazu gebracht zu lernen ( war immer mein Problem) selbst zu sehen wann meine Belastungsgrenze ist.
Die Reha wurde dann nochmals um 2 Wochen verlängert, das haben die Ärzte ohne Probleme durchgesetzt und dafür war ich auch dankbar. Ingesamt war ich also 6 Wochen in Bad Windsheim.

Fazit: ich würde jederzeit wieder eine eine Rehamaßnahme in dieser Klinik machen, auch im abschliessenden Rehabericht stand nichts anderes als wir besprochen hatten.

Andrea

7

Neurologie / PET: Meningeom malignitätssuspekt?

« am: 15. Februar 2009, 11:33:59 »

Hallo zusammen

am Freitag habe ich in Würzburg in der Uniklinik mein Meningeom stereotaktisch bestrahlen lassen. Heute bin ich nun wieder nach Hause gekommen. Im Arztbrief lese ich jetzt (leider habe ich den Brief nicht vorher gelesen sonst hätte ich dort noch fragen können.- Dem Arzt habe ich aber schon gemailt, weiss aber nicht wann er antwortet) dass beim PET als Befund steht: die o.g. Nukilidmehrspeicherung links parietal ist dringend malignitässuspekt und entspricht dem bekanntem Meningeom?
Interpretiere ich das jetzt richtig,dass das Meningeom wahrscheinlich nicht Grad I ist???

Bin nun verständlicherweise sehr unruhig und heute ist ja kein Arzt mehr erreichbar. Morgen muss ich ja zum Hausarzt, der wird mir sicher auch mehr dazu sagen können. Aber das können noch lange Stunden bis dahin werden.

Liebe Grüße
Andrea

8

Kummerecke / Ist das ne blöde Frage??

« am: 17. Dezember 2008, 21:40:47 »

hallo miteinander,

ich komm mir ja schon ein wenig blöd vor, die frage überhaupt zu stellen. kann man spüren wenn der tumor wächst. ich hatte vor wochen ca. für eine woche schädelschmerzen. die waren ned sehr schlimm, aber mir hat halt an einer bestimmten stelle der schädel weh getan.
erst danach habe ich bei einer besprechung wegen einer gamma-knife bestrahlung erfahren dass das genau an der stelle war wo der tumor liegt.
wahrscheinlich werde ich jetzt aber eine stereotaktische bestrahlung vornehmen lassen und habe dafür am 7.01. ein vorbereitendes MRT.
ist es nur dieser bevorstehende termin der mir angst macht? von diesem termin hängt es ab ob das meningeom bestrahlbar ist. auf einmal wird nämlich doch wieder von einer OP geredet.
das alles macht mir angst.

andrea

9

Strahlentherapie / stereotaktisch fraktionierte hochpräzionsstrahlentherapie oder gamma knife ?????

« am: 30. November 2008, 14:59:11 »

hallo zusammen

ich habe bei meiner KK den antrag auf kostenübernahme für eine behandlung mit dem gamma knife gestellt. vorgestern kam nun die ablehnung, mit der begründung dass es eine außervertragliche behandlungs- bzw. diangnostikmethode wäre.
man hat mir als alternative eine stereotaktisch geführte fraktionierte hochpräzionsstrahlentherapie vorgeschlagen und auch gleich einen termin in der uniklinik für den 11.12. für mich ausgemacht.
nun google ich schon seit freitag, werde aber nicht wirklich schlau. ich lese immer wieder von nebenwirkungen die doch deutlich höher wären als bei gamma knife, außerdem wären das ja wohl auch mehrere bestrahlungen, das hieße ja wohl auch dass ich im gegesatz zu gamma knife länger krank geschrieben wäre.
eigentlich wollte ich bei einem negativen bescheid sofort die KK wechseln, bin nun aber sehr ins zweifeln geraten.
wer kennt den unterschied zwischen gamma-knife und dem s.o.

für euer hilfe bin ich euch sehr dankbar
andrea

10

Meningeom / Meningiom / Sehe ich alles zu locker? (Falxmeningeom)

« am: 05. Juni 2008, 14:27:47 »

ende april, nach einer wirklich stressigen woche, mit einer starken erkältung, einem magen-darm-infekt ging es mir am wochenende eigentlich schon wieder besser und ich habe einen Wochenendausflug unternommen.
Dort hatte ich dann sonntags einen Grand mal Anfall. Im laufe der Untersuchungen (EEGs waren auch nicht ok)wurde dann Mittwochs ein Meningeom diagnostiziert. links. ich habe keine Bilder gesehen, da ich Donnerstags für drei Wochen in die USA zu meiner Tochter geflogen bin, und in meinem Kopf vorrangig nur das wichtig war. Irgendwie ist es mir in den USA dann auch total gelungen zu verdrängen dass da was in meinem Kopf ist, dass das nicht hingehört...
Mittlerweile holt es mich aber mit aller Macht ein.
Für Mitte Juli habe ich nun einen Termin beim MRT und beim Neurologen. Ist das ausreichend, oder soll ich vorher schon mal mich näher erkundigen. Bei meinem Hausarzt war ich schon, der hat noch keine näheren Informationen von der Klinik. Seit dem epileptischen Anfall muss ich Topamax nehmen.
Irgendwie bin ich jetzt gerade sehr verunsichert.
außerdem kribbelt es sehr häufig in meinem linken Bein. kann das von dem Meningeom kommen?

Fragen über Fragen

oder doch nochmal zum Hausarzt?
Vielen Dabk fürs zuhören
cindra

edit: Betreffzeile am 1.8.08 zwecks besserem Verständnis ergänzt durch das Wort Falxmeningeom. Ulrich