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Kummerecke / Ist HT vererbbar?

« am: 10. Februar 2011, 11:07:14 »

  Hallo an alle Leser,

 mein Sohn(6Jahre)leidet seid einiger zeit unter Kopfschmerzen.
 Wir waren auch schon beim Arzt und es werden jetzt jedemenge untersuchungen gemacht wie HNO,Augenarzt und wir sollen ein Schmerztagebuch führen.Was ja auch alles gut ist, aber ich hab halt große Angst,das er meine GEne hat und auch an einem Tumor leidet.
 Daher meine frage, weiß einer ob ein Vagusneurinom vererbbar ist?

 Ich bin sehr gespannt auf eure Antworten.

 Liebe Grüße kerstin br.

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Kummerecke / Kopfschmerzen und Übelkeit

« am: 15. Juli 2010, 12:52:07 »

  Hallo an Alle,

 es ist ja nun schon Tage lang so irre heiss und so langsam kann ich echt nichtmehr.

 Gestern war ich ganz kurz gleich früh morgens bei REWE, und plötzlich fing ich wie irre an zu schwitzen,bekam Kopfschmerzen,mir wurde schwindlig und ich musste brechen.

 Den Rest des Tages ging es mir relativ gut und abens hatte ich dann nochmal so einen Anfall.

 Heut ist alles wieder gut!

 Was ist das? Muss ich mir sorgen machen? 
 Leider hat mein Hausarzt Urlaub!

   Kann mir einer einen Rat geben?!

 LG Kerstin

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Bücherecke / Wie ein Loch im Kopf

« am: 05. April 2010, 16:16:01 »

 Ich habe in meinem Osternest ein Buch gefunden, es heißt,
,,Wie ein Loch im Kopf"
Mein Tumortagebuch von Ivan Noble!

  Ich konnte gar nicht aufhören, es zu lesen.
  Der Autor beschreibt darin seinen Kampf gegen den Tumor, seine Gefühle
  sein Leben und trifft damit ins Herz!!

Sprache: Deutsch
Originaltitel: Like a Hole in the Head
Größe und/oder Gewicht: 21 x 12,8 x 2,4 cm
ISBN-13:978-3-8225-0674-5
ISBN-10:3-8225-0674-5
Piper Verlag

Preisempfehlung: 7,40 Euro

Kurzbeschreibung
Im August 2002 wurde Ivan Nobles Leben vollkommen auf den Kopf gestellt. Von einem Tag auf den anderen war er nicht mehr der Wissenschaftsjournalist der BBC-Website in London, der glückliche 35jährige, der sich auf die Geburt seines ersten Kindes freute, sondern ein todkranker Mann mit einem aggressiven Hirntumor. Sein Online-Tagebuch gehört zu den meistgelesenen im Internet. Hunderttausende verfolgten den beeindruckenden Überlebenskampf eines Mannes, der sich nie hat unterkriegen lassen. Noble gelingt das Unmögliche: sich trotz aller Verzweiflung nie der Angst hinzugeben und immer das vor Augen zu haben, was wirklich zählt: die Hochzeit mit seiner Freundin, die Geburt seiner beiden Kinder und eine Million kleiner Dinge. Indem Noble sie mit seinem einzigartigen schwarzen Humor beschreibt, lehrt er uns den Wert der eigenen Existenz. Ein Jahr nach seinem Tod liegen nun Ivan Nobles Aufzeichnungen endlich auch als Buch vor: ein Vermächtnis menschlicher Stärke und anrührender Beweis für die Schönheit des Lebens.
Über den Autor
Ivan Noble war Wissenschaftsjournalist in der online-Redaktion der BBC in London. Er starb in der Nacht vom 31. Januar auf 1. Februar 2005 im Alter von 37 Jahren an einem besonders aggressiven Hirntumor. Er hinterläßt seine deutsche Frau und zwei kleine Kinder – außerdem seine Aufzeichnungen, die er seit der Diagnose im Sommer 2002 auf der BBC-Website veröffentlicht hat.        

Wie-ein-Loch-im-Kopf


Danke für den Hinweis

Bluebird

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Kummerecke / Ich hab da mal eine Frage!

« am: 09. März 2010, 08:17:25 »

  Hallo an alle,

 ich weiss nicht,ob die Frage hier am richtigen Platz ist,aber ich versuch es mal!

 Ich habe seid einiger zeit ständig so einen druck im Magen und Sodbrennen
 und bekomm auch wieder etwas schlechter luft, beim tief einatmen,
 kann es sein ,das es mit dem Vagus zu tun hat?
 Man hat mir gesagt das der Vagus,Herz und Magen versorgt,ist das richtig?

 Ich halte natürlich all diese beschwerden in meinem Schmerztagebuch fest,
 aber da mir das etwas sorgen macht,wollt ich mal hier nachfragen.
 Vielleicht gibt es ja einen erfahrungsaustausch bevor ich nach Buch fahre!

   LG kerstin br.


 

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Neurilemmom / Neurinom / Akustikusneurinom / Vagusneurinom - Wer ist noch betroffen?

« am: 04. Februar 2010, 18:13:24 »

 Hallo ihr,

 Ich hab mich ja schon mal vorgestellt und auch meine Krankengeschichte kann man ja auch nachlesen!
 Nur noch mal ganz kurz,ich bin noch 37 und Mama von zwei Kindern(10 und 5),ich wurde im Juni
 2008 an einem Vagusneurinom operiert!

http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,5019.0.html


 Gibt es hier im Forum Betroffene mit dem gleichen Tumor ?

 LG kerstin br.

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Neurologie / Was macht man bei ständigen Kopfschmerzen?

« am: 01. Februar 2010, 18:26:03 »

 Hallo an alle,

 wie schon berichtet,wurde ich am 09.06.08 am KHBW operiert,wegen ständiger Kopfschmerzen und müdigkeit!
 Die OP lief ganz gut,nur Lähmung und andere vorhergesagte Nebenwirkungen!

 Ich habe aber auch nach anderthalb Jahren Kopfschmerzen,mal mehr mal weniger,aber immernoch so,wie vor der OP!
 Soll heißen,das sich an den Kopfschmerzen trotz der OP nichts geändert hat.

 Die Ärzte sagten ich soll mir nicht zuviel gedanken machen,war ja eine grosse OP und das dauert lang bis sich alles wieder normalisiert!

 Ich find das aber garnicht so toll,mache mir auch sorgen das da wieder was ist!!

 Kann mir jemand sagen,ob das so muss,ob das noch besser wird oder ob ich das ernster nehmen muss!
 Am 10.02.10 habe ich einen Termin bei meiner Hausärztin!!

 Würde mich freuen,wenn mir jemand einen Tip geben kann

 LG kerstinbr.

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Krankengeschichten / Es war ein Vagusneurinom (kerstin br)

« am: 28. Januar 2010, 19:51:57 »

Mein Name ist Kerstin, ich bin 37 Jahre und Mutter von zwei Kindern im Alter von 10 und 5 Jahren!

Am Mittwoch 19.03.2008 hat man mich von der Arbeit nach Hause geschickt,mir ging es so schlecht,ich konnte nicht mal mehr eine Brotkiste ins Regal stellen! (War Verkäuferin bei NETTO)
Bei mir wurde eine Grippe festgestellt. Ich bekam Antibiotika und sollte am Dienstag wieder arbeiten gehen. Ich kam aber die ganzen Tage kaum hoch und habe nur geschlafen. Also bin ich wieder zum Arzt, der hat mir neue Antibiotika verschrieben und mich nochmal eine Woche krank geschrieben!
Aber auch diese eine Woche brachte mir nicht viel,so dass ich weiter krankgeschrieben wurde!
Anfang April wurde ich dann zum Herzultraschall geschickt,man hatte Angst, dass die Antibiotika aufs Herz geschlagen wären und  ich darum die ständige Müdigkeit und Schwäche hatte!
Die Untersuchung war aber o.B.
Also,warum hatte ich die dollen Kopfschmerzen und die Müdigkeit?
Der HNO-Arzt fand auch nichts!
Am 17.04.2008 musste ich zur CT. Ich war ca. 2 Stunden zu Hause,da rief mich das Krankenhaus an und bestellte mich für den nächsten Tag zur neuen CT mit Kontrastmittel.
Der Doc sagte mir, ich brauch mir keine Sorgen machen,es ist nur eine Unklarheit von 2%.
Als die CT zuende war, kam der Doc rein und meinte, dass es sich bei den 2% um einen Tumor handelt,der raus muss!
Für mich brach eine Welt zusammen! ich wollte keinen Krebs und ich wollte nicht sterben. Ich hatte doch zwei kleine Kinder, die mich brauchen!
Am nächsten Tag musste ich nach Brandenburg, dort sollte ich operiert werden und erst mal ein Gespräch führen!
Der Prof. hatte kaum Zeit. Er schaute kurz auf die CT-Bilder, sagte dass es schlecht aussieht und ich bei der OP sterben kann. Er hatte so gar kein Gefühl!
Ich bin aufgestanden und habe die Klinik verlassen.
Ich habe dann das ganze Wochenende durchgeweint.
Das einzig Gute an der Sache war, dass ich mich mit meinem Freund wieder vertragen habe!
Wir haben uns dann im Internet belesen und eine Klinik gesucht:
Die Wahl viel dann auf Berlin Buch,da hatte ich einen Gesprächstermin für den 02.05.08.
Mein Freund fuhr mit mir hin. Vorher hatte ich mir alle meine Fragen notiert. Iich war total aufgeregt als wir in die Klinik kamen,aber ich fühlte mich schon beim betretten besser als in Brandenburg!
Unser Gespräch dauerte fast eine Stunde. Man hat uns alles genau erklärt und auch alle Fragen beantwortet.
Am 27.05.08 bin ich dann in die Klinik auf die Neurologische Station. Dort machte  man dann jede Menge Untersuchungen. Man meinte ,es wäre komisch ,dass ich keinerlei Ausfallerscheinungen habe und es mir soweit ganz gut ginge. Man hatte mir sogar schon von einer OP abgeraten.
Dann wurde eine MRT gemacht, und nur eine Stunde später standen die Ärzte bei mir und meinten, ich müsse doch operiert werden und zwar schnell.
Am nächsten Morgen hatte ich dann ein kurzes Gespräch mit dem Prof.der die OP machen sollte.
Ich wurde dann noch einmal für 5 Tage nach Hause geschickt und sollte am Sonntag, dem 08.06.08
wieder in der Klinik sein. Vorher hatte ich aber noch ein ausführliches Beratungsgespräch und eine CT!
Am 09.06.08 war ich dann gleich die Erste auf dem OP-Plan. Der Eingriff dauerte fast 8 Stunden.
Ich verbrachte  1 1/2 Tag auf der Intensivstation, bevor ich wieder auf die Neurochirurgie verlegt wurde.
Nach anderthalb Wochen Krankenhaus wurde ich dann entlassen. Ende Juli war dann die AHB in Bad Segeberg.
Dorthin konnte ich die Kinder mitnehmen.
Langsam rappelte ich mich hoch, konnte aber einfach nicht arbeiten. Iich leide bis jetzt unter Atem- und Schluckbeschwerden und unter einer Lähmung in der rechten Gesichtshälfte.
Im September 2008 war die erste Nachuntersuchung, da wurde mir gesagt, dass es ein Vagusneurinom von 3cm Durchmesser war, das 4mm neben der Wirbelsäule saß.
Es war eine lebensbedrohliche OP.
Schwerbeschädigung gab es nur 40%. Rente wurde zum zweiten Mal abgelehnt:
Meinen Job musste ich aufgeben,weil meine Luft für die schwere Arbeit bei NETTO nicht reicht.
Ich will aber arbeiten! Darum mache ich zurzeit ein Fernstudium und arbeite ehrenamtlich in einer Schule!
Für die Zukunft wünsche ich mir, dass alles gut wird.
Im Moment leide ich wieder unter starken Kopfschmerzen,was mir echt Sorgen macht. Am 10.02.10 hab ich einen Termin bei meiner Hausarztin und hoffe, dass sie mir weiterhelfen kann und die Ursache für die Kopfschmerzen findet
Man muss immer an das Gute glauben, dann wird auch alles gut! Man ist stärker als man glaubt!!

 Kerstin

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Kummerecke / Beschwerden nach der OP!!!!

« am: 17. Januar 2010, 17:14:18 »

  Hallo an Alle,
 ich bin ein wenig verzweifelt,wie schon beschrieben wurde ich im Juni 2008 an einem VAgusneurinom operiert!
 Am Anfang hatte ich schrecklich viele beschwerden,im gegensatz zu vor der OP!Da hatte ich nur Kopfschmerzen! Jetzt nach anderthalb Jahren habe ich nachwievor zeitweise ganz arge Kopfschmerzen,habe oft Sodbrennen und ich hab auch in letzter zeit so ein komisches Gefühl in der rechten Gesichtshälfte,besonders ums Auge(da hatte ich ja die erste zeit auch keinen Lidschluss)!!

 Das alles macht mir ein wenig Angst,zumal ich auch das gefühl habe,mein Gesicht ist wieder etweas schiefer!!

Wer hat ähnliche Erfahrungen?
 Können auch gutartige Tumore wiederkommen?

Davor habe ich Angst,denn in meiner Familie hatten viele Krebs und ich kenn auch so schrecklich viele mit Hirtumor!

 LG kerstinbr.

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Kummerecke / Wie lange braucht man, um das Leben wieder in den Griff zu bekommen?

« am: 12. Januar 2010, 13:48:05 »

 

Sorry, dass ich sooo lange nichts habe von mir hören lassen.

Nochmals zur Erinnerung: im Frühjahr 2008 wurde bei mir ein Tumor festgestellt,  und ich habe mich am 09.06.08 in Berlin - Buch operieren lassen. Euer Zuspuch hat mir sehr viel Mut gemacht.
Der Tumor konnte komplett entfernt werden, es war ein Vagus-Neurinom! Die OP dauerte fast 8 Stunden. Ich konnte die erste Zeit danach nicht sprechen, nicht schlucken, mein rechtes Auge schloss nicht mehr richtig. Mein Gesicht war und ist  noch leicht rechts gelähmt. Ich fühle mich oft sehr schwach und müde und bin schneller aufgeregt als sonst, daher mache ich AT (=Autogenes Training). Durch Reha, Logopädie und Psychologie bin ich wieder einigermasen fit, bin aber nicht mehr dieselbe wie vor der OP!
Zu meinem Prof. hab ich  gesagt," hätte ich gewusst, dass es so wird, hätte ich mich nicht operieren lassen! "
Er meinte darauf, dass es mich dann nicht mehr geben würde. Also fing ich an, mich damit abzufinden.
Da ich leider erst vor zwei Wochen Internet bekommen habe,  kann ich mich auch erst jetzt zurückmelden.
Da ich meine Arbeit aufgeben musste, bin ich dabei, mir eine neue Zukunft aufzubauen, aber es werden mir
total viel Steine in den Weg gelegt.


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