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Reha- und Vorsorgeeinrichtungen / Was macht man bei einer Anschlussrehabilitation?

« am: 05. Mai 2014, 14:42:25 »

Hallo,

Ich wollte mal fragen was man auf einer AHB eigentlich tut?
Mir wurde heute gesagt ich soll mal beim Sozialdienst anrufen und mich um das kümmern. Ich weiß aber gar nicht was da gemacht wird und deshalb auch nicht ob ich das will. Aber vielleicht erst mal kurz zu mir.
Bei mir wurde 2008 ein Astrozytom WHO II festgestellt. Ich hatte einen Grand Mal und bei dem CT konnte man den Tumor sehen. Drei Tage danach wurde ich vom Krankenhaus in meiner Heimatstadt zur Uniklinik in Regensburg gefahren und dort operiert. 2010 ist der Tumor wieder gewachsen. Diesmal gab es eine Wach-OP für mich und danach ein Jahr lang Chemotherapie. Vor ein paar Monaten wurde dann leider wieder ein Wachstum festgestellt und ich war heute bei meiner 18. Bestrahlung.
Bisher war ich noch nie auf einer Reha oder ähnlichem. Das ich einen Tumor habe merke ich eigentlich auch nicht. Solange ich meine Levetiracetam nehme lebe ich ein total normales Leben.
Ich will jetzt nicht sagen das ich auf keine AHB gehe. Nur wüsste ich gern was dort mit mir gemacht wird. Bis auf Müdigkeit, Haarausfall und juckende Haut habe ich nämlich auch momentan nichts.
Vielen Dank
Kramescha

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Chemotherapie / Gebärmutterschutz

« am: 09. August 2010, 12:47:34 »

Hallo,

ich (21) habe hier schon gesucht habe allerdings nichts gefunden.

Da mein Tumor (Astro II) weiter gewachsen ist muss ich sehr bald ein weiteres mal in den OP. Danach werde ich eine Chemo bekommen. Wegen der Chemo muss ich etwas unternehmen um später einmal Kinder bekommen zu können falls ich welche will.
Was habt ihr gemacht und wie war das? Meinen Frauenarzt kann ich leider noch nicht fragen da dieser Urlaub macht.

Viele Grüße
kramescha

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Ernährung / Eure Esskultur

« am: 28. November 2008, 12:55:25 »

Hallo ihr Lieben!

Bin heute mal wieder auf einen Artikel gestoßen den ich sehr interessant finde.
Allerdings würde ich darüber viel lieber mit euch sprechen als mit den Studenten-WG-Bewohnern.

http://jetzt.sueddeutsche.de/texte/anzeigen/456091

Mir geht es jetzt nicht unbedingt um den Preis der Produkte. Sondern eher ob ihr eure Essverhalten verändert hat seitdem ihr von eurer Krankheit wisst (oder von der Krankheit eines Angehörigen, Freundes, etc.)
Gibt es Nahrungsmittel auf die irh komplett verzichtet?

Bei mir ist es schwer zu sagen da ich ja erst komplett selbst entscheide was ich esse seit dem ich ausgezogen bin.
Es gibt bei mir und meinem Freund keine Fertiggerichte. Es wird immer selbst gekocht! Das Fleisch kaufen wir beim Metzger und nicht abgepackt. Auch wenn das günstiger wäre. Ich glaube einfach daran das das Fleisch aus Bayern noch nicht so mit Medikamenten vollgepumpt ist wie das aus anderen Ländern. Nur Hähnchenfilet kaufen wir eingefroren, da wir leider nicht jeden Tag einkaufen können...
Ich lese mir seit dem ich die Krankheit habe die Zutatenliste durch. Es ist wirklich interessant mal die E-Stoffe mal bei Wikipedia einzugeben. Manchmal ist es einfach nur Backpulver manchmal Dinge die man nicht im essen haben will!
Allerdings verzichte ich komplett auf Aspartam! Also leider keine Kaugummis mehr. Die sind alle voll von Aspartam...

So, wie siehts bei euch aus?

Liebe Grüße
kramescha

PS. Findet ihr nicht auch wir sollten den Off Topic ein bissl voll bekommen? Wir wissen ja wirklich viel voneinander. Lasst uns doch auch mal einfach so unterhalten :-)

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Nachsorge und Spätfolgen / Kontroll-MRT

« am: 21. November 2008, 21:00:47 »

Hallo ihr lieben,

ich möchte euch was über mein letztes Wochenende erzählen.
Am Freitag hatte ich mein 3. Kontroll-MRT. Ich lasse das immer hier in Landshut machen und nehme die Bilder dann auf CD mit nach Regensburg zu meiner Neuroonkologin.
Also wie ich es schon kannte habe ich mich in die Röhre gelegt und die Geräusche überstanden. Alle Menschen die einen Tumor im Gehirn haben der still hält kennen die Angst das er dieses mal gewachsen sein könnte. Vor allem war das bei mir erst das zweite MRT auf dem keine Schwellung mehr vorhanden ist.
Naja nach der Geschichte musste ich wieder im Wartezimmer platz nehmen und darauf warten bis die CD fertig ist.
Ich wurde also wieder in den Raum gerufen und musste noch kurz auf den Arzt warten.
Er kommt zurück und fängt an zu reden. Das kenne ich ja schon die wollen ja immer was reden diese Radiologen. Bisher haben sie immer gesagt das kein Zweittumor gewachsen ist. Am Freitag allerdings sagte er der Resttumor hätte etwas mehr Kontrastmittel aufgenommen was seiner Meinung nach aber noch an Narbenbildung lag.
Dann kam der Hammer. Er sagte mir der Tumor ist gewachsen. An manchen Stelle 1 mm an anderen allerding bis zu 6 mm.
Mit so etwas habe ich nicht gerechnet. Ich bin mit dem Fahrrad heimgefahren. Und zuhause komplett zusammengebrochen. Ich saß heulend auf der Couch und war am hyperventilieren. Mein Freund kam aus der Dusche und hat mich dazu gebracht im zu sagen was sei. An dem Tag bekam ich noch unglaubliche Kopfschmerzen und mir war schlecht. Teilweise habe ich es nur auf den kalten Fliesen im Badezimmer ausgehalten.
Am Samstag war der Geburtstag von der Tante meines Freundes. Ich dachte das könnte mich ablenken und bin dahin. Ich habe es auch lange ausgehalten. Bis ich dann darauf angesprochen wurde warum ich so in leere starre und man mich einfach nicht mehr in Ruhe gelassen hat. Naja ich das weinen angefangen und natürlich gleich aus dem Wohnzimmer raus. Dann musste ich das der Tante erzählen. Die war zwar total nett und hat mir gesagt das ich ihr das ja gleich hätte sagen können aber naja, ich wollte das Thema an ihrem Geburtstag ja auch nicht auf mich lenken.
Naja am Sonntag konnte ich nichts mehr essen. Ich hab den ganzen Tag DVD gekuckt und ich somit abgelenkt.
Am Montag, der Tag an dem ich den Termin in Regensburg hatte. War ich wieder quasi in Schock gehüllt. Wie damals vor der OP.
Ich war dort und habe meiner Ärztin alles erzählt. Sie musste die CD abgeben damit die in ihr System geladen werden.
Nach 15 Min. unterhalten sagte sie sie kuckt sich jetzt die Bilder an.
Etwas später kam sie wieder und sagte es habe sich gar nichts verändert!
Sie hat sich das mit einem Neuroradiologen angesehen. Der hat festgestellt das der Radiologe das in einer anderen axialen Schichtung als das Bild zuvor aufgenommen hat!!! Dann ist es ja klar das es anders aussieht!
Ich bin ein komplettes Wochenende in Panik rumgelungert um danach festzustellen das der Arzt seine Einstellungen nicht überprüft!!!

Vor zwei Tagen habe ich auch den Arztbrief von ihm bekommen in dem steht das mein Tumor gewachsen sei!
Ich würde ihm so gerne einen Brief schreiben. Nichts beleidigendes oder was ihn in seinem Beruf schlecht machen würde. Einfach nur damit er überlegt was er durch seine "Faulheit" anrichtet und das will ich ihm schon auch mit einer gewissen härte sagen!
Leider ist der Arztbrief so schwer zu verstehen das ich so meine Probleme habe und ich will in so einem Brief natürlich auch keine Fehler schreiben...

Vielen Dank fürs lesen
kramescha

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Erfahrungsaustausch / Wie fühlt ihr euch nach Kontrastmittelgabe?

« am: 22. August 2008, 09:19:22 »

Hallo,

ich hatte am Mittwoch mal wieder einen Kernspin. (Laut den Ärzten dort, kein Wachstum und rückgang der Schwellung  )
Ich werde immer gefragt ob ich Probleme mit Kontrastmitteln habe. Ich verneine das immer.
Allerding fühle ich mich schon immer recht komisch wenn ich das Mittel verabreicht bekommen habe. Als könnte ich spüren wie sich das Zeug vom Herz aus im Körper verteilt. Als die ganze Geschichte dort wieder vorbei war, war mir recht schwindlig. Das ist ja mit 19 nichts besonderes, hab ja nie einen recht hohen Blutdruck. Doch als ich zu Hause meinen Blutdruck gemessen habe war der so gut wie noch nie! 120 zu 62 ist ja doch recht gut für mich. Trotzdem wurde mir immer schwarz vor Augen wenn ich schnell aufgestanden bin oder ähnliches...

Kennt ihr das auch? Ist das normal oder soll ich meinen Arzt da mal drauf ansprechen? Kann euch leider nicht sagen wie das Kontrastmittel heißt. Das frage ich das nächste mal.

Und dann hätte ich noch eine Frage rein Interesse halber. Wie lange ist das Mittel in meinem Körper?

Liebe Grüße
Kramescha

PS. Habe das hier gepostet da ich es nicht als Nebenwirkung auffasse

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Psychologische Betreuung / Komische Reaktionen von Außenstehenden

« am: 18. Juli 2008, 12:56:34 »

Hallo,

ich würde gerne einmal fragen welche Erfahrungen ihr mit "nicht Familieninternen" gemacht habt wenn ihr ihnen von eurer Krankheit erzählt habt. Auch gerne wem ihr überhaupt sagt das ihr einen Tumor habt?

Ein mir lange bekannter Junge meinte noch vor meiner OP zu mir: In meiner Schulklasse müssen auch viele einen Tumor haben, so dumm wie die sind!
Als er den Mund geschlossen hat hat er wohl kapiert was er gerade gesagt hat und sich entschuldigt. Trotzdem wie kommt ein 17 Jähriger auf die Idee so etwas zu sagen?

Nach der OP wurde ich wieder von ihm besucht. Er hatte seine Freundin dabei. Sie wollten gerne meinen Kopf sehen, da ich verstehen kann das man gerne sehen will wie das aussieht habe ich es ihnen gezeigt. Und schon war er da der vernichtende Satz seiner Freundin. Wenn ich so aussehen würde hätte ich angst vor mir selbst.
Sie hat anscheinend gar nicht kapiert was sie zu mir gesagt hat.

Aber der schlimmste Satz den ich bisher abbekommen hab kam von meinem Englischlehrer an der Berufsschule. Ich war 3 Monate nicht in der Schule und musste innerhalb von 2 Wochen (=2 Berufsschultage) alle Schulaufgaben nachholen. Da mir das natürlich etwas zu viel war habe ich auch einige schlechte Noten geschrieben. Wie auch in Englisch. Dort stehe ich nun auf 4,6 In der Berufsschule bekomme ich in jedem Fach eine Mitarbeitsnote also fragte ich meinen Lehrer welche ich denn bei ihm bekommen habe. Er meinte gar keine. Ich fragte ihn ob ich nicht eine haben könnte (Ne 4 hätte ja schon gereicht) Er sagte ich wäre selbst schuld wenn ich nicht in die Schule komme. Auf meine etwas entzürnte Antwort das mir mein Hirntumor mir das nicht erlaubt hat kam der Satz: Achso Gehirntumor, da kannte ich auch einen. Der ist dann 2 Jahre später gestorben. Also regen sie sich am besten einfach nicht auf über die 5. Macht bei ihnen da ja eh nichts...

Und der Herr ist über 60 der sollte eigentlich etwas mehr Gefühl in der Sache haben