Hallo an Alle!
Ich möchte mich erst mal vorstellen:
Ich heiße Brigitte, hoffe im nächsten November meinen 50. Geburtstag feiern (Betonung liegt auf feiern!) zu können, gebürtige Schwäbin und seit 20 Jahren in der Toskana (Italien) lebend.
Seit letzten Samstag (2.2.08), weiß ich, dass es dieses Forum gibt und bin sehr froh darüber; denn seit letzten Samstag weiß ich, dass ich ein Neurinom habe.
Seit Sommer 2007 bemerkte ich, dass irgendetwas mit meinem Gehör nicht mehr so ganz stimmte. Ich war nicht mehr fähig Geräusche richtig einzuordnen. Nachdem mich sogar eine Freundin ansprach (sie merkte öfters, dass sie mich mehrmals ansprechen musste, bis ich reagierte), meldete ich mich beim Ohrenarzt an. Ich war überzeugt einfach nur einen Pfropfen im Ohr zu haben oder ähnliches. Nein, das Ohr war frei. Also ließ mich die Ärztin ein Audiogramm machen. Es kam heraus, dass mein linkes Ohr perfekt funktioniert, das rechte Ohr aber ab etwa 500 Hz linear an Leistung verliert und ab 2000Hz so gut wir nichts mehr wahrnimmt. Der Angestellte, der diese Untersuchung durchführte fragte gleich, ob ich denn mal einen Unfall gehabt hätte, bei dem ich einen starken Schlag auf das Ohr abgekriegt hätte? Und tatsächlich hatte ich diesen Unfall! 1984 bekam ich bei der tierärztlichen Behandlung meiner Stute (ich bin leidenschaftliche Pferdefreundin und Reiterin) einen Hufschlag auf die rechte Gesichtshälfte ab, mit 2 Wochen Krankenhaus; aber zum Glück anscheinend ohne bleibende Schäden.
Ich kehrte zu meine Ohrenärztin mit dem Audiogramm zurück und erklärte ihr auch gleich die Sache mit dem Unfall. Sie guckte mich eine Weile an und meinte dann, dass sie das aber nicht überzeuge, da ich die Hörschäden ja erst seit Sommer merken würde. Und so schickte sie mich zur MTR mit und ohne Kontrastmittel. Leider musste ich 3 Monate auf einen Termin warten (auch das ist Italien!).
Endlich am 25. 1. 2008 hatte ich den Termin. Mit den Ergebnissen läuft das hier in Italien so, dass ich meine Untersuchungsergebnisse abhole oder zugeschickt bekomme und dann damit zum Facharzt oder Hausarzt gehe. Ich ließ mir die Ergebnisse zuschicken. Sie kamen letzten Samstag an. Ich mache die Umschläge immer gleich selbst auf; es geht ja um mich. Das Fachchinesisch zu verstehen ist schon etwas schwerer.
Der Befund fing dann etwa so an: Gehirn erscheint normal……
Dann kam im nächsten Absatz: expandierende Formation auf Höhe des inneren Gehörganges mit Komponente im Gang und außerhalb des Ganges. Größe etwa 10mm und ist kompatibel mit einem Neurinom des 8. Hörnervs.
Damit konnte ich erst mal gar nichts anfangen. Dann dämmerte es mir: Expandierende Formation, das ist ´was, das wächst …… also ein Tumor!! Schock!!!
Neurinom?? Noch nie gehört. Also im Internet gesucht. Und so bin ich auch auf´ s Forum gestoßen. Und seither surfe ich fast jede freie Minute im Internet um mich zu informieren. Morgen bin ich wieder bei meiner Augenärztin und werde mit ihr die Lage beraten.
Ich habe mal so überlegt:
Ich möchte weiter Untersuchungen um eventuelle Schädigungen am Gleichgewichts- und Gesichtsnerv zu entdecken. Ein Radiologe soll sich die Bilder vom MTR noch mal angucken und mir die Größe ganz genau sagen: Länge, Breite, Tiefe. Damit wäre dann der Ist-Zustand festgehalten. Ich möchte wissen, wann eine neue MTR sinnvoll wäre, um festzustellen, wie schnell mein Mitbewohner wächst. Ich möchte mindestens 2 Neurochirurgen nach ihrer Meinung fragen.
Nachdem ich mich hier im deutschen Forum durchgelesen, im italienischen Forum (wer italienisch kann sollte da mal ´reingucken:
http://neurinoma.forumcommunity.net/ ) gestöbert und auch die amerikanischen Seite (die Links habe ich hier gefunden!!) angesehen habe, wäre mir die sympathischste Lösung das Cyber-Knife. Und in Italien haben wir sogar 3 davon!
Aber im Moment betreibe ich ein aktives Wait&Watch. Aktiv heißt, dass ich mich weiterhin informiere, überall nachfrage etc.
Sobald es neues gibt melde ich mich.
Bis dahin schon mal allen bisherigen Forumschreibern vielen Dank, denn ihr habt mir schon viel geholfen.
Noch ´ne Idee. Ich habe viele Themen gefunden, die dann irgendwann einfach mal aufhören. Ich hoffe, dass es den Schreibern inzwischen so gut geht, dass sie gar nicht mehr an ihre Krankheit denken. Für mich als Neuzugang wäre es sehr hilfreich zu lesen, wie eure Geschichten weiter gehen. Wie geht es euch nach 2 Jahren, nach 5 Jahren oder noch länger?
Also dann alles gute!
Ciao
Brigitte
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