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Kummerecke / Spitaleintritt

« am: 19. Februar 2015, 11:01:59 »

So gestern hatte ich zwei Termine Onkologin und Psycho-Onkologin es hat sich da schnell herausgestellt, das mein Mann, am Ende ist und dringend Entlastung braucht. Für mich war klar, dass ich mich dann aus der Gleichung nehme und habe kurzerhand dem Palliativ-Arzt telefoniert. Nach einem längeren Gespräch hat er sich dann überlegt. Seine Abteilung ist voll leider.  Da ich seit zwei Wochen unter Permanenter Übelkeit leide, werde ich jetzt mal auf die innere aufgenommen und abgeklärt von wo das kommt. Dies gibt Luft für meinen Mann und ich bin versorgt, quasi zur Kur im Spital kurzzeitig... Wohl Max.1 Woche, ich hoffe mein Mann kann dann wieder mal schlafen in Ruhe, seine Antennen einfahren die er sonst wegen mir immer auf aktiv gestellt hat... Werde dann berichten, vermuten tue ich ja, dass der Tumor Schuld ist an der Übelkeit, aber mal sehen...
Gruß Iwana

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Chemotherapie / Wer macht Temozolomid Langzzeittherapie?

« am: 13. Oktober 2012, 15:22:20 »

Hallo zusammen
Irgendwie drehe ich mich im Kreise und stehe seit gestern wieder am selben Punkt. Die wollen mir trotz methyliertem MGMT Promoter Gen das Temodal beenden, da eine open end Gabe nicht Standart sei. Ich hätte gestern beim Onkologen schreien können, es gibt ja gar kein Standart nach einem Rezidiv beim Glioblastom.

Jetzt bin ich auf der Suche nach Patienten und Aerzten die Erfahrung haben in der Verabreichung von Temodal (Temozolomid) von mehr als 12 Zyklen. Was mich auch interessiert ist wie es mit der Resisstenzentwicklung ausschaut, mit diesem Argument kommen sie immer wieder, besser vorher abstellen bevor meine Zellen Resistent werden. Aber irgendwie geht das mit meiner Logik nicht auf, in dem Moment wo ich aufhöre und der Spiegel sinkt und sich die Zellen erhohlen können sie sich doch auch leichter verändern und mutieren bzw. Resistent werden, im Gegensatz zu Dauerbeschuss... oder sehe ich das Falsch... Auf jeden Fall fühle ich mich so als müsste ich als Ritter ohne Rüstung in den Krieg ziehen...

Ich habe schon einmal versucht dem ganzen alles positive abzugewinnen, es ging 2 jahre ohne Temodal bis zum Rezidiv, es folgten OP, dann wieder OP, Knochenentfernung wegen Bakterien etc... Jetzt geht es mir nach einem Jahr wieder gut und einen Tag nach meiner tollen Meldung des MRT nach so viel Freude folgt diese Meldung.... HRghht... tut mir leid, hab mich im Moment nicht ganz im Griff, habe letzte Nacht kaum geschlafen und dem Onkologen schon eine 2 Seitige Mail geschrieben,

Ich brauche Facts, doch die finden sich nicht so leicht im Internet. Bitte helft mir wenn ihr von jemandem wisst, Arzt der dies macht oder Patienten die dies erhalten. Ich wäre sehr dankbar.
Gruss Iwana

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Forum Team / Vorstellung: Iwana

« am: 20. November 2011, 10:42:32 »

Hallo zusammen
Möchte mich jetzt auch hier vorstellen.
 Am 18.Nov.2007 wachte ich morgens auf mit Ameisenlaufen im linken Unterarm, bemerkte dann dass dasselbe auch meine linke Gesichtshälfte betraff, auch die Zunge. Da ich Psychiatrieschwester gelernt habe und auch mal Pathologie hatte, dachte ich als erstes an einen Schlaganfall. Die Symptome verschwanden aber nach 5 Minuten vollständig so dass ich nur meinen Ehemann informierte.

An diesem Tag bekam ich dann aber noch starke Kopfschmerzen und nahm mir vor am nächsten Tag zum Hausarzt zu gehen. Der hatte dann erst am Dienstag Zeit und hörte sich die Schilderung meiner Symptome an und meinte er möchte mich zum MRT anmelden. Bekam einen Termin für den 26.November.

Die ganze Woche hatte ich dann Kopfschmerzen und die Aspirin die ich vom Hausarzt bekam halfen gar nicht.
Am 26. brachte ich morgens unseren Sohn (2Jahre alt) mit dem Zug wie immer zu den Schwiegereltern und ging dann arbeiten. Bei der Arbeit hatten wir eine Sitzung und ich bemerkte wie ich kaum etwas mitbekam, fühlte mich ganz komisch so wie in einem Tunnel. Dazu die Kopfschmerzen.

Nach der Sitzung sagte ich meinem Chef ich müsse mich schnell hinlegen. Auf dem Weg in den Ruheraum bin ich zweimal gestolpert, da der linke Fuss am Boden hängen blieb. Sobald ich mich hingelegt hatte wurde mir schlecht und ich musste erbrechen, dachte da noch ich hätte wohl einen Norovirus erwischt. Zudem hatte ich ja eine Woche zuvor noch die Grippeimpfung gemacht und schob viele Symptome auf dies zurück.

Rief dann meinen Ehemann an und er holte mich ab und brachte mich auf die Notfallstation in das Spital wo ja auch das MRT auf 13Uhr30 angesetzt war. Nach dem MRT dass ich mit Anti-Uebelkeitsmittel überstanden hatte warteten wir und es ging nur kurz und ein Arzt kam und informierte uns dass da im Hirn eine Raumforderungsprozess im Gang sei. Ich wurde ins Unispital in Basel verlegt am selben Abend.

Mit Cortison IV verschwanden die Kopfschmerzen vollständig und es ging mir wieder gut. Es folgten weitere Untersuchungen eine Biopsie und das Einlegen von Kanülen in den Tumor für eine Brachytherapie. Das Ergebnis war niederschmetternd, Glioblastom. Ich hatte mir mittlerweile einen Laptop ausgelehnt und hatte einen Internetzugang beantragt Wo ich all die grausamen Statistiken einsehen konnte. und auch auf das Forum hier aufmerksam wurde.

Nach der Brachytherapie (Radioaktive Substanz wurde mittels der Kanülen in den Tumor eingebracht) wurde ich auf eine Isolierstation gebracht da ich ja durch die Substanz verstrahlt war. Dies war im Januar 2008. Ende Januar wurde dann noch eine OP durchgeführt mit dem Ziel möglichst viel von dem Tumor zu entfernen.

Der Neurochirurg meinte er hätte etwa 80 Prozent entfernt aber er teilte mir auch mit, dass am Rand immer gewisse Tumorzellen verbleiben würden die wieder wachsen können. Es folgte Behandlung nach Stupp Schema Radio-Chemotherapie mit Temodal. Danach Chemotherapie für 12 Zyklen auf meinen Wunsch (Standart 6 Zyklen).

Ab Juni 2008 ging ich wieder arbeiten, zuerst halbe Tage meines 60 Prozent Pensums dann ab Juli wieder die vollen 60 Prozent.

Im Juni 2011 Verdacht auf Rezidiv, Oktober 2011 sichtbares Tumorwachstum. Rezidiv-OP 25.10.2011. Das Rezidiv konnte vollständig entfernt werden. Danach jedoch Wundheilungsstörungen (es hatten sich Bakterien zwischen Hirnhaut und Schädelknochen eingenistet). Einmal wurde frisch genäht was aber nichts gebracht hatte. Am 6. Januar dann wieder OP der Schädelknochen wurde entfernt (7 auf 5cm). Danach 2 Wochen Antibiotika intravenös und dann noch einen Monat Antibiotika oral. Seit Ende Januar 2012 bin ich jetzt wieder auf dem Wege der Besserung. Die Wunde ist gut abgeheilt und ich lebe ohne diesen Schädelknochen weiter. Habe mit arbeiten aufgehört seit dem rezidiv.

Dies sind die "Hard-facts" die ganze Emotionale Seite habe ich weg gelassen, ist euch ja allen bekannt. Psychologische Hilfe in Form eines Psychiaters habe ich ein halbes Jahr in Anspruch genommen vorallem um meine Reaktionen (Wut) und die Reaktionen vom Umfeld mit jemandem besprechen konnte. Mein Ehemann ging zeitgleich zu einer Psychologin wo dann auch noch Familiengespräche mit unserem 2-jährigen Sohn stattfanden. Mittlerweile habe ich viele Ziele erreicht die ich mir damals gesteckt hatte wie den Kindergarteneintritt des Sohnes mitzuerleben.

Ich hatte damals den Wunsch den Sommer noch zu erleben und bekam gleich mehrere Sommer geschenkt.
Ich hoffe ich bleibe dem Forum noch lange erhalten...
Gruss Iwana

Iwana ist am 25.3.2015 leider von uns gegangen.
Vielen Dank für deine Mitarbeit im Forum

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Glioblastom / Gliosarkom / Vorstellung keferchen (Betroffener)

« am: 03. Juni 2011, 10:01:09 »

Hallo zusammen.
Bei mir ist es jetzt definitiv. Ich hab ein Rezidiv. Jetzt wird ein Termin mit dem Neurochirurgen abgemacht. Zum Glueck ist es immer noch der gleiche der mich schonmal operiert hat. und mit ihm werde ich auch offen die Risiken besprechen Können bevor ich mich entscheide. ich habe noch kein Bauchgefuehl. Muss wohl erst das Gespräch abwarten. mit Weihrauch habe ich letzten Montag begonnen zum Glueck. Nebenwirkungen glaub ich keine, ausser ev. Etwas Uebelkeit, doch da weiss ich nicht ob es der Weihrauch oder wegen den Kopfschmerzen ist...
@Eva ich werde fragen wegen FET PET.

Werde mich wieder melden wenn ich näheres weis.
Gruß Iwana

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Neurochirurgie / 5-ALA-OP-Technik. Wer wurde damit operiert ?

« am: 03. Dezember 2010, 23:15:21 »

Danke euch für eure Berichte. Ich denke auch dass eine PET Untersuchung wohl richtig wäre, hoffe sie kommen am Dienstag an ihrer Besprechung auch auf dieses Ergebnis. Werde nächste Woche am Donnerstag mal anrufen können und nachfragen... geht immer lange bis ich weiss wie es jetzt weiter läuft und Geduld ist wahrlich nicht meine Stärke... und trotzdem werde ich da immer wieder bis aufs äusserste gefordert...

Werde euch auf dem laufenden halten wie sie sich entscheiden...

Wer hat sich schon operieren lassen mit der Fluoreszenzmarkierung (5Ala) wo sie den Tumor vorher einfärben können mit einer Art Fluoreszierendem Kontrastmittel (sorry weiss genaue Bezeichnung nicht mehr...) Wie sind Erfahrungen damit?
Gruss Iwana

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Glioblastom / Gliosarkom / Radiologischer Befund?

« am: 02. Dezember 2010, 13:47:39 »

Hallo zusammen
Komme gerade vom Onkologen zurück, er brauchte das Wort Rezidiv, sagte aber selber er habe als Onkologe wenig Ahnung von Neurologie. Also hier der Befund:
Zum Vergleich die MRI-Untersuchung vom 20.08.2010
Zustand nach Tumorsektion parietooccipital rechts
Im Vergleich zu Va Tumorsektion parietooccipital rechts.
Resektionshöhle mit perifokaler Gliose idem.
Nach KM-Gabe residuelles KM-Enhacement am Rand der Resektionshöhle, unverändert zur Voruntersuchung.
Zunehmende KM-Anreicherung am Septum pellucidum.
Kontrastmittelaffine Läsion auf dem Tentorium links ebenfalls unverändert zur Voruntersuchung.
Evacuo Erweiterung des parietodorsalen Seitenventrikelabschnitts rechts. Mittelständiger Interhemisphärenspalt. Keine Liquorzirkulationsstörung. Miterfasste Nasennebenhöhlen und Mastoidzellen frei. orbitae regelrecht. Gute Differenzierbarkeit der Mark-Rinden-Grenze.

Beurteilung:
-Unveränderte Darstellung der Resektionshöhle mit ranständiger KM Aufnahme bei Status nach Tumorresektion parietooccipital rechts.
-Zunehmende KM-Anreicherung am Septum pellucidum. KM affine RF am Tentorium links idem (DD Meningeom).

Da ich ja ein Glioblastom hatte weiss ich nicht wieso sie jetzt da von einem Meningeom sprechen... Werde erst nächste Woche am Mittwoch oder Donnerstag wissen was sie nun vorhaben, das ganze wird anscheinend am Dienstag in einem Tumorboard (kommen diverse Ärzte des Spitals zusammen) besprochen.

Symptome habe ich wenige, inneres Beben dass ich mit Erhöhung des Keppras wieder im Griff habe, zudem Kopfschmerzen Lageabhängig, d.h. wenn ich den Kopf z.B. nach vorne Beuge (Kinn auf Brustbein) dann fängt es an zu Schmerzen innerlich wie über die Kopfhaut, ganz schwer zu beschreiben. lässt sich aber dann mit Lageveränderung auch wieder normalisieren, Schmerzen aber nur im operierten rechten hinteren Kopfteil...

Ich weiss ihr seid keine Ärzte, doch halte ich viel von "Laienprofis"...
Gruss Iwana

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Glioblastom / Gliosarkom / Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen

« am: 09. Juli 2008, 22:16:06 »

Hallo zusammen
Ich würde mich gerne mit selbst Betroffenen (nicht Angehörigen) austauschen... ich möchte gerne wissen wer selber betroffen ist (habe das Gefühl es sind wenige) und wissen wie ihr damit umgeht....
Ich hatte im Januar 2 OP's und dann Bestrahlung und Temodal. Seit Juli arbeite ich wieder meine vollen 60%, habe "nebenbei" ja noch einen 2.5 Jahre alten Sohn und einen Ehemann  ;D

Es gibt viele Zeiten da fühle ich mich so gesund dass es schwer ist für mich nachzuvollziehen dass ich eigentlich so schwer krank bin.... andererseits geniesse ich jeden Tag der gutgeht, sogar jede Stunde Minute.... es könnte ja bald die letzte sein.

Habe seit der Diagnose eine etwas "Schonungslose" Art entwickelt und "schockiere" mein Umfeld mit Offenheit....
z.B. na deine Haare sind aber auch grau geworden.... ich.... klar, ist ja auch eine Perücke, besser graue als gar keine  ;D
logisch trage ich meine Perücke bei der Arbeit, da ich in der Pflege arbeite würde das gerade bei den Pat. wohl viele Ängste auslösen....

Ich hoffe es meldet sich überhaupt wer... ist ja eigentlich "normaler" dass sich die Angehörigen melden, die erkrankten sind ja häufig zu schnell zu krank oder sterben so schnell dass kaum mehr Postings möglich sind.....Hoffe trotzdem auf Austausch in diesem Thread möchte euch gerne kennenlernen....
Gruss Iwana

Es mögen sich bitte wirklich nur GBM IV-BETROFFENE hier anschließen, keine Angehörigen, keine anderen Tumoren, auch wenn's lieb gemeint ist.
B i t t e!

Es handelt sich um eine geschlossene Benutzergruppe.

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Glioblastom / Gliosarkom / Was meint ihr dazu?

« am: 20. Juni 2008, 23:39:16 »

Hallo zusammen
Hatte heute Termin beim Onkologen... hatte letztes MRI am 22. April. Bin davon ausgegangen dass man standartmässig alle 3 Monate kontrolliert (also im Juli wieder). Mein Onkologe heute meinte er würde erst nach dem letzten TEmodal-Zyklus (also im Oktober) ein MRI machen. Ob man ein Ev. rezidiv etwas früher oder später entdecke spiele keine Rolle... Ich war ziemlich baff über diese Aussage, da ich der Meinung bin dass es schon eine Rolle spielt wann man ein Rezidiv erkennt (grösse Lage= unterschiedliche Behandlungsmöglichkeiten) oder heisst es sie hatte ja ein Glio IV also machen wir bei Rezidiv nichts mehr?

Beim Temodal geht er von 6 Zyklen aus. Ich habe aber jetzt schon öfters gelesen dass es auch möglich ist länger Temodal zu nehmen und man somit ein Rezidiv hinauszögern kann... mir ist aufgefallen dass Rezidive häufig erst nach Absetzen von Temodal wieder auftreten (ausser TEmodal nützt von Anfang an nichts....)

lieg ich da falsch? Ist mein Onkologe oder ich nicht auf dem neuesten Stand?
Was würdet ihr tun?
Vielen Dank...
Gruss Iwana

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Chemotherapie / Nebenwirkungen Temodal Ausschlag und starker Juckreiz...

« am: 16. April 2008, 23:00:48 »

Hallo zusammen
leide im Moment extrem unter Hautausschlag, zuerst nur (Unterschenkel Beine jetzt breitet sich das ganze auf ganzen Körper aus......) der Ausschlag juckt dass ich die Wände hochgehen könnte... Onkologe gab mir Antiallergikum (Zyxal)... was aber bis jetzt nichts bringt... ich nehme diese Tabletten jetzt seit zwei Wochen nicht mehr und trotzdem wird es immer schlimmer... weiss jemand was man dagegen tun kann...? Trau mich kaum mehr dem Onkologen anzurufen, fühlte mich das letzte Mal nicht wirklich ernst genommen... doch ich gehe bald die Wände hoch, beinahe 24h Juckreiz am ganzen Körper, kann nicht mal mehr still sitzen.... Die Ödeme an den Beinen durchs Temodal haben wir mit Moduretic gut weggekriegt... bleibt dieser Ausschlag..... und dabei gehts Anfang nächsten Monat wieder los mit dem Temodal, dann im bekannten SChema 5 Tage nehmen, 23 Tage Pause.... während der Bestrahlung musste ich es durchgehend nehmen, jedoch tiefere Dosierung (145mg)...

Nehme noch Keppra 2000mg am Tag, seit einer Woche morgens 1 Moduretic und wie gesagt das Zyxal (oder Xyzal.....? sorry weiss nicht mehr genau....)

Wäre froh um Tips und Erfahrungen...
Gruss Iwana