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Medulloblastom und PNET / Suche Kontakt zu Eltern - Kindern mit Medulloblastom

« am: 13. Januar 2008, 16:08:49 »

Hallo  ihr alle die das Schicksal eines Krebskranken Kindes teilen.
Ich hätte so gerne Kontakt zu anderen Eltern deren Kind an einem Medullo erkrankt ist.
Ich lese Berichte auf 3 verschiendenen Maillisten aber Infos zum Verlauf - Nebenwirkungen der Behandlung oder andere Banhndlungen wie HIT200 habe ich nicht gefunden.
Ich habe auch schon einiges geschrieben z.B. Valpoinsäure als Behandlung .

Würde mich freuen von anderen zu hören . Wir(Tino 17 1/2 festgestellt 05/06) sind jetzt 20 Monate dabei und es sieht gut aus . Als es festgestellt wurde war er dem Ende näher als alles andere. Was jetzt Probleme macht sind die Kozentrationsstörungen ca. 9 Monate nach der Bestrahlung (68 Stück).

LG Monika

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Medulloblastom und PNET / Medulloblastom Therapie mit Valpoinsäure

« am: 17. März 2007, 22:39:42 »

Bei unserem Sohn Timo 16J wurde im Mai 2006 die Krebsform Medulloblastom festgestellt ( 2 Tumore im Kopf und div. im Liquor - Wirbelsäule) Erst  Operation eines Tumors, der andere sitzt mitten im Kopf - keine OP möglich und dann Therapie nach HIT 2000 .
Zum Glück hat er alles gut überstanden (8 x Chemo + 68 Bestrahlungen )Im Dez. 06 keine Veränderung des Tumor und des Hirnwassers
Beim  MRT im Feb. 07 war der Tumor etwas kleiner und das Hirnwasser in der Wirbelsäue sauber
Seit Januar 07 haben wir die Erhaltungschemon angefangen dazu testen wir VALPOINSÄURE.
Die Ärzte glauben das die Veränderung noch aus der Nachwirkzeit der Bestrahlung kommt . Wir hoffen das die Erhaltungschemo noch HIT 2000 und die Valpoinsäure alles zum Guten verändert und Timo wieder gesund wird. Es gibt einige Informationen über Valpoinsäure und Krebs aber leider habe ich keine bei Medulloblastom gefunden. Wir würden und sehr freuen über Erfahrungen mit Valpoinsäure oder anderen Therapien  zu hören.

Bis dann Gruss Monika