Hallo zusammen,
ich bin ganz neu hier und hoffe ich poste meinen Beitrag an der richtigen Stelle.
Ich würde mich sehr über einen Austausch freuen, da ich mich mit der Diagnose ziemlich allein gelassen fühle.
Ich habe seit Jahren einen supprimierten TSH. Ein paar Schilddrüsenspezialisten haben es auf das Schilddrüsenmedikament geschoben, doch meine Hausärztin wollte das genau abgeklärt haben. Letztes Jahr war ich dann in der Uniklinik und vor einem Hypophysenkombinationstest ist ein MRT gemacht worden. Danach sagte man mir, ich hätte ein Hypophysenadenom. Der Test war laut der Uni trotz auffallenden Werten in Ordnung und mein Hydrokortison (wegen Mangel von einem Schilddrüsenspezialisten verschrieben) wurde abgesetzt. Nach einem Methyrapontest (Test bzgl. Cortisol) ging es mir so schlecht, dass ich eigenmächtig wieder mit Hydrocortison begonnen habe.
Ich ging dann zu einer Endokrinologischen/Neurochirurgischen Sprechstunde. Dort wurde mir gesagt, dass kein Adenom abgrenzbar ist, dass ich aber aufgrund des Hypophysenkombinationstestes unbedingt Hydrocortison benötige (mit Notfallausweis) und ich solle das Thybon (Schilddrüsenmedikament mit T3) absetzen. Nach neun Wochen kam raus, dass mein TSH immer noch viel zu niedrig ist und ich somit eine partielle Hypophyseninsuffizienz der adrenocortikotropen und der thyreotropen Achse habe.
Ich habe mir dann eine Zweitmeinung bei einem Neurochirurgen geholt, welcher sich auf Hypophyse spezialisiert hat. Ich hatte wegen heftigen Kopfschmerzen noch alte MRT-Aufnahmen. Diese hat er mit den aktuellen verglichen und deshalb einen Größenzuwachs gesehen.
In seinem Arztbrief steht: klar erkennbare Größenzunahme mit kleiner werdendem Abstand zur Sehnervkreuzung (der eigentlich nur noch in den T2-gewichteten Aufnahmen minimal erkennbar ist)......die MRT-Aufnahmen von Mitte 2019 zeigen ein kräftiges Enhancement der Dura mit Eindruck eines Duratails am Übergang zum ungewöhnlichen Befund in der Sella selbst.
Ich könnte jetzt noch mehr schreiben, will aber niemanden durch zu viel Text abschrecken
Der Neurochirurg empfiehlt ein MRT nächstes Jahr im April/Mai.
Ich leide täglich unter Kopf- und Augenschmerzen. Bis jetzt halte ich das meist ohne Schmerzmittel aus, aber die Situation ist einfach schwierig.
Ich wäre über einen Austausch hier sehr dankbar.
Viele Grüße
Blümscha
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