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Krankengeschichten / Diffuses Astrozytom grad II 10% immernoch drin
« am: 13. Juni 2019, 09:25:52 »
Hallo, ich habe einige Geschichten und Erfahrungen in diesem Forum gelesen und mich nun dazu entschlossen selbst von mir zu berichten. Zu meiner Person, ich bin 29 Jahre alt und ein sehr lebensfroher kreativer und sportlicher Mensch. Wenn ich mich in Zwei Wörtern beschreiben müsste würde ich sagen „pure Lebensfreude“. Nun zu meiner Geschichte:
Mitte April habe ich den Urlaub den ich mir schon sehr lange gewünscht habe in die USA kombiniert mit Hawaii vier Wochen lang gemacht. Bereits nach vier Tagen Urlaub erlitt ich in Vancouver 3 epileptische Anfälle hintereinander. Ich hatte sowas noch nie und habe es deshalb auf den Alkohol geschoben. In den folgenden Tagen hatte ich Schwindel Gefühle, Sprachaussetzer, eine Ameise im Sichtfeld und Taubheitsgefühle in der Hand. Die Beschwerden sind aber wieder verschwunden. Wir setzten unseren Urlaub fort ohne einen Arzt aufzusuchen. Wir waren dreimal tauchen, viel schnorcheln und wandern auf 4000 m Höhe, sind in 4 Wochen 8 mal geflogen- alles war gut.
Als wir aus dem Urlaub zurück kamen musste ich in der kommenden Woche beruflich nach Köln auf Messe fahren. Immer mal wieder hatte ich leichte Probleme mit dem Kreislauf. In Köln selber bin ich dann abends auf meinem Apartment zusammengebrochen. Den ganzen Tag über hatte ich einen sehr niedrigen Blutdruck und der Kreislauf hat abends einfach versagt. Sprechen und laufen ging auch nicht mehr richtig. In der Notaufnahme selber in der Uniklinik Köln habe ich dann angefangen stark zu zittern. Im Prinzip wusste ich schon dass das Ergebnis des MRTs kein gutes sein wird. Ihr könnt mich vielleicht verstehen der Körper entwickelt da irgendwie ein Gespür dafür.
Nach einem MRT wurde dann festgestellt ich habe einen Hirntumor. Man hat dann noch ein EEG gemacht. Von den ganzen Dingen die der Arzt gesagt hat habe ich wenig verstanden, ich denke das war der Schock. Da ich 6 Stunden von Köln entfernt wohne habe ich dann in der selben Nacht noch mein Lebensgefährten und meine Eltern angerufen. Ich war sehr rational und emotionslos. Ein Neurologe sagte mir man könne noch 3-4 Tage warten aber dann sollte man operieren da der Tumor 5 cm groß ist und am linken Schläfenlappen liegt.
Nachdem das EEG ausgewertet wurde kam ein Oberarzt und meinte dass das so schnell keine Veränderung passiert und dass die OP jetzt keine Not OP wäre. Mir war es wichtig dass ich in die Heimat komme zu meiner Familie. Mein Vater und mein Lebensgefährte holten mich am Folgetag aus Köln ab. Eine Bekannte meiner Eltern die selbst in der Strahlentherapie arbeitet hat einen guten Draht ins Bezirkskrankenhaus Günzburg und kennt dort Prof. Wirtz. Dadurch bin ich auf die Klinik Günzburg gekommen. Dort hat man dann noch mal ein MRT in Ulm gemacht in dem festgestellt wurde das mein Sprachzentrum ebenfalls links beim Tumor liegt. Was es genau für ein Tumor ist konnten sie mir nicht sagen. Aber alle Ärzte mit Denen ich gesprochen habe meinten es sieht aus wie ein gutartiger Tumor Grad zwei oder drei. Alle waren sich aber einig dass man ihn operieren muss. Der Arzt mit dem ich zuletzt gesprochen habe meinte allerdings er das Sprachzentrum angrenzt die Wahrscheinlichkeit gering ist dass sie ihn komplett entfernen können. Da ich ein sehr positiv denkender Mensch bin hoffe ich immer noch darauf dass sie während der OP sehen dass man ihn doch komplett entfernen kann ohne das was passiert.
Meine OP wird Anfang Juli stattfinden, den genauen Termin bekomme ich erst in der letzten Juni Woche. Ich weiß weder relativ viel über Hirntumore noch über die Grade und Behandlungen. Das einzigste was ich weiß ist das ein gutartiger Tumor besser ist als ein bösartiger Tumor. Ich habe mich versucht in die Sache etwas einzulesen aber es ist sehr verwirrend und ich weiß ja noch nicht mal genau was es wirklich ist. Ich denke das sinnvollste ist auf den Befund nach der OP zu warten. Ich mach mich sonst nur total verrückt. Zur Das einzigste was ich weiß ist das ein gutartiger Tumor besser ist als ein bösartiger Tumor. Ich habe mich versucht in die Sache etwas einzulesen aber es ist sehr verwirrend und ich weiß ja noch nicht mal genau was es wirklich ist. Ich denke das sinnvollste ist auf den Befund nach der OP zu warten. Ich mach mich sonst nur total verrückt.
Über die OP habe ich mich natürlich auch informiert. Wie vermutlich bei den meisten von euch wird sie im Wachzustand stattfinden. Wenn ich mir vorstelle wie das ablaufen wird, habe ich eine große Angst.
Ich hab mir überlegt ob ich vor ab im Internet Videos anschauen soll damit ich weiß was auf mich zukommt. Wie seid ihr damit umgegangen? Die Leute von euch die diese OP schon hinter sich haben habt ihr irgendwelche Ratschläge für mich?
Ich werde euch alle über den neusten Stand der Dinge informieren. Zu den Medikamenten die ich nehmen muss bleibt zu sagen dass ich täglich 200g Vimpat und 2mg Dexamethason (2wochen 4mg und jetzt Dosis verringert) nehme.
Ich freue mich über eine Rückmeldung, Meinungen und einen Austausch :-)
Mitte April habe ich den Urlaub den ich mir schon sehr lange gewünscht habe in die USA kombiniert mit Hawaii vier Wochen lang gemacht. Bereits nach vier Tagen Urlaub erlitt ich in Vancouver 3 epileptische Anfälle hintereinander. Ich hatte sowas noch nie und habe es deshalb auf den Alkohol geschoben. In den folgenden Tagen hatte ich Schwindel Gefühle, Sprachaussetzer, eine Ameise im Sichtfeld und Taubheitsgefühle in der Hand. Die Beschwerden sind aber wieder verschwunden. Wir setzten unseren Urlaub fort ohne einen Arzt aufzusuchen. Wir waren dreimal tauchen, viel schnorcheln und wandern auf 4000 m Höhe, sind in 4 Wochen 8 mal geflogen- alles war gut.
Als wir aus dem Urlaub zurück kamen musste ich in der kommenden Woche beruflich nach Köln auf Messe fahren. Immer mal wieder hatte ich leichte Probleme mit dem Kreislauf. In Köln selber bin ich dann abends auf meinem Apartment zusammengebrochen. Den ganzen Tag über hatte ich einen sehr niedrigen Blutdruck und der Kreislauf hat abends einfach versagt. Sprechen und laufen ging auch nicht mehr richtig. In der Notaufnahme selber in der Uniklinik Köln habe ich dann angefangen stark zu zittern. Im Prinzip wusste ich schon dass das Ergebnis des MRTs kein gutes sein wird. Ihr könnt mich vielleicht verstehen der Körper entwickelt da irgendwie ein Gespür dafür.
Nach einem MRT wurde dann festgestellt ich habe einen Hirntumor. Man hat dann noch ein EEG gemacht. Von den ganzen Dingen die der Arzt gesagt hat habe ich wenig verstanden, ich denke das war der Schock. Da ich 6 Stunden von Köln entfernt wohne habe ich dann in der selben Nacht noch mein Lebensgefährten und meine Eltern angerufen. Ich war sehr rational und emotionslos. Ein Neurologe sagte mir man könne noch 3-4 Tage warten aber dann sollte man operieren da der Tumor 5 cm groß ist und am linken Schläfenlappen liegt.
Nachdem das EEG ausgewertet wurde kam ein Oberarzt und meinte dass das so schnell keine Veränderung passiert und dass die OP jetzt keine Not OP wäre. Mir war es wichtig dass ich in die Heimat komme zu meiner Familie. Mein Vater und mein Lebensgefährte holten mich am Folgetag aus Köln ab. Eine Bekannte meiner Eltern die selbst in der Strahlentherapie arbeitet hat einen guten Draht ins Bezirkskrankenhaus Günzburg und kennt dort Prof. Wirtz. Dadurch bin ich auf die Klinik Günzburg gekommen. Dort hat man dann noch mal ein MRT in Ulm gemacht in dem festgestellt wurde das mein Sprachzentrum ebenfalls links beim Tumor liegt. Was es genau für ein Tumor ist konnten sie mir nicht sagen. Aber alle Ärzte mit Denen ich gesprochen habe meinten es sieht aus wie ein gutartiger Tumor Grad zwei oder drei. Alle waren sich aber einig dass man ihn operieren muss. Der Arzt mit dem ich zuletzt gesprochen habe meinte allerdings er das Sprachzentrum angrenzt die Wahrscheinlichkeit gering ist dass sie ihn komplett entfernen können. Da ich ein sehr positiv denkender Mensch bin hoffe ich immer noch darauf dass sie während der OP sehen dass man ihn doch komplett entfernen kann ohne das was passiert.
Meine OP wird Anfang Juli stattfinden, den genauen Termin bekomme ich erst in der letzten Juni Woche. Ich weiß weder relativ viel über Hirntumore noch über die Grade und Behandlungen. Das einzigste was ich weiß ist das ein gutartiger Tumor besser ist als ein bösartiger Tumor. Ich habe mich versucht in die Sache etwas einzulesen aber es ist sehr verwirrend und ich weiß ja noch nicht mal genau was es wirklich ist. Ich denke das sinnvollste ist auf den Befund nach der OP zu warten. Ich mach mich sonst nur total verrückt. Zur Das einzigste was ich weiß ist das ein gutartiger Tumor besser ist als ein bösartiger Tumor. Ich habe mich versucht in die Sache etwas einzulesen aber es ist sehr verwirrend und ich weiß ja noch nicht mal genau was es wirklich ist. Ich denke das sinnvollste ist auf den Befund nach der OP zu warten. Ich mach mich sonst nur total verrückt.
Über die OP habe ich mich natürlich auch informiert. Wie vermutlich bei den meisten von euch wird sie im Wachzustand stattfinden. Wenn ich mir vorstelle wie das ablaufen wird, habe ich eine große Angst.
Ich hab mir überlegt ob ich vor ab im Internet Videos anschauen soll damit ich weiß was auf mich zukommt. Wie seid ihr damit umgegangen? Die Leute von euch die diese OP schon hinter sich haben habt ihr irgendwelche Ratschläge für mich?
Ich werde euch alle über den neusten Stand der Dinge informieren. Zu den Medikamenten die ich nehmen muss bleibt zu sagen dass ich täglich 200g Vimpat und 2mg Dexamethason (2wochen 4mg und jetzt Dosis verringert) nehme.
Ich freue mich über eine Rückmeldung, Meinungen und einen Austausch :-)