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Meningeom / Meningiom / Meningeom inoperabel mit Ummantelung der Aorta Carotis Interna
« am: 08. Januar 2019, 15:46:43 »
Hallo an alle,
seit meiner Diagnose am 18.12.2018 lese ich viele Beiträge in diesem Forum. Heute hatte ich meinen ersten Arztbesuch und entschied mich nun dazu, mich auch hier anzumelden.
Ich bin 28Jahre alt und habe aufgrund von Doppelbildern am 17.12.2018 ein MRT gemacht bekommen. Man will es zwar abklären lassen, ist sich aber selbst sicher, dass die Doppelbilder sicherlich stressbedingt sind....bis ich dann den Anruf des Radiologen bekam, mit folgender Diagnose:
Sinus cavernosus Meningeom links, berührt den Nerv für die Gesichtssensibilisierung, sowie den Nerv, der für die Aigenbewegung zuständig ist und circuläre Ummauerung der A. carotis interna.
Die Welt stand still, ich sah mein Leben an mir vorbeiziehen und sah mich schon mehr tot als lebendig. So kurz vor Weihnachten hatte zudem kein Arzt mehr Lust sich mit mir auseinanderzusetzen. Ein kurzer Anruf mit der Aussage: "Meningeom inoperabel, Bestrahlung möglich, aber wird nie wieder verschwinden", war alles was mir gesagt wurde. Das ließ mich nicht wirklich optimistischer werden. Da ichh von den Ärzten enttäuscht war nutzte ich die Weihnachtszeit und las mich im Internet ein.
So stieß ich auf die Kopfklinik Heidelberg und machte dort einen Termin aus, den ich heute wahrgenommen habe. Tatsächlich ist der Tumor aufgrund der Lage inoperabel und auch Heidelberg sagt, dass lediglich Bestrahlung möglich ist. Ob das Meningeom WHO Grad I, II oder III ist, könnte nur eine Gewebeprobe sagen. Der Tumor wurde früh entdeckt aufgrund meiner Sehstörungen, was der Arzt sehr positiv fand. Er sagte mir außerdem dass es von Vorteil wäre vor der Bestrahlung eine Gewebeprobe zu entnehmen, um sich ganz genau für eine Bestrahlungsart entscheiden zu können. Allerdings sei auch diese OP aufgrund der Lage nicht ungefährlich.
In 2 Wochen habe ich einen Termin bei einem Arzt für Strahlentherapie in Heidelberg, der mit mir die Bestrahlungsmöglichkeiten besprechen will.
Meine größte Angst ist nun, dass sie sagen sie brauchen eine Gewebeprobe. Denn wenn eine OP zur Entfernung des Tumors aufgrund der Lage zu gefährlich ist, dann wird die OP zur Entnahme der Gewebeprobe nicht weniger gefährlich sein oder was denkt ihr? Würdet ihr "blind" drauf los bestrahlen?
Welche Bestrahlungsarten habt ihr machen lassen? Erfolgreich? Denn sie sagten, dass eine Bestrahlung nicht immer das Wachstum stoppt. Was dann?
Viele Grüße Mai
seit meiner Diagnose am 18.12.2018 lese ich viele Beiträge in diesem Forum. Heute hatte ich meinen ersten Arztbesuch und entschied mich nun dazu, mich auch hier anzumelden.
Ich bin 28Jahre alt und habe aufgrund von Doppelbildern am 17.12.2018 ein MRT gemacht bekommen. Man will es zwar abklären lassen, ist sich aber selbst sicher, dass die Doppelbilder sicherlich stressbedingt sind....bis ich dann den Anruf des Radiologen bekam, mit folgender Diagnose:
Sinus cavernosus Meningeom links, berührt den Nerv für die Gesichtssensibilisierung, sowie den Nerv, der für die Aigenbewegung zuständig ist und circuläre Ummauerung der A. carotis interna.
Die Welt stand still, ich sah mein Leben an mir vorbeiziehen und sah mich schon mehr tot als lebendig. So kurz vor Weihnachten hatte zudem kein Arzt mehr Lust sich mit mir auseinanderzusetzen. Ein kurzer Anruf mit der Aussage: "Meningeom inoperabel, Bestrahlung möglich, aber wird nie wieder verschwinden", war alles was mir gesagt wurde. Das ließ mich nicht wirklich optimistischer werden. Da ichh von den Ärzten enttäuscht war nutzte ich die Weihnachtszeit und las mich im Internet ein.
So stieß ich auf die Kopfklinik Heidelberg und machte dort einen Termin aus, den ich heute wahrgenommen habe. Tatsächlich ist der Tumor aufgrund der Lage inoperabel und auch Heidelberg sagt, dass lediglich Bestrahlung möglich ist. Ob das Meningeom WHO Grad I, II oder III ist, könnte nur eine Gewebeprobe sagen. Der Tumor wurde früh entdeckt aufgrund meiner Sehstörungen, was der Arzt sehr positiv fand. Er sagte mir außerdem dass es von Vorteil wäre vor der Bestrahlung eine Gewebeprobe zu entnehmen, um sich ganz genau für eine Bestrahlungsart entscheiden zu können. Allerdings sei auch diese OP aufgrund der Lage nicht ungefährlich.
In 2 Wochen habe ich einen Termin bei einem Arzt für Strahlentherapie in Heidelberg, der mit mir die Bestrahlungsmöglichkeiten besprechen will.
Meine größte Angst ist nun, dass sie sagen sie brauchen eine Gewebeprobe. Denn wenn eine OP zur Entfernung des Tumors aufgrund der Lage zu gefährlich ist, dann wird die OP zur Entnahme der Gewebeprobe nicht weniger gefährlich sein oder was denkt ihr? Würdet ihr "blind" drauf los bestrahlen?
Welche Bestrahlungsarten habt ihr machen lassen? Erfolgreich? Denn sie sagten, dass eine Bestrahlung nicht immer das Wachstum stoppt. Was dann?
Viele Grüße Mai