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Glioblastom / Gliosarkom / Mutter mit Glio IV (Op 16.4.18) immer düdelig und schwindelig

« am: 01. August 2018, 11:54:16 »

Hallo.  Meine Mutter  60 Jahre wurde Mitte April 18 nach Diagnose Glio IV operiert und es wurden ca 90% des Tumors entfernt. Die erste Therapie Phase nach Stupp  Chemo (Temozolomid 140mg) + Bestrahlung hat meine Mutter bereits hinter sich gebracht (sie nimmt zusätzlich auch Methadon ein) Ihr ging es danach nach und nach eigentlich schon etwas besser nicht gut aber sie konnte eingehackt schon täglich 1 Std spazieren gehen oder mit zum einkaufen und es war ihr nur ab und zu mal schwindelig und düdelig im Kopf. 2 Wochen nach der ersten Therapie Phase wurde das Blut kontrolliert wo die Werte leider so schlecht waren so das sie noch weiterhin Pause machen sollte. Wir haben dann den Onkologen gewechselt weil der wo meine Mutter zuerst  in Behandlung war überhaupt keine Ahnung hatte so kam es uns jedenfalls vor. Der neue Onkologe hat dann direkt beim ersten Termin aufgrund der schlechten Blutwerte eine Bluttransfusion angeordnet und danach ging es mit meiner Mutter bergab. Ihr ist nur noch düdelig und schwindelig das sie so gute wie gar nichts mehr machen kann. Sie kann nicht mehr spazieren gehen was schon einigermaßen ging und nichts . Auch selbst mal essen machen oder so  macht sie auch nicht mehr. Klar geht sie noch selbst auf WC usw aber es ist alles seitdem die Bluttransfusion gemacht wurde wesentlich schlimmer geworden obwohl sich die Blutwerte jetzt immer weiter leicht verbessert haben. Kann das an der Bluttransfusion liegen? Es ist schon sehr komisch das es genau nach der Bluttransfusion so schlecht wurde gerade weil sie momentan ja auch keine Chemo macht da sollte es ja eher besser werden denke ich. Heute ist mein Vater mit den ganzen Unterlagen zur ersten Kontrolle in das KH gefahren wo meine Mutter operiert wurde (UKE Hamburg ) und wir hoffen das nichts schlimmes bei raus kommt. Es ist halt wirklich sehr sehr komisch das sich nach der Bluttransfusion innerhalb von Std oder sagen wir innerhalb von 1 Tag  alles so verschlechtert hat. Vielleicht kennt das ja jemand eventuell  auch im Bekanntenkreis und kann uns da weiterhelfen woran das liegen könnte.

Lieben Gruß an euch alle

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Glioblastom / Gliosarkom / Diagnose Giloblastom Grad 4

« am: 21. April 2018, 13:52:17 »

Hallo liebes Forum.

Bei meiner Mutter wurde Anfang April aufgrund von immer wieder kehrendem starken Kopfdruck und Schmerzen ein Hirntumor festgestellt. Sie wurde dann nach ca 1 Wochen in unserem Krankenhaus Elbe Klinikum Stade in das UKE Hamburg verlegt. Sie kam an einem Mittwoch den 11.4.18 dort an und wurde am darauffolgenden Montag dem 16.4.18 operiert. 

Am Donnerstag den 19.4.18 als mein Bruder auch zu Besuch da war wurde ihr mitgeteilt das sie den aggressiven und unheilbaren Tumor Giloblastom Grad 4 hat.Sie ist natürlich sehr geschockt gewesen und erstmal zusammengebrochen und auch wir waren natürlich sehr traurig und entsetzt das sie so krank ist. Ich mein die Diagnose Hirntumor ist ja schon schlimm genug aber bei uns spuckte immer so im Kopf herum das der Tumor selbst wenn er bösartig ist trotzdem zu besiegen sei bzw das es zumindest eine Chance gibt und wir hätten nicht gedacht das es so etwas gibt was unheilbar ist.

Nach dieser Diagnose die ja gar nicht schlimmer hätte sein können und dem ersten heftigen Schock für uns alle und in erster Linie  für meine Mutter wollen wir natürlich kämpfen kämpfen und nochmal kämpfen das wir wenigstens noch ein paar Jährchen mit unserer Mutter haben.

Wir haben uns mittlerweile schon etwas informiert und es gibt ja die verschiedensten Medikamente gerade auch auf pflanzlicher Basis die meine Mutter eventuell  Therapie begleitend mit einnehmen kann. Wir wollen einfach nicht das Standard Programm  (Chemo+Bestrahlung) abwarten sondern jeden noch so kleinen Strohhalm ergreifen den es gibt vorausgesetzt es macht Sinn und verträgt sich mit der Chemo und Bestrahlung.

Ich werde hier jetzt gleich nochmal alles zusammenfassen das ihr alles auf einen Blick habt und  hoffe auf ein paar Meinung vielleicht sogar eigene Erfahrungen oder in der Familie und Bekanntenkreis was noch helfen könnte und wie es einzunehmen wäre.



Mutter: 60 Jahre

Diagnose: Giloblastom Grad 4 (nach Op am 16.4.18 ca 90% entfernt)

Dienstag  24.4.18 Entlassung mit Beginn der Chemo und strahlen Therapie



Über folgende Medikamente,Pflanzen Produkte haben wir gelesen und hoffen da auf Hilfe von euch :


Graviola
Weihrauch H15
Curcumin Triplex 3
Artemisinin
Methadon


Um eine normale Chemo und Strahlentherapie kommen wir ja nicht herum wir möchten aber gerne alles Menschen mögliche tun um diesen Tumor noch mehr und besser bekämpfen zu können.  Wenn ihr noch etwas anderes wisst sind wir natürlich über jede Hilfe dankbar das unsere liebe Mutti die so schon so viele Krankheiten und was weiß ich noch alles hatte und hat noch einige Jahre bei uns bleibt .



Zu guter letzt noch 2 Sachen.  Mein Vater ist Gartenarbeiter und ist des öfteren bei einer Ärztin wo er den Garten macht und sie sagte (vor der Diagnose Giloblastom Grad 4)  man soll sich nochmal an die Charité in Berlin wenden weil die dort führend sind was die Forschung bei Hirntumoren  angeht und es auch noch andere Therapie Möglichkeiten gibt. Das haben wir gemacht und der Arzt meinte er benötigt die Unterlagen usw das war wie gesagt alles vor der Op und der schlimmen Diagnose Giloblastom Grad 4.  Wie oben schon beschrieben wollen wir jeden Strohhalm nutzen bleibt nur die Frage ob es bei dieser Diagnose überhaupt Sinn macht sich nochmal an die Charité in Berlin zu wenden?



Ich danke euch jetzt schon mal für eure Hilfe und Meinungen gerade auch begleitenden Therapie Maßnahmen was Sinn macht und was nicht. 


Lieben Gruß Danny