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Krankengeschichten / Glioblastom von Patrick -positiver Verlauf von 2003 - heute (ohne Rezediv)
« am: 27. Juni 2005, 18:24:46 »
Hallo zusammen,
mein Name ist Patrick. Ich bin 28 Jahre alt. Bei mir damals 25, wurde vor 2 ½ Jahren ein Glioblastom festgestellt. Da ich nicht häufig im Internet über diesen Tumor recherchiere, es ist erst das 2. mal, bin ich Anfang letzter Woche erstmals auf diese Seite gestoßen. Habe mich dann auch direkt bei der Mailingliste angemeldet. Beim lesen einiger Krankenberichte habe ich beschlossen meinen Krankenbericht auch mal zu veröffentlichen:
04. Januar 2003: Krampfanfall beim Sport, mit stundenlangem „Aussetzer“
(Gott sei Dank beim Sport passiert und nicht zu Hause in meiner Wohnung, da ich das sonst heute nicht mehr schreiben könnte. Da ich damals die Zunge verschluckt hatte)
06. Januar: EEG Untersuchung, ohne Befund: Trotzdem Überweisung in ein Neurologisches Krankenhaus.
07. Januar: Erste MRT-Aufnahme. Diagnose: Zitat der Ärztin: Da ist was, was da nicht hingehört.
(Mein 1. Gedanke: o.k., vielleicht ein Blutgerinnsel)
08. - 09. Januar: Diverse andere Untersuchungen, Hirnwasser etc.
10. Januar: Überweisung zur Uni Münster
11. - 15. Januar: neue Untersuchungen und Aufnahmen incl. Pet - Untersuchung.
(Denke dabei immer noch an Blutgerinnsel)
Letzte Gespräche vor der OP. Voraussichtliche Dauer 3 - 3 1/2 Stunden.
(Nachts noch sehr gut geschlafen, fast verschlafen)
16. Januar: OP – Tag: Dauer "nur" 2 Stunden
(Nachmittags 1. Besuch, meine Eltern, bin fit. Habe keine Kopfschmerzen oder Nachwirkungen von der OP.)
17. - 21. Januar: Täglich Kortison - Droge, ansonsten keine weiteren Untersuchungen, oder Probleme. Laufe auch schon wieder überall rum. (Was den Schwestern nicht so passt.)
(Bekomme jede Menge Besuch, komme gar nicht zur Ruhe. Aber trotzdem schön!!!!!!!)
22. Januar: Tag der Wahrheit: Die Ergebnisse aus der Pathologie (Münster und Hannover)sind da: Gehirntumor
Aussage vom Arzt: Es gibt eine gute und eine schlechte Nachricht
(Will erst die schlechte hören): Es ist ein Gehirntumor, bösartig.
(Er hatte keine Bezeichnung gesagt)
Jetzt die gute: Sie haben diesen histologisch komplett entfernen können.
Meine Antwort auf die schlechte Nachricht:
Heiko Herrlich hatte auch einen Hirntumor, der kann heute sogar wieder Fußball spielen. Und wenn der das kann, kann ich das auch, zumindest ganz normal weiter leben!!!!!!!!!
Somit begann der Krieg gegen einen Hirntumor dessen Name ich noch nicht einmal kannte!!!!!!!!!
28. Januar: Entlassung aus der Klinik
10. März: Gespräch mit Strahlentherapeuten
(Meine Freundin war auch dabei)
Er hat uns erklärt, was die Bestrahlung "anrichtet", Haarausfall etc. Er nannte auch den Namen des ,"meinem", Tumors.
Als meine Freundin und ich uns später wieder getroffen haben war sie total fertig! Denn sie hatte zwischenzeitlich im Internet darüber gelesen. Sie sagte mir dann, auf mein drängen hin, den Namen von diesem Ding.
Nachdem sie wieder gefahren ist habe ich im Internet nachgesehen.
Das war das letzte mal, seit Anfang letzte Wochde, das ich im Internet mich über diesen Tumor „schlau" gemacht habe.
(Danach war auch ich richtig fertig! Das kann es doch nicht alles gewesen sein, habe ich nur noch gedacht)
14. März: Letztes Vorgespräch mit "Strahlemann". Er schlug vor, mich in ein Studienprogramm auf zu nehmen. Und zwar neben der täglichen Bestrahlung von 2 Gy ein neues Medikament, Temodal, zu nehmen. Ich willigte natürlich sofort ein.
(Musste nach diesem Gespräch sofort zum Onkologen, er war bereits informiert.)
24. März: Erster Bestrahlungstag!
"Strahlemann" fragte mich ob ich das Temodal rechtzeitig eingenommen habe und ob ich es gut vertragen habe. Das hatte ich!
25. März - 02. Mai: Bestrahlungen und Chemo!
(Alles gut vertragen, bin meist anschließend noch arbeiten gegangen. Außer das ich zwischenzeitlich ein Großteil meiner Haare verloren habe, was ich zwar vorher wusste, mir aber doch ein paar psychische Probleme bereitete. Dabei bin ich überhaupt nicht eitel)
Die weiteren, höheren Einheiten mit Temodal waren körperlich auch kein Problem. Abgesehen davon, dass ich immer sehr müde bin – auch heute noch!!!!!!!
Meine Freundin hat mir vor Beginn der 6 Wochen Bestrahlung ein Buch geschenkt: Wieder gesund werden von O. Carl Simonton. (Ein sehr gutes, wie ich finde!)
Und sie hat mich noch zur Naturheilpraktikerin geschleppt. Dort musste ich wirklich alles erzählen! Wie ich als kleines Kind geschlafen habe, wann mir die ersten Milchzähne gewachsen sind, wie alt ich war als ich laufen lernte usw.
(Manche Antworten waren mir ein bisschen peinlich)
Aber diese sehr resolute Frau meinte, sie müsste all das wissen, um die besten Präparate für mich heraus zu finden.
Sie sagte mir auch noch, was ich nicht mehr essen und trinken sollte/darf:
Cola, Zucker, weiß Brot, viel Alkohol, Schweinefleisch etc.
(Hatte schon gedacht das ich demnächst nur noch im Reformhaus einkaufen kann oder so.)
Bin natürlich immer zu den Kontrolluntersuchungen gegangen. Erst zum Radiologen und anschließend in die Uni zu den Neurochirurgen und Strahlentherapeuten
Alle Untersuchungen ergaben: kein Rezediv!!!!!!!!!!!!!!!!!
----Nachtrag----
Die letzte Untersuchung war am 14. Februar 2005: Immer noch alles in Ordnung!!!!!!!
(Wie gut das tut, diesen Satz jedes mal auf´ s neue zu hören)
Die Neurochirurgen meinen das es ausreichen würde, wenn ich nur noch alle 6 Monate zur Kontrolle erscheine. Das bedeutet, das ich im August wieder hingehen werde.
Hoffentlich ist das MRT immer noch „sauber“
----Nachtrag----
Mit jedem weiteren Tag Richtung August steigt bei mir doch eine erhebliche Unruhe auf. Ob da nicht doch was sein kann.
----Nachtrag----
März 2006: Zweite halbjährliche Untersuchung: War diesmal gar nicht aufgeregt als der Termin näherrückte. Meine Freundin wunderte sich schon, dass ich nicht nervöser werde. Habe ihr gesagt, dass da kein Rezediv wächst. Was dann das MRT auch bestätigt hat.
April 2006:Termin in der Uni beim Prof. In der Zwischenzeit hatte er die Bilder vom Radiologen erhalten. Und kam zum gleichen Ergebnis wie der Radiologe: alles in in Ordnung!
----Nachtrag----
Oktober 2006: Wieder ist ein halbes Jahr um.
Wieder einmal in die Röhre zum MRT. Habe wie beim letzten mal ein gutes Gefühl, dass dort nichts wächst. Mein Gefühl hatte recht! Aussage des Radiologen: Alles in Ordnung! Es ist immer noch ein sehr schönes Gefühl dabei wenn man den Satz hört.
Oktober 2010: Nun sind mehr als 7 1/2 Jahre vergangen! Mir geht es nach wie vor sehr gut - abgesehen von der Narkolepsie!
----Nachtrag----
Sorry, habe schon lange nichts mehr geschrieben, deshalb ein Rückblick:
Juli 2017:April 2013: Geburt einer wunderbaren Tochter Namens Elsa
März 2015: Verlust meines Vaters, nach kurzer schwerer Krankheit
Oktober 2016: Bei einer Kontrolluntersuchung, in der Radiologie, wurde ein neuer Hirntumor (1,1 x 1,3 cm) am Keilbeinflügel hinten links.
November 2016: Vorstellung Uni-Klinik Münster anschließend die Empfehlung für das Gamma-Knife-Zentrum in Krefeld erhalten
Voruntersuchung & Gespräch zur Bestrahlung im Gamma-Knife Zentrum, Krefeld. Lt. Arzt wächst der Tumor schon seit 2013. Daher Verdacht auf Meningiom
Dezember 2016: Krankenkasse hat Bestrahlung genehmigt! Was ich unverschämt finde: wie unterschiedlich Kassen- & Privatpatienten abgerechnet werden
Bestrahlung
Februar 2017: Geburt unseres Sohnes Namens Ulrik (alias SchnulliUli)
April 2017: 40. Geburtstag womit niemand der Ärzte im Februar 2003 gerechnet hat
Mai 2017: 1. Kontrolluntersuchung nach Bestrahlung! Kein weiteres Wachstum erkennbar
Trainingsbeginn für (Spenden-) Marathon 2018 für die ZNS in Münster oder für die Deutsche Hirntumorhilfe in Berlin
Wünsche allen Betroffenen und deren Angehörigen weiterhin alles Gute und viel viel Kraft!!!!!!!!!!!!!!!
Stand: 31. Juli 2017
mein Name ist Patrick. Ich bin 28 Jahre alt. Bei mir damals 25, wurde vor 2 ½ Jahren ein Glioblastom festgestellt. Da ich nicht häufig im Internet über diesen Tumor recherchiere, es ist erst das 2. mal, bin ich Anfang letzter Woche erstmals auf diese Seite gestoßen. Habe mich dann auch direkt bei der Mailingliste angemeldet. Beim lesen einiger Krankenberichte habe ich beschlossen meinen Krankenbericht auch mal zu veröffentlichen:
04. Januar 2003: Krampfanfall beim Sport, mit stundenlangem „Aussetzer“
(Gott sei Dank beim Sport passiert und nicht zu Hause in meiner Wohnung, da ich das sonst heute nicht mehr schreiben könnte. Da ich damals die Zunge verschluckt hatte)
06. Januar: EEG Untersuchung, ohne Befund: Trotzdem Überweisung in ein Neurologisches Krankenhaus.
07. Januar: Erste MRT-Aufnahme. Diagnose: Zitat der Ärztin: Da ist was, was da nicht hingehört.
(Mein 1. Gedanke: o.k., vielleicht ein Blutgerinnsel)
08. - 09. Januar: Diverse andere Untersuchungen, Hirnwasser etc.
10. Januar: Überweisung zur Uni Münster
11. - 15. Januar: neue Untersuchungen und Aufnahmen incl. Pet - Untersuchung.
(Denke dabei immer noch an Blutgerinnsel)
Letzte Gespräche vor der OP. Voraussichtliche Dauer 3 - 3 1/2 Stunden.
(Nachts noch sehr gut geschlafen, fast verschlafen)
16. Januar: OP – Tag: Dauer "nur" 2 Stunden
(Nachmittags 1. Besuch, meine Eltern, bin fit. Habe keine Kopfschmerzen oder Nachwirkungen von der OP.)
17. - 21. Januar: Täglich Kortison - Droge, ansonsten keine weiteren Untersuchungen, oder Probleme. Laufe auch schon wieder überall rum. (Was den Schwestern nicht so passt.)
(Bekomme jede Menge Besuch, komme gar nicht zur Ruhe. Aber trotzdem schön!!!!!!!)
22. Januar: Tag der Wahrheit: Die Ergebnisse aus der Pathologie (Münster und Hannover)sind da: Gehirntumor
Aussage vom Arzt: Es gibt eine gute und eine schlechte Nachricht
(Will erst die schlechte hören): Es ist ein Gehirntumor, bösartig.
(Er hatte keine Bezeichnung gesagt)
Jetzt die gute: Sie haben diesen histologisch komplett entfernen können.
Meine Antwort auf die schlechte Nachricht:
Heiko Herrlich hatte auch einen Hirntumor, der kann heute sogar wieder Fußball spielen. Und wenn der das kann, kann ich das auch, zumindest ganz normal weiter leben!!!!!!!!!
Somit begann der Krieg gegen einen Hirntumor dessen Name ich noch nicht einmal kannte!!!!!!!!!
28. Januar: Entlassung aus der Klinik
10. März: Gespräch mit Strahlentherapeuten
(Meine Freundin war auch dabei)
Er hat uns erklärt, was die Bestrahlung "anrichtet", Haarausfall etc. Er nannte auch den Namen des ,"meinem", Tumors.
Als meine Freundin und ich uns später wieder getroffen haben war sie total fertig! Denn sie hatte zwischenzeitlich im Internet darüber gelesen. Sie sagte mir dann, auf mein drängen hin, den Namen von diesem Ding.
Nachdem sie wieder gefahren ist habe ich im Internet nachgesehen.
Das war das letzte mal, seit Anfang letzte Wochde, das ich im Internet mich über diesen Tumor „schlau" gemacht habe.
(Danach war auch ich richtig fertig! Das kann es doch nicht alles gewesen sein, habe ich nur noch gedacht)
14. März: Letztes Vorgespräch mit "Strahlemann". Er schlug vor, mich in ein Studienprogramm auf zu nehmen. Und zwar neben der täglichen Bestrahlung von 2 Gy ein neues Medikament, Temodal, zu nehmen. Ich willigte natürlich sofort ein.
(Musste nach diesem Gespräch sofort zum Onkologen, er war bereits informiert.)
24. März: Erster Bestrahlungstag!
"Strahlemann" fragte mich ob ich das Temodal rechtzeitig eingenommen habe und ob ich es gut vertragen habe. Das hatte ich!
25. März - 02. Mai: Bestrahlungen und Chemo!
(Alles gut vertragen, bin meist anschließend noch arbeiten gegangen. Außer das ich zwischenzeitlich ein Großteil meiner Haare verloren habe, was ich zwar vorher wusste, mir aber doch ein paar psychische Probleme bereitete. Dabei bin ich überhaupt nicht eitel)
Die weiteren, höheren Einheiten mit Temodal waren körperlich auch kein Problem. Abgesehen davon, dass ich immer sehr müde bin – auch heute noch!!!!!!!
Meine Freundin hat mir vor Beginn der 6 Wochen Bestrahlung ein Buch geschenkt: Wieder gesund werden von O. Carl Simonton. (Ein sehr gutes, wie ich finde!)
Und sie hat mich noch zur Naturheilpraktikerin geschleppt. Dort musste ich wirklich alles erzählen! Wie ich als kleines Kind geschlafen habe, wann mir die ersten Milchzähne gewachsen sind, wie alt ich war als ich laufen lernte usw.
(Manche Antworten waren mir ein bisschen peinlich)
Aber diese sehr resolute Frau meinte, sie müsste all das wissen, um die besten Präparate für mich heraus zu finden.
Sie sagte mir auch noch, was ich nicht mehr essen und trinken sollte/darf:
Cola, Zucker, weiß Brot, viel Alkohol, Schweinefleisch etc.
(Hatte schon gedacht das ich demnächst nur noch im Reformhaus einkaufen kann oder so.)
Bin natürlich immer zu den Kontrolluntersuchungen gegangen. Erst zum Radiologen und anschließend in die Uni zu den Neurochirurgen und Strahlentherapeuten
Alle Untersuchungen ergaben: kein Rezediv!!!!!!!!!!!!!!!!!
----Nachtrag----
Die letzte Untersuchung war am 14. Februar 2005: Immer noch alles in Ordnung!!!!!!!
(Wie gut das tut, diesen Satz jedes mal auf´ s neue zu hören)
Die Neurochirurgen meinen das es ausreichen würde, wenn ich nur noch alle 6 Monate zur Kontrolle erscheine. Das bedeutet, das ich im August wieder hingehen werde.
Hoffentlich ist das MRT immer noch „sauber“
----Nachtrag----
Mit jedem weiteren Tag Richtung August steigt bei mir doch eine erhebliche Unruhe auf. Ob da nicht doch was sein kann.
----Nachtrag----
März 2006: Zweite halbjährliche Untersuchung: War diesmal gar nicht aufgeregt als der Termin näherrückte. Meine Freundin wunderte sich schon, dass ich nicht nervöser werde. Habe ihr gesagt, dass da kein Rezediv wächst. Was dann das MRT auch bestätigt hat.
April 2006:Termin in der Uni beim Prof. In der Zwischenzeit hatte er die Bilder vom Radiologen erhalten. Und kam zum gleichen Ergebnis wie der Radiologe: alles in in Ordnung!
----Nachtrag----
Oktober 2006: Wieder ist ein halbes Jahr um.
Wieder einmal in die Röhre zum MRT. Habe wie beim letzten mal ein gutes Gefühl, dass dort nichts wächst. Mein Gefühl hatte recht! Aussage des Radiologen: Alles in Ordnung! Es ist immer noch ein sehr schönes Gefühl dabei wenn man den Satz hört.
Oktober 2010: Nun sind mehr als 7 1/2 Jahre vergangen! Mir geht es nach wie vor sehr gut - abgesehen von der Narkolepsie!
----Nachtrag----
Sorry, habe schon lange nichts mehr geschrieben, deshalb ein Rückblick:
Juli 2017:April 2013: Geburt einer wunderbaren Tochter Namens Elsa
März 2015: Verlust meines Vaters, nach kurzer schwerer Krankheit
Oktober 2016: Bei einer Kontrolluntersuchung, in der Radiologie, wurde ein neuer Hirntumor (1,1 x 1,3 cm) am Keilbeinflügel hinten links.
November 2016: Vorstellung Uni-Klinik Münster anschließend die Empfehlung für das Gamma-Knife-Zentrum in Krefeld erhalten
Voruntersuchung & Gespräch zur Bestrahlung im Gamma-Knife Zentrum, Krefeld. Lt. Arzt wächst der Tumor schon seit 2013. Daher Verdacht auf Meningiom
Dezember 2016: Krankenkasse hat Bestrahlung genehmigt! Was ich unverschämt finde: wie unterschiedlich Kassen- & Privatpatienten abgerechnet werden
Bestrahlung
Februar 2017: Geburt unseres Sohnes Namens Ulrik (alias SchnulliUli)
April 2017: 40. Geburtstag womit niemand der Ärzte im Februar 2003 gerechnet hat
Mai 2017: 1. Kontrolluntersuchung nach Bestrahlung! Kein weiteres Wachstum erkennbar
Trainingsbeginn für (Spenden-) Marathon 2018 für die ZNS in Münster oder für die Deutsche Hirntumorhilfe in Berlin
Wünsche allen Betroffenen und deren Angehörigen weiterhin alles Gute und viel viel Kraft!!!!!!!!!!!!!!!
Stand: 31. Juli 2017