HirnTumor-Forum

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Themen - Smarty

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Termine / 43. Hirntumortag in Göttingen am 27.10.2018
« am: 03. September 2018, 15:58:34 »
Hier Infos bezüglich dem nächsten Hirninformationstag:

http://www.krebs-nachrichten.de/kongresse-details/id-43-hirntumor-informationstag-in-goettingen.html
Das Programm wird ca. einen Monat vor Veranstaltungsbeginn veröffentlicht, also Anfang Oktober. Die Themen Methadon und Cannabis sollen dieses Mal eine große Rolle spielen.

LG

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Kontaktadressen / Methadon / Opioide - Neue Info wegen Facebook-SHGs
« am: 03. September 2018, 15:43:24 »
Ich gebe hier eine Info von "Daddycool" *aus dem forum.hirntumorhilfe weiter, weil ich denke, daß es hier auch Betroffene gibt, die
nach entsprechenden Informationen von Facebook suchen:

HINWEIS ZU FACEBOOK
:
FB hat altuell viele Namen von Opioiden auf den Index gesetzt, das bedeutet, man kann danach nicht mehr suchen. Das betrifft Namen wie Hydromorphon,Fentanyl, Methadon und viel andere.
Auch Gruppen die diesen Namen im Gruppentitel haben, werden nicht mehr bei einer Suche angezeigt.
Wer also nach der FB-Gruppe "Methadon das Ende von Krebs?" sucht solle nur "das Ende von Krebs?" eingeben, damit die Gruppe auch gefunden wird.

*ist mit ihm besprochen

Gruß

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Hallo ihr Lieben !

Hier ist der Info-Flyer zum kommenden Informationstag in Würzburg:

https://www.hirntumorhilfe.de/fileadmin/inhalte/Infotage/Wuerzburg-21.04.2018/programm_infotag_apr_2018_web.pdf

Der Tag wird bestimmt wieder sehr interessant. U.a. ist Frau Dr. Friesen aus Ulm mit einem Vortrag da; es ist auch eine Debatte
über Pro und Contra Methadon geplant und die Patientin, die im letzten April im SternTV über ihr Glioblastom und Methadon berichtet hat
Mit ihr findet eine Podiumsdiskussion statt.

Und natürlich noch viele weitere, höchst interessante Vorträge.

LG smarty

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Eigene Geschichten / Anaplastisches Oligogendrogliom
« am: 18. September 2017, 00:38:48 »
Hallo in die Runde !

Wie viele von euch wissen, haben wir über 3 Jahre, 2 Monate mit der Diagnose Glio IV leben müssen. Hatten das Glück, daß das Mistding
MGMT-positiv ist, Chemo bis jetzt auch ohne Probleme machen können, da die Werte eigentlich immer gut waren.
Wir wollten den Fragebogen zu Methadon der Charité Berlin vollständig ausfüllen und sprachen deshalb unseren NC im Juni darauf an. Er hat meinem Mann dann Blut abgenommen zur Bestimmung fehlender molekularer Werte (ATRX, 1p/19q).

Zu unserer Überraschung haben wir in dieser Woche eine andere Diagnose bekommen: ::) ;)

Anaplastisches Oligodendrogliom, IDH-mutiert und 1p/19q codeletiert, WHO-Grad III
- kombinierter 1p/19q LOH
- IDH1 (R132H) IHC positiv
- ATRX: kein nukleärer Verlust"

Wir lassen uns das logischerweise am 29.9. von der Uniklinik erklären; der Termin ist aber erst in knapp 2 Wochen. Ich habe eigentlich keinen Plan, wie es weitergeht und gesehen, daß hier im Forum relativ wenige Informationen zu finden sind bzw. es wohl nicht allzuviel Betroffene für diese Tumorart gibt.
Deshalb meine Bitte:

Kann mir hier jemand weiterhelfen mit Erfahrungen + Informationen zu diesem Tumor ?
Auch Verläufe, Lebenserwartung, Therapien und Rezidivhäufigkeit ...

Ich freue mich auf eure Berichte, da ich bis jetzt nur Infos mit Glio habe. Und ehrlich gesagt, möchte ich schon vor dem 29.9. was dazu erfahren.
Bin irgendwie ungeduldig ...

Vielen lieben Dank!

Eure Smarty

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Das habe ich heute im Netz gefunden: Das ist gut, wenn man nähere Informationen dazu braucht.

http://pkdnil.de/wp-content/uploads/Einsatz_von_Methadon_in_der_Krebstherapie-Informationen.pdf


Inhalt neben vielen Fragen auch z.B.

- Studien
- Presselinks
- TV-Beiträge
- Publikationen
- Retrospektive Klinische Studie: Glioblastom: Methadon in Kombination mit Chemotherapien Safety and Tolerance of D,L-Methadone in Combination with
  Chemotherapy in Patients with Glioma         
- Retrospektive Klinische Studie: Morphium im Vergleich zu Methadon: In dieser Studie leben Krebspatienten mit Methadon länger als mit Morphium:
- Klinischen Studien zum Einsatz von Methadon anstatt anderer Opioide in der Schmerztherapie  ...
 
- Wo bekomme ich weitere Informationen für den Einsatz von Methadon ?: cf-methadon-krebs@uni-ulm.de
  Verantwortlich im Sinne des Presserechtes: Dr. Hans-Jörg Hilscher MAE, Hagenerstr.113 58642 Iserlohn

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In der letzten SternTV-Ausgabe vom 28.06.17 (das mit Prof. Wick) war folgendes zu hören:

Der Moderator sprach davon, daß die Dt. Krebshilfe eine Studie zu Methadon beantragt hat.
Bin vorher auf der Krebshilfe-Seite gewesen. Und habe "6 Ergebnisse zu Methadon" gefunden.

Hier die Seite mit den Links:

1. Hauptseite mit "6" Ergebissen zu Methadon:
https://www.krebshilfe.de/suche/?tx_indexedsearch_pi2%5Baction%5D=search&tx_indexedsearch_pi2%5Bsearch%5D%5Bsword%5D=studie+zu+methadon

Die ersten Themen sind
a) Methadon: Allroundtalent gegen Hirntumoren:
https://www.krebshilfe.de/informieren/presse/pressemitteilungen/news-detailseite/detail/News/methadon-allroundtalent-gegen-hirntumoren/

b) Stellungnahme Methadon 07 2017.pdf
https://www.krebshilfe.de/fileadmin/Downloads/PDFs/Stellungnahmen/Stellungnahme_Methadon_07_2017.pdf

Außerdem sprach Prof. Wick ebenfalls von Studien mit 6 Wirkstoffen, die sie beantragt hätten (Zitat: "... hoffen, daß sie bis Herbst Nachricht von der Dt.Krebshilfe haben... eine Chance haben, daß eine Studie gestartet werden kann ... in 3 Jahren sinnvolle, vergleichbare Daten haben")


Das ganze Gespräch gibt es auch bei Youtube (28. bzw. 21.6.17)

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Termine / Methadon - Sendung Stern TV am 21.06.17
« am: 21. Juni 2017, 18:33:30 »
zum Thema Methadon kommt heute abend in Stern TV um 22.15 Uhr ein Interview mit Frau Dr. Friesen,
dem Palliativmediziner Dr. Hilscher und einer Hirntumorpatientin. Näheres gibt es auch auf der Website von
SternTV mit einem weiterführenden FAQ (Antworten auf Fragen zu Methadon der Uniklinik Ulm). Kann man auch auf YouTube ansehen ☺

Gruß

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Termine / NDR - Sendung zum Thema Methadon am 11.04.17
« am: 12. April 2017, 11:51:55 »
Gestern wurde ein interessanter Bericht zum Thema Methadon in NDR-Visite gezeigt.
Für alle, die nähere Infos möchten bzw. den Beitrag verpaßt haben:

www.ndr.de/fernsehen/sendungen/visite/Methadon-gegen-Krebs-Kaum-Nebenwirkungen,visite12914.html

Und heute abend in "Plusminus" - aber ziemlich spät im Programm (23.00 Uhr) kommt ebenfalls was
über Methadon

LG

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Hallo zusammen,

wie einige hier wissen, hat mein Mann ein Glio seit 7/14.
Wir haben damals versucht, zu Bestrahlung und anschließender Chemo mit Temodal weitere Möglichkeiten zu finden, um den Tumor in den Griff zu bekommen.Ausprobiert haben wir u.a. Weihrauch und Aronia(saft), der uns mal in unserem Reformhaus nahegelegt wurde, weil es wohl eine gute Wirkung hat. Die Wirkstoffe dieser Beere sollen entzündungshemmend, antibakteriell, krebs- und mutationshemmend etc. sein.

Dann sind wir auf einen Bericht von Frau Dr. Friesen gestoßen, die an/mit Methadon arbeitet. Wir haben sie kontaktiert, sie war supernett und hat uns Mut gemacht. Dann gab sie uns eine Adresse von Dr. Hilscher (Iserlohn), einem Mediziner, der viel mit Methadon arbeitet. Nach einem weiteren Gespräch mit ihm und daß sich unser Onkologe mit ihm besprochen hat, wurde meinem Mann Methadon verschrieben.
Es soll eingeschlichen werden (mit Haloperidol), und wir haben einen "Einnahmeplan" bekommen. Methadon  hilft wohl am besten bei der Chemo. Nebenwirkungen bei ihm sind Verstopfung, Müdigkeit. Mein Mann nimmt es seit 1/15 und alle MRTs sind bisher stabil.


Jetzt habe ich einen Link aus der "Welt am Sonntag" vom 13.11.16, den sich alle bei Interesse ansehen können und vllt. bei der Entscheidung hilft, zusätzlich zur Chemotherapie was zu machen:

http://hd.welt.de/Wirtschaft-edition/article159448705/Krebskiller-Methadon.html

Es wäre schön, wenn Frau Dr. Friesen mehr Unterstützung für ihre Forschung "von oben" bekommen würde 😟

Wir fühlen uns - auch durch diesen Artikel - mit der Einnahme von Methadon bestätigt.
Darauf verzichten möchten wir nicht mehr ...

LG smarty


11
Weihrauch / Weihrauch und Methadon
« am: 22. Juni 2015, 15:23:21 »
Hallöchen

ich habe eine Frage und hoffe, daß sie mir jemand beantworten kann.
Mein Mann nimmt ja seit Januar Methadon. Da im letzten MRT was gefunden wurde, was uns so wirklich niemand erklären kann (weder Radiologe noch NC), und da es u.U. auch ein Ödem sein kann, nimmt mein Mann seit ca. 10 Tagen auch Weihrauch dazu; er hat auch damit keine Probleme.

Habe jetzt erfahren, daß "Weihrauch kontraproduktiv mit Methadon sei. weil das Weihrauch entzündungshemmend ist , aber genau diese Entzündung benötigt wird um dem Tumor zu zerstören. Zusätzlich verlangsamt es den Abtransport der abgestorben Tumorzellen".

Gibt es jemand, der mich entsprechend aufklären kann ? Ich habe unseren Onkologen gefragt, der konnte aber nicht weiterhelfen.
Wäre echt super weil wir jetzt verunsichert sind  ???

Gruß Smarty

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Glioblastom / Gliosarkom / Immuntherapie Uniklinik Heidelberg
« am: 22. Juni 2015, 09:26:34 »
Hallo zusammen,

bei unserem letzten Termin in Tübingen haben wir vom NC folgendes erfahren:
In der Uniklinik Heidelberg ist wohl gerade eine Studie aktiv, die eine Immuntherapie (Impfung) vorsieht.

Und zwar betrifft dies wohl Glios mit IDH1 (R132H) positiv-Mutation (ich glaube es geht über Prof. Michael Platten) zu kommen der diese Studie leitet/koordiniert.
Wir dachten, daß die Chancen gut sind, und mein Mann in die Studie kommt.

Aber unser NC hat uns 1 Woche später angerufen und uns gesagt, daß es nichts wird.
Es ist wohl "nur" für Betroffene, bei denen das Glio neu diagnostiziert wurde und noch ohne Therapie sind.

Auch wenn es für uns nichts wird, wollte ich es ins Forum schreiben. Es ist ja auf jeden Fall einen Versuch wert und vielleicht ist es für andere die richtige Anlaufstelle  ;)
Hier der Link:
https://www.klinikum.uni-heidelberg.de/pressemitteilungen.136514.0.html?ifab_modus=detail&ifab_id=5007

Weitere Infos zu Studien (abgeschlossen, aktiv) gibt es über die NOA:
http://www.neuroonkologie.de/studien

Allen immer gute Befunde !
LG Smarty


Ich weiß nicht, ob das Thema hier richtig ist - wenn nicht, dann verschieben - danke.

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Epilepsie / Wieder Autofahren !?
« am: 23. April 2015, 17:23:12 »
Hallo ihr Lieben!

ich habe da mal eine Frage:
Meinem Mann wurde nach einer Biopsie im Juli 14 (Glio) erst einmal bis zum nächsten Termin im November '14 im Bericht das "Führen eines Fahrzeuges" untersagt. Den zuständigen Arzt haben wir dann gefragt und wurden vertröstet, daß erstmal 1 Jahr ohne Anfälle vergehen muß. (steht ja auch auf der Seite der Hirntumorhilfe (Fahreignung)
Nun ist dieses Jahr bald vorbei (wir haben im Mai MRT und am 2.6.15 Termin in der Uniklinik Tübingen) und er hatte in der ganzen Zeit gottseidank keinen weiteren Anfall.  ;)

Mich würde nun interessieren, wie das mit dem Autofahren ist. Wer ist zuständig für die Wiedererteilung ? Der Oberarzt bzw. die Uniklinik, die dieses "Fahrverbot" ausgesprochen
hat ? Oder der Neurologe ? Muß ein EEG vorliegen oder nach was für Kriterien beurteilt wer diese Angelegenheit ?
Es ist ja nicht so, daß er wieder täglich zur Arbeit oder weite Strecken (z.B.Urlaub) fahren möchte. Er würde mich nur gern ab und zu von der Fahrerei entlasten.
Für uns ist es auch eine Frage, auch oder vor allem wegen der Versicherung. Bei Versicherungen weiß man ja nie, was denen im Fall der Fälle einfällt. So daß wir dies schriftlich haben, daß er fahren darf. Er ist sich durchaus bewußt, daß die Gefahr eines Anfalls irgendwie immer da ist.

Der Neurologe, bei dem mein Mann über 20 Jahre war, hat im April seine Praxis aufgegeben (er macht nur noch privatärztliche und gutachterliche Tätigkeiten). Diese Praxis wird nun im nahegelegenen Krankenhaus fortgeführt bzw. die Weiterbetreuung erfolgt dann da. Diese Ärztin hat zwar die Akte, aber kennt uns nicht bzw. umgekehrt.

Also alles bisschen schwierig. Und ich weiß nicht, was da richtig ist.
Ich bedanke mich schon jetzt für eure hoffentlich hilfreichen Tipps und Informationen  ;)

LG Smarty

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Kummerecke / Wer kann mir weiterhelfen ? (Papa von Smarty)
« am: 21. Februar 2015, 12:39:09 »
Ihr Lieben !

ich habe an alle, die dies lesen, eine große Bitte:

Viele wissen, daß mein Mann seit letzten Juli ein Glio hat. Nun haben wir noch eine weitere große Sorge dazubekommen:

Mein Vater klagte im letzten 3/4Jahr über Schmerzen (Stechen) im Brustbereich. Es wurden zig Untersuchungen gemacht; u.a. CT, Magenspiegelungen, Herzuntersuchungen, verschiedene Medikamente u.v.m ausprobiert - aber alles ohne Erfolg. Es wußte so lange niemand woher diese Schmerzen kommen und einige Untersuchungen wurden wohl öfter gemacht.  :o

Über Weihnachten war er im Krankenhaus wg. den Schmerzen. Vom Krankenhaus aus haben sie ihn Anfang Januar zu einer PET-CT geschickt. Die CD bekam er gleich mit. Den Befund haben sie ihm zugeschickt. Mit diesem konnte er nichts anfangen und als medizinischer Laie keine Ahnung was da drin steht. (Verdacht auf Lungenkrebs/Asbestose)

Am 9. Februar fand die Biopsie statt (auch, weil es noch sein kann, daß Asbest mit im Spiel ist. Er hatte wohl schon damit gearbeitet) und die Proben wurden nach Bochum geschickt. So wie es aussieht hat er wohl Asbestose   :-X
Als wir ihn in der Klinik besuchten, sagte er uns, daß die Ärzte gesagt haben, daß er wohl nur noch 1/2 bis max. 1 Jahr leben wird  :o
Alles ist im Moment wirklich besch....  :'( und ich trau' mich überhaupt nicht, im Internet über diese schreckliche Diagnose zu recherchieren

Ich möchte nun meinen Eltern, besonders meinem Paps irgendwie helfen/unterstützen. Ich weiß ja wie ihnen zumute ist.
Da jeder einen Anspruch auf eine Zweitmeinung hat und ich überhaupt nicht weiß, wer sowas in unserem Fall macht, wollte ich nun alle Foren-Mitglieder fragen, wer uns da in dieser Richtung weiterhelfen kann.

Das einzige was ich im Moment tun könnte, wäre wohl einfach nur da zu sein, wenn es nötig ist, Befunde und Aufnahmen für andere zu kopieren, so daß sie nicht immer Originale mitschleppen müssen. Schlaflose Nächte habe ich auch wieder ...

Würde mich riesig freuen, wenn mir jemand weiterhelfen könnte - auch wenn es hier eigentlich nicht dazugehört - ich weiß mir keinen anderen Rat  :( Habe euch als tolle Gemeinschaft kennengelernt und weiß, dass ihr mit die beste Unterstützung seid)

Grüße alle
Smarty

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Eigene Geschichten / Glioblastom - Vorstellung Smarty (Angehörige)
« am: 05. November 2014, 16:32:41 »
Hallo zusammen,

lange lese ich schon hier mit. Bis heute fiel es mir schwer, über das alles zu schreiben.

Beim Tischtennisspielen Anfang Juli ist meinem Mann war das rechte Bein gefühllos und er ist einfach "umgefallen". Seine Mitspieler hatten dann den Krankenwagen gerufen.
In der Klinik hatten sie dann CT's gemacht (da war wohl ein "Schatten") dann MRT vom Körper. Dienstags ein MRT vom Kopf.
Es wurde dann was gefunden "etwas was da nicht sein sollte". Die Aufnahmen wurden ins Katharinenhospital Stgt. geschickt -
Ergebnis war, daß die Ärzte sagten, daß sie "da"nicht operieren wollen. Also wanderten dieselben Aufnahmen nach Tübingen.
Da der Tumor nahe am Bewegungszentrum sitzt (Beinmotorik) wurde ein Termin zur stereotaktischen Biopsie genannt.

Am schlimmsten war aber die Wartezeit dazwischen (vom 08.7. bis 24.7.). Ich weiß gar nicht, wie ich es geschafft habe, meinen Mann
in der Uniklinik zu lassen. Nach der PET-CT wurde er aufgenommen, sollte am nächsten Tag operiert werden. Da zuviele Notfälle waren,
wurde die OP auf Montag verschoben.
Nachdem er die Biopsie überstanden hat, ging es ihm entsprechend gut. Bevor er Freitags nach Hause durfte (1.8.) wollte die Ärztin uns
beide noch sprechen.
Ich ging davon aus, daß sie uns noch Hinweise auf die Medikamenteneinnahme usw. geben wollte.
Sie hat uns aber im relativ kurzem Gespräch gesagt, daß mein Mann ein Glioblastom WHO IV hat, daß jetzt Chemotherapie und
Bestrahlung auf uns zukommen werden und er bis zum Wiedervorstellungstermin kein Auto fahren darf.   :o

Angeboten hat sie uns, daß wir noch über Nacht bleiben könnten ... aber zuhause warteten unsere 2 Kinder (10 und 13 J.) so daß wir auf jeden Fall nach Hause fahren mußten.
Ich weiß ehrlich nicht, wie wir nach Hause gekommen sind  - wie es nun weitergeht, wie und wann wir es den Kindern sagen sollten,
dabei können wir es bis heute selbst kaum fassen.
Inzwischen sind Testament, Vollmachten usw. gemacht.

Nach einer für uns ewigen Wartezeit (.... der verdammte Tumor wartet doch auch nicht) ging dann erst am 28. August die Bestrahlungen (33 x 1,8 Gy) und zeitgleich die Chemotherapie mit Temodal (tgl. 160 mg) los. 
Diese hat er recht gut überstanden.

Nach 4 Wochen Pause geht jetzt die "richtige" Chemo mit der 3fachen Dosis am 12. November los.
Wir hoffen, daß er sie gut verträgt, zumal wir am 17.11. einen Termin zur Kernspin (mit/ohne Kontrastmittel) haben und eine Woche später mit diesen Aufnahmen nach Tübingen müssen. Über die Fahrerlaubnis wird dort auch entschieden - wie sie dies machen, weiß ich ehrlich nicht.

Am wichtigsten ist aber für uns, daß alles in Ordnung ist und bei den Kernspin-Aufnahmen nichts finden !!

Smarty

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