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Vor der OP / OP am 01.10.

« am: 20. September 2014, 11:25:19 »

Hallo zusammen,

am 01.10. ist es soweit, ich werde in der Uniklinik in Münster operiert.
Wie das Ganze ablaufen soll, ist so richtig keinem klar, weil sich keiner so ganz sicher ist, ob nun ein Menigeom im Schädelknochen (Felsenbein/Schädelkalotte) wächst oder ob es sich um eine Knochenmarkentzüdung handelt.

Ich brauche also ganz viel gute Energie und gedrückte Daumen, bitte.

Das letzte M. habe ich der Gamma Knife behandeln lassen und jetzt habe ich Angst vor einer OP am offnen Schädel (die Ärzte vermuten ein M. im Knochen und ein M. in der darüber liegenden Hirnhaut). Ich habe keinerlei Ausfälle oder Symptome (abgesehen von der dicken Schwellung am Hinterkopf) und echte Sorgen, dass das nach der OP viellleicht anders sein könnte.

Liebe Grüße
Xelya

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Vorstellung / Vorstellung Xelya - enostales Meningeom

« am: 02. September 2014, 11:07:08 »

Hallo zusammen,

vor vielen Jahren war ich hier schon einmal aktiv, das ist so lange her, dass mein Account gelöscht wurde. Jetzt bin ich aus aktuellem Anlass wieder hier :-/

2005 wurde ein kleines Keilbeinflügel-Menigeom bei mir als Zufallsbefund auf der Suche eine Sehstörung entdeckt. Jahrelang hat sich der Tumor ruhig verhalten, bis er 2008 sich in wenigen Monaten größenmäßig verdoppelte. Symptome hatte ich die ganze Zeit keine.
Ich entschloss mich zu einer Gamma Knife-Behandlung, die in 12/2008 durchgeführt wurde, seitdem schrumpft der Tumor beständig, der Tumorrest wird wohl stehenbleiben. Ich habe das Ganze abgehakt und beschlossen :-), dass ich zu denen gehöre, die weder multiple Meningeome haben noch Rezidive.

Im Sommer letzten Jahres wurde zufällig (ich habs mit den Zufalssbefunden) eine Sinusvenenthrombose festgestellt sowie eine chronische Mastoiditis. Gemerkt hatte ich vorher mal wieder nichts, ich hatte keinerlei Symptome. Die Mastoiditis wurde operiert, ich nehme seitdem Marcurmar. Alles war gut, die Thrombose war bei der Kontrolluntersuchung nach sechs Monaten verschwunden, die Mstoiditis vermutlich auch, aber vielleicht auch nicht. Daher wurde der Schädel engmaschig kontrolliert (3 MRTs und 3 CTs in 12 Monaten).

Letzte Woche Montag war das letzte CT und ein aufmerksamer Radiologe wies mich auf eine verdickte Knochenseequenz hin, die auch aussen tastbar ist und nach der Mastoiditis-OP letztes Jahr mir erstmalig auffiel. Langer Rede kurzer Sinn: Die Radiologen und Neurochirurgen der Uniklinik inMünster sind sich sicher, dass es sich um ein seltenes enostales/intraossäres , dh im Knochen wachsendes Meningeom handelt und wollen operieren. Gamma Knife ist dieses Mal vermutlich nicht möglich, da der Tumor bereits in einem Bereich bon 5 x 1,5 cm wächst und damit zu groß ist.

Dummerweise lässt sich im MRT recht wenig erkennen und auch das CT könnte mehr aussagen, finde ich. Es lässt sich nicht genau erkennen, ob der Tumor den Knochen verdrängend wächst (das ist die Vermutung) oder knocheninfiltrierend. Ich warte jetzt auf die Rückmeldung aus dem Gamma Knife Zentrum in Krefeld und schicke die Bilde und Befunde auch nach Hannover ins INI für eine Zweitmeinung (da war ich auch 2005 schon, das hat mir sehr geholfen bei meiner Entscheidung "wait and see" zu betreiben).

Vielleicht hat ja jemand Erfahrung oder Wissen mit solchen im Knochen wachsenden Tumoren und mag mir Hinweise geben, im Netz findet sich sehr wenig dazu.

Ein RIESENGROSSES DANKE! an all diejenigen hier im Forum, die so unermüdlich tätig sind. das fundierteste und hilfreichste Wissen habe ich damals schon hier gefunden.... der Neurochirurg im UKM fragte mich nach der Untersuchung, ob ich Neurologin sei, ich wirke so überaus informiert und kompetent :-D Fragt sich nur, ob das ein Kompliment für mich ist oder eine wenig schmeichelhafte Aussage über die Kompetenz von Neurologen....