HirnTumor-Forum

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Themen - Igel2010

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Christiane ist am 2. August operiert worden. Der Sehnerv am rechten Auge ist beschädigt. Sie bekommt das Augenlid nicht mehr hoch. Was hier gemacht werden kann ist noch unklar. Das Sprachzentrum ist leider auch beschädigt. Aber mit viele, viel Mühe kann sie sich etwas verständigen. Bis Mittwoch ging es ihr gut. Leider kam am Donnerstag ein Rückschlag. Sie hatte morgens um 7 Uhr und um  9 Uhr zwei heftige Krampfanfälle. Daher war sie kaum ansprechbar. Ob es sich um Epi Anfälle oder Krampfanfälle gehandelt hat, kann noch niemand sagen. Die fischen noch im Dunkeln. Am Donnerstag war sie überhaupt nicht ansprechbar. Sie hat einen schweren Schlaganfall bekommen und mehrere Kleinere. In der vergangenen Nacht hat man sie auf die Intensiv Station verlegt. Ihr Körper scheidet alle Salze aus. Diese müssen nun sehr langsam wieder zugeführt werden. Heute war ich bei ihr. Sie konnte zwei Wörter sprechen und hat wohl gemerkt, dass sie nicht auf íhrem normalen Zimmer auf der Station war. Ich ahbe ihr erklärt,, dass ihr" dummer"  Körper die Salze die sie braucht ausscheidet. Deshalb sei sie auf der Intensiv Station. Da hat sie mich angelacht.
Danach ging es mir auch ein wenig besser.


Weiteres wenn es wieder etwas Neues  - möglichst Gutes gibt und wenn ich die Kraft habe.

Da ich immer noch nicht weiß wie ich die Krankengeschichte von ihr fortschreiben kann, werde ich hier über die Neuigkeiten berichten.

Christiane ist nun in der dritten Woche in Reichshof Eckenhagen zur Reha. Leider hat sie nur drei Wochen genehmigt bekommen. Nachdem ich ein wenig gemeckert habe, das sei wohl viel zu kurz hat sie eine Woche Verlängerung bekommen.
Leider hat sie noch einen weiten Weg vor sich. Sie wird erst einmal ihre eigene Wohnung aufgeben. Alleine kann sie derzeit nicht wohnen. Ihr Ziel ist aber nach wie vor, wieder ins Arbeitsleben einzusteigen. ich hoffe so sehr, dass das auch klappen wird. Am 07.10.2012 wird sie aus der Reha entlassen. Mal sehen, wie schwer es für sie werden wird, alle Therapien durchzuziehen.
sie kämpft nach wie vor für ihr eigenes Leben. Ich bewundere ihre Stärke.


07.11.2012 Drei Monate nach der OP der Hammer...... Das MRT zeigt ein Wachstum. Also muss es eine Veränderung des Tumors geben. Nach OP am 02.08.20012 wurde uns gesagt der Tumor habe sich nicht verändert. Das scheint nun nicht mehr zu stimmen. Es war ein langsam wachsender. Nun nach drei Monaten ein Wachstum welches wir als Laien gut erkennen konnten. Wie es nun weiter geht wissen wir noch nicht. Die Warterei macht einen KIRRE. Ich hoffe, ich bekomme morgen Bescheid. Vielleicht auch erst Freitag. Am Montag haben wir eh einen Termin in der Klinik. Es wäre natürlich besser wir würden vor dem Wochenende etwas hören. Vielleicht kommt Chemo oder Bestrahlung. Allerdings hat Christiane schon 30 Bestrahlungen bekommen. Da bleibt nicht mehr viel.


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Mai 2012
Christiane muss zur jährlichen MRT Kontrolle. Wir sind frohes Mutes und fragen den Arzt ob wir die Kontrollen nicht auf einen zwei Jahres strecken können. Er schaut uns an und meinte nur es gibt eine Veränderung. Das sahen wir in eine positive Richtung. Ganz schön naiv.
Nach jeder ḾRT Kontrolle muss Christiane zur Shunt Kontrolle. Leider hat sich das Shuntventil verstellt. Es lässt sich nicht mehr zurück stellen, weil er defekt ist. Also wird Christiane noch am gleichen Tag operiert. Neues Shuntventil. Nach drei Tagen will sie nach Hause. Bei der Visite erfahren wir Rezidiv. Es muss nicht gleich operiert werden aber wir sollten auch nicht zulange warten, weil Christiane jetzt noch fit ist. Wir entschließen uns, dass Christiane erst einmal den gebuchten Urlaub machen soll. Danach müssen wir es angehen.

Christiane ist am 02. August operiert worden. Leider ist das Sprachzentrum gestört und das rechte Augenlid gelähmt.


Christiane lebt seit drei Jahren in einer eigenen Wohnung. Ihre größte Sorge derzeit ist, dass sie das nach der OP nicht mehr alleine schafft. Ich habe ihr gesagt, das sind Probleme mit denen werden wir uns beschäftigen, wenn es soweit ist.

Am 09. August hat sie einen schweren Rückfall erlitten. Um 7 Uhr und um 9 Uhr hatte sie schwere Krampfanlälle und im Laufe des Tages einen schweren Schlaganfall sowie mehrere kleinere. In der Nacht kam sie auf die Intensiv Station für 4 Tage. Ihr Körper verliert alle Salze und viel zuviel Flüssigkeit.

Seit dem  13. August ist sie wieder auf der normalen Station. Das Sprechen wird von Tag zu Tag besser. Aber sie hat vieles vergessen.

Ich hoffe, dass es nächste Woche in Reha geht. Sie muss viel lernen. Ab sie ist eine starke Kämpferin. Oft staune ich, was sie doch noch weiss und dann wieder sind alltägliche Dinge einfach vergessen.


November 2012 der Hammer.....es gibt ein neues Wachstum. Leider kann nicht bestimmt werden was bzw. wie dieses neues Wachstum zu bezeichnen ist. Eine Biopsie  wäre ein Todesurteil. Sie bekommt Temodal.

Januar  2013 den dritten Zyklus Temodal hat Christiane hinter sich gebracht. Sie verträgt es einigermaßen gut. Die Haar fallen noch nicht aus....

Am 12.2.13 muss sie ins MRT. Dann werden wir sehen, ob die Chemo greift. Hoffentlich.....

Es sind nur noch wenige Tage...aber wir wünschen uns, es wäre schon so weit.

Dezember 2013 die Chemo wird  abgesetzt. Der Tumor wächst nicht weiter.

April 2015 morgen muss Christiane ins MRT. Wir haben kein gutes Gefühl. Wir sind bei sehr froh, wenn der Tag vorbei ist.


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Ich habe eine Frage. Ich wollte die Geschichte meiner Tochter fortführen. Das geht leider nicht. Ich habe die Höchstzahl der Buchstaben/Zeichen erreicht. Muss ich NEU anfangen mit Teil II?
Liebe Grüße Antonia

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Astrozytom / Rezidiv nach 11 Jahren
« am: 01. Juni 2012, 12:16:32 »
Leider muss/will  ich die Krankengeschichte von Christiane atypisches pilozytisches  Astrozytom 2001 nun nach 11 Jahren fortführen. Im Mai bei einen normalen MRT Kontrolle, die Nachricht Rezidiv. Bei der MRT Kontrolle hat sich das Shuntventil verstellt und war defekt. Da musste Christiane im Krankenhaus bleiben. Am gleichen Tag eine OP ....Shuntventil ausgewechselt. Wunderbar! Wann kann Christiane nach Hause????  Dann nach drei Tagen die Nachricht.... nach Hause ja, aber wieder kommen. Der Tumor ist von im Vergleich 2011 zu 2012 gewachsen. Genaueres werde ich in der Krankengeschichte von Christiane berichten.
Liebe Grüße aus Euskirchen an alle
mit dem Wunsch GESUND zu bleiben
Antonia und Christane

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Alternative Behandlungsmethoden / Noni-Saft?
« am: 26. Mai 2004, 16:25:02 »
Hallo an alle,
gestern wurde mir ein Produkt angeboten. Es heißt Noni. Da ich ein sehr misstrauischer Mensch bin, frage ich einfach einmal ob schon jemand von Euch etwas von diesem Produkt gehört hat.
Folgendes ist zu lesen
Die Frucht der Pflanze Morinda Citrifolia oder „ Noni“ ist seit mehreren tausend Jahren in tropischen Kulturen bekannt. Die gesundheitsfördernden Vorteile des NONI-Saftes wurden seit Generationen aufgezeichnet bei den Menschen im Südpazifik, in Neuseeland, Australien, Malaysia, Indien und den Karibischen Inseln. Traditionelle Heiler haben diese Frucht seit mehreren tausend Jahren verwendet, um viele gesundheitliche Störungen, bzw. Verbesserungen anzugehen, wie zu Beispiel.
 (ich führe nur einige auf)
Atmung, Denkfähigkeit, verwirrtes Denken, Depressionen Energie Krebs , Schlafprobleme usw.
Antonia

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Unsere Tochter Christiane, 18 Jahre,  atypisches Astro II  Diagnose März 2001 wird ab September 2003 das Neurologische Rehazentrum für Jugendliche in Vallendar besuchen, da sie das Gymnasium nicht mehr schafft. Es wird ihr zuviel. Ich hatte vor einigen Wochen über Schulstress und Sorgen berichtet.

Dieses Zentrum haben wir letzte Woche besichtigen dürfen.  Es hat Christiane sehr gut gefallen und wir haben das Gefühl, dass sie sich sehr auf den neuen Lebensabschnitt freut. Leider kann sie hier keine Rehalehre absolvieren. Sie wird dieses Zentrum ein Jahr lang besuchen und nach diesem Jahr muss sie die Einrichtung wechseln um eine Rehalehre zu beginnen. Aber in Vallendar wird getestet, in wie weit Christiane belastbar ist und wo ihre Fähigkeiten liegen.

In dieser Einrichtung in Vallendar sind junge Menschen zwischen 15 und 23 Jahren, die alle neurologische Probleme haben. Sei es durch Hirntumore oder ähnliches.

Im Internet kann man sich über die Einrichtung unter  

www.neuroklinik-vallendar.de

informieren.
Antonia

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Unsere Tochter Christiane wird ab Herbst voraussichtlich ein Berufsbildungswerk in Vallendar bei Koblenz besuchen. Wir haben hier Anfang Mai einen ersten Besprechungs- , Besichtigungstermin.
Es gibt auch in Friedehorst bei Bremen ein neurologisches Rehabilitationszentrum. Wir haben gehört, dass die Einrichtung in Friedehorst für Hirntumorerkrankte spezialisierter ist.

Hat jemand Erfahrung mit einem dieser Einrichtungen? Wenn ja, würden wir uns über einen
Erfahrungsaustausch freuen.

Antonia

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Kummerecke / Schulstress und Sorgen. Was tun?
« am: 22. März 2003, 07:25:03 »
Guten Morgen an alle,

ich muss mir einfach meine Sorgen herunter schreiben.

Unsere Tochter, pilozytisches Astrozytom Grad II, Diagnose März 2001 besucht die 12. Klasse des Gymnasiums. Im letzten Sommer haben wir uns entschieden, dass sie die Schule nach der 12. Klasse verlässt. Sie hat ein Halbjahrszeugnis bekommen was soweit in Ordnung war. Allerdings setzt sie sich selbst unter einen enormen Leistungsdruck und sie hat Schwierigkeiten mit dem Lesen und starke Konzentrationsprobleme. Wenn sie heute Vokabeln lernt, hat sie die morgen teilweise vergessen. Nun geht sie seit einiger Zeit zu einem Psychologen. Das tut ihr soweit auch ganz gut. Gestern habe ich sie beim Psychologen abgeholt und sie sagte, ich schreibe ab sofort keine Klausuren  mehr mit. Ich bin fast umgefallen. Sie hat jetzt 2 Jahre wie verrückt gekämpft und will nun 4 Monate vor Schulschluss aufhören. Sie glaubt, wenn sie keinen Lernstress mehr hätte, würden sich alle ihre Probleme auflösen.
Ein Hauptproblem bei ihr ist, dass sie so gut wie keine sozialen Kontakte in der Schule hat.  Sie zwar einen sehr netten Freund, der auch damit umgehen kann, dass sie kräftemäßig nicht immer auf der Höhe ist, aber er kann keine Freundin ersetzten und das können wir als Familie auch nicht. Sie möchte so gerne ausgehen, feiern und so weiter. Aber sie wird  kaum zu Partys oder ähnlichem eingeladen. Nun glaubt sie, wenn sie aufhört Klausuren zu schreiben  würde sich alles von alleine ändern und besser.
Wir wissen es besser.

Hier hilft nur der vorgesehene Wechsel im Sommer 03 in eine Rehalehre. Hier wird sie eine neue Chance bekommen soziale Kontakte aufzubauen.

Nun sind wir der Meinung, sie soll die Klausuren mitschreiben aber ohne Druck. Wenn sie die Klausuren in den Sand setzt auch gut. Wir wollen nicht, dass sie sich unter zu starken Leistungsdruck setzt aber jetzt vier Monate vor Schluss aufgeben können wir auch nicht unterstützen. Wir helfen ihr so weit wir können.  

Machen wir einen Denkfehler?

Ich lag nun seit Stunden wach und hatte das Gefühl, schreibe Dir alles herunter.

Alles Gute und Gesundheit an alle
Antonia

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Hallo an alle,
meine Tochter Christiane ist fast 18 Jahre alt. Sie hat ein pilozytisches Astrozytom.
Ihre Mitschüler kommen mit der Krankheit nicht zurecht.  >:(   Obwohl sie sich sehr um soziale Kontakte bemüht, läuft einfach nichts. Sie wird ausgeschlossen.
Die einzigen sozialen Kontake die sie hat laufen über das Internet. Es handelt sich um junge Leute die sie in der Kur bzw. im Camp in Irland kennengelernt hat. :) :) :)
Wir wohnen in Euskirchen NRW. Gibt es in der Nähe betroffene Jugendliche, mit denen ein Kennenlerntreffen möglich wäre?
Antonia

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