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Kummerecke / Antw:Epidermoid im Thalamus
« am: 19. Februar 2018, 13:55:41 »
Dankeschön KaSy 
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Kummerecke / Antw:Epidermoid im Thalamus
« am: 15. Februar 2018, 11:39:13 »
Hallo liebe TinaF 
,
mein Kurzzeitgedächtnis funktioniert leider üüüberhaupt nicht... D.h. ich weiß weder wo ich war, wer da war, was ich anhatte, gegessen habe, wann ich geduscht habe oder wo mein Auto steht (ja, ich darf fahren!!
).
Aber: ich komme damit wirklich besser zurecht als noch vor 5 Jahren. Ich muss mir sehr sehr viel notieren - und weiß dann einfach nicht mehr WO es steht. Aber ich weiß, dass es irgendwo steht und das gibt mir ein gutes Gefühl.
Freunde, ja. Ich hab von meiner "besten" Freundin Abschied genommen, weil sie es einfach nicht versteht. Sie lacht über mich. Außerdem hat sie letztes Jahr geheiratet und ein Baby bekommen. Nicht mal das hat sie mir gesagt. Aber ich habe tatsächlich ein paar neue gefunden! Es ist zwar nur eine Handvoll, aber ich weiß wer für mich da ist.
Schön, dass Du geantwortet hast!
Liebe Grüße
Nimue
,mein Kurzzeitgedächtnis funktioniert leider üüüberhaupt nicht... D.h. ich weiß weder wo ich war, wer da war, was ich anhatte, gegessen habe, wann ich geduscht habe oder wo mein Auto steht (ja, ich darf fahren!!
).Aber: ich komme damit wirklich besser zurecht als noch vor 5 Jahren. Ich muss mir sehr sehr viel notieren - und weiß dann einfach nicht mehr WO es steht. Aber ich weiß, dass es irgendwo steht und das gibt mir ein gutes Gefühl.
Freunde, ja. Ich hab von meiner "besten" Freundin Abschied genommen, weil sie es einfach nicht versteht. Sie lacht über mich. Außerdem hat sie letztes Jahr geheiratet und ein Baby bekommen. Nicht mal das hat sie mir gesagt. Aber ich habe tatsächlich ein paar neue gefunden! Es ist zwar nur eine Handvoll, aber ich weiß wer für mich da ist.
Schön, dass Du geantwortet hast!
Liebe Grüße
Nimue
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Kummerecke / Epidermoid im Thalamus
« am: 13. Februar 2018, 14:06:05 »
Hallo Ihr Lieben,
ich habe, hmmm... ich glaube 2013 schon mal hier geschrieben. Ich hatte ein Epidermoid im Thalamus und hab eine 9 Stunden Hirn-Op überlebt. Ich hab sogar 3 Hirn-Ops überlebt
Mir geht es mittlerweile ganz gut. Heute zumindest...
Ich suche verzweifelt jemanden, der aus meiner Gegend kommt (Landsberg am Lech - ich bin aber gerne bereit nach München oder Augsburg zu fahren!) und dem es ähnlich oder vielleicht genauso geht wie mir - nachdem ich doch vom Großteil meiner Freunde (obwohl ich gar nicht glaube, dass das wirkliche "Freunde" waren...) Abschied genommen habe. Ich würde mich wirklich wahnsinnig freuen, würde sich jemand melden, der Interesse hat mich kennen zu lernen.
Liebe Grüße
Nimue
ich habe, hmmm... ich glaube 2013 schon mal hier geschrieben. Ich hatte ein Epidermoid im Thalamus und hab eine 9 Stunden Hirn-Op überlebt. Ich hab sogar 3 Hirn-Ops überlebt
Mir geht es mittlerweile ganz gut. Heute zumindest...
Ich suche verzweifelt jemanden, der aus meiner Gegend kommt (Landsberg am Lech - ich bin aber gerne bereit nach München oder Augsburg zu fahren!) und dem es ähnlich oder vielleicht genauso geht wie mir - nachdem ich doch vom Großteil meiner Freunde (obwohl ich gar nicht glaube, dass das wirkliche "Freunde" waren...) Abschied genommen habe. Ich würde mich wirklich wahnsinnig freuen, würde sich jemand melden, der Interesse hat mich kennen zu lernen.
Liebe Grüße
Nimue
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Hirntumor / Re:Epidermoid Vorst, Nimue (Betroffene)
« am: 04. September 2013, 15:46:28 »
Hallo KaSy,
ich mache derzeit eine Wiedereingliederung, also ist der "Urlaub" eh kein normaler Urlaub. Ich hab es von meinem Psychologen bestätigt bekommen und das geht an die Krankenkasse. Und ich brauche die Freizeit wirklich dringend - ich merke einfach dass ich fertig bin. Mit allem. Ich komm nicht mehr aus dem Bett und will nur noch schlafen.
Das Problem ist, dass mein Urlaub demnächst verfällt... Die 22 Tage aus dem letzten Jahr werd ich mir also definitiv auszahlen lassen. Herschenken will ich sie ja nicht!
Gekündigt werden kann ich doch nicht so einfach? Oder??? Ich habe einen GdB von 50 bekommen - da ist es doch nicht so leicht. Ich kenn mich leider überhaupt nicht damit aus. Bisher war das ja auch nicht nötig
Das über mich geredet wird wenn ich nicht dabei bin, ist mir klar. Aber das ist mir egal. Ganz ehrlich. Wer damit dass ich krank bin, nicht klar kommt, kann mir gestohlen bleiben. Da hab ich überhaupt keine Lust mehr drauf - ich weiß ja auch ganz genau wer meine Freunde sind. Zwar sehr wenige aber ich weiß wer zu mir steht.
Ich habe in der Arbeit auch ganz klar gesagt, dass sie bitte NORMAL mit mir umgehen sollen. Sie können mit mir streiten oder schimpfen, dass ist mir egal. Irgendwie und irgendwann muss ich ja wieder reinkommen. Aber das machen sie nicht - ich werde mitleidig angeguckt und behandelt wie ein rohes Ei...
Verschwiegen hab ich die Schwerbehinderung auch nicht. Sie wissen schon Bescheid. Ich weiß nur nicht wer der Schwerbinderten-Beauftragte ist. Und wen soll ich da fragen?? Ich weiß eben gar nicht mehr wem ich trauen soll
Ich weiß nicht ob es sowas gibt aber: Ich hatte früher schon immer ein Gefühl dafür wer mit gut tut und wer nicht. Und das hat sich jetzt einfach verstärkt - und das ist auch gut so Wenn man sich überhaupt nichts merken kann, ist es gut, wenn man so eine "Eigenschaft" hat.
Liebe Grüße
Nimue
ich mache derzeit eine Wiedereingliederung, also ist der "Urlaub" eh kein normaler Urlaub. Ich hab es von meinem Psychologen bestätigt bekommen und das geht an die Krankenkasse. Und ich brauche die Freizeit wirklich dringend - ich merke einfach dass ich fertig bin. Mit allem. Ich komm nicht mehr aus dem Bett und will nur noch schlafen.
Das Problem ist, dass mein Urlaub demnächst verfällt... Die 22 Tage aus dem letzten Jahr werd ich mir also definitiv auszahlen lassen. Herschenken will ich sie ja nicht!
Gekündigt werden kann ich doch nicht so einfach? Oder??? Ich habe einen GdB von 50 bekommen - da ist es doch nicht so leicht. Ich kenn mich leider überhaupt nicht damit aus. Bisher war das ja auch nicht nötig
Das über mich geredet wird wenn ich nicht dabei bin, ist mir klar. Aber das ist mir egal. Ganz ehrlich. Wer damit dass ich krank bin, nicht klar kommt, kann mir gestohlen bleiben. Da hab ich überhaupt keine Lust mehr drauf - ich weiß ja auch ganz genau wer meine Freunde sind. Zwar sehr wenige aber ich weiß wer zu mir steht.
Ich habe in der Arbeit auch ganz klar gesagt, dass sie bitte NORMAL mit mir umgehen sollen. Sie können mit mir streiten oder schimpfen, dass ist mir egal. Irgendwie und irgendwann muss ich ja wieder reinkommen. Aber das machen sie nicht - ich werde mitleidig angeguckt und behandelt wie ein rohes Ei...
Verschwiegen hab ich die Schwerbehinderung auch nicht. Sie wissen schon Bescheid. Ich weiß nur nicht wer der Schwerbinderten-Beauftragte ist. Und wen soll ich da fragen?? Ich weiß eben gar nicht mehr wem ich trauen soll
Ich weiß nicht ob es sowas gibt aber: Ich hatte früher schon immer ein Gefühl dafür wer mit gut tut und wer nicht. Und das hat sich jetzt einfach verstärkt - und das ist auch gut so
Wenn man sich überhaupt nichts merken kann, ist es gut, wenn man so eine "Eigenschaft" hat.Liebe Grüße
Nimue
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Hirntumor / Re:Epidermoid Vorst, Nimue (Betroffene)
« am: 02. September 2013, 15:13:24 »
Hallo ihr Lieben,
psychologische Hilfe habe ich, zum Glück. Ich habe eine ambulante Reha hinter mir, dort ist auch ein Psychologe und der unterstützt mich wo es nur geht.
In meinem Betrieb will ich ehrlich gesagt gar nicht nachfragen... Ich weiß eben überhaupt nicht mehr wem ich trauen kann und wem nicht.
Vorne rum sind sie nett, aber was sie sich ehrlich denken (und danach sagen), will ich gar nicht wissen. Das werde ich wohl dann machen, wenn die Therapeutin dabei ist, alleine traue ich mich irgendwie nicht. Seltsam ist das schon, ich war früher ein Draufgänger, immer mit dem Kopf durch die Wand - und jetzt?? Immer klein beigeben, und Angst vor allem.
Ich habe auch noch 22 Tage Urlaub aus dem letzten Jahr, und den von diesem Jahr. Jetzt mache ich erst mal 2 Wochen Urlaub und überlege wie es weitergeht.
Eine Teilerwerbsrente wurde schon beantragt. Ich weiß gar nicht was ich mit der ganzen Zeit machen soll die ich dann hab Ich hab früher so viel gearbeitet, auch Samstags, aber das geht einfach nicht mehr. Ich bin ständig müde, könnte im Stehen einschlafen. Und Kopfschmerzen hab ich in letzter Zeit auch immer wieder, darüber mach ich mir natürlich auch Gedanken. Ich werd wohl mal zu meiner Neurologin gehen - auch wenn ich eigentlich gar nicht will... Ich hab einfach Angst, dass die nächste Horrormeldung kommt
Liebe Grüße
Nimue
psychologische Hilfe habe ich, zum Glück. Ich habe eine ambulante Reha hinter mir, dort ist auch ein Psychologe und der unterstützt mich wo es nur geht.
In meinem Betrieb will ich ehrlich gesagt gar nicht nachfragen... Ich weiß eben überhaupt nicht mehr wem ich trauen kann und wem nicht.
Vorne rum sind sie nett, aber was sie sich ehrlich denken (und danach sagen), will ich gar nicht wissen. Das werde ich wohl dann machen, wenn die Therapeutin dabei ist, alleine traue ich mich irgendwie nicht. Seltsam ist das schon, ich war früher ein Draufgänger, immer mit dem Kopf durch die Wand - und jetzt?? Immer klein beigeben, und Angst vor allem.
Ich habe auch noch 22 Tage Urlaub aus dem letzten Jahr, und den von diesem Jahr. Jetzt mache ich erst mal 2 Wochen Urlaub und überlege wie es weitergeht.
Eine Teilerwerbsrente wurde schon beantragt. Ich weiß gar nicht was ich mit der ganzen Zeit machen soll die ich dann hab
Ich hab früher so viel gearbeitet, auch Samstags, aber das geht einfach nicht mehr. Ich bin ständig müde, könnte im Stehen einschlafen. Und Kopfschmerzen hab ich in letzter Zeit auch immer wieder, darüber mach ich mir natürlich auch Gedanken. Ich werd wohl mal zu meiner Neurologin gehen - auch wenn ich eigentlich gar nicht will... Ich hab einfach Angst, dass die nächste Horrormeldung kommt Liebe Grüße
Nimue
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Hirntumor / Re:Epidermoid Vorst, Nimue (Betroffene)
« am: 31. August 2013, 19:01:06 »
Liebe Bea,
es ist schon klar, dass andere auch mit einem neuen Programm Schwierigkeiten haben. Aber es ist eben so, dass ich vor allem gesprochene Dinge sofort vergessen habe. Meine Mutter hat vorhin etwas erzählt - und ich kann dir beim besten Willen nicht mehr sagen was...
Ich weiß eben wie es vorher war - und da ging das alles. Das ist das Probelem mit dem ich mich immernoch rumschlage.
Heute kämpfe ich und morgen mag ich nicht mehr. Leider ist es so - immer wieder. Ich habe immer wieder schlechte Tage an denen ich einfach nicht mehr will. Und dann denke ich mir, dass es doch irgendwie weitergehen muss? Ich bin doch nicht die einzige mit diesem Problem...
Könnt ihr mir vielleicht noch sagen wie das mit dem GdB ist? Ich habe 50% bekommen. Kann man mich da ohne weiteres kündigen?
Danke und LG
Nimue
es ist schon klar, dass andere auch mit einem neuen Programm Schwierigkeiten haben. Aber es ist eben so, dass ich vor allem gesprochene Dinge sofort vergessen habe. Meine Mutter hat vorhin etwas erzählt - und ich kann dir beim besten Willen nicht mehr sagen was...
Ich weiß eben wie es vorher war - und da ging das alles. Das ist das Probelem mit dem ich mich immernoch rumschlage.
Heute kämpfe ich und morgen mag ich nicht mehr. Leider ist es so - immer wieder. Ich habe immer wieder schlechte Tage an denen ich einfach nicht mehr will. Und dann denke ich mir, dass es doch irgendwie weitergehen muss? Ich bin doch nicht die einzige mit diesem Problem...
Könnt ihr mir vielleicht noch sagen wie das mit dem GdB ist? Ich habe 50% bekommen. Kann man mich da ohne weiteres kündigen?
Danke und LG
Nimue
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Hirntumor / Re:Epidermoid Vorst, Nimue (Betroffene)
« am: 29. August 2013, 15:02:54 »
Hallo zusammen,
so viele Antworten... Das is schon wieder sehr schwer für mich Alles lesen geht ja, aber dann ohne noch mal drüber zu lesen, zu antworten, ist verdammt schwer. Geht eigentlich gar nicht.
Ich versuche es mal (mit immer wieder rauf- und runterscrollen...):
1.) ich bin weiblich und gerade 30 Jahre alt (eigentlich nix)
2.) Sudokus mache ich auch sehr viele, zum Glück macht mir das Spaß, und klappen tut es auch.
3.) ein Programm um das Gehirn zu trainieren habe ich hier "Cogpack" heisst es - es ist aber schon schwer, dort muss man sich verschiedene Dinge merken, also z.b. fahren 3 Autos vorbei, es sind Sterne am Himmel, aus einem Fenster guckt jemand raus - und das klappt einfach nicht. So vieles was vorher ging klappt nicht mehr...
4.) Das rechnen geht ja komischerweise - ich kann von vorn bis hinten alle Zahlen multiplizieren oder dividieren, das is alles kein Problem
5.) mein Notizbuch habe ich IMMER dabei. Ohne gehe ich nicht mehr aus dem Haus. Das ist so vollgeschmiert Aber ohne gehts eben nicht, ist einfach so. Mitlerweile bin ich auch so schlau, und hab mir eines extra für die Arbeit gemacht. Ist auch besser so, im privaten passiert doch mehr das ich unbedingt "merken" will.
6.) @KaSy: Das du den Spruch nicht lustig findest, verstehe ich vollkommen. Es gibt doch immer wieder Leute, die darüber lachen oder sich lustig machen (was ich zwar nicht verstehe aber na ja...). Damit habe ich umzugehen gelernt. Jeder der meint er ist etwas besseres - bitteschön! Ich habe auch meine Freunde sehr reduziert. Wenn ich daran denke, wie viele Nummern in meinem Handy sind, und wie viele ich jetzt noch brauche... Eigentlich sind es nur noch 3 (traurig, gell). Aber es ist mir egal. Die 3 behalte ich und sie sind mir auch sehr viel wert.
7.) Mein Langzeitgedächtnis funktioniert sogar sehr gut! Ich erinnere mich an Dinge, an die ich Jahre nicht gedacht habe! Seltsam finde ich das schon... Aber da kann mir wohl keiner sagen warum und weshalb das so ist.
Ich glaube aber nicht, dass die Dinge die jetzt eine Jahr her sind, im Langzeitgedächtnis sind. Wenn ich jetzt überlege, ist da einfach nur ein schwarzes Loch. Ich weiß nicht wie ich es sonst sagen soll.
8.) Ich bin berufstätig. Momentan läuft eine Wiedereingliederung, d.h. dass ich immer 3-4 Stunden arbeite. Das blöde ist nur, dass wir - schwups - gerade jetzt, ein neues Programm bekommen (ich bin in der Buchhaltung tätig). Und das klappt halt leider überhaupt nicht
@Haijaa: Ich würde wirklich wahnsinnig gerne wieder alleine leben - aber das geht einfach nicht. Wenn ich nur dran denke - ich vergesse den Ofen auszumachen, und dann? Guck ich wahrscheinlich alle 2 Minuten nach ob er auch wirklich aus ist.
So, ich hoffe, dass ich nix vergesse habe
Liebe Grüße und danke euch allen!
Nimue
so viele Antworten... Das is schon wieder sehr schwer für mich
Alles lesen geht ja, aber dann ohne noch mal drüber zu lesen, zu antworten, ist verdammt schwer. Geht eigentlich gar nicht.Ich versuche es mal (mit immer wieder rauf- und runterscrollen...):
1.) ich bin weiblich und gerade 30 Jahre alt (eigentlich nix)
2.) Sudokus mache ich auch sehr viele, zum Glück macht mir das Spaß, und klappen tut es auch.
3.) ein Programm um das Gehirn zu trainieren habe ich hier "Cogpack" heisst es - es ist aber schon schwer, dort muss man sich verschiedene Dinge merken, also z.b. fahren 3 Autos vorbei, es sind Sterne am Himmel, aus einem Fenster guckt jemand raus - und das klappt einfach nicht. So vieles was vorher ging klappt nicht mehr...
4.) Das rechnen geht ja komischerweise - ich kann von vorn bis hinten alle Zahlen multiplizieren oder dividieren, das is alles kein Problem
5.) mein Notizbuch habe ich IMMER dabei. Ohne gehe ich nicht mehr aus dem Haus. Das ist so vollgeschmiert
Aber ohne gehts eben nicht, ist einfach so. Mitlerweile bin ich auch so schlau, und hab mir eines extra für die Arbeit gemacht. Ist auch besser so, im privaten passiert doch mehr das ich unbedingt "merken" will.6.) @KaSy: Das du den Spruch nicht lustig findest, verstehe ich vollkommen. Es gibt doch immer wieder Leute, die darüber lachen oder sich lustig machen (was ich zwar nicht verstehe aber na ja...). Damit habe ich umzugehen gelernt. Jeder der meint er ist etwas besseres - bitteschön! Ich habe auch meine Freunde sehr reduziert. Wenn ich daran denke, wie viele Nummern in meinem Handy sind, und wie viele ich jetzt noch brauche... Eigentlich sind es nur noch 3 (traurig, gell). Aber es ist mir egal. Die 3 behalte ich und sie sind mir auch sehr viel wert.
7.) Mein Langzeitgedächtnis funktioniert sogar sehr gut! Ich erinnere mich an Dinge, an die ich Jahre nicht gedacht habe! Seltsam finde ich das schon... Aber da kann mir wohl keiner sagen warum und weshalb das so ist.
Ich glaube aber nicht, dass die Dinge die jetzt eine Jahr her sind, im Langzeitgedächtnis sind. Wenn ich jetzt überlege, ist da einfach nur ein schwarzes Loch. Ich weiß nicht wie ich es sonst sagen soll.
8.) Ich bin berufstätig. Momentan läuft eine Wiedereingliederung, d.h. dass ich immer 3-4 Stunden arbeite. Das blöde ist nur, dass wir - schwups - gerade jetzt, ein neues Programm bekommen (ich bin in der Buchhaltung tätig). Und das klappt halt leider überhaupt nicht
@Haijaa: Ich würde wirklich wahnsinnig gerne wieder alleine leben - aber das geht einfach nicht. Wenn ich nur dran denke - ich vergesse den Ofen auszumachen, und dann? Guck ich wahrscheinlich alle 2 Minuten nach ob er auch wirklich aus ist.
So, ich hoffe, dass ich nix vergesse habe
Liebe Grüße und danke euch allen!
Nimue
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Hirntumor / Re:Epidermoid
« am: 25. August 2013, 18:07:50 »
Hallo Haijaa,
die erste OP war am 06.06. letzten Jahres. Dann wurde mir ein Teil der Schädeldecke entfernt, weil es sich entzündet hat. Im Oktober wurde dort dann eine Titan-Platte eingesetzt.
Ich wohne eigentlich seit über 11 Jahren nicht mehr zu Hause - ich kann wirklich wahnsinnig froh sein, dass meine Eltern da sind und das mitmachen... Leicht ist es für sie bestimmt auch nicht.
Eine Einschränkung ist es wohl, ja. Ich weiß eben überhaupt nichts mehr von vorher! Und wenn ich überhaupt nichts schreibe, mein ich das auch so... Alles muss ich aufschreiben. Wenn ich das hier weggeschickt habe und es mir nicht notiert habe, ist es einfach weg...
LG
Nimue
die erste OP war am 06.06. letzten Jahres. Dann wurde mir ein Teil der Schädeldecke entfernt, weil es sich entzündet hat. Im Oktober wurde dort dann eine Titan-Platte eingesetzt.
Ich wohne eigentlich seit über 11 Jahren nicht mehr zu Hause - ich kann wirklich wahnsinnig froh sein, dass meine Eltern da sind und das mitmachen... Leicht ist es für sie bestimmt auch nicht.
Eine Einschränkung ist es wohl, ja. Ich weiß eben überhaupt nichts mehr von vorher! Und wenn ich überhaupt nichts schreibe, mein ich das auch so... Alles muss ich aufschreiben. Wenn ich das hier weggeschickt habe und es mir nicht notiert habe, ist es einfach weg...
LG
Nimue
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Hirntumor / Epidermoid Vorst, Nimue (Betroffene)
« am: 25. August 2013, 15:44:12 »
Hallo zusammen,
ich bin 30 Jahre alt und hatte ein Epidermoid im Thalamus.
Bei der OP haben sie mein Kurzzeitgedächtnis über 8 Stunden auf die Seite geschoben, seitdem macht es überhaupt nichts mehr...
Das heisst: Jeder Tag ist wie ein neues Leben für mich.
Wenn ich mir nicht alles aufschreibe ist es weg - ich schreibe auf was ich gegessen habe, wo ich war, was ich gemacht habe, einfach alles.
Kann mir jemand von euch sagen wie es weitergeht? Der Arzt bei dem ich die Reha mache, sagt, dass das Gedächtnis "vielleicht" zu 20 - 30% wieder kommt, aber wissen tut man das nicht.
Es wäre so schön, wenn ich jemanden finden würde, der zumindest ähnliches mitgemacht hat - bisher leider ohne Erfolg.
Liebe Grüße und vielen Dank!
Nimue
ich bin 30 Jahre alt und hatte ein Epidermoid im Thalamus.
Bei der OP haben sie mein Kurzzeitgedächtnis über 8 Stunden auf die Seite geschoben, seitdem macht es überhaupt nichts mehr...
Das heisst: Jeder Tag ist wie ein neues Leben für mich.
Wenn ich mir nicht alles aufschreibe ist es weg - ich schreibe auf was ich gegessen habe, wo ich war, was ich gemacht habe, einfach alles.
Kann mir jemand von euch sagen wie es weitergeht? Der Arzt bei dem ich die Reha mache, sagt, dass das Gedächtnis "vielleicht" zu 20 - 30% wieder kommt, aber wissen tut man das nicht.
Es wäre so schön, wenn ich jemanden finden würde, der zumindest ähnliches mitgemacht hat - bisher leider ohne Erfolg.
Liebe Grüße und vielen Dank!
Nimue
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