Nachrichten

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Glioblastom / Gliosarkom / Antw:"Unser" Verlauf--- Vorstellung Yvchen (Angehörige)

« am: 26. Februar 2017, 09:34:36 »

Guten Morgen...
Alex hat seit 2 Wochen endlich den Rentenbescheid. Ich erleichtert und zufrieden, er zuerst traurig, weil er nicht mehr arbeiten gehen wird und Existenzängste hat. Die Existenzängste konnte ich ihm nehmen, indem ich aufgeschrieben habe, wie viel Geld wir monatlich zur Verfügung haben. Das er nicht mehr arbeiten kann, macht ihn dennoch traurig. Bald wird er gemeinsam mit einem Kollegen seinen Spint ausräumen. Ich hoffe, dass er dann abschließen kann.
Dann hatte er letzten Montag Mrt nach dem 2.Zyklus CCNU... Es ist leichtes Wachstum zu sehen. Da das Wachstum leicht und nicht schnell ist, haben die Ärzte die Hoffnung, dass das CCNU wirkt. Aus diesem Grund ist schon in 8 Wochen das nächste Mrt.
Tja was soll ich sagen... Es geht leider immer mehr in die falsche Richtung und meine Angst wird immer größer. Ich bin ständig angespannt, was mir mein Rücken deutlich zeigt.
Über 5 Jahre schon diese Nervenachterbahn... Ihr wisst was ich meine...

Liebe Grüße, Yvonne

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Glioblastom / Gliosarkom / Antw:"Unser" Verlauf--- Vorstellung Yvchen (Angehörige)

« am: 15. Januar 2017, 17:53:54 »

Ein neues Pet wird denke ich nicht gemacht. Keine Ahnung, ob wir das überhaupt wollen. Auch wenn der Onkologe keinen Zusammenhang sieht, hat sich bei beiden Pet danach ein Ödem gebildet, gefolgt von Schluckauf. Alex hat seit 10 Tagen einen Dauerschluckauf 
So wie es aussieht, wird eine Teilresektion und CCNU gemacht. Letzten Do wurde es nicht beim Tumorbord besprochen, da der Chirurg leider nicht die Info bekommen hat, dass ein neues Mrt gemacht wurde. Also bis Donnerstag warten...

Ganz liebe Grüße,
Yvonne

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Glioblastom / Gliosarkom / Antw:"Unser" Verlauf--- Vorstellung Yvchen (Angehörige)

« am: 05. Januar 2017, 12:47:36 »

Hey ihr Lieben,

ich wünsche Euch noch ein frohes neues Jahr!

Zuletzt habe ich ja von Alex Kramanfall berichtet... da war er ja am 1.12. für 2 Stunden und unser Urlaub stand ja vor der Tür. Nach diesem Schock war er dann wieder zu Hause. Allerdings verschlechterte sich sei Zustand so, dass ich ihn am 10.12. in die Notaufnahme gebracht habe, weil ich ein Ödem vermutete. Das hat sich auch bestätigt. Nach dem letzten PET im Januar 2015 hatte er auch ein Ödem. Die Ärzte sehen da aber keinen Zusammenhang- ich aber schon...
Mit Kortison hatten wir das schnell im Griff... allerdings war das neugemachte MRT nicht so gut. Sah/sieht doch nach Wachstum aus. Der Onkologe sagte, dass er eigentlich dem PET mehr traut, aber zur Vorsicht hat Alex am 1.Weihnachtstag wieder mit CCNU gestartet- in der Karibik 
Auf den Flügen hatte ich echt Angst, hat aber , es alles gut geklappt. Er hat zwar recht viel geschlafen (ich war im Meer baden und er hat ein Nickerchen gemacht), aber das war völlig ok!
Viele Grüße,
Yvonne

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Glioblastom / Gliosarkom / Antw:"Unser" Verlauf--- Vorstellung Yvchen (Angehörige)

« am: 03. Dezember 2016, 22:14:02 »

Danke für eure Worte!!!

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Glioblastom / Gliosarkom / Antw:Wie geht es weiter....

« am: 03. Dezember 2016, 22:13:30 »

Liebe Lara,
ich drück Dich!
Ganz liebe Grüße, Yvonne

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Glioblastom / Gliosarkom / Antw:"Unser" Verlauf--- Vorstellung Yvchen (Angehörige)

« am: 02. Dezember 2016, 18:12:26 »

Er ist noch recht platt und schläft heute viel... bekommt jetzt Keppra.
Waren heute morgen noch beim Neurologen zum EEG, das war aber ganz gut.
Mit Uni Klinik telefoniert... was ein Jahresende...
LG

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Glioblastom / Gliosarkom / Antw:"Unser" Verlauf--- Vorstellung Yvchen (Angehörige)

« am: 02. Dezember 2016, 07:49:23 »

Nach der guten Nachricht, direkt ein Schock. war mit Alex in Klinik- 1.Krampfanfall.
Das war gar nicht schön. Erst der tolle Anruf und ca. 2 Std später ging es los.
Ich bin voll durch den Wind.
Yvonne

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Glioblastom / Gliosarkom / Antw:"Unser" Verlauf--- Vorstellung Yvchen (Angehörige)

« am: 01. Dezember 2016, 19:28:24 »

Und es gibt doch Wunder!!! Wir haben ein Weihnachtswunder!!! das Pet Ergebnis von Alex ist super! Die Kontrastmittelaufnahme ist kein Tumorwachstum, sondern Effekte der ganzen Behandlungen. Die Ärzte entlassen uns in den Weihnachtsurlaub und wollen in 2-3 Monaten ein neues Mrt und Pet
 Ich umarme Euch und die ganze Welt!!!!
GlG Yvonne

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Glioblastom / Gliosarkom / Antw:"Unser" Verlauf--- Vorstellung Yvchen (Angehörige)

« am: 17. November 2016, 21:32:12 »

Nach langer Zeit melde ich mich auch mal wieder...
Eigentlich war mein Plan zu schreiben, dass alles toll ist. Aber das Mrt von Montag hat leider Tumorwachstum gezeigt. Er wächst in andere Richtung, so dass jetzt mit Pet geschaut wird, wo das aktive Areal ist und operiert werden kann.
Alex hat zwar seine Defizite, aber er wirkte so stabil, dass ich sogar eine Karibikkreuzfahrt für Dezember gebucht habe...
Nun gut... jetzt warten wir das Pet ab. Falls operiert werden kann, ist die Op für übernächste Woche angedacht.
Und sorry, dass ich mich so rar gemacht habe...
Ich merke aber immer mehr, dass die fast 5Jahre sehr an mir zehren und es mir nicht gut tat, mich permanent mit dem Thema zu beschäftigen...
Yvonne

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Glioblastom / Gliosarkom / Antw:"Unser" Verlauf--- Vorstellung Yvchen (Angehörige)

« am: 22. Juni 2016, 11:09:01 »

Hallo ihr Lieben...
auch wenn ich noch immer nicht mehr aktiv mitlese und schreibe, möchte ich von der gestrigen Mrt Besprechung berichten...
Nach versagen des Avastins hat Alex 6 Zyklen CCNU bekommen. Der Tumor ist tatsächlich ein wenig geschrumpft... So 5-10%...wir freuen uns sehr.
Wir waren 10 Tage mit der Aida im Norden unterwegs und heute geht Alex in die Reha.
Sonst hat er nach wie vor Gedächtnisprobleme und seine Lähmung rechts... Es geht ihm aber recht gut und er kommt auch noch ganz gut zurecht.
LG Yvonne

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Glioblastom / Gliosarkom / Antw:Wie geht es weiter....

« am: 22. Juni 2016, 11:03:33 »

Liebe Lara,
fühl Dich mal gedrückt!
Alex geht es recht gut, aber er hat sich auch sehr verändert. Wie Du es auch beschreibst... In vielen Situationen ist er sehr kindlich... Schlimm...
LG Yvonne

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Eigene Geschichten / Antw:Glioblastom - Vorstellung Smarty (Angehörige)

« am: 09. März 2016, 20:13:53 »

Gratuliere zum guten Ergebnis!
Immer weiter so!!!
LG, Yvonne

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Glioblastom / Gliosarkom / Antw:Wie geht es weiter....

« am: 09. März 2016, 20:13:16 »

Liebe Lara,
Daumen fürs MRT sind gedrückt!!!!
Alles Gute für Euch!
LG, Yvonne

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Glioblastom / Gliosarkom / Antw:"Unser" Verlauf--- Vorstellung Yvchen (Angehörige)

« am: 09. März 2016, 20:12:14 »

Heute ist auch mal wieder Zeit ein Update zu schreiben....
Kommen heute ganz frisch von der MRT Besprechung und das Bild ist stabil! Der Arzt sehr erfreut und zufrieden- wir natürlich auch.
Sind jetzt gut 1 Woche von unserer Kanarenkreuzfahrt zurück und haben eine schöne Zeit auf den Inseln gehabt. Alex Mutter war mit auf dem Schiff und die gemeinsame Zeit war sehr schön!

Ich schicke allen liebe Grüße aus Köln,
Yvonne

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Wie geht es weiter....

« am: 26. Dezember 2015, 09:33:40 »

Liebe Lara,
das hört sich gut an!!! freut mich sehr 
Alex hat die letzten Tage sehr viele positive Kommentare zu seinem Zustand erhalten... Er st ein zäher Kämpfer.
Für 2016 wünsche ich uns allen nur das Beste!
LG, Yvonne