HirnTumor-Forum

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Nachrichten - Thinking

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Vitamine / Re:Eisen
« am: 31. März 2013, 22:13:09 »
@ Bea - entschuldige, ich hab Deinen Beitrag überlesen. Danke für deine Erfahrungen und grad den Satz für den Arzt werd ich mir merken.
Leider hab ich bisher gar kein Eisen vertragen, egal, was ich probiert habe.
Infusionen finde ich aber sehr unschön, da ich schlechte Venen habe und die Infusion sehr lange dauert - bis zu zwei Stunden.

@Tina und Krimi - wollte hier keinen falschen Eindruck machen, natürlich sollte man eigentlich alles mit dem Arzt besprechen. Aber leider hab ich zur Zeit keinen und so bleibt mir momentan nur der Weg.

Ursprünglich hatte ich mir ja Gedanken gemacht, inwiefern Eisen wichtig für die OP ist und nun halt, das es bestimmt auch eine Rolle spielt bei der Heilung.
Und ich hab nur mein Laienwissen und da scheint es mir, als wenn Eisen eine sehr wichtige Rolle für den Körper spielt - grade auch bei Krankheiten und Heilung.
Um das ursprüngliche Thema soll es hier auch gehen und es tut mir leid, wenn ich abgeschweift bin und ich lerne gerne dazu.

LG
Thinking

2
Hallo  :)

Ich les hier grade, das ich noch auf Antworten eingehen wollte, doch bloß auf welche? Tja, das ist eine Sache, die sich bei mir durch die OP verstärkt hat.
Ich war schon immer ein "Schussel" wie auch eher unentschlossen - beide Sachen sind verstärkt.
Das merke ich am meisten mit Terminen, Sachen suchen, einkaufen etc.
Gestern z.B. war ich endlich beim Friseur in einem Einkaufscenter bei mir in der Nähe. Da gibt es drei Frisöre - ich bin zu allen hin und wieder weg und schlußendlich wieder zum ersten (ich wollte eigentlich einen Trockenhaarschnitt).

Eine Reha hab ich nicht gemacht, zum einem aus organisatorischen Gründen, zum anderen mochte ich nicht von zu Hause weg, was mit meinen sozialen Ängsten etc. zu tun hat.
Trotzdem hab ich in den letzten Wochen gute Fortschritte gemacht. Sehr freu ich  mich, das ich nur noch sehr selten Doppelbilder hab, meist nur wenn ich kaputt bin und verschwommen sehen ist gar nicht mehr :)
Schmerztabletten brauche ich nur noch selten, die Narbe ist prima und die Taubheit vom halben Kopf schon so gut wie weg.

Mir sind auch wieder viele Sachen möglich - mit öffentlichen Verkehrsmitteln unterwegs sein, unter Menschen sein und einkaufen (das dauert allerdings immer ewig und ich kann auch nur wenig einkaufen). Beim Haushalt brauche ich keine Hilfe mehr, nur noch beim Einkauf, wenn ich für mehrere Tage einkaufe und Schlepperei anliegt.
Kaputt bin ich allerdings noch sehr viel, da spielen aber sicher zusätzlich noch meine anderen Krankheiten mit rein. Und wenn ich mich dann mal wieder überschätzt hab, ist mein Sofa mein bester Freund.
Arbeiten gehen könnte ich mir noch gar nicht vorstellen, dafür hätte ich noch zu wenig Kraft. Psychisch ist es ein Auf und Ab.

Aber allgemein bin ich einfach total froh, das es mir geht, wie es mir geht :)

Liebe Grüße an alle und schöne Feiertage
Renate

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Vitamine / Re:Eisen
« am: 31. März 2013, 16:56:24 »
Der Eisenmangel ist bei mir schon seit der Teenagerzeit so, es hängt zusammen mit meinen Autoimmunkrankheiten.
Einen Hausarzt hab ich zur Zeit nicht, bin noch auf der Suche.
Und keine Sorge, hab mir wirklich viel mit u.a. dem Thema Eisen, Zusammenhänge Autoimmunkrankheiten etc. informiert - und mit Gleichgesinnten ausgetauscht  :)
Ich nehm also nicht "einfach so" mal eben das selbst in die Hand, sondern kenne meinen Körper und Krankheiten gut und weiß, was ich brauche und merke es, wenn mir was fehlt.

LG
Thinking

4
Vitamine / Re:Eisen
« am: 28. März 2013, 00:00:40 »
Hallo,

vor kurzem hab ich die Blutwerte aus dem Krankenhaus bekommen und meine Eisenwerte sind der Horror. Ich kann nicht wirklich verstehen, warum niemand was dazu gesagt oder im Bericht geschrieben hat.
Vor allem, da ich es vor der Op angesprochen hatte.
Oder nehmen Ärzte das allgemein nicht so ernst, wenn kaum Eisen im Körper ist?
So kommt es mir bisher vor.
Ich hab auf jeden Fall mir Eisen bestellt, das sehr gut verträglich sein soll und weiß, das Eisenmangel eine Menge Auswirkungen haben kann und ich denke, es kann mir nur gut tun...

LG
Thinking

5
Psychologische Betreuung / Re:Hirntumor und Depressionen
« am: 04. März 2013, 23:49:00 »
Hallo Enie,

mittlerweile kann ich wohl was zum Thema sagen. Denn seit einer Hirnschwellung nach meiner OP bekomme ich Keppra, da eine Schwester meinte, sie hätte ein Zucken im Gesicht gesehen. Vorher hatte ich nie Probleme mit Epilepsie und ob das tatsächlich was mit Epilepsie zu tun hatte oder nur mit der Hirnschwellung, ist unklar.
Mein OP-Arzt ist gründlich und gegen überflüssige Medikamenteneinnahme und meinte bei der Entlassung, ich könne das Keppra großzügig ausschleichen.
Mein Neurologe allerdings hat die Erfahrung, das man es auf jeden Fall ein halbes Jahr nehmen soll - aber mein OP-Arzt unterstützt mich, es demnächst langsam abzusetzen.

Kurz zu meiner Vorgeschichte - ich hatte letztes Jahr große Probleme durch Depressionen und sozialen Ängsten und bin in Behandlung mit Antidpressiva - nehme also beides.
Hab aber gleich gemerkt, das Keppra mir auf die Stimmung schlägt und vermute, das es noch viel übler wäre, wenn ich keine Antidepressiva nehmen würde.

Leider sind gute Ärzte, zu denen man ein Vertrauensverhältnis hat, sehr selten und ich kenne meist auch nur die andere Seite und bin umso froher, wenn ich was positives erlebe - grade in so einer Situation ist es so wichtig. Meinen Neurologen/Psychologen hab ich über Empfehlungen/Bewertungen im Internet gefunden. Ich wünsche Dir, das Dir endlich geholfen wird.

Mit der Schilddrüse kenn ich mich auch gut aus - leidest Du unter einer Unterfunktion? Übriges sind oft "einfache" Unterfunktionen Autoimmunkrankheiten. Wurden bei Dir mal die Antikörper bestimmt? Auch bei der Schilddrüse ist es ganz wichtig einen Arzt zu haben, der hilft, die Hormone einzustellen. Ich kann Dir auch gerne ein ganz tolles Schilddrüsenforum empfehlen - wenn es Dich interessiert oder Du noch andere Fragen dazu hast - schreib mir gerne eine PN :)

Allgemein könntest Du mal versuchen, einen B-Vitamin Komplex zu nehmen. Der kann nicht schaden, sondern Dir hoffentlich helfen. Er wirkt aber nicht sofort, sondern nach einigen Tagen - 1 bis 2 Wochen. Ist pro Person unterschiedlich.
Die B-Vitamine sind gut für Nerven, gegen Schmerzen und für die Stimmung.

Liebe Grüße
Thinking

6
Danke für eure Antworten - ich werd auch noch in einem nächsten Beitrag darauf eingehen.

Aber heute möchte ich eine gute Nachricht mit euch teilen. Mir hat das mit dem WHO Grad keine Ruhe gelassen. Da ich keine Telefonnummer von meinem OP-Arzt wußte und ihn gerne persönlich erreichen wollte, hab ich ihm eine Email geschrieben.
Die hat er sehr nett beantwortet und sich sogar entschuldigt, das er ein paar Tage dazu gebraucht hat, da er nicht im Hause war. Das fand ich sehr positiv.

Und - das Wichtigste, mein Meningeom war WHO 1  :D  Ich wußte ja, das es gutartig war, aber der WHO Grad war ja nicht erwähnt im Arztbrief - und jetzt freu ich mich einfach drüber und erzähl es als erstes euch  :D

Liebe Grüße
Renate

7
@ Krimi, da war ich wohl nicht aufmerksam genug.
Trotzdem versteh ich es noch nicht ganz, bedeutet das denn, das der Rest-Tumor abgestorben sein kann?

@Tina - dankeschön für die Aufklärung und den Link :)

8
Lieben Dank für eure Antworten, euer Verständnis und die Aufklärung.

Das in dem Bericht von Simpson geschrieben wird, hatte mich ja auch verwirrt, weil ich vorher immer nur von WHO gelesen hatte, vielleicht kann mir das noch wer erklären, was die Unterschiede von Simpson und WHO sind?
Was ich auch noch nicht verstehe, ist das Wort "Koagulation"?

Im Krankenhaus war ich einfach noch nicht fit genug, um vernünftige Gespräche mit den Ärzten zu führen, so bekam ich halt die wichtigsten Infos, wie über die Rekonstruktion und das der Tumor gutartig ist. Auch das deswegen während der OP für mein Auge und einen Rest Tumor entschieden wurde.
Wenn ich wieder zum MRT gehe, werde ich auf jeden Fall ausführlich mit meinem OP-Arzt sprechen.

Ja eine Reha wurde gleich beantragt, zuerst eine ambulante in Bremen, die aber dann durch die Ärzte doch abgelehnt wurde, da es keinen Fahrdienst gab und das tägliche Hin und Her zu anstrengend wäre.
Dann bekam ich sehr kurzfristig einen Termin für eine stationäre Reha, den ich nicht wahr nehmen konnte, da ich so schnell keine Versorgung für meine Kaninchen regeln konnte. Nun hab ich gestern einen neuen Termin bekommen für nächste Woche Freitag. Sollte es diesmal auch nicht klappen, werd ich wohl auf ambulante Maßnahmen umschwenken.
Bei meinem Neurologen bin ich auf jeden Fall in sehr guten Händen und ich vertraue darauf, das er für gute Maßnahmen sorgt und er kümmert sich ja auch um mein seelisches Wohl.

Liebe Grüße und einen schönen weiteren Sonntag
Renate

9
Danke an Euch :)

Nun bin ich zwei Wochen zu Hause und möchte doch mal ein paar Zeilen hier schreiben.

Meine Op war schwieriger als vorhersehbar und dauerte um die neun Stunden. Das Menningeom hatte auch den Augenknochen befallen und so mußte das rekonstruiert werden. Leider wurde der Tumor nicht komplett entfernt, da sonst mein Auge drunter gelitten hätte.
Das ist natürlich etwas, was mir zu schaffen macht, das jetzt nicht erstmal alles erledigt ist, sondern wohl noch weiter geht. Mein nächstes MRT ist Anfang Mai und wahrscheinlich wird noch bestrahlt - je nach Entwicklung.
Die Tumoruntersuchung ergab Grad 2, natürlich bin ich froh, das das gutartig bedeutet, aber hab natürlich auf Grad 1 gehofft.

Vielleicht kann mir ja wer das "Ärztelatein" übersetzen?
"Osteoklastische Trepanation recht fronto temporal, partielle Sphenosektomie des Tumor tragenden Keilbeinanteils, inkomplette Resektion des intraorbitalen Tumors und makroskopisch vollständige Resektion des intraduralen Tumoranteils (Simpson Grad 2) Rekonstruktion der Orbita mit Titan Mesh"

Am 4. Tag nach der OP durfte ich auf Normalstation. Dort bekam ich nach 2 Tagen auf einmal Übelkeit, Erbrechen mit Luftnot, konnte nicht mehr sprechen - es war nur furchtbar. Nach einem CT war klar, ich hatte ein Hirnödem, evtl. durch die Drainage oder einfach als Spätfolge und ich kam wieder auf die Intensivstation.
Ich hoffe, ich muß sowas nie wieder erleben, denn da fürchtete ich um mein Leben....
Eine Schwester meinte, sie hätte Zucken im Gesicht gesehen, seitdem bekomme ich vorsichtshalber Keppra. Mein operierender Arzt hat aber gemeint, ich könne das großzügig ausschleichen. Ich hab auch den Eindruck, das es zusätzlich auf meine Psyche negativ wirkt.

Grad heute ist mir richtig klar geworden, das ich froh sein kann, keinerlei Schäden erlitten zu haben und das hat mir so gut getan, das ich heute das erste Mal lachen konnte.

Zur Klinik selbst werde ich noch mal ausführlich in der Bewertung schreiben, größtenteils hab ich mich gut aufgehoben gefühlt.

Wie ihr alle es auch kennt, brauche ich nun viiiel Geduld, denn ich bin sehr schwach und mein Auge will auch noch nicht so recht, wie ich wohl will. Sprich, manchmal sehe ich verschwommen oder doppelt.
Aber immerhin hab ich in den letzten zwei Wochen auch schon Fortschritte gemacht, die geben mir gute Hoffnung.
Ich bin froh, das ich meine Kaninchen und mich versorgen kann (wobei ich kaum Appetit habe und kaum kochen kann), brauche aber fürs Einkaufen und den größten Teil des Haushalts Hilfe.
Vor einer Woche hab ich mich mal getraut, 2 Stationen mit dem Bus zu fahren und in einem Geschäft eine Kleinigkeit zu besorgen - am nächsten Tag lag ich dann nur flach.
Ständig muß ich mich selbst bremsen, denn so bald ich mich einigermaßen fühle, würd ich am liebsten schon alles mögliche machen, aber ich weiß ja, das sich das schnell rächt. Andere Dinge traue ich mir gar nicht zu - wie eben mit öffentlichen Verkehrsmitteln fahren oder einkaufen.

So weit erstmal ein erster Überblick.

Ich wünsche euch einen schönen Sonntag
Renate


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Erstmal ein kurzes Hallo von mir.
Seit Samstag bin ich wieder zu Hause und ich werde sicher bald ausführlicher berichten

Bis dahin wünsch ich euch allen, alles Gute
Liebe Grüße
Renate

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Psychologische Betreuung / Re:Hirntumor und Depressionen
« am: 27. Januar 2013, 03:54:01 »
Hallo,

zu vielen Dingen kann ich leider nichts sagen, wovon Du schreibst, weil ich mich nicht damit auskenne.
Aber dazu:
Zitat
Das blöde ist, dass es ja mindestens 3 Monate dauert bis etwas Antidepressiv hilft

Das muß wirklich nicht so sein, das es so lange dauert, es können auch schon nach zwei Wochen Verbesserungen eintreten.
Das schwierige ist, das richtige Medikament zu finden und evtl. erste Nebenwirkungen muß man durchhalten, dann können sie auch wieder zurück gehen und die positiven Wirkungen kommen.
Ich bin wirklich froh über meine Antidepressiva, hatte auch in der ersten Zeit ein wenig doofe Nebenwirkungen, die aber nicht so schlimm waren und es war richtig, durchzuhalten. Denn es ist so erleichternd, wenn man wieder "normal" wird, es einem besser geht.

So wünsche ich Dir, das Deine Ärztin eine sehr gute ist und Dir hilft - und Dir viel Kraft.

Liebe Grüße
Renate

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Ich danke euch  :D
In ein paar Stunden geht es los ins Krankenhaus. Eigentlich hätte ich noch Zeit bis zum frühen Abend haben sollen, doch morgen/heute soll noch mal ein CT gemacht werden, was am Montag vor der OP zeitlich nicht zu schaffen gewesen wäre.
Denn ich stehe als erste auf der Liste, was hoffentlich auch so bleibt.

Am Donnerstag war ja die präoperative Aufnahme und das hat mich zuerst wieder runter gezogen, wenn man noch mal deutlich hört, was es alles für Risiken gibt  :(

Andrerseits war es gut, wieder zu erleben, wie freundlich dort alle sind und sich alle Zeit nehmen. Beim Arztgespräch fand ich es erst gar nicht gut "nur" mit dem Assistenzarzt zu sprechen. Aber er hat so lange mit mir gesprochen, mir alles ganz toll erklärt und sie haben dort die neuesten Techniken bei der OP und das alles hat mich bestätigt, das richtige Krankenhaus gewählt zu haben und das ich dort in guten Händen bin.

Heute Nacht werde ich wohl nicht schlafen, aber dann kann ich hoffentlich in der Nacht vor der OP schlafen. Ich werd auch an eure guten Wünsche denken, wie auch an die von ein paar lieben Menschen, die an mich denken.

Bis hoffentlich bald
Renate

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Am liebsten würd ich euch einfach mal drücken  :D
Denn eure Worte und Wünsche - und eben auch euer Verständnis, das hat mir so gut getan und ich hab es öfter gelesen :)

Tja, statt bald operiert zu werden, bin ich noch zu Hause. Aufgrund dringender Notfälle wurde meine OP eine Woche verschoben.
An dem Tag, als das Krankenhaus anrief, hatte ich auch einen Termin bei meinem Neurologen. Seit dem nehme ich gaaanz niedrig dosiert ein Medikament für meine Psyche und vertraue da auch auf meinen Arzt.
Ich war eh schon durch den Wind, konnte nicht mehr schlafen etc. und dann die Terminverschiebung, da hat er mir das vorgeschlagen und es tut mir ganz gut.
Erstmal hab ich irre lange geschlafen - endlich mal wieder ganz entspannt. Erst da wurd mir richtig klar, wie wenig ich schlief und unruhig ich in letzter Zeit war.

Ich wünsche euch alles Gute und werd mich hier so bald es geht, wieder melden
Renate


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Ganz lieben Dank Tina für Deine liebe Antwort :)

Nun ist es in einer Woche so weit und es ist ein Wechselbad der Gefühle.
Ich bin sehr sensibel und so  manches Mal fühl ich mich so unwichtig für diese Welt...
Immer wieder versuch ich, Gutes für mich zu machen, aber irgendwie häng ich ganz schön durch.

Dann natürlich die Angst, das etwas schief geht und von daher darf ich hier gar nicht großartig im Forum lesen, wenn es hier so viele traurige Nachrichten gibt.
Und auch Ängste können dadurch gesteigert werden, was alles passieren könnte.

Dann hoffe ich mal, mich hier wieder mit guten Nachrichten und Berichten zu melden und wünsche allen, die hier lesen alles Gute.

Liebe Grüße
Renate

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Hallo an Alle,

nun war ich grad erstaunt, das hier gar nix von meiner Entscheidung steht. War mir so sicher, das ich hier geschrieben hatte  ???

Dann hole ich es jetzt endlich nach. In Rotenburg hat für mich alles gestimmt - die Ärzte, das Personal, die Atmosphäre, die Klinik - einfach alles und so steht mein OP-Termin für den 21.1.13.
In der Klinik ist die Station für die Neurochirurgie noch sehr neu und 2 Bett Zimmer mit Platz und Bad drin, sind Standard. Alles macht einen freundlichen Eindruck und jeder vom Personal, mit dem ich sprach, hat sich Zeit genommen und war freundlich.

Trotzdem macht mich die Warterei jetzt immer nervöser, selbst meinen Kurzurlaub und Weihnachten konnte ich nicht wirklich ganz genießen, weil im Hinterkopf der Gedanke an die OP und Ängste sitzen und sich nicht immer ganz abschalten lassen.
Immerhin ist alles geklärt mit meinen Kaninchen, die werden in den besten Händen sein bei mir zu Hause, das hat mich sehr beruhigt.
Auch hab ich ein liebes Hilfeangebot einer Freundin bekommen, die gerne mal für mich einkauft oder bei den Kaninchen hilft, wenn ich wieder zu Hause bin.

Nun hoffe ich immer nur, das alles gut gehen wird und ich die Warterei möglichst gut durchstehe.

Ich wünsche euch allen ein gesundes 2013
Renate

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