Nachrichten

1

Glioblastom / Gliosarkom / Antw:Mein Mann hört die lieder von Michael Jackson

« am: 12. März 2017, 07:28:15 »

Guten morgen
Tja gut behandelt fühlen wir uns dann wenn dann mal behandelt wird mein mann klagt über bauchschmerzen der bauch ist knüppelhart ihm ist schwindlig beim hoch und runter gehen des Kopfes nasenbluten und sein verhalten hat sich geändert alles Zeichen das da was wachsen könnte habe  dies alles den Ärzten gesagt mal sehen ob am montag was gemacht wird.  Ich gab das gefühl wenn die ärzte die Diagnose lesen Haken sie manches einfach ab.  So melde mich morgen mal wieder.  Und danke euch .. . lg sandra

2

Glioblastom / Gliosarkom / Antw:Mein Mann hört die lieder von Michael Jackson

« am: 09. März 2017, 22:21:19 »

Hallo ihr lieben
habe leider keine guten neuigkeiten mein mann hat nun eine pneumozytose hoffe das ist so richtig geschrieben. Er litt in den letzten 3 monaten an atemnot und wir dachten anfangs es wäre einfach eine schwäche, der hausarzt hat die lunge abgehört und gesagt es wäre alles frei doch es wurde immer schlimmer so das er sich nicht mal mehr die strümpfe hochziehen konnte ich bin von arzt zu arzt gelaufen jedoch gab es erst termine die monate dauern. Solang wollte ich nicht mehr warten und habe ein CT Termin als notfall ausgemacht und da wurde uns geraten in nächster zeit in die uni zu fahren es wäre der Verdacht auf lungenemphysem. Habe noch die neurochirugie angerufen und die riten mir sofort in die innere notaufnahme das taten wir dann auch was ich dort erlebt habe ist echt ne sauerei wir sollten doch zum Hausarzt gehen so ein lungenemphysem könnte der auch behandeln da bin ich ausgerastet und bestand auf eine Untersuchung die dann auch durchgeführt wurde Blutsättigung von 89 die Ärtze entschuldigten sich bei uns jetzt ist mein Schatz in der pneumologie und fängt heute eine Therapie mit 10fach starkem antibiotika an intravenös und für 3 wochen ohne dieses antibiotika würde er sterben sagen die Ärzte ich soll die patientenverfügung mitbringen. Auch fragte mich der arzt was ich über das glioblastom weiss also ehlich ...
So ich muss erst mal alles sacken lassen
Traurige Grüße sandra

3

Glioblastom / Gliosarkom / Antw:Mein Mann hört die lieder von Michael Jackson

« am: 13. Januar 2017, 12:02:48 »

Hallo nun melde ich mich nochmal ihm neuen Jahr und hoffe das ihr es ruhig angegangen seit.  Die 6 monatige temodal Therapie ist nun beendet das mrt war soweit in ordnung jedoch ist immer noch eine km Aufnahme zu sehen Therapie gibt es im moment keine wir sollen abwarten bis zum April dann wird erneut ein mrt gemacht.  Ich fragte den, Arzt ob man das temodal nicht leicht dosiert weiter geben könnte er verneinte und sagte dann hätten wir nichts mehr zu schießen falls ein erneuter wachstum erkennbar wäre.  Ich komme da langsam nicht mehr mit . nun gut wir müssen das dann wohl so hinnehmen obwohl sich der Zustand meines Mannes eher verschlechtert.  Was sagt ihr dazu ?

Lg sandra

4

Glioblastom / Gliosarkom / Antw:Mein Mann hört die lieder von Michael Jackson

« am: 30. Dezember 2016, 20:25:06 »

Hallo ihr Lieben,
War bei mdk und muss nicht arbeiten aaaber ich soll in reha das geht aber im moment nicht naja mein Psychologe macht dss schon so erst mal das.  An Heiligabend waren wir mit Notarzt im KH Chris bekam einen fokalen anfall und der war nicht in den Griff zu kriegen…  nach Unmengen diazepam und tavor hat der anfall aufgehört er hat dann erst mal geschlafen  am anderen Tag sind wir wieder nach hause gegangen.  Was mir auch noch Sorgen macht ist das mein mann oft im linken Unterbauch schmerzen hat die Ärzte meinen es kommt vom Schlauch des shunts aber daran glaub ich langsam nicht mehr auch der crp Wert ist mit 2.3 sehr erhöht . nun gut am 3 Januar haben wir wieder einen Termin beim neuroonkologen bin mal gespannt wie es weitergeht. 

Wünsche allen ein frohes neues jahr Glück Liebe Zufriedenheit und vorallem gesundheit

Lg sandrs

5

Glioblastom / Gliosarkom / Antw:Mein Mann hört die lieder von Michael Jackson

« am: 14. Dezember 2016, 18:32:00 »

Hallo Lara
Danke für deine antwort ja Aufklärung usw.  Hatten wir schon aber durch die ganze Situation weiß ich längst nicht mehr alles zu viel prasselt auf mich ein . so jetzt hat sich auch noch der mdk bei mir gemeldet da ich ja schon 9 Monate krank geschrieben bin die wollen mich mit sicherheit gesund schreiben da grault es mir jetzt schon da es mir ja echt net gut geht  ich sage denen einfach wie es ist…
Lg sandra

6

Glioblastom / Gliosarkom / Antw:Wie geht es weiter....

« am: 13. Dezember 2016, 16:59:19 »

Hallo ,
Das tut einem so weh. Wenn man das Leid liest und macht einem Angst ich frage mich auch jedesmal wie ich das alles schaffen soll…
Ich denke an euch..

7

Glioblastom / Gliosarkom / Antw:Mein Mann hört die lieder von Michael Jackson

« am: 13. Dezember 2016, 16:25:54 »

Hallo ,
So der letzte Zyklus der Chemo ist überstanden mein Mann verträgt das temodal nach wie vor sehr gut. Leider war das Gespräch am 6.12 mal wieder sehr ernüchternd es hieß nur wir machen die Chemo und am 9. Januar ein MRT wie es aussieht…. Ich  muss euch mal was fragen wenn man chemo bekommt verliert man da nicht seine Haare das ist doch auch ein Zeichen das diese dann hilft,  oder nicht,  da drüber mache ich mir echt Gedenken was für erfahrungen habt ihr gemacht?
Hatte gestern ne Magenspiegelung soweit alles in ordnung eine minimale Entzündung hab ich magen ...übelkeit  is Gott sei Dank nach 2 Monaten mal besser .
So dann mal noch ne schöne woche
Und danke an euch alle 

8

Glioblastom / Gliosarkom / Antw:Mein Mann hört die lieder von Michael Jackson

« am: 03. Dezember 2016, 20:14:50 »

Hallo ihr Lieben
So bin nicht in die Klinik und habe mich beschwert. Ist eh unnötig da es gewiss wichtigeres gibt!  Ich muss sagen seit der shunt gelegt wurde geht es nochmal besser  :)was mich unglaublich glücklich macht diese Situation was passiert als nächstes ist oft schwer aushaltbar und schlägt sich bei mir so auf die Psyche das ich manchmal denke durchzudrehen 
Vorallem mein nagen is bald durch immer übelkeit usw…
Naja das sind Kinkerlitzchen im Gegensatz zu der Krankheit meines Mannes.  Am 6. 12. Ist der letzte temodal Zyklus geplant aber was dann… . naja wir werden sehen . zu dem rezidiv hat niemand mehr was gesagt vielleicht  ergibt sich nochmal ein Gespräch am 6. So danke danke das ihr mich runtergeholt habt und ich nicht wie eine furie im KH aufgeschlagen bin so wünsche euch einen besinnlichen 2. Advent.  Melde mich wieder wenn es was neues gibt ..
Lg sandra

9

Glioblastom / Gliosarkom / Antw:Mein Mann hört die lieder von Michael Jackson

« am: 18. November 2016, 22:46:40 »

Hallo
heute sind wir nun entlassen worden und ich bin echt schockiert was in einer Uni so abgeht ........... also die shunt op hat sich bewährt mein Mann kann Arme und Beine soweit wieder koordinieren und sie einigermaßen bewegen leider kam noch eine Thrombose ins Bein dazu was auch nur Untersucht wurde nachdem ich darauf gedrängt habe ( das ist echt ein Witz) sein behandelnder NC hat sich nicht einmal blicken lassen um ein Gespräch mit mir über das Glioblastom das Kontrastmitel aufnimmt mit mir zu sprechen. Nun lasse ich mich nicht einfach so abspeisen und bin selbst zu ihm gegangen und habe dann gefragt wie es weiter geht. So also ich solle nicht kämpfen und mich auf die Bedürfnisse meines Mannes einlassen uns außerdem würde die Krankheit zum Tot führen jaja das weiß ich ja  die Chemo will er nach wie vor weiterführen der letzte Zyklus ist im Dezember . Och Leute das ist echt zum verrückt. WIr sin mit dem Krankentransport nach hause gekommen da mein Mann keine Treppen laufen kann zu hause habe ich mir dann mal den Arztbrief durchgelesen da standen mir die Haare zu Berge alles Falsch da drin 
da stand er wurrde von der Krankengymnastin mobilisiert was nicht der Wahrheit entspricht sowie das er eine Trombohse im Oberschenkel hätte dabei hat er die im Unterschenkel die heperin spritzen wurde ne falsche Menge zum Spritzen angegeben usw... was haltet ihr davon ? Ich fahre am Montag in die Uni und dann muss der Brieg neu geschrieben werden da steht auch drin er hätte einen neuen Progress das ist echt ne frechheit!!!!
So LG Sandra

10

Glioblastom / Gliosarkom / Antw:Mein Mann hört die lieder von Michael Jackson

« am: 17. November 2016, 14:46:26 »

Melde mich heute abend....
lg sandra

11

Glioblastom / Gliosarkom / Antw:Mein Mann hört die lieder von Michael Jackson

« am: 10. November 2016, 23:09:36 »

Hallo
Danke erst mal für euren Zuspruch es ist leider noch ein rezidiv im aktuellen mrt zu sehen trotz der Chemo ich bin einfach nur noch fertig . so eine sch…  Krankheit der neue tumor ist innerhalb von 4 Wochen gewachsen  ich kann das gar nicht fassen der nc will aufjedenfall die Chemo weiter machen . morgen um halb elf ist die shunt op vielleicht könntet ihr mir daumen drücken das ich meinen Mann unbeschadet wieder bekomme . Melde mich morgen nochmal . vielleicht muss ich mal die Überschrift für meinen Thread ändern dann bekomme ich sicher mehr Antworten.  So dankeschön an alle
Lg sandra

12

Glioblastom / Gliosarkom / Antw:Mein Mann hört die lieder von Michael Jackson

« am: 08. November 2016, 14:26:51 »

Hallo
so heute war der Termin in der NC es sieht so aus in den Hirnkammern wäre zu viel hirnwasser so das wir morgen ins KH müssen um einen shant zu legen sowie ein erneutes mrt . Meint ihr das diese op was bringt und welche Erfahrungen hat der ein oder andere hab schon Angst da es ja doch eine Operation ist und man weiß ja nie  . Ärzte denken das sich der Algemein Zustand meines Mannes bessern würde naja mal sehen
LG Sandra

13

Glioblastom / Gliosarkom / Antw:Mein Mann hört die lieder von Michael Jackson

« am: 04. November 2016, 19:13:14 »

Hallo

nein wegen der Behandlung weiß iich noch nichts neues aber am 8.11 haben wir einen Termin bei unserem Neurochirug ( wenn er dann da ist) dann sehen wir weiter.
Ach je bei meinem Opa vonn 88 wirds auch schlechter er wohnt in unserem Haus in seiner Wohnung muss ihn jetzt auch noch pflegen und er hat noch keine Pflegestufe ich schaffe das aber, mein Mann seine Geschwister werde ich auch öfter einspannen
so wenns was neues gibt melde ich mich
Dankeschön nochmal Bluebird ....
LG Sandra

14

Glioblastom / Gliosarkom / Antw:Mein Mann hört die lieder von Michael Jackson

« am: 04. November 2016, 17:12:44 »

Hallo Bluebird
am Montag ins KH am Mittwoch entlassen Tabletten für die epelepsie wurden erhöht und zwar
1500 mg Keppra morgens und abends
200 mg Vimpat morgens und abends
2mg fortecortin morgens und mittags
Frisium 5mg zum eindämmen der Anfälle morgens mittags abends
was ist wenn mein Mann kein Frisiun nimmt weiß ich nicht wir müssen das medi selbst ausschleichen die woche 3 mal am Tag nächste Woche 2 mal am Tag die Woche drauf 1 mal am Tag tja und dann sehen wir weiter. Seit dem Anfall macht der Arm ab und zu was er will mal gehts so . Treppen gehen ist vorbei. Allgemein ist es mit dem Laufen schlecht so das ich schon mal einen Rollstuhl verschreiben ließ und alles was man so brauch toilettenstuhl ein krankenbett sitzerhöhung usw. Ärzte sagtenmir so ein Anfall kann immer wieder kommen und sie könnten nix machen haben mich einfach nachhause geschickt musste ja mit krankentransport nach hause. Aufjedenfall hab ich einen verschlechterungsantrag bei der pflegekasse gestellt
mein mann darf nicht mehr allein sein laut Arzt.
LG Sandra und Danke an alle

15

Glioblastom / Gliosarkom / Antw:Mein Mann hört die lieder von Michael Jackson

« am: 01. November 2016, 22:17:27 »

Hallo
so jetzt ist es passiert gestern hatte mein Mann einen fokalen Anfall den ich so noch nie gesehen habe sei rechter Arm fing an hin und her zu wackeln und dann gab ich ihm 15 Tropfen Diazepam aber es half nicht dann nochmal 10 Tropfen hinterher auch das half nicht natürlich hab ich dann den Notarzt gerufen als der da war war der Anfall weg die Ärzte waren der Meinung es ist alles in Ordnung er ist Ansprechba so wurde Entschieden das er daheim bleibt als die 10 minuten weg waren kam dann der Grand Mal trotz des diazepams so habe ich das noch nie erlebt ich war geschockt wieder habe ich den Notarzt angerufen und als sie kamen bekam er Valium und dann ab ins KH . das war mittags um halb 1 um 4 Uhr fing das im KH schon wieder an dann bekam er Tavor als infusion. Jetzt bin ich mal gespannt was da auf mich zu kommt. was passiert wenn die Anfälle ohne sedierung immer wieder kommen?