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Kummerecke / Re:Man denkt es geht mal irgendwann aufwärts...

« am: 05. Dezember 2012, 13:54:56 »

Ich danke Euch erstmal für die lieben Worte, es ist ja wieder viel Zeit ins Land gegangen...

Im Moment gehts einigermassen, es kamen auch noch Brustschmerzen und Herzrasen, Angstzustände dazu, sodass ich im nächsten Jahr auf jeden Fall einen Psychologen aufsuchen werde. Ich habe jetzt zumindest den ersten Schritt getan und bin vorgestern beim Arzt gewesen, der hat mir Trancolong verschrieben, ein Analgetikum zur Muskelentspannung, nur abends vor dem Schlafen einzunehmen.
Er sagte, das wird mir abends helfen zu entspannen und besser einzuschlafen... Am ersten Abend dachte ich noch es wirkt nicht, aber gestern war ich dann doch relativ schnell eingeschlafen, bloss morgens ist es im Moment noch schlecht in Schwung zu kommen durch die Tabletten...

Die Weihnachtszeit nun ist für mich im Moment noch eine Zeit die nebenher läuft, aber wie es an Weihnachten selber wird... Ich weiß es nicht... Ich werde auch endlich mal eine Woche Abstand von hier nehmen, vom 26. Dezember bis zum 1. Januar fahren wir zu den Eltern von meinem Lebensgefährten nach Niedersachsen, mal ganz andere Umgebung zum Luft holen... Achja, Sascha hat die Augen-OPs soweit gut überstanden gehabt und auch die Zeit danach. Habe ihm ja auch täglich mit den Medikamenten geholfen. Im Moment geht er auch wieder arbeiten, und demnächst muss er dann zur Tumorsprechstunde... Mal sehen was die dann da sagen, wie es im Auge aussieht...

Ich lasse Euch erstmal liebe Grüße da und Euch eine angenehme Adventszeit

Sylvie

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Kummerecke / Man denkt es geht mal irgendwann aufwärts...

« am: 18. Oktober 2012, 03:26:39 »

Hallo zusammen,

da denkt man irgendwann gehts mal wieder aufwärts, da kommt der nächste Schlag in den Nacken...

Am 29. Oktober ist meine Mutter nun schon ein halbes Jahr tot, da gehts bei meinem Freund los, man hat bei ihm zwar nicht im Hirn, aber im Auge ein Tumor festgestellt vor circa 4 Wochen... Er ist seit gestern morgen im Krankenhaus, und hat heute nachmittag die erste OP, wo ihm ein kleines Plättchen eingebaut wird, 7 Tage bestrahlt wird, und danach wieder operativ entfernt wird... Dann wird noch beim Augenarzt weiter behandelt, aber der Tumor kann und wird wahrscheinlich nachwachsen, er muss dann zur Tumorsprechstunde...

So langsam will ich nimmer, das Jahr hatte keinerlei Höhen, nur Tiefen, sowohl beruflich, privater Natur, als auch gesundheitlicher... Wo ist das Licht, das einem den Weg nach oben zeigt...

 Als wir vor einem Monat einen ganzen Tag in der Uniklinik verbracht haben, kam alles wieder hoch, wie meine Mutter im Krankenhaus sass um auf ihre Bestrahlung zu warten, ich sehe das alles vor mir, als wäre es gestern. Ich bin jeden Tag mit ihr dahin gefahren... Wie ich in der Cafeteria sass, als sie operiert wurde und ich wahnsinnige Angst hatte... Wie sie danach aussah, als sie im Aufwachraum lag, wo ich normal noch nicht rein durfte, aber da eine liebe nette Schwester hatte, die das trotzdem zuliess... Wie sie auf der operativen Intensivstation wach wurde.. usw. Es ist alles wieder wie gestern vor meinem Auge... Und genau in diesen Momenten fehlt sie mir so unheimlich, das ganze hier durchzustehen. Ich sitze hier und weine mir die Augen aus, und denke daran, was alles schief gehen kann, was alles noch auf uns zukommt, wie es in erster Linie meinem Freund ergeht... Ich hab einfach tierische Angst... Ich weiss einfach im Moment nicht mehr weiter... was mir, wenn ich auf die Uhr schaue, auch den Schlaf raubt...

Ich will und kann nicht mehr so langsam... Ich bin ausgelaugt... Ich habe mich zusammen gerissen bei ihm, als wir die ganzen Wege abgelaufen sind, um ihm wenigstens zu zeigen, ich bin stark für ihn und für ihn da, aber jetzt hier zuhause, ist nix mehr mit stark sein, geht einfach nicht mehr...

Ich musste mir das einfach mal vorn der Seele schreiben...

Traurige Grüße

Sylvie

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Eigene Geschichten / Re:ein Glio zum 25. Geb, das hab ich mir schon immer gewünscht! Vorst. SamAdian

« am: 01. August 2012, 21:39:15 »

Hallo Sam,

auch von mir ein Willkommen hier, wenn der Anlass auch nicht der beste ist. Ich bin "nur" eine Angehörige. Meine Mutter verstarb vor 3 Monaten an einem Glio... Behalte bloss deine Kämpfernatur!!

@krimi: Danke für den Status deiner Freundin, den habe ich umgehend bei mir öffentlich bei Facebook gepostet...

LG Sylvie

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Krankengeschichten / Re:Erst Astro II dann Glio.....die Geschichte meines Mannes

« am: 30. Juli 2012, 00:15:06 »

Wenn ein Mensch geht, geht er nie ganz, es bleibt ganz viel zurück... Sei es ein Geruch, eine Geste, ein Spruch, Erinnerungen, Plätze wo man gewesen ist, Gedanken, Möbel, eine Halskette, die man mal geschenkt bekommen hat. Und auch wenn der Körper fort ist, die Seele lebt weiter und passt auf Dich auf... Schaut auf Dich herab, lacht mit Dir, weint mit Dir...

Sabine, ich wünsche Dir mehr als nur Kraft, ich denke an Dich und hoffe für Deinen Mann, dass er bald bereit ist, loszulassen, damit auch du aufhören kannst zu kämpfen....

Ganz liebe Umarmung

Sylvie

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Krankengeschichten / Re:Erst Astro II dann Glio.....die Geschichte meines Mannes

« am: 04. Juli 2012, 09:48:34 »

Hallo Bine,

ich habe jetzt erst Deine Geschichte gefunden und bin doch sehr erschrocken darüber, das Dein Mann sich so hängen lässt, weil bei meiner Mutter war das genau das Gegenteil, sie hat wirklich gekämpft bis zur letzten Minute, auch wenn ich den Tumor 4 1/2 Monate nach der OP nicht mehr gesehen habe nach einem CT, so hat man ihr auch gesagt das er im ganzen Kopf mittlerweile verteilt war und sie hat trotzdem nicht aufgegeben.... Sie hat bis zur letzen Sekunde gekämpft und doch verloren Ich wünsche Dir ganz viel Kraft, und geniess die Zeit mit Deinen Hunden draussen um da ein wenig Energie zu tanken...

Bin in edanken bei Dir

Sylvie

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"

« am: 26. Juni 2012, 19:06:25 »

Ohje, das hört sich so bekannt an Ich wünsche Dir ganz viel Kraft und sei einfach für ihn da...

LG Sylvie

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"

« am: 13. Juni 2012, 18:52:02 »

Was sagte meine kleine Tochter, als ich tieftraurig und furchtbar weinend vor ihr stand... "Mami, sei doch nicht traurig, sei froh dass sie gestorben ist, jetzt braucht sie sich nicht mehr quälen" Ich musste lächeln, obwohl mir dazu gar nicht der Sinn stand...

In diesem Sinne und in Gedenken...

Sylvia

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Eigene Geschichten / Re:stPNET im ZNS-Welche Therapie-brauche Rat

« am: 11. Juni 2012, 09:41:43 »

In stillem Gedenken und mit viel Kraft für Euch, diese Zeit zu Überstehen

Sylvie

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"

« am: 11. Juni 2012, 09:34:48 »

Hallo zusammen,

wenn ich das alles so lese, ist das bei meiner Mutter schon wieder meilenweit entfernt... Ich erzähle Euch mal, wie es bei meiner Mutter war... Sie hatte eine Patientenverfügung für ihre beste Freundin, die Krankenschwester war. Da stand ausdrücklich drin, keine lebensverlängernden Massnahmen, sprich keine extra Wasserzufuhr oder Magensonde oder sowas. Klar war es für mich als Tochter sehr schwer zu sehen, dass sie nicht mehr isst oder trinkt, aber letztenendes war es die richtige Entscheidung. So hat sie "nur" 2 Wochen gelegen ohne Essen und Trinken, aber da sie ja Medikamente noch bekommen hat zum Entkrampfen, hatte sie ja noch ein bisschen Wasser durch den Tropf. Die letzten Tage kam der Tropf dann ab, sie hatte keine Krämpfe mehr, und bekam ein Morphinpflaster. Ich glaube sagen zu können, sie hat die letzten Tage ihres Daseins nicht gelitten...
Was die Entscheidung angeht Palliativstation oder Hospiz, würde ich SOFORT und ohne Nachdenken Hospiz sagen. Die Palliativstation, auf der meine Mutter war, war nur zweckmässig, aber ansonsten total kaltherzig von ihrer Aufmachung her, weisse Wände, mal mit einem Kreuz versehen, steril, unpersönlich... Das Hospiz dagegen war herzlich, warm, die Zimmer alle mit Fernseher und schönen Farben, mit Holz verkleidet. Da hat sie 5 Wochen ihres Lebens noch verbracht bis sie dann nochmal in die Kurzzeitpflege kam, weil es ihr zu gut ging.. Aber auch da konnte man das Zimmer nach ihren Wünschen gestalten, eigene Bilder, persönliches an den Wänden... Vielleicht hilft Dir das ja ein wenig...

Liebe Grüße

Sylvie

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:4 Jahren Glioblastom WHO IV Vorstellung Engel (Angehörige)

« am: 05. Juni 2012, 09:31:13 »

Hallo Engel,

ich fühle mit Dir und ich sehe ein paar Parallelen zu meiner Mutter vor ein paar Wochen , wo sie die letzten 2 Wochen nur noch gelegen hat. Aber eins kann ich Dir auf jeden Fall versichern, egal, was Deine Mutter durchmacht und wieviel sie sich bewegen kann oder auf Dich reagieren kann, sie bekommt ALLES mit. So war es bei meiner Mutter auch. Als der Tag des inneren Abschiedes kam für mich, wollte ich aufgeben, nicht mehr zu meiner Mutter fahren, aber nach guter Zusprache von mehreren Leuten, tat ich es doch, und ich hatte ihr damals irgendwann mal gesagt, dass ich den kompletten Weg mit ihr zusammen gehe, das tat ich, denn am 29. April hat sie extra sogar auf mich gewartet, bevor sie den letzten Atemzug tat und zu ihrem Sohn gegangen ist. Sie hat bis zum Schluss gewusst, wer an ihrem Bett sass und für sie da war... Gib Deiner Mutter alles an Liebe, was Du kannst, auch versuche ihr von Deinem Alltag zu erzählen, das baut sie auf... Meine Mutter hat bis zum letzten Tag gekämpft und nie aufgegeben, und leider doch verloren Und sie hatte wahnsinnige Angst vor dem Tod, das hat man ihr angesehen, ABER sie hat NIE aufgegeben...

Ganz viel Kraft wünsche ich Dir, auch wenn ich selber zur Zeit wenig davon habe

Liebe Grüße

Sylvie

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Probleme, Anregungen und Feedback / Eine Mitgliederkarte

« am: 01. Juni 2012, 22:38:32 »

Hallo zusammen,

ich bin zwar sehr neu hier im Forum, aber hätte grundsätzlich mal die Frage, ob die Möglichkeit bestünde, diesem Forum eine Mitgliederkarte hinzuzufügen, wo man die Orte der einzelnen Mitglieder sehen kann, sofern diese es natürlich möchten. Aber das wäre für mich zum Beispiel hilfreich, Leute aus meiner Nähe besser zu sehen hier im Forum. Und jeder hätte dann die Möglichkeit leichter Gleichgesinnte, ob Betroffene oder Angehörige, zu sehen in ihrer direkten Nähe.

Liebe Grüße

Sylvie

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"

« am: 01. Juni 2012, 16:18:55 »

Hallo Spieglein,

bei meiner Mutter war das Tempo leider auch so schnell, vor allem in den letzten 2 Wochen, wo sie nur noch gelegen hat, abends zuvor hatte sie noch zu Abend gegessen im Sitzen am Tisch, am nächsten Tag ging nichts mehr. Da lag sie nur noch..

Ich wünsche Dir viel Kraft

LG Sylvie

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"

« am: 31. Mai 2012, 22:40:46 »

Hallo,
@Paujo, das hatte ich in irgendeinem Bericht aus dem Inet gelesen gehabt mit den 6000 Fällen von Glyo Grad 4, welche Seite kann ich Dir nicht mehr sagen. Aber ich muss doch sagen, es gleicht sich vieles, wenn man hier so sich durchliest, den Rechtsdrall hatte meine Mutter auch gehabt, die Desorientierung. Sie blieb in ihrer Küche einmal einfach stehen, beim Flasche aufschrauben, und starrte durchs Fenster einfach nach draussen, ohne Regung... Dann hatte meine Mutter ihr Kurzzeit Gedächnis teilweise auch verloren, aber was ganz früher war, daran konnte sie sich noch erinnern, zum Glück für uns, sodass sie mir auch noch ein wenig von meinen Urgroßeltern erzählen konnte. Und ich weiss wie es ist, jemandem zuzusehen, wie er immer hilfloser wird. Aber bei meiner Mutter war ich immer relativ gefasst, habe versucht, mir kaum etwas anmerken zu lassen, um ihr noch schöne Tage machen zu können. Ich habe unsere Geschichte unter "eigene Geschichten" mal reingesetzt.

Ich wünsche allen hier sehr viel Kraft, das alles durchzustehen. Und dir Paujo vor allem ein schönes Wochenende mit Deinem Mann, geniesse die Zeit, weil jede Minute davon ist sehr kostbar...

Liebe Grüße

Sylvie

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Eigene Geschichten / Re:Vorstellung Sylvie, die Geschichte meiner Mutter

« am: 31. Mai 2012, 19:49:58 »

Danke Dir Leonidas, aber ich bin nicht stark...
Ich kann den Tod meiner Mutter nicht akzeptieren... Das erste Mal, dass ich soviel organisieren musste, mit Beerdigung etc. Das war natürlich neu für mich, aber zum Glück habe ich einen sehr netten Bestatter, der sehr viel mir abgenommen hat... Auch hat meine Mutter eine Testamentsvollstreckerin eingesetzt, die eine gute Freundin meiner Mutter ist. Auch sie nimmt mir viel ab. Es war jetzt eine Woche, wo ich mal keine Briefe bekam, wo drinstand "herzliches Beileid, anbei unsere Anteilnahme, usw." Da kam es mir die ganze Zeit so vor, als wenn meine Mutter nur in einem ihrer vielen Urlaube war, aber jetzt wo die Briefe wieder flattern, ist es wieder verdammt schwer für mich. Sie kann doch nicht einfach gehen, und mich alleine lassen... Sie hatte noch soviel vor und auch ich wollte nun sehr viel noch machen, vielleicht auch mal in den Urlaub mit ihr fahren... Aber das geht nie wieder... Sie ist einfach weg...

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Eigene Geschichten / Re:Vorstellung Sylvie, die Geschichte meiner Mutter

« am: 31. Mai 2012, 14:01:35 »

Das alles nochmal durchzulesen war mehr als schwer für mich, aber wenn ich schon bei Euch im Forum bin, wollte ich wenigstens meine Geschichte Euch mitteilen...

LG Sylvie