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Nachrichten - Clara13

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Hallo Cookies,
schön, das zu hören. Bei meinem Vater ist soweit auch alles okay. Das letzte MRT wieder unauffällig. Leider scheinen die neurologischen Beeinträchtigungen zuzunehmen, meint der Onkologe. Die Empfehlung war, sich noch einmal beim Neurologen vorzustellen. Mittlerweile habe ich mich etwas zurück gezogen und weiß aktuell nicht, ob er den Rat befolgt hat. Ich glaube eher nicht. Generell denkt er immer alles besser zu wissen, was für ihn gut ist, was manchmal ganz schön nervt. Man muss auch aufpassen, das man selbst nicht an seine Grenzen gerät. Schließlich habe ich auch noch eine eigene Familie und meine Tochter war zeitweise ganz schön angenervt. Ich hatte meiner Mutter vieles abgenommen, weil sie mit der Situation im letzten Jahr völlig überfordert war und sich mit der Krankheit nicht auseinander setzen wollte.
Im Großen und Ganzen funktioniert bei meinem Vater soweit alles, aber eben wesentlich langsamer als früher. Komplexere Aufgaben dauern schon sehr lange. Das bringt meine Mutter oft zur Weißglut, aber was will man machen. Mein Vater lehnt Reha und ähnliches konsequent ab und hat sich, glaube ich, jetzt so in seinem Leben eingerichtet.
Aber denken wir doch mal an das besch... letzte Jahr zurück, hätten wir jemals gedacht, das alles so "gut" ausgeht? Ich denke, wir können froh sein, dass wir sie noch haben und hoffentlich noch möglichst lange haben werden. Und wir fangen langsam an, die Statistiken zu sprengen  ;)
Ich wünsche euch einen schönen restlichen Sommer.
Liebe Grüße,
Clara

2
Hallo Cookies,

das ist ja ne tolle Nachricht! Da sind wir inzwischen schon zu dritt und trotzen jeglicher Statistik! Sowohl meinem Vater als auch mines Tochter geht es zum jetzigen Zeitpunkt gut. Die Tochter von mines hat glaube ich die 12 Monate schon überschritten. Bei meinem Vater sind es jetzt 11. Wollen wir mal hoffen, dass alles noch lange so bleibt.
Und ich stimme dir voll zu: Zeit ist so wertvoll und man muss sich einfach in seiner Situation zurechtfinden und versuchen das Beste daraus zu machen.

Schöne Grüße und wir werden wieder berichten  :)
Clara

3
Hallo Cookies,

darf ich fragen, was dein Mann momentan noch an Medikamenten nimmt? Bei meinem Vater erscheint mir das recht viel. Als wir vor ca. 1/2 Jahr bei einer Spezialistin in der Charite waren (wollten wissen,was es noch für Behandlungsmöglichkeiten nach der Bestrahlung gibt), hat sie uns gefragt, warum er all diese Medikamente nimmt. Sein behandelnder Arzt meint: "Nehmen Sie's mal noch". Eine richtige Begründung gibts da nicht. Neben Schmerzmitteln bekommt er ein Epilepsiemittel (obwohl er nie damit Probleme hatte), Antibiotika und etwas gegen Herpesviren, da er damit vorher schon immer mal zu kämpfen hatte. Irgendwann muss man das Zeugs doch mal absetzen. Für den Körper kann das auf Dauer nicht gut sein.

Liebe Grüße,
Clara

4
Hallo Cookies,
das ist ja ein Ding, dass sich der Krankheitsverlauf bei einer so seltenen Erkrankung derart ähnelt. Meinem Vater (61) geht es "gut", auch nach dem dritten MRT nur noch Narbengewebe zu erkennen. Da können wir uns doch die Hand reichen und erstmal durchschnaufen. Mit dem Rest muss man wohl auch ein stückweit leben. Ja, die Müdigkeit ist in der letzten Zeit nicht mehr so ein großes Problem, aber die Gleichgewichts- und Konzentrationsstörungen. Auch Stimmungsschwankungen, die ich vorher von ihm nicht kannte. Das macht meiner Mutter sehr zu schaffen. Leider ist bei meinem Vater aus Unwissenheit zu Beginn operiert worden und der rechte Hörnerv durchtrennt, so dass er nun auch da mit Einschränkungen leben muss. Aber alles in allem sind wir froh, dass die Behandlung überhaupt erfolgreich war. Aus welcher Gegend kommt ihr und wo fand die Behandlung statt?
Es wäre schön, wenn wir in Kontakt bleiben, denn, wie du schon schreibst, beim Hirnlymphom gibt es nicht so viele, mit denen man sich austauschen kann.
Schöne Grüße aus DD,
Clara

5
Hallo mines,
schön, dass du dich wieder meldest. Ich verfolge deine Geschichte, da mein Papa die gleiche Historie hat und wir etwa 3-4 Wochen "hinter" euch stehen. Er hat ja die Chemo ebenfalls nicht vertragen (hat nicht angeschlagen), die Bestrahlung wurde vor 3 Wochen beendet. Das Ergebnis war ähnlich, Reduzierung auf ein Minimum, aber nicht ganz weg. Nächste Woche wird das zweite MRT gemacht. Mal sehen. Was mich noch interessiert: Deine Tochter hat ja schon eine Strahlentherapie hinter sich. Wird jetzt trotzdem nochmal bestrahlt? Welche Dosis hat sie bisher insgesamt bekommen? Bei meinem Vater sind es bis jetzt 50 Gy.
Ich drücke euch die Daumen!
Liebe Grüße,
Clara

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Diskussionen und Anfragen / Re:Wachstum ZNS-Lymphom
« am: 30. Mai 2012, 16:45:43 »
Hallo Mines,

ich wollte mal hören, wie die Auswertung des MRT gelaufen ist. Wäre schön, was von dir zu hören. Mein Papa hat sein MRT am Freitag. Mal sehen, wie es dann bei uns weiter geht...

Schöne Grüße,
Clara

7
Diskussionen und Anfragen / Re:Wachstum ZNS-Lymphom
« am: 23. Mai 2012, 21:50:40 »
Hallo mines,

ich habe deine Geschichte bereits in mehreren Foren gesehen. Ich kann nur sagen, dass ich euer Leid etwas teilen kann. Meinem Vater geht es ähnlich. Anfang März wurde ein zerebrales Lymphom festgestellt und sofort mit chemo begonnen. Für uns war das der totale Schock. Hinzu kam, wie bei euch, dass die erste chemo zwar einen kleinen Erfolg brachte, allerdings die zweite bereits nichts mehr. Und der Tumor wuchs und wuchs. Dann hat man die chemo abgebrochen und Bestrahlung begonnen. Das war Anfang Mai. Nun hat er die ersten 15 Sitzungen hinter sich und es geht ihm etwas besser. Die Ärzte wollen aber die 40 gy erstmal voll machen (20x2gy) bevor das erste MRT/CT gemacht wird. Wir wissen nicht, was dann kommt. Sollte der Tumor noch vorhanden sein, werden wir uns evtl. an die Studiengruppe der Berliner Charite wenden (Frau Dr. Korfel). Alternativen haben wir nicht wirklich.
Wie geht es euch inzwischen?

Liebe Grüße,
Clara








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