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Krankengeschichten / Antw:Hallo, immer im Urlaub..... OA II Vorstellung enie_ledam (Betroffene)

« am: 17. Januar 2019, 17:17:45 »

  so, da ich im zuge von - ich checke mal o b meine Daten noch sicher sind oder nicht einen komplett umschlag aller Passwörter hier vorbei gerauscht kam, aktualisiere ich mich mal.....

das Baby ist seit September 4 und es geht ihm gut, er ist schon 1,20m aber wir sind auch alle riesig....
Mittlerweise erhalte ich nach jeweils 3 Verlängerungen unbefristet EM-Rente, SBA Ausweis mit 100G und Pflegestufe2. Ich habe einen Führerschein gemacht und kann auch sehr gut autofahren.
Mein Gedächnis ist ein Sieb - bei Stress ein Fass ohne Boden. Belastbarkeit ist auf 2h begrenzt. Ich hatte bis letztes Jahr noch einen Minijob aber weil ich viiieeel länger brauche um etwas erledigt zu bekommen - bin ja nur 2h belastbar habe ich damit aufgehört. Mein Mann hat sich letztes Jahr selbsttständig gemacht und ich bin dann dort "angestellt" hier kann ich mit Homeoffice helfen wie es geht. Quasi 24/7 kann ich Aufgaben flexibel erledigen und wenn es an einem Tag gar nicht geht geht es halt nicht.
Mein Sohn ist Ganztags im Kindergarten.  Meine Mutter wohnt seit letzten August auch hier in der Nähe - das hilft natürlich auch imens.
Und ich bin mega wärme empfindlich und bin jetzt von Februar bis November in kurzer Kleidung und FlipFlops unter wegs und die restlichen 2 Monaten mit kurzen Kleid und sneaker. Sonst ist es mir zu warm. Ab 20 Grad kann man mich in die ecke stellen.
Ich musste alle 3 Monate zum MRT und darf jetzt alle 4 Monate und das bis mind. 5 Jahre voll sind. Dann darf ich alle 6 Monate. Ich habe so oft, weil das rezidiv ja bereits nach 2 Jahren kam.
Seit Sommer habe ich vergessen meine Medikamente zu nehmen und muss jetzt nur mit den Schiilddrüsenhormonen beginnen.
Ich bin fest der Meinung, dass ich nur Anfälle bekomme, sobald mein Tumor wächst. Da meine Belastbarkeit ja quasi weg ist, wird es auch bei dem 1 Kind bleiben, besonders da ich davon ausgehe, dass durch die Hormone in der Schwangerschaft der Tumor wieder erwacht ist.
Mein Oligoastro 2 ist jetzt ein anaplast. Astrozytom 3 geworden. Aber stabil. Ich hatte radiochemo bekommen, bei der mir 2 Wochen nach Beginn die Haare an der bestrahlten Stelle ausgefallen sind. Und ich muss sagen, die haben mich großflächig bestrahlt. Meine Seiten waren komplett kahl und hinten auch. s stand nur noch eine Hand voll Haare auf dem Kopf - das sah ziemlich scheiße aus und ich weiß auch nicht, warum ich mir nicht wieder alles abrasiert habe. Ansonsten habe ich die 6 Zyklen TemodalChemo gut vertragen.
Ich mache RehaSport im Wasser und bekomme immer KGZNS das hilft super um wieder etwas fit zu werden.

so weit von mir.... viele gute MRTs für euch!

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Astrozytom / Antw:Wie erkenne ich wenn der Tumor wieder da ist ? Astrozytom Grad 2

« am: 17. Januar 2019, 13:11:51 »

genau - ab zum MRT
Bei mir meldet sich ein Wachstum mit einem Epi Anfall. Aber ich hatte nur 1 rezidiv, von daher ist es nur eine Annahme. Ich hatte aber nie andere "Ausfälle".
Bei mir sind die Ausfälle alle kognitiv.
Ich denke bei mir wurde das rezidiv durch die Hormone der Schwangerschaft ausgelöst. Da hatte ich 3 GM Anfälle - trotz Medikamente.
Meine neuen Ärzte bestätigen das als möglich. Ich muss aber trotzdem seitdem alle 3 jetzt 4 Monate zum MRT.
Falls ich aber vorher Ausfälle bemerke, soll ich sofort kommen.
Ich hoffe, dass du einfach nur viel Stress hast und dich dadurch verhaspelst. Hattest du das vor der Diagnose auch? Ich kann echt mega schlecht laut vorlesen, aber schon immer.
 

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Krankengeschichten / Antw:Hallo, immer im Urlaub..... OA II Vorstellung enie_ledam (Betroffene)

« am: 30. April 2017, 02:31:29 »

huhu
ich wollte mich nur mal kurz melden dass ich noch lebe.
mein kleiner wird im sep. schon 3 hat sich super entwickelt und ist jetzt schon über 1m 😊groß.
da ich schon die 4. von mir 4 bekannten fällen bin wo eine schwangerschaft ein rezidiv zur folge hatte bleibt er ein einzelkind. ich strebe eine Sterilisation an auf kosten der kk. dies ist aus med. notwenddigkeit auch möglich. momentan muss ich alle 3 monate zum MRT. die bestrahlte fläche war riesig. ich kann euch mal ein foto schicken aber weiß ni ht in welche ecke ich das verbannt habe...
wenn ich das vergleiche mit der einen die aber schon jetzt mejrere jahre tot ist ist es kein wunder dass ihr tumor noch weitergewachsen ist. ich bekomme volle rente aber immer auf 2 jahre befristet. ich habe noch einen mininebenjob aber habe damit eig nur angefangen um die kita zu bezahlen. macht mir aber viel spaß und etwas mehr Geld ist ja immer gut. ich habe auch einen unbefristeten 100 sba da ich in der Schwangerschaft ja 3 grandmal anfälle hatte. und pflegegrad 0 nach der alten bez.
momentan mache ich meinen Führerschein weil ohne auto mit job und kind im önv ist stressig. bin immernoch mit meinem mann zusammen.
Belastbarkeit ist nicht zurück Konzentrationsprobleme usw. auch noch vorhanden.
ich denke oft an euch und wer sich an ein neues paar schuhe traut
lg enie

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Hirntumor / Re:OP Ja oder Nein?

« am: 29. September 2015, 01:00:40 »

Hallo,
Die op war. Ja schon. Was hältst du beim nächsten Check - du sollst ja bestimmt regelmäßig zum mrt - eine 2. Meinung einholst? Du kannst das Bild in deiner Klinik machen lassen und zum Gespräch noch eine 2. Klinik fragen.
Ich  hätte mit 26 einen epi Anfall und 9 Tage später war ich operiert. 2 Jahre später kam auch schon das 1. Rezidiv. Also wenn du mich fragst hat das nichts mit dem Alter zu tun. Ich kann mir vorstellen dass Radiochemo im Alter anstrengender wird. Aber dafür lebt man weniger Jahre mit den NW.
Ich bin mittlerweile von ibu und paracetamol weg und nehme nur noch novalgin wenn schlimm ist seitdem habe ich nur noch selten Wetterkopfschnerzen.

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Eigene Geschichten / Re:Vorstellung Leonidas

« am: 23. April 2015, 23:21:27 »

das mit den kohlehydraten hört sich aber nicht nach glücklich fröhlichen zufriedenen leben an :/

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Zerebrale Kavernome / Re:cavernom hirnstamm und was danach Vorst. zon ( Betroffene)

« am: 30. März 2015, 17:15:22 »

hallo und herzlich Wilkommen hier

das hört sich ja nicht so schön an, bei mir kamen die Ausfälle auch erst später bzw habe ich sie nicht direkt bemerkt, wobei ich Körperlich eig. nicht beeinträchtigt bin. Ausser mal ein Augen zucken. Bei mir ist es der Anrieb und kognitiv. Hattest du noch weitere Behandlungen ausser die OP? Ich hoffe du hast eine gute Versicherung - mein mann ist auch nl deshalb weiß ich das es da anders ist als hier.
Unterstützt dich dein Partner denn wenigstens gut? Hast du ein gutes ÄrzteTeam?

lg

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Chemotherapie / Re:was soll ich machen

« am: 14. Januar 2015, 19:37:24 »

Habe gerade gesagt bekommen das dies eine NW von der Bestrahlung /Chemo sein kann. So wie wenn man einen Höhenunterschied überwinden muss *stolz* wenn ich gut überlege wird mein Satz viel schöner aufgebaut dann wird die Quantität qualitativ

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Chemotherapie / Re:was soll ich machen

« am: 12. Januar 2015, 11:11:21 »

Huhu

Ein zischen oder puls?

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Meningeom / Meningiom / Re:Meningeom Diagnose-- Vorstellung frauypsilon (Betroffene)

« am: 22. Dezember 2014, 18:17:28 »

Huhu,

Ich habe mein bohrloch noch nicht so eingehend untersucht, aber der arzt meinte das das zusammen sacken kann weil das mit den bohrloch "müll" aufgefüllt wird. Da wäre etwas silikon besser

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Krankengeschichten / Re:Hallo, immer im Urlaub..... OA II Vorstellung enie_ledam (Betroffene)

« am: 20. Dezember 2014, 20:33:30 »

Ach kasy wenn man immer ein klingendes Handy hat, das rechtzeitig Bescheid sagt dann guckt man nicht auf Kalender,  besonders wenn man wie ich immer mit den Tagen durcheinander kommt. Es ist schon schwer Mo-So auseinander zu halten dann noch 1-31 ohje. Zeitgefühl hatte ich noch nie,.
Habe mir für Mo 3Stunden vorher die 2.Erinnerung gesetzt.
Muss auch noch eine Überweisung holen.
Das geht nur vom Neurologen. Ich habe ja nur,meinen Hausarzt hier. Ich habe wieder grünes Gemüse geholt und auch schon den 1. Smoothie gemacht. Ich hatte hochmotiviert in NL massen an Spinat und Grünkohl gekauft bin dann aber ins KH für die Biopsie. Die Dame hatte mir keine Stunde vorher die Tage durchgegeben,  mein Mann hat aber auch nicht aufgepasst -war zum Glück nicht so teuer. Ja deswegen ist mir ein Taxi auch ganz recht. Falls noch Schnee fällt mit der Bahn 

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Krankengeschichten / Re:Hallo, immer im Urlaub..... OA II Vorstellung enie_ledam (Betroffene)

« am: 19. Dezember 2014, 15:17:29 »

Danke schön für die Antworten. Da bin ich aber froh mit dem Taxi. Ich kannte es von Dialyse und chemo. Das bedeuter wohl das ich mich nicht so gut fühlen werde nach der bestrahlung. Ich dussel hatte die Uhr nicht im Auge, mein Mann baut gerade den carport  auf und ich sollte teilweise helfen. Und habe jetzt dasGespräch verpasst. Neuer Termin wird wohl Mitte Januar aber dann direkt mit maskenAnfertigung. diese ganze terminvereinbarung stresst mich schon wieder. Dann muss man beachten wie lange die aufhaben. Ich verchecke das immer. Muss mir wieder tagespläne schreiben.  Super jetzt pisst es warum nicht vor 45min.? Arrrgghh. Naja im winter nehme ich gerne das taxi wer weiß wann die Bahn mich sonst dahin gebracht hätte. Dann gucke ich lieber ob es hier noch ne Klinik gibt. Viell ist denen bonn zu weit. Hattet ihr zur bestrahlung keine chemo bekommen?  Wegen dem haaren? Naja ich lass es auf mich zukommen. Montag behalte ich die uhr im auge 

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Krankengeschichten / Re:Hallo, immer im Urlaub..... OA II Vorstellung enie_ledam (Betroffene)

« am: 18. Dezember 2014, 16:37:22 »

Nach 2 wochen habe ich nun endlich die Diagnose und das weitere Procedere erhalten. Ich bin jetzt auch im Club der 3er anaplastisches oligoastrozytom 3.
Habe vorerst nur mit dem Stereotaktischen Operateur gesprochen bekomme dann Temodal zusammen mit ner Bestrahlung. Termine in der strahlenklinik und onkologen sind morgen/Montag.ich vermute mal das es dann januar richtig losgeht, brauche ja eine Maske. Das wars dann mit stillen obwohl ich die letzten stillprobleme mit einem glas sekt wieder in Ordnung bringen konnte. Bekommt man zur Bestrahlung auch ein Taxi bezahlt? Mir würde grundsätzlich auch eine Zuzahlung zum Monatsticket recht sein, aber ist schon anstrengend jeden Tag mit Baby ca.2km zum BHF später wieder zurück und dann den kleinen zu bespaßen. Vielleicht kann mein Mann uns 1Strecke mitnehmen. Ein bisschen hoffe ich ja wenigstens etwas abzunehmen, hab noch von der 1.Op die Kilos drauf plus jetzt Schwangerschaft. Das wird ja ein aufregendes neues Jahr, sonst hatte ich immer nur pickel und zu viele kilos und diesmal das. Aber habe ja eine schöne kleine Aufgabe. Hat jmd. Noch einen tipp? Bin gespannt wie ich das haarproblem angehen werde, keine lust die aus der dusche zu fischen. Zum Glück sind die nur schulterlang.

So ich kümmere mich dann mal um die Wäsche solange pupsi noch schläft.

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Eigene Geschichten / Re:Vorstellung Leonidas

« am: 17. Dezember 2014, 12:12:23 »

Ah super mit dem off label use, dachte der arzt bleibt dann ggf. Auf den kosten sitzen. Methadon soll laut meinem arzt nur gegen schmerzen helfen, hast du da soviel? Ich bin jetzt auch fällig mit der kombi, aber er denkt nicht dass ich schmerzen bekommen werde. Ich bin gespannt  

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Krankengeschichten / Re:Hallo, immer im Urlaub..... OA II Vorstellung enie_ledam (Betroffene)

« am: 03. Dezember 2014, 12:22:27 »

Huhu,

Ich bin wieder zu hause, meine güte haut das rein! Schon ein Unterschied zw. Man wird bedient und muss nur zum klo und zurück und wird teilweise sogar gewaschen, zu einem baby das von der brust nicht mehr satt wird nach 5 Tagen Enthaltsamkeit (habe zwar abgepumpt aber nicht so oft wie baby kommen würde) und essen selbst machen, längere Strecken laufen und und und... Ja ich weiß das geht jedem so aber habe ich mittlerweile vergessen und das war j nur eine kleine biopsie. Bin wohl nach der 1.nacht morgens kolabiert aber da hatte ich einen puls von 90/70 und noch nichts gegessen, war aber so froh dass ich meine verkabelung los wurde das ich dachte bis zum klo schaffe ichs. Ist aber nichts passiert
Meine Augenbraue tat noch bis gestern weh als wäre ich an die wand/ecke geknallt, da wurde der ring befästigt und am Hinterkopf auch aber nur beim haare wachsen. Und mein kiefer tat auch weh, weil mein muskel im weg war, den haben sie angeschnitten, der arzt sagte zwar der muskel ist soooo groß aber das bischen tat doch schon weh. Naja alles nur kleine wehwehchen aber ich möchte auch mal rumheulen. Ist echt lustig, eine Nachbarin heult rum weil sie ja jede krankheit abbekommen würde -tja mit denen kann man locker 90 werden, aber wenn ich sage ich habe eine stressige woche oder jetzt merke ich doxh das ich eine op hatte kommt nur ganz trocken zurück das ginge jedem so. 

Diagnose gibt es noch keine offizielle aber im arztbrief - wo habe ich ihn nur hingelegt? - steht dieses germinizystotisches astrozytom2 ich denke mal es läuft dann auf ein 3er hinaus, das ist bisher alles dringend gewesen und mir ist auch lieber dass da etwas gemacht wird, die sau ist auf dem weg zum hirnstamm. Ich finde es immer toll wenn die Beschreibungen so perfekt passen ich hoffe wenn auf Bestrahlung und op. Glaube ich. 

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Astrozytom / Re:anaplastisches Gliom WHO-Grad III wird Astrozytom,gemistozytisch WHO-Grad II

« am: 02. Dezember 2014, 16:47:09 »

Ah danke!
Scheinbar sollte ich mir doch mal eine Brille zulegen 
Oder hat mein Arzt/Schwester das falsch geschrieben? Ist ja kein Wunder, dass google nichts findet *g* 5 Tage Krankenhaus und man weiß schon nicht mehr wie google funktioniert 
Ja steht 2 drin, aber mein Hirn leuchtet im PET wie ein Weihnachtsbaum und die Größe soll auch schon etwas ausgeweitet sein, deswegen rechne ich mal mit ner 3. Lieber etwas zu hoch als in der Luft rum schauen und zu spät handeln 
Naja, ist ja vorläufig aber ich rechne jetzt nicht mit dem Glioblastom hammer und werde so bis nächster Woche ruhig ausharren können
Schon komisch im MRT und PET sah alles sooooo dringend aus und jetzt viell. ein 2/lieber Grad 3 Tumor? OMG!