HirnTumor-Forum

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Nachrichten - Silke764

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Liebe Bella,

auch Dir möchte ich gerne noch sagen, dass ich Dir die Daumen drücke und an Dich denken werde.
Bestimmt hilft es, wenn so viele ebenfalls die Daumen drücken und an Dich denken.

Alles Gute für Dich - bald hast Du es geschafft.

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Liebe maraliflo,

auch meine Daumen werden feste gedrückt sein und ich werde ganz fest an Dich denken!

Bald hast Du es geschafft!!!

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Vorstellung / Re:Vorstellung Silke764 - Meningeom (Betroffene)
« am: 03. Januar 2012, 13:13:57 »
Hallo Ihr Lieben!  :)

In letzter Zeit habe ich viel hier im Forum gelesen und auch gelernt. Wie nicht anders zu erwarten war, hat sich mein Fragen-Katalog deutlich erhöht.

Weil ich nun ebenfalls genauer wissen wollte, was ich für ein Meningeom hatte, wo es lag, etc.pp. und was man mit mir gemacht hat, ging ich denn auf die Suche.

Der handgeschriebene MRT-Bericht von der Radiologischen Praxis in der das Desaster festgestellt wurde, ist Doktor-like verfasst .... kurzum: Hieroglyphen zu entziffern stell' ich mir einfacher vor.

Heute Morgen war mein Gedächtnis mal nett zu mir und mir fiel der Bericht aus dem Krankenhaus wieder ein. Dort fand ich dann folgende Text-Passagen:

Diagnose:

Meningeom WHO Grad 1 vom rhabdoiden Phänotyp links frontal ca. 5x4,5x5 cm groß und in das Os frontale einwachsend, mit ausgeprägtem perifokalem Ödem

Therapie:

Osteoplastische links frontale Kraniotomie, Totalexstirpation des Tumors, Kranialisation der linken Stirnhöhle, Gelea-Periost-Lappen am 22.09.2011

Anamnese: (Auszug)

MRT-Nachweis eines ca. 5x4,5x5 cm messenden Meningeoms tieffrontal links mit erheblichen perifokalem Ödem und Kompression des Vorderhorns des linken Seitenventrikels sowie Mittellinienverlagerung. Daher wurde die Patientin notfallmäßig zu uns verlegt.

Aufnahmebefund:

Wach, ansprechbar, adäquat, ohne Paresen

Verlauf:

Am 22.09.11 Durchführung der o.g. OP. Nachfolgend wurde die Patientin auf der operativen Intensivstation überwacht. Der Verlauf war unauffällig, so dass die zeitgerechte Übernahme auf Normalstation erfolgte.
Pop. MRT-Kontrolle des Kopfes (23.09.11): Vollständige Tumorexstirpation links frontal. Eingeblutete Tumorresektionshöhle. Noch ausgeprägtes, im Verlauf gering rückläufiges perifokales Ödem. Kein Hydrozephalus.
Im Verlauf zeigte sich ein links frontales Liquorkissen, weshalb eine Lumbaldrainage angelegt wurde. Dies wurde von der Patientin gut vertragen. Das Liquorkissen war zuletzt nicht mehr nachweisbar, wir gehen daher von einem kompletten Verschluss aus.

Histologisch:

(Prof. Sommer, Uni Mainz) handelt es sich um ein Meningeom WHO Grad 1 vom rhabdoiden Phänotyp.

Aufgrund eines Soors im Mund wurde 2-malig ein MKG-Konsil durchgeführt. Es wurde Moronal, Vit.B.-Komplex und Ferrosanol sowie eine größere Trinkmenge empfohlen.

Entlassungsbefund:

Wach, voll orientiert, bewegt allseits, bekannte leichte Facialisparese links (seit Kindheit), Wunde reizlos, intrakutan genäht, noch Restaphasie, Wortfindungsstörungen, Konzentrations- und Gedächtnisstörungen.

Medikation bei Entlassung:

Pariet 20 mg               0-0-1
Jodid 200 mg               1-0-0
Ludiomil (Maprotilin) 25 mg                   1-0-2
Keppra 250 mg                    1-0-1
Vit.B.-Komplex                    1-1-1
Ferrosanol                  1-1-0


Hmpf, total schön - Fremdwörter ohne Ende. Nun bemühe ich google und wikipedia um nachvollziehen zu können was das alles heissen mag.
Im Februar habe ich einen weiteren MRT-Kontrolltermin im Krankenhaus. Dann werde ich auch meine Chirurgin sprechen und entsprechend löchern können. Kann ja nicht schaden, wenn ich mich vorab informiere und noch mehr an Fragen abklären kann.

Dies ist auch als Information für Euch gedacht, damit Ihr wisst mit was für einem Ex-Meningeom Ihr hier zu tun habt.

Sende Euch allseits ganz viele liebe Grüsse mit den besten Wünschen für das neue Jahr!

Silke

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Hallo Bella,

ich freue mich, dass Du Dich hier angemeldet hast und möchte Dich ebenfalls herzlich willkommen heissen!  :)

Es tut mir aufrichtig Leid, dass Du auf Unverständnis in Deiner Umgebung gestossen bist. Dennoch möchte ich Dir empfehlen Dich nicht zu verschliessen, es sind nicht alle Menschen so. Wenn man sich anderen gegenüber öffnet, so haben diese ebenfalls die Möglichkeit dies auch zu tun und Dir in irgendeiner Art und Weise weiter helfen zu können. Allein Gespräche können viel zur Hilfe beitragen, das habe ich für mich gerade nach der OP gelernt.

Ich bin ungefähr 24 Stunden nach Probastel operiert worden. Hatte ebenfalls ein Meningeom, welches sich gut entfernen liess und als gutartig (WHO-Grad 1) herausstellte. Bestimmt hast Du ebenfalls gute Aussichten gleiches zu erfahren - ich wünsche es Dir ganz fest!

Ebenso bin ich ein Befürworter der Reha. Die Anwendungen tun nicht nur ausserordentlich gut, sie helfen auch enorm weiter. Möchte Dir also auch dringend dazu raten.

Wie bereits meiner Vorschreiberin Maraliflo möchte ich auch Dir alles Liebe und Gute wünschen, sowie Zuversicht und ganz viele Kraftpakete senden. Meine Daumen werden gedrückt sein und meine Gedanken Dich begleiten. Mir Recht, wenn ich mich hinten anstellen muss; bin mir sicher es kommen noch welche hinzu.  :)

Alles Liebe und Gute auch für das neue Jahr - wenn Du alles überstanden hast, dann kann es nur noch besser werden... wirst sehen.

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Hallo Maraliflo,

prima, dass Du Dich in diesem Forum angemeldet hast und Dir bereits weiter geholfen werden konnte.
Auch von mir ein herzliches Willkommen hier!

An Informationen kann ich leider noch nicht viel beitragen, da mich mein Meningeom überrascht hat und ich mir erst einmal ein Nachdenkverbot verpasst habe; sonst wäre mein Kopfkino die zwei Tage bis zu meiner OP mit mir durchgegangen.

Dennoch kann ich nur zu gut nachvollziehen wieviele Gedanke Dir all das bereitet. Ich hoffe, Du konntest mit Deinen Lieben wunderschöne Weihnachtstage verbringen. Ist es nicht wundervoll die Freude und die leuchtenden Augen der Kinder zu sehen? Ich wünsche Dir, dass sie Dir ein wenig Deine Sorgen vertreiben konnten und ihr ebenso einen guten Rutsch verleben durftet.

Die Angst vor der Op kann ich Dir aber immerhin nehmen. Die meine ist absolut super verlaufen. "Wir" haben dabei ja den leichtesten Part - das OP-Team hat die Arbeit, die Angehörigen die Sorgen und unsereins darf alles verschlafen.  ;)
Auch kann ich berichten, dass mich anschliessend ebenfalls ein Hochgefühl erfasst hat; Schmerzen hatte ich absolut keine und nach wenigen Tagen durfte ich bereits mein Bett verlassen, was für mich einfach grandios war. Ich musste einfach raus zu anderen Menschen und frische Luft schnappen. Klar hatte / habe ich auch etliche Einschränkungen, aber so schnell lasse ich mich nicht entmutigen.
Du wirst sehen, die Nerochirurgen sind wirkich nicht nur absolut Klasse in ihrem Beruf - sie sind auch sehr einfühlsam und hilfsbereit. Gleiches galt ebenso für das gesamte Personal im Krankenhaus. Ich habe mich dort absolut wohlgefühlt. OK, einige Abstriche musste ich doch machen (die wollten mich gerne noch bis zur Reha im Haus behalten) - die hatten nicht mein Sofa zum rumlümmeln, auch wollte ich nicht meine Lieblingsmusik laut aufdrehen um "mitzusingen", meine Hunde, Kinder, Enkel und last but not least mein Lebensgefährte fehlte(n) mir ebenfalls.  ::)

Ach ja, was die Kinder betrifft kann ich mich meinen Vorschreibern nur anschliessen - es findet sich alles. Ich bin alleinerziehend und landete mal eben als Notfall im Krankenhaus, zu Hause hat alles prima funktioniert, so dass ich sehr stolz auf meine Bande bin. Bestimmt wird es Dir ähnlich ergehen. Auch muss unsereins lernen (gilt für mich ganz besonders) nicht nur zu äussern, was man benötigt - man muss auch Hilfe annehmen. Aber mir scheint, da bist Du bereits auf einem sehr guten Weg.  :)  Und auch das mitteilen gegenüber anderen halte ich für enorm wichtig. Das Angebot hier ist wirklich Ernst gemeint - schreibe einfach was Dir durch den Kopf geht, es wird sicherlich immer jemand antworten.

Mit der Reha kann ich ebenso nur zustimmen - die ist absolut wichtig und vor allem hilft sie enorm. Bitte, bitte gönn' Dir diese Zeit auch noch!  :)

Am 11. werde ich ganz fest an Dich denken, Dir die Daumen drücken und jede Menge Kraftpakete senden... Du schaffst das alles.

Nun möchte ich Dir und natürlich allen anderen noch ein wunderschönes neues Jahr wünschen - auf dass all Eure Wünsche wahr werden mögen.

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Vorstellung / Re:Vorstellung Silke764 - Meningeom (Betroffene)
« am: 31. Dezember 2011, 12:00:23 »
Hallo alle miteinander,

auch bei TinaF, Kasy und krimi möchte ich mich für die herzliche Aufnahme bedanken!  :)

Die Frage nach der Neuropsychologie habe ich letzte Nacht wohl noch gelesen und seitdem gegrübelt, wie ich das beschreiben könnte. probastel und krimi haben das bestens erklärt - vielen lieben Dank!

Bei meinem ersten Termin wurde ich genau befragt, welche Einschränkungen bei mir vorliegen. Dies war auch grundsätzlich der Beginn einer jeden Therapie. Anschliessend wurde ich dann getestet und geschaut, wo Förderungsbedarf besteht.
Die Test's bestanden aus Allgemeinwissen, Merkfähigkeit, logisches Denken, usw. usf.
Ersteres hat ein wenig gehapert, war aber durchschnittlich. Meine Merkfähigkeit dafür nicht so gut, ebenso das logische Denken. Auch stellte sich heraus, dass ich mich nicht auf mehr als eine Sache konzentrieren konnte. Interessant fand ich, dass ich anscheinend besser mit Zahlen umzugehen vermag. Das hat mich doch sehr erstaunt - wie oft habe ich schon ratlos vor dem Geldautomaten gestanden und wusste die 4stellige PIN nicht; Kopfrechnen & Co. nun auf einmal auch deutlich besser.

Auch wurden Test's am PC durchgeführt. So ein Einkaufszettel-Test - 20 Dinge standen dort geschrieben, durfte ich mir eine begrenzte Zeit anschauen und sollte sie anschliessend möglichst komplett wieder aufzählen.
Ebenso an den Augenzeugen-Test kann ich mich noch gut erinnern, der verlief ganz gut.

Zuletzt durfte ich dann auch Fahrtraining am PC machen. Da ich nach der OP ein Fahrverbot erhielt, war es mir sehr wichtig, das alsbald wieder können zu dürfen. Von der Therapeutin habe ich anschliessend auch das Einverständnis bekommen. Nun habe ich einen Teil der Medikamente zwar absetzen dürfen, muss nun aber noch einige Monate warten, bis diese sich komplett aus meinem Körper wieder ausgeschlichen haben. Das wird noch bis Ende März der Fall sein. Dann kann ich mir auch erst eine Brille verpassen lassen, denn mein Sehvermögen hat seit der OP stark nachgelassen.

Könnte noch jede Menge schreiben... allein ich muss an die Vorbereitungen für heute Abend.

Ich wünsche Euch allen einen guten Rutsch und ein wunderschönes neues Jahr!
Auf dass sich all Eure Wünsche erfüllen mögen.

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Vorstellung / Re:Vorstellung Silke764 - Meningeom (Betroffene)
« am: 30. Dezember 2011, 12:08:02 »
Hallo probastel,

auch Dir möchte ich für Deine lieben Worte und die Aufnahme im Forum danken!

Die Bedenken, mir eine Standpauke gehalten zu haben kann ich Dir absolut nehmen - als solche ist sie überhaupt nicht bei mir angekommen. Ganz im Gegenteil, ich freue mich sehr reflektiert zu werden, sowie neue Ansichten gewinnen zu können. Genau das haben Deine Worte bereits erreicht.

Ich stimme vollkommen mit Dir überein, dass ich meine Energie mehr in meine Genesung stecken sollte. Da hast Du mich sehr gut eingeschätzt, denn in genau diesem Punkt sollte ich wesentlich mehr tun.

Bewusst war mir zudem nicht, wie wichtig gerade der momentane Zeitpunkt ist - von daher bin ich mehr als froh, dass Du mir das deutlich gemacht hast.

Was meine Arbeit betrifft - ich habe diesen "Job" erst seit diesem Jahr und befinde mich noch in der Probezeit. Diese Arbeit ist mir so wichtig, weil sie mir zum einem persönlich sehr weiter hilft, zum anderen bereitet sie mir sehr viel Freude und vor allem menschlich stimmt dort einfach alles. Meine Kollegen und Vorgesetzten achten sehr auf mich, dass ich nicht übertreibe. Auch haben sie sich dafür eingesetzt, dass ich meinen Arbeitsplatz behalten kann. Der finanzielle Aspekt spielt natürlich ebenso eine Rolle.

Oh ja, gerade die Neuropsychologie empfinde ich nach wie vor als sehr hilfreich. Ebenso die Ergotherapie. Meine Therapeutin ist einfach absolut Klasse gewesen, wir haben sehr viel gelacht. Sie bemühte sich stets mir neue Herausforderungen zu geben. Da ich Kopfnüsse und Wortspiele, etc. sehr liebe, war das nicht immer einfach.
Aber auch alle anderen Therapien habe ich als sehr hilfreich empfunden. Erstaunlich wie alles zusammenhängt, man dort "Schwachstellen" erkannte, diese aufgriff und förderte. Wäre das alles nicht so furchtbar anstrengend gewesen, so hätte ich glatt noch einmal mehrere Wochen anhängen mögen.

Eine therapeutische / psychologische Behandlung finde ich enorm wichtig. Nicht nur wegen dieses Schock's, leider habe ich viele Gründe erneut eine Therapie in Anspruch zu nehmen. Auch fürchte ich mich ein wenig davor, dass meine Energie und Zuversicht vielleicht nicht immer so bleiben könnten. Von dem Unterbewusstsein einmal ganz abgesehen.

Muss nach wie vor über Deinen 24 Stunden Vorsprung sehr schmunzeln. Es tut so unglaublich gut sich mit Menschen auszutauschen, die selbst betroffen sind.
Und mit dem Dickkopf hast Du mich ebenfalls genau erwischt - der wurde mir bereits nach meiner Entbindung bestätigt.

Ich hoffe, Dir geht es gut und wünsche Dir für Deine weitere Genesung alles erdenklich Liebe und Gute - allen anderen natürlich ebenso.

Liebe Grüße,

Silke

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Vorstellung / Re:Vorstellung Silke764 - Meningeom (Betroffene)
« am: 30. Dezember 2011, 00:28:16 »
Hallo Engelchen,

vielen Dank für Dein liebes Willkommen!  :)

Oh, dann ist Deine OP noch jünger als die meine und ich hoffe, Du hast sie ebenfalls gut überstanden.

Ich kann dasselbe berichten wie Du - Wortfindungsstörungen, Reizüberflutung, Aussetzer im logischen Verständnis, ...  und wie bereits oben geschrieben Probleme mit dem Gedächtnis. Bin dazu übergegangen zu sagen "wenn ich wüsste was es sich nicht zu speichern gedenkt, dann könnte ich den Rest wenigstens aufschreiben". Möchte damit zum Ausdruck bringen, dass ich mich bemühe mit Humor all das hinzunehmen. Letztendlich passiert es mir dann durchaus, dass ich mir zwar Notizen mache... aber, wo sie dann abgeblieben sind? Im Krankenhaus sagte ich zu einer Schwester, die beobachtete wie ich wie ein aufgescheuchtes Huhn durch mein Zimmer irrte "ich gehe gerade meiner derzeitigen Bestimmung nach - ich bin auf der Suche".

Ansonsten wurde festegestellt, dass meine linke Körperhälfte relativ stark eingeschränkt ist. Das äussert sich kräftemässig und auch im Gleichgewichtssinn. Habe in der Reha gelernt wieder halbwegs laufen zu können.

Meine Schwierigkeiten beim Sprechen liegen zudem in Lähmungserscheinungen meiner Zunge begründet. Inzwischen tritt das glücklicherweise nur noch auf wenn ich emotional sehr bewegt bin.

Da bin ich gleich beim nächsten Stichpunkt - befinde mich zur Zeit in einer sehr starken emotionalen Phase.
Überhaupt hat quasi ein Wesenswandel bei mir stattgefunden. Habe ich mich vorher fast nur einsilbig geäussert, bin ich erst einmal zur sprichwörtlichen Quasselstrippe mutiert. Bin also nicht mehr so furchtbar schüchtern und kann nun auch auf andere Menschen zu gehen.
Ich habe zudem sehr viel wiedergefunden, was ich vorab verloren hatte; beispielsweise Freude an Musik, Natur, Mitmenschen, usw.usf.

Auch die linksseitige Gesichtslähmung ist wieder aufgetreten, wenngleich glücklicherweise nicht so stark wie damals.

Nach der OP habe ich mich folgendermassen gefühlt - da ich sehr technikinteressiert bin, drücke ich das gerne PC-mässig aus -... mein System ist quasi einmal komplett heruntergefahren worden und der Neustart ruckelt nicht nur, er zeigt auch oft Aussetzer.

Mit den körperlichen Einschränkungen kann ich besser umgehen, als mit meinem Gedächtnis.
Als mir neulich auffiel, wieviel mir von meinem Wissen verloren gegangen ist, fragte ich mich, ob ich all das neu erlernen muss? Und selbst wenn, woher soll ich wissen, ob es auch abgespeichert wird?
Finde das irgendwie frustrierend. Dinge, die ich vorab im Schlaf bedienen konnte, muss ich teilweise öfter neu erfragen. Ebenso Sachen, die sich eigentlich logisch von selbst erschliessen sollten.

Aber auch davon bin ich nicht bereit mich herunterziehen zu lassen. Wenn ich merke, dass ich geistig halbwegs fit bin, dann nutze ich das fast schon schamlos aus. Freue mich anschliessend riesig, weil ich etwas geschafft habe - und seien es noch so kleine Dinge.

Wie auch immer - meine Chirurgin erklärte mir bereits, dass all das wohl "normal" sei, aber reversibel.
Und da kann ich uneingeschränkt zustimmen - es ist schon viel besser geworden als direkt nach der OP.
Zudem muss ich mir selbst bescheinigen, dass ich mit mir selbst am wenigsten Geduld habe als mit anderen. Was ich anderen durchaus empfehlen würde, auf mich selber anwenden... na ja, das kennt sicherlich fast jeder.

An Therapien habe ich von meinem Neurologen Ergotherapie verschrieben bekommen. Diese beinhaltet dann auch Neuropsychologie. Das schiebe ich momentan noch ein wenig vor mir her. Zum einem weil ich bereits sehr viele Termine habe, zum anderen darf ich noch für längere Zeit nicht Auto fahren.
Ebenso eine Überweisung für einen Psychologen habe ich erhalten - entsprach auch meinem Wunsch.
Ansonsten hätte ich mir noch weiterhin Logopädie gewünscht; allein schon wegen der Weiterbehandlung der Gesichtslähmung. Ist aber auch ok, denn ich habe von der Logopädin der Reha-Klinik viele Übungen für zu Hause mitbekommen, die ich gerne mache. Ebenso wie die Krankengymnastik.

Mit der Arbeit habe ich vor zwei Wochen wieder angefangen. Muss allerdings dazu sagen, dass es sich dabei um einen 400,- € Job mit 8 1/2 Stunden in der Woche handelt.
Zuvor hatte ich noch eine Massnahme von der ARGE (jobcenter) bewilligt bekommen, diese aber abgebrochen, weil ich soviel auf einmal nicht schaffe.

Auch wenn ich Euch nun ziemlich zugetextet habe, möchte ich Euch doch mitteilen, bitte nicht den Mut zu verlieren. Irgendwie geht es immer weiter - eine Lehre, die mich das Leben schon oft gelehrt hat.

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Vorstellung / Vorstellung Silke764 - Meningeom (Betroffene)
« am: 29. Dezember 2011, 20:19:05 »
Einen schönen und vor allem guten Abend alle miteinander!  :)

Durch google bin ich dieser Tage auf Euer Forum gestossen. Begeistert von der Fülle an Informationen habe ich mich heute hier angemeldet; bin also noch dabei mich hier zurecht zu finden.

Nun aber kurz zu mir.

Vorab möchte ich erwähnen, dass im Verlaufe meines Leben's diverse "Kopf-Sachen" vorgefallen sind.
Seit ich denken kann, hatte ich immer mal wieder mit Kopfschmerzen zu tun.
Im jugendlichen Alter wurde Migräne diagnostizert.
Viele Jahre später eine Hirnhautentzündung, deren Ursache sich nicht finden liess.
Wiederum etliche Jahre später tauchte dann eine Facialesparese linksseitig auf, die erst als Trigeminusneuralgie diagnostiziert wurde.

Davon ab, bin ich immer wieder wegen Kopfschmerzen vorstellig geworden.
Zuletzt wurde ich wieder auf Migräne hin behandelt und erhielt starke Medikamente dagegen.

Im September diesen Jahres schickte mich mein Neurologe zum MRT, woraufhin ich direkt als Notfall im Krankenhaus landete.
Es lag ein faustgrosses Meningeom hinter der linken Stirnpartie vor.

Am 22. September 2011 konnte dieses komplett erfolgreich entfernt werden. Der Befund lautete WHO Grad 1.
Ich bin einfach nur froh, im grossen und ganzen alles recht gut überstanden zu haben und vor allem weiter leben zu dürfen.

Aufgrund einiger neurologischer Ausfälle wurde mir bereits im Krankenhaus eine Reha empfohlen, der ich auch sofort zustimmte. So war ich anschliessend knapp viereinhalb Wochen in einer ambulanten Reha, die mir sehr viel weiter geholfen.

Zwar fühle ich mich recht gut wiederhergestellt, unterliege aber dennoch einigen Einschränkungen. Nicht immer einfach, dass der Umwelt begreiflich zu machen. Oft kann ich manches selbst nicht benennen, geschweige denn erklären. Mein Gedächtnis (sei es das Kurz- oder Langzeitgedächtnis) bereitet mir oft Schwierigkeiten. Ich finde es erstaunlich was alles damit zusammenhängt.

Da ich von all dem doch sehr überrascht wurde, mir jegliches Nachdenken aus Angst erst einmal strikt untersagt habe, bin ich nun auf der Suche nach Informationen, was da eigentlich mit mir geschehen ist und zum Teil immer noch geschieht. Irgendwie spüre ich, dass ich das brauche um das Geschehene verarbeiten zu können.

Puh, ich habe es tatsächlich geschafft mich kurz zu fassen. Nach der OP bin ich auf einmal sehr mitteilsam geworden; ganz ungewohnt für mich und meine Umgebung.

So Ihr Fragen habt... nur zu, ich beantworte sie gerne. Nur bitte habt ein wenig Nachsehen, wenn meine Antwort etwas später kommen sollte. Irgendwie bringe ich noch nicht alles so "auf die Reihe".

Ich wünsche allen Betroffenen, als auch deren Angehörigen alles erdenklich Liebe und Gute, vor allem eine schnelle Genesung!

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