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Astrozytom / Antw:Anaplastisches Oligoastrozytom III Vorstellung "awg" (Betroffener)
« am: 24. Oktober 2022, 12:49:02 »
Wie toll!!!! Ich freue mich so sehr über Dein MRT Ergebnis und drücke die Daumen, dass es so bleibt
Neuigkeiten:
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Glioblastom / Gliosarkom / Antw:Glio IV/AA III -Radio-/Chemotherapie --Vorst chucks ( Angeh
« am: 15. März 2018, 09:52:33 »
Guten Morgen,
danke Euch für Eure Worte. Sie haben mich gestern noch angerufen. Die OP hat so lange gedauert, weil sie alles neu machen mussten. Jetzt hoffentlich so, dass es funktioniert und heilen kann.
Ich hoffe, das wir nun etwas Ruhe bekommen. es ist wirklich kaum noch zum Aushalten.
Lieber Gruß
Carola
danke Euch für Eure Worte. Sie haben mich gestern noch angerufen. Die OP hat so lange gedauert, weil sie alles neu machen mussten. Jetzt hoffentlich so, dass es funktioniert und heilen kann.
Ich hoffe, das wir nun etwas Ruhe bekommen. es ist wirklich kaum noch zum Aushalten.
Lieber Gruß
Carola
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Glioblastom / Gliosarkom / Antw:Glio IV/AA III -Radio-/Chemotherapie --Vorst chucks ( Angeh
« am: 14. März 2018, 20:26:46 »
Heute erneut OP,
das Stoma, also der künstliche Ausgang ist verutscht und es muss alles neu gemacht werden.
Ich werde irre. Hört das denn niemals auf?
Er ist um 16 Uhr in den OP, noch keine Nachricht, d.h. er liegt noch drin im OP.
Bin aufgeregt und hoffe, das alles gut geht.
das Stoma, also der künstliche Ausgang ist verutscht und es muss alles neu gemacht werden.
Ich werde irre. Hört das denn niemals auf?
Er ist um 16 Uhr in den OP, noch keine Nachricht, d.h. er liegt noch drin im OP.
Bin aufgeregt und hoffe, das alles gut geht.
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Glioblastom / Gliosarkom / Antw:Glio IV/AA III -Radio-/Chemotherapie --Vorst chucks ( Angeh
« am: 13. März 2018, 16:39:54 »
Danke Dir.
Ja, ist fürchterlich. Der Kelch hätte nun echt an uns vorbei gehen können :-(
Lieber Gruß
Carola
Ja, ist fürchterlich. Der Kelch hätte nun echt an uns vorbei gehen können :-(
Lieber Gruß
Carola
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Glioblastom / Gliosarkom / Antw:Glio IV/AA III -Radio-/Chemotherapie --Vorst chucks ( Angeh
« am: 12. März 2018, 21:53:07 »
Danke Du Liebe Paujo,
dann mal nun die Neuigkeiten. Ich habe meinen Mann am 28.2 nach zwei tage mit ganz schlimmen Rückenschmerzen in die Klinik bringen lassen. Die haben dann erstmal CT und MRT gemacht, hat sich nichts verändert. Dann auf Tumorschmerz getippt, dann die Blse gechecked, wei er auch Schmerzen beim Wasserlassen hatte. Wurde damit etwas besser. Sonntag Katheter raus und ab Montag wieder Schmerzen. Ich habe dann gefragt, warum sie nicht nachsehen, ob er Nierensteine hat oder oder oder. Dienstag dann endlich CT vom Bauch, dort etwas unklares gefunden. Dann musste er abends und am nächsten morgen Kontrastmittel trinken und bekam Mittwoche nachmittag noch ein CT vom Bauch.
Dabei kam dann heraus, dass der Darm einen Riss hat. Also OP in wenigen Tagen, sah zunächst nicht notfällig aus. Und man hat drei kleine Lungenembolien gefunden. 30 Minuten später kam dann die Nachricht, dass doch schin freie Gase im Bauchraum sind und sie ihn notoperieren müssen. Das haben sie dann in der Nacht von Mittwoch auf Donnerstag von 1 Uhr bis 5:15 Uhr getan. Schnitt vom Schambein bis zum Brustberi und ein künstlicher Darmausgang. Das war wirklich Rettung in der letzten Sekune. Es hatt sich schon ein Abzess gebildet und die Darmeschlingen verklebt.
Jetzt muss er sich erstmal erholen. Heute hatte ich das Gefühl, dass es ihm etwas besser geht, die letzten Tage waren der Horror für ihn.
Liebe Grüße
Chucks
dann mal nun die Neuigkeiten. Ich habe meinen Mann am 28.2 nach zwei tage mit ganz schlimmen Rückenschmerzen in die Klinik bringen lassen. Die haben dann erstmal CT und MRT gemacht, hat sich nichts verändert. Dann auf Tumorschmerz getippt, dann die Blse gechecked, wei er auch Schmerzen beim Wasserlassen hatte. Wurde damit etwas besser. Sonntag Katheter raus und ab Montag wieder Schmerzen. Ich habe dann gefragt, warum sie nicht nachsehen, ob er Nierensteine hat oder oder oder. Dienstag dann endlich CT vom Bauch, dort etwas unklares gefunden. Dann musste er abends und am nächsten morgen Kontrastmittel trinken und bekam Mittwoche nachmittag noch ein CT vom Bauch.
Dabei kam dann heraus, dass der Darm einen Riss hat. Also OP in wenigen Tagen, sah zunächst nicht notfällig aus. Und man hat drei kleine Lungenembolien gefunden. 30 Minuten später kam dann die Nachricht, dass doch schin freie Gase im Bauchraum sind und sie ihn notoperieren müssen. Das haben sie dann in der Nacht von Mittwoch auf Donnerstag von 1 Uhr bis 5:15 Uhr getan. Schnitt vom Schambein bis zum Brustberi und ein künstlicher Darmausgang. Das war wirklich Rettung in der letzten Sekune. Es hatt sich schon ein Abzess gebildet und die Darmeschlingen verklebt.
Jetzt muss er sich erstmal erholen. Heute hatte ich das Gefühl, dass es ihm etwas besser geht, die letzten Tage waren der Horror für ihn.
Liebe Grüße
Chucks
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Glioblastom / Gliosarkom / Antw:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
« am: 27. Februar 2018, 14:44:27 »
Liebe BeaMi,
sprich noch einmal mit der Psychoonkologin, vielleicht kann sie Dir eine Psychologin vermitteln. Alles Psychologen müssen für so dringliche Fälle Plätze freihalten. So war das auch bei mir. Die Uni hat mir einen Psychologen organisiert. Falls das nicht geklappt hätte, hätte mich die Psychoonkologie so lange betreut, bis ein Platz frei geworden wäre.
Sonst natürlich auch erstmal herzliche willkomen, auch wenn es aufgrund dieser Diagnose ist.
LG
Chucks
sprich noch einmal mit der Psychoonkologin, vielleicht kann sie Dir eine Psychologin vermitteln. Alles Psychologen müssen für so dringliche Fälle Plätze freihalten. So war das auch bei mir. Die Uni hat mir einen Psychologen organisiert. Falls das nicht geklappt hätte, hätte mich die Psychoonkologie so lange betreut, bis ein Platz frei geworden wäre.
Sonst natürlich auch erstmal herzliche willkomen, auch wenn es aufgrund dieser Diagnose ist.
LG
Chucks
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Glioblastom / Gliosarkom / Antw:Glioblastom; Wachstum neuer niedriggradiger Tumore; Ärzte widersprechen sich
« am: 19. Februar 2018, 22:29:31 »
Liebe Anja,
mnachmal gibt es das. Mein Mann hat die Rezidiv-OP schon nicht so gut überstanden. Halbseitenlähmung und Sprachverlust. Das wußten wir vor der OP aber. Er hat sich mühsam zurück gekämpft. 10 Wochen Reha, konnte danach wieder Laufen und etwas Sprechen. Allerdings hat man ihm während der reha auch keine Behandlung gegeben (was absolut ok war). In dieser zeit ist bereits ein neuen Rezidiv gewachsen. Das hat man mit einer Rehbestrahlung, die nur 44 Gray (statt 60 wie bei Erstbestrahlung) behandelt. Die hängt ihm nun nach und er verliert trotz Stillstand bei MRT immer mehr Fähigkeiten. Das Laufen wird zur Herausforderung und die Sprache ist mehr oder weniger gut (eigentlich meist weniger gut). Er hasst seinen Zustand und würde gerne sofort gehen dürfen. Aber wir haben zwei kleine Kinder im Alter von 7 und 9 Jahren und die halten ihn. ein sehr schwieriger Zustand im Moment.
Ich würde Dir gern positiveres berichten. Es gibt aber auch einige Beispiele, wo ein Rezidiv früher auftritt und es muß nicht das Todesurteil sein. Letzendlich hängt auch vieles von der Lage des Tumors ab und wie man die Behandlung vertägt.
Ich wünsche Dir alle Gute, wichtig ist eine positive Einstellung, dass Du es schaffen kannst ;-)
mnachmal gibt es das. Mein Mann hat die Rezidiv-OP schon nicht so gut überstanden. Halbseitenlähmung und Sprachverlust. Das wußten wir vor der OP aber. Er hat sich mühsam zurück gekämpft. 10 Wochen Reha, konnte danach wieder Laufen und etwas Sprechen. Allerdings hat man ihm während der reha auch keine Behandlung gegeben (was absolut ok war). In dieser zeit ist bereits ein neuen Rezidiv gewachsen. Das hat man mit einer Rehbestrahlung, die nur 44 Gray (statt 60 wie bei Erstbestrahlung) behandelt. Die hängt ihm nun nach und er verliert trotz Stillstand bei MRT immer mehr Fähigkeiten. Das Laufen wird zur Herausforderung und die Sprache ist mehr oder weniger gut (eigentlich meist weniger gut). Er hasst seinen Zustand und würde gerne sofort gehen dürfen. Aber wir haben zwei kleine Kinder im Alter von 7 und 9 Jahren und die halten ihn. ein sehr schwieriger Zustand im Moment.
Ich würde Dir gern positiveres berichten. Es gibt aber auch einige Beispiele, wo ein Rezidiv früher auftritt und es muß nicht das Todesurteil sein. Letzendlich hängt auch vieles von der Lage des Tumors ab und wie man die Behandlung vertägt.
Ich wünsche Dir alle Gute, wichtig ist eine positive Einstellung, dass Du es schaffen kannst ;-)
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Glioblastom / Gliosarkom / Antw:Überleben mit Glioblastom
« am: 19. Februar 2018, 21:50:25 »
Liebe Mudu,
ich kann das gut verstehen!! Drücke Euch die Daumen, wann seid Ihr dran am Montag?
Liebe Grüße
Carola
ich kann das gut verstehen!! Drücke Euch die Daumen, wann seid Ihr dran am Montag?
Liebe Grüße
Carola
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Glioblastom / Gliosarkom / Antw:Glioblastom; Wachstum neuer niedriggradiger Tumore; Ärzte widersprechen sich
« am: 19. Februar 2018, 15:02:34 »
Hallo Anja,
mein Mann hat sechs Jahre gut gelebt mit der Diagnose. Seit Juli letzten Jahres Rezidiv. Dieses Mal Glio IV, leider geht es ihm nicht so gut im Moment.
Drücke die Daumen, dass Du dem Teil den Stinkefinger zeigst.
LG
Carola
mein Mann hat sechs Jahre gut gelebt mit der Diagnose. Seit Juli letzten Jahres Rezidiv. Dieses Mal Glio IV, leider geht es ihm nicht so gut im Moment.
Drücke die Daumen, dass Du dem Teil den Stinkefinger zeigst.
LG
Carola
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Glioblastom / Gliosarkom / Antw:Glioblastom; Wachstum neuer niedriggradiger Tumore; Ärzte widersprechen sich
« am: 16. Februar 2018, 13:52:29 »
Hallo SoerenSyn,
herzlich willkommen im Forum. Ich habe Deinen Beitrag auch in der FB Gruppe gelesen und bin auch sehr irritiert über die Aussage der Ärzte.
Zunächst einmal. Wie viel Herde sind es und kann man sie nicht operieren? Oder zumindest eine Biopsie machen, um genau zu wissen, um was es sich handelt? Das sie wachsen macht die Sache natürlich nicht gut.
Ich habe das so noch nie gehört. Ich würde mir notfalls noch mehr Meinungen von Ärzten einholen, um auf Nummer sicher zu gehen. Avastin ist für die Behandlung von Glioblastomen nicht mehr zugelassen, bei niedriggradigen Gliomen weiß ich es nicht. Ich würde jedoch vorsichtig damit sein wegen der großen Nebenwirkungen und erst einmal alles andewre ausschöpfen.
Ich hoffe, es meldet sich noch jemand, der noch mehr davon weiß.
Viele Grüße
Carola
herzlich willkommen im Forum. Ich habe Deinen Beitrag auch in der FB Gruppe gelesen und bin auch sehr irritiert über die Aussage der Ärzte.
Zunächst einmal. Wie viel Herde sind es und kann man sie nicht operieren? Oder zumindest eine Biopsie machen, um genau zu wissen, um was es sich handelt? Das sie wachsen macht die Sache natürlich nicht gut.
Ich habe das so noch nie gehört. Ich würde mir notfalls noch mehr Meinungen von Ärzten einholen, um auf Nummer sicher zu gehen. Avastin ist für die Behandlung von Glioblastomen nicht mehr zugelassen, bei niedriggradigen Gliomen weiß ich es nicht. Ich würde jedoch vorsichtig damit sein wegen der großen Nebenwirkungen und erst einmal alles andewre ausschöpfen.
Ich hoffe, es meldet sich noch jemand, der noch mehr davon weiß.
Viele Grüße
Carola
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Eigene Geschichten / Antw:Vorstellung Markri
« am: 11. Februar 2018, 20:14:16 »
Wow,
zweimal Glückwunsch! Zum tollen MRT Ergebnis und auch zu dieser sensationellen Gewichtsabnahme! 80kg?! In einem Jahr?
Wünsche Euch einen schönen Restwinter und ein ebenso weiteres gutes Jahr.
Liebe Grüße
Carola
zweimal Glückwunsch! Zum tollen MRT Ergebnis und auch zu dieser sensationellen Gewichtsabnahme! 80kg?! In einem Jahr?
Wünsche Euch einen schönen Restwinter und ein ebenso weiteres gutes Jahr.
Liebe Grüße
Carola
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Glioblastom / Gliosarkom / Antw:Glio IV/AA III -Radio-/Chemotherapie --Vorst chucks ( Angeh
« am: 06. Februar 2018, 21:07:42 »
Hallo liebe Pem,
Du schaust hier immer noch rein in das Forum. Es lässt einen nicht los oder? Ich hoffe, es geht Dir gut.
Ja, vielleicht hast Du Recht, dass ich ihn nicht überfordern darf. Mache ich auch nicht.
Wie meinst Du das, dass ich von außen Hilfe holen soll? Psychologisch? Oder von Physiotherapeuten?
Die Kinder haben beide seit der Rezidiv-Diagnose psycholigische Betreuung. Ich jetzt seit zwei Wochen auch. Das hilft sehr. Endlich meine Gedanken ordnen, sie auch mal ungefiltert raushauen zu können.
Wir meinen herausgefunden zu haben, das er im Moment eines der neuen Medikamente nicht verträgt. Nach Absprache mit dem Prof. setzen wir es nun ab und sehen mal, wie er sich dann entwickelt.
Du schaust hier immer noch rein in das Forum. Es lässt einen nicht los oder? Ich hoffe, es geht Dir gut.
Ja, vielleicht hast Du Recht, dass ich ihn nicht überfordern darf. Mache ich auch nicht.
Wie meinst Du das, dass ich von außen Hilfe holen soll? Psychologisch? Oder von Physiotherapeuten?
Die Kinder haben beide seit der Rezidiv-Diagnose psycholigische Betreuung. Ich jetzt seit zwei Wochen auch. Das hilft sehr. Endlich meine Gedanken ordnen, sie auch mal ungefiltert raushauen zu können.
Wir meinen herausgefunden zu haben, das er im Moment eines der neuen Medikamente nicht verträgt. Nach Absprache mit dem Prof. setzen wir es nun ab und sehen mal, wie er sich dann entwickelt.
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Glioblastom / Gliosarkom / Antw:Glio IV/AA III -Radio-/Chemotherapie --Vorst chucks ( Angeh
« am: 02. Februar 2018, 12:13:38 »
Hallo Ihr Lieben,
vielen Dank für Eure lieben Worte. Ja, es braucht jetzt Zeit ihn wieder aufzubauen. Die Psyche ist einem Wechselbad der Gefühle ausgesetzt. Schlimm und für mich ganz unverständlich ist, dass die Klinik, also seine Beschwerden tatsählich immer größer werden. Das Laufen fällt ihm fast täglich schwerer. Wenn das doch Nebenwirkungen der Bestrahlung sind, geht das dann irgendwann wieder weg?
Teneriffa fand er toll, er hat es genossen, sagt er. Es war ihm so wichtig, noch einmal auf seine Insel zu kommen.
Ich selber laufe inzwischen auf dem Zahnfleisch. Es ist zu viel an Beslastung, ich muss sehen, wie ich Aufgaben abgeben kann.
Firma, Kinder und Pflege plus Angst um den geliebten Menschen hinterlassen nun auch bei mir Spuren.
vielen Dank für Eure lieben Worte. Ja, es braucht jetzt Zeit ihn wieder aufzubauen. Die Psyche ist einem Wechselbad der Gefühle ausgesetzt. Schlimm und für mich ganz unverständlich ist, dass die Klinik, also seine Beschwerden tatsählich immer größer werden. Das Laufen fällt ihm fast täglich schwerer. Wenn das doch Nebenwirkungen der Bestrahlung sind, geht das dann irgendwann wieder weg?
Teneriffa fand er toll, er hat es genossen, sagt er. Es war ihm so wichtig, noch einmal auf seine Insel zu kommen.
Ich selber laufe inzwischen auf dem Zahnfleisch. Es ist zu viel an Beslastung, ich muss sehen, wie ich Aufgaben abgeben kann.
Firma, Kinder und Pflege plus Angst um den geliebten Menschen hinterlassen nun auch bei mir Spuren.
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Glioblastom / Gliosarkom / Antw:Glio IV/AA III -Radio-/Chemotherapie --Vorst chucks ( Angeh
« am: 27. Januar 2018, 21:03:47 »
Hallo Ihr Lieben,
am Mittwoch morgen ein fokaler Anfall. Konnte ich unterbrechen mit Tavor. Am Donnerstag sollte dann MRT sein. Um 7:30 wieder eine Anfall. Ich habe dann letztendlich den Rettungsdienst gerufen, die ihm dann noch etwas krampflösendes gegeben haben und ihn in die Uniklinik gebracht haben. MRT fand sogar statt. Und............
das MRT sieht unverändert aus zu dem im September und November.
Mein Mann ist nun stationär in der Uni und sie wollen mal rausbekommen, was da los ist. Das Bild passt nicht zu den Symptomen.
Wir/Ich begreife erst wir allmählich die MRT-Ergebnisse. Keine Veränderung (d.h. es sitzt ein immer noch das Rezidiv an der operierten Stelle, aber nimm schon etwas weniger KM auf), ist schon wirklich toll.
Warum mein Mann aber seit fast drei Monaten immer weiter schlechter laufen kann und seine Sprache auch eher schlechter als besser wird, haben sie noch nicht heraus gefunden.
Strahlennebenwirkungen? Immerhin ja schon zweimal bestrahlt? Psyche: spielt sicherlich eine große Rolle. Er hat gedacht, da wächst wieder was, also muss es mir ja schlechter gehen und dann ein Teufelskreislauf.
Die Uni versucht ihn jetzt auf eine leicht veränderte Medikation einzustellen, auch zusätzlich mit Vimpat gegen die Anfälle.
Ich habe das Gefühl, das es ihm schon etwas besser geht, seit er dort ist und realisiert hat, dass es ihm eigentlich nicht so schlecht gehen muß.
Mich macht es fassungslos. Ich habe schon die Hospizanmeldung fertig gehabt, der Palliativ-Dienst hat uns beraten etc. Wir waren tatsächlich davon ausgegangen, der er in wenigen Tagen/Wochen stirbt (die letzte Woche hat er mir jeden Tag gesagt, er möchte jetzt bitte sterben).
Ich freue mich natürlich, dass es nicht so ist, aber ich muss das psychisch jetzt auch erst mal verarbeiten, dass ich nicht mitbekommen habe, das er in eine Depression abrutscht.
Könnt Ihr mich verstehen?
Grüße Euch lieb und nachdenklich zum Wochenende.
am Mittwoch morgen ein fokaler Anfall. Konnte ich unterbrechen mit Tavor. Am Donnerstag sollte dann MRT sein. Um 7:30 wieder eine Anfall. Ich habe dann letztendlich den Rettungsdienst gerufen, die ihm dann noch etwas krampflösendes gegeben haben und ihn in die Uniklinik gebracht haben. MRT fand sogar statt. Und............
das MRT sieht unverändert aus zu dem im September und November.
Mein Mann ist nun stationär in der Uni und sie wollen mal rausbekommen, was da los ist. Das Bild passt nicht zu den Symptomen.
Wir/Ich begreife erst wir allmählich die MRT-Ergebnisse. Keine Veränderung (d.h. es sitzt ein immer noch das Rezidiv an der operierten Stelle, aber nimm schon etwas weniger KM auf), ist schon wirklich toll.
Warum mein Mann aber seit fast drei Monaten immer weiter schlechter laufen kann und seine Sprache auch eher schlechter als besser wird, haben sie noch nicht heraus gefunden.
Strahlennebenwirkungen? Immerhin ja schon zweimal bestrahlt? Psyche: spielt sicherlich eine große Rolle. Er hat gedacht, da wächst wieder was, also muss es mir ja schlechter gehen und dann ein Teufelskreislauf.
Die Uni versucht ihn jetzt auf eine leicht veränderte Medikation einzustellen, auch zusätzlich mit Vimpat gegen die Anfälle.
Ich habe das Gefühl, das es ihm schon etwas besser geht, seit er dort ist und realisiert hat, dass es ihm eigentlich nicht so schlecht gehen muß.
Mich macht es fassungslos. Ich habe schon die Hospizanmeldung fertig gehabt, der Palliativ-Dienst hat uns beraten etc. Wir waren tatsächlich davon ausgegangen, der er in wenigen Tagen/Wochen stirbt (die letzte Woche hat er mir jeden Tag gesagt, er möchte jetzt bitte sterben).
Ich freue mich natürlich, dass es nicht so ist, aber ich muss das psychisch jetzt auch erst mal verarbeiten, dass ich nicht mitbekommen habe, das er in eine Depression abrutscht.
Könnt Ihr mich verstehen?
Grüße Euch lieb und nachdenklich zum Wochenende.
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Glioblastom / Gliosarkom / Antw:Glio IV/AA III -Radio-/Chemotherapie --Vorst chucks ( Angeh
« am: 22. Januar 2018, 21:51:26 »
Ich danke Euch für Eure lieben Worte,
es ist wirklich schrecklich. Fast täglich wird mein Mann schlechter. Er ist schwerfaällig und es fällt ihm alles schwer. Seit zwei Tagen spricht er davon, dass er sterben möchte, was für mich kaum zu fassen ist. Die Kinder hören es zwar nicht, aber merken es und sind furchtbar unglücklich und haben große Angst.
es ist wirklich schrecklich. Fast täglich wird mein Mann schlechter. Er ist schwerfaällig und es fällt ihm alles schwer. Seit zwei Tagen spricht er davon, dass er sterben möchte, was für mich kaum zu fassen ist. Die Kinder hören es zwar nicht, aber merken es und sind furchtbar unglücklich und haben große Angst.