HirnTumor-Forum

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Nachrichten - pino

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Hallo KaSy schon eine Ewigkeit her das du geschrieben hast, ich habe einfach nicht mehr rein geschaut dafür Entschuldigung.
Mit dem Taxi habe ich nicht mehr gearbeitet ansonsten mache ich eigentlich nichts mehr wie früher, da ich glaube man bekommt Krebs nicht nur vom Rauchen oder einer spezifisch anderen Handlung sondern eben einer ganzen Menge von Ursachen. So habe ich mein leben total verändert wie viele von euch das sicher auch machen, oft halt nicht freiwillig.
Ich habe das glück das ich nicht unbedingt wieder arbeiten musste ud mittlerweile bin ich so gut wie Rentner.
ich hatte einige Zeit eine Fahrrad Reparatur Werkstatt. Dann habe ich meinem Schwiegervater und Mutter geholfen und das war ein full time job. Heute Bin Ich viel i Garten am arbeiten fahre viel an der frische Luft mit dem Rad bin jeden Sommer für 14 tage in Korsika mit einem Freund die Berge hoch und runter radeln. Ich esse wie ich glaube gesund und füer den Kopf nehme ich seit fast 10 Jahren 2 Gramm Weihrauch a tag. Kontrollen mache ich seit 2 Jahren nicht mehr ich glaube wenn ich mit Meditation und Wachsein aufpasse merke ich schon wenn etwas nicht stimmt.
Euch allen wünsche ich das auch ihr so viel Glück habt, und ich, wie auch ihr denke immer daran das jeder Tag hier in diesem Leben genossen werden sollte. Und ich bin sicher das wir immer etwas nettes an jedem Tag finden werden, und das das leben hier entlich ist wissen wir alle aber ob es noch unzählige weitere gibt werden wir erfahren, ich glaube daran.

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Hallo da bin ich mal wieder Ende 2013 wurde bei mir nochmal eine Metastase im Hirn gefunden diesmal links hinter dem Ohr. Da ich mitlerweile schon viel mehr wusste was man machen kann habe ich mich diesmal fuer Cyberknife entschieden und jetzt nach so gut wie 2 Jahren ist die Metastase nicht mehr zu sehen. Man braucht gedult aber ih bin froh das es mir wieder gut geht und ich keine beschwerden habe nur allein meine onkologen sind noch nicht zufrieden und wollen gerne alle 4 monate eine Mrt machen. Nun ja wenn es so sein soll so mach ich das halt aber ich lasse mir keine Angst machen.
Wenn hier noch ab und an jemand liesst soll er wissen das es auch viele gibt die mit Krebs wieder gesund werden
Ciao bis zum naechsten jahr

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Strahlentherapie / Re:Erfahrungen mit CyberKnife?
« am: 31. Mai 2014, 14:30:34 »
Das Thema ist schon sehr alt aber ich dachte antworte hier weil ich nicht extra ein neues Thema aufmachen will.

 Ich habe wie schon andererorts im Forum geschrieben eine Hirnmetastase im Jahr 2011 gehabt die Operiert wurde nach etwa 3 monaten wurde ich nachoperiert wegen rezidiev. Das resultat war das ich 6 Monate mit Kopfschmerzen schwindle und weiteren nebenwirkungen zu tun hatte . Noch heute sieht man deutlich wo ich operiert wurde.
Nun ja auch 2011 gab es schon cyberknife aber kein behandelnder Arzt hat es mir gesagt. Im Herbst 2013 hatte ich eine weitere Hirnmetastase. Ich sehe sie als letzten ausbruch dieser Krankheit und habe sie mit Cyberknife behandeln lassen in Mailand im CDI, das ganze ging sehr schnell am Montag hatte ich einen Thermin zur beurteilung am Dienstag vorbereitung CT un RM und am Mittwoch behandlung 35 Minuten alles ambulant. Kortison habe ich schon vorher genommen da mein Tumor ein oedem produzierte. Ich habe aber nach 5 Tagen damit aufgehoert weil ich auch hochdosiert Weihrauch Kapseln genommen habe (auch noch nehme) jetzt nach etwa 5 1/2 monaten und der 2 Kontrolle ist schon so gut wie nichts mehr zu sehen. Das heisst der Tumor loesst sich langsam auf. Ich fuehle mich wohl und hatte keine Nebenwirkungen.

Nach der Behandlung habe ich mit meiner Frau in eienem Resaturant meine Genesung gefeiert. War sehr seltsam. Nach einer op ist man 2 Tage auf Intensiefstazion und nach einer Gleichwertigen bestrahlung sitzt man im Resaurant und feiert. Auf der Rechnung stand das die Behandlung 7000 Euro kostet. Wird aber hier in Italien von der Kasse bezahlt.

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Hallo da ja doch immer mal wieder jemand reinschaut, und damit nicht alle denken ich sei mittlerweile gestorben. Ist nicht so. Am Ende Dezember 2011 2 Tafe nach Weihnachten so ungefaehr 1 Jahr her wurde mein Haupttumor in der Lunge gefunden Apicale links so fast an der Subclavia. Am Anfang wurde mir gesagt das sei nicht operabel bis ich dann in Mailand einen guten Arzt gefunden habe fuer den das kein Problem darstellte er wollte nur nicht sofort operieren sondern erst nach 3 Zyklen Chemio Cisplatin und Alimpta bevor ich mit der Chemo angefangen habe habe ich Aloe eingenommen bin dann nach D Land gefahren und habe eine B17 Kur gemacht die ich dann mit Tabletten und Diät  fortgesetzt habe. Während der Chemo weiter mit Diaet und Aloe B17 und hoch dosiert Vitamin C und D3. Dann im April CT und Pet deutliche verkleinerung des Tumors. Dann Op am 10 Mai oberer linker lungenlappen und etliche Lympfknoten. Mit dem Histologischen wunderbaren Ergebnis pT0 pN0 so was liest sich super und ist nicht sehr heufig. Jatzt kann ich nicht sagen was genau geholfen hat aber es ist auch nicht wichtig. HAupsache ist das es geholfen hat. Ich habe gerade meine 2. Kontrolle hinter mir alles ohne Befund.
Ab und zu ist mir immer noch schwindelig aber daran werde ich mich wohl gewoehnen muessen. Ich wuensche euch allen ein schoenes Fest und immer gute Befunde.
Und denkt daran nichts sollte unsere gute Laune verderben und haltet euch immer eine Chance offen.
Ciao Ralf

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Ernährung / Re:Hirntumorzellen durch Diät aushungern
« am: 04. Juli 2012, 17:30:32 »
Super olles Thema, aber so wie ich hier reingeschaut habe tut das auch ein anderer irgendwann.
Ich bin hier nur noch selten unterwegs, gehoere nicht mehr hier hin da ich keine Metastase mehr im Hirn habe. Mittlerweile hatte man ach meinen Primaertumor gefunden(Lunge) und nach 3 zyklen Chemo (Cisplatin und Alimpta)operiert und der Tumor war schon Tod nur noch nekrotiesirtes Gewebe keine lebende Tumorzelle. Vor der Chemo habe ich auch noch eine B17 Therapie in D-Land gemacht. Und dann noch mein Essen auf viel Gemüse und Früchte und Zuckerfrei (sp gut wie moeglich)
So.. meine Ärzte glauben das der Erfolg in der Chemo liegt. Kann sein kommt unglaublich selten vor das der Tumor Tod ist nach 3 Zyklen. Kann aber sein. Ich weiß nicht ob es doch nicht vielleicht das B17 war oder die Megaenzyme oder die Fruchsaefte und das gesunde Essen, ist mir aber auch egal. Ich weis nur ich mache genau so weiter damit ich gesund bleibe.
Ich kann mir auch vorstellen das alles zusammen geholfen hat.
Aber ich habe nicht gewartet bis mir eine Studie irgend etwas bewiesen hat.
Und ich kann nur sagen, es ist absoluter Bloedsinn das das leben keinen Spass macht wenn man nicht jeden Tag Torten und Eisberge in sich hinein schaufelt.
Fuer mich gilt das Gegenteil. Ich geniesse es vom Krepps geheilt zu sein.

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Vitamine / Re:Vitamin-D-Mangel
« am: 01. Juni 2012, 15:35:24 »
Hallo, ein wenig spaeht hier was zu schreiben, da hier ja lange Stillstand ist, da aber auch ich das es erst jetzt gelesen habe.
Meine Erfahrung, nachdem ich an der ersten Metastase am Gehirn operiert wurde, habe auch ich darauf gedrängt einen Vitamin D Spiegel zu machen, meine Vermutung war weil ich sehr oft Nachtdienst gemacht habe das da was im Argen sei. er war dann am am 3.6.2011 7,8 ng/ml sehr starker Mangel, und das obwohl ich mehrmals in der Woche Kayak Fahre. Ach ja mein Cholesterin Spiegel war 308
Darauf hin habe ich von meiner Hausärztin hoch dosiert Vitamin d einmalig, normalerweise fuer frauen in den Wechseljahren.- Dann Noch jeden Tag Vitamin D3 5000 Einheiten viel Fisch
Im Dezember haben wir wieder nachgesehen da waren es dann am 13.12 24 ng/ml immer noch mies aber schon besser. und der Cholesterin Spiegel ist runter auf 265. Ich nehme jetzt immer noch Viatamin d mit einigen Pausen demnächst werde ich mal wieder schauen.
allein mit Vitamin D kann man warscheinlich keinen Kreps verhindern. Haben meinen In der Lunge auch erst gefunden nach Dezember, und da war er am wachsen trotz Vitamin D Softgels. Aber das behauptet ja auch keiner. Es  ist nur klar (fuer mich) das unsere Heutige Nahrung uns nicht mehr ausreichend mit Mineralstoffen und Vitaminen versorgt.
Die die vor Vitaminen in Tabletten warnen, sind die gleichen die unser Essen überwachen. Aber wer sich mit offenen Augen ansieht wie heutzutage unser Essen angebaut wird oder wie die Tiere gehalten werden die wir essen, und die Weltorganisationen sagen da ja dazu und zu Vitaminen Nein. Glaubt da wirklich noch einer von euch das die uns lieb haben und wollen das wir gesund leben? 


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So, wollte nur mal kurz schreiben, damit mal was positives hie steht.
Erstmal zum Histologischen Befund, ein adenocarzinom,  schlecht differenziertes carzinom was auf TTf1 Faerbung anspricht und deshalb mit hoher warscheinlichkeit aus der Lunge kommt.
Nur da konnten meine Aerzte bis jetzt nichts finden mit Ct und ganzkoerner Pet/ct ganzkoerper sonografie, nichts zu finden. Ich fuehle mich ausgezeichnet und bin dabei Dintoin (gegen Epilepsie) langsam aus zu schleichen. Danach darf ich dann wieder alles machen.
Als letztes muss oder soll ich noch eine Darmspiegelung machen, und wenn da nichts ist (und da ist warscheinlich nichts) dann sehen wir uns in einem halben Jahr wieder zur naechsten Kontrolle.

Fazit nicht immer findet man einen Primaertumor bei einer Hirnmetastease.
Entweder zu klein um gefunden zu werden, oder das imunsystem (meins) hat den schon erledigt.  :)


Also jetzt sind ja wieder einige Monate rum. Mittlerweile wurde ich das zweite mal operiert weil da nach 3 Monaten ein Rezidiev nachgewachsen war das wieder fast 2*2 cm groß war. Die Op gindg so wie die erste Problemlos über die Bühne nach 4 Tagen nach op wieder zu Hause. Mittlerweile habe ich auch eine Bronchoskopie machen lassen, seeeehr unangenehm aber angenehm das sie da nichts gefunden haben. Habe immer noch ab und zu leichten Schwindel, eher eine Unsicherheit aber mein Doc meinte das könne auch ewig anhalten mmmh mal sehen, wenn das das einyige ist was bleibt so kann man damit leben.
jetzt habe ich alle 3 Monate meine Kontrollen, sehr eng da ich erstmal chemo und Strahlenterapie ausgeschlagen habe, werde der Krankheit mit einem gesünderem leben ein wenig Naturheilmitteln(sage hier nicht welche weil ich die Meinung der meisten hier kenne) mit dem wechseln der Arbeit und einer Psychotherapie bekämpfen. Es geht mir zur Zeit gut und morgen fange ich wieder an zu arbeiten -- nach 6 Monaten das erste mal. Muss aber sonst bin ich Pleite. Also ich hänge hier wieder was an nach meiner nächsten Kontrolle. Ich drück euch allen die Daumen. Und wenn ihr Statistiken lest dann immer schauen ob ihr euch da nicht auf die positive Seite stellen könnt bei CUP liest man oft im Netz das man eine Überlebensschanze von 3 oder 4 % hat, für mich hört sich das nicht schlecht an, da ich sicher bin ich werde zu den 3% gehören 0% währe da schon schlechter.

bin immer noch da 31.05.2012, schreibe auch noch was sonst noch so raus gekommen ist, aber nur wenn das überhaupt jemanden interessiert, scheint ja eher nicht so zu sein. Muss ja auch nicht.

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Ich drück dir auch ganz fest die Daumen, und das wird schon werden. So wie du deine Geschichte erzählt hast scheinst du doch ein Kaempfertyp zu sein und das ist doch wohl die Hauptsache, ich glaube das hilft mindestens genauso gut wie die Chemo. Wuensche dir alles gute Ralf

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Will nicht nur schreiben wenn ich mir sorgen mache, heute geht es mir gut keine Beschwerden. War beim onkologen für den Plan der nächsten Wochen, dabei habe ich erfahren das ich für 2 Jahre kein Auto mehr fahren darf. Muss ich mir also auch noch ne neue Arbeit verschaffen. aber alles der reihe nach, erst mal werde ich gesund werden, dann kommt die Arbeit drann. Aber es ist schon seltsam irgendwie mach ich mir gar keine sorgen mehr, eher das Gefühl das wird schon alles irgendwie gut enden. Hoffentlich bleibt das so. Ciao Ralf

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heute habe ich etwas Schwindelgefuehl, also lige ich heute im Bett. Bisher hatte ich sowas noch nicht aber 6 Tage nach op ist das vielleicht normal, hier im Forum zu schwindelgefuehl habe ich zwar was gefunden , wird bei euch oft mit epilepse gleich gesetzt. Ich habe keine Ahnung wie sich Epilepsie anfuehlt, nehme aber pillen vom Krankemhaus 2 mal taeglich. Wenn das bis morgen nicht vorbei geht, gehe ich ins Krankenhaus.
Ist das eigentlich normal, das man schon nach 4 Tagen nach op aus dem Krankenhaus entlassen wird ?
Habe auch so viele Fragen weil ein Doctor von der Neurocirogie hat mit mir bei der Entlassung nicht geredet, das haben sie mir fürs Faedenziehen versprochen.

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Ciao und danke fips2 fuer deine Antwort und der Anpassung des Titels.
Auch ich hoffe das man den Primaertumor schnell findet und das er operabel ist.
Dann werden wir den operieren und dann wird alles wieder gut. So das hoffe ich und glaube ich auch ein bisschen. Ab und zu hab ich natuerlich Angst, aber das hilft mir nicht weiter und dann denke ich schnell an meine Frau oder etwas anderes schoenes.
Habe auch aufgehört mir alle Alternativen hier im Forum durch zu lesen. Erstmal muss ich mich von der op erholen, dann hab ich nächste Woche eine ganzkörper-ct, und da hoffe ich mal das man schon mal was sieht. Dann in unglaublich langen noch 18 tagen ist die Histologische Untersuchung fertig ( 3 Wochen ab der op, das ist unglaublich lange wenn ich so hier lese das das in D Land das ganze so eine woche dauert) und da muesste man ja dann genauer sehen wo man suchen muss. Und dann ja dann mach ich mir gedanken und schau genauer nach wie man das am besten angeht.
Ach, und noch was ganz anderes. Ich arbeite als Taxifahrer(habe mein eigenes Taxi). Aber vorerst darf ich ja nicht Auto Fahren (was ich im Augenblick auch gar nicht könnte). Aber was ich im Netz so finde 3 bis 5 Monate,. erschreckt mich schon ganz schön. Nicht das ich Arbeitsversessen bin, aber so ein gutes soziales Netz wie in D Land gibt es hier nicht, sagen wir ruhig es gibt kein soziales Netz. Also würde mich freuen über Erfahrungsberichte, ab wann ihr wieder sicher Auto fahren konntet.
Kommt natürlich immer auf den Einzelfall an, ist mir schon klar.
also bis dann und haltet die Ohren steif ciao Ralf

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Hallo Forum
lese hier schon 2 - 3 tage und wollte mich jetzt mal vorstellen. Bei mir ist noch alles ganz neu. Ich hatte im letzten Monat einige leichte Probleme, so hatte ich das gefuehl meine linke Koerperhaelfte sei weniger stark als die Rechte. besonderst beim sport ist mir das aufgefallen.
Dann war ich fahriger und weniger konzentriert, und dann hab ich einen Unfall gebaut. Gott sei dank hat sich dabei keiner weh getan, nur eben beide Autos einen gehoerigen Schaden. Na ja blech kann man ja reparieren.
Dann bin ich am 27 zum Arzt um mich mal untersuchen zu lassen. Die Aerztin hat mich darufhin sofort ins Krankenhaus geschickt um eine ct des Kopfes zu machen. Dann  haben sie mich sofort mit verdacht auf Hirntumor nach Pisa in die Neuroklinik gebracht( ich bin Deutscher wohne aber in Italien). In Pisa haben sie dann eine Resonanza Magnetica (?? in Deutsch) gemacht und mich dann am 2. Mai operiert. Adenokarzinom in der rechten vorderen Gehirnhaelfte.
So jetzt bin ich schon wieder zu Hause mit einem riesen schnitt auf dem Kopf, und warte auf das Histologische Ergebnis. Obwohl die Ärzte meinten das sei höchstwahrscheinlich eine Metastase, und anhand der Histologischen Untersuchung koenne man sagen wo der Primaertumor zu suchen sei.
Jetzt sitze ich hier und hoffe das sie den auch finden und der dann auch operabel ist.
Entschuldigt meine Fehler aber ich war noch nie ein grosser schreiber.
Fragen hab ich eigentlich tausende, aber ich lese erstmal ein bisschen im Forum, vieles ist warscheinlich schon wo anderst geschrieben.
LG Ralf

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