HirnTumor-Forum

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Nachrichten - Brommi

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Zerebrale Kavernome / Re:Kavernom
« am: 03. Februar 2013, 21:39:24 »
hier schreibe ich jetzt weiter


Hallo Leute, melde mich nach langer Zeit mal wieder, brauche mal einen Rat bitte.


Nach den ganzen Op,S hängt immer noch mein rechter Mundwinkel runter obwohl da jetzt ein bißchen Bewegung drin ist, aber lachen geht immer noch nicht.
Ich wollte fragen, ob jemand weiß, ob man ein facelifting machen kann das auch hält und nicht nach drei Wochen wieder runter fällt.
Mein Plastischer Chirug meinte das würde nichts bringen, hat jemand andere Erfahrung gemacht.
Über Eure Meinungen würde ich mich sehr freuen,

 Danke Grüße Brommi


Beitrag (unnötiges umfangreiches Zitat entfernt) und Überschrift editiert Mod

2
Hallo an alle,
da habt ihr wohl leider alle Recht, ich hoffe es geht irgendwann vorbei.

LG Brommi

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Hallo Anke,
und ich dachte schon ich würde mit Nachwirkungen nach der OP alleine da stehen.
Bei Dir ist es zwar was anderes, aber Dich damit abfinden mußt Du anscheinend auch.

Liebe Grüße und schöne Weihnachtstage

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Hallo an alle,
meine Kavernom OP liegt jetzt zwei Jahre zurück,
ich habe immer noch massiven Schwindel beim flachen auf den Boden liegen ohne Kissen,
und schlecht wird mir nach einigen Minuten auch.

Es ist als wenn man in ein tiefes Loch fällt.

Meine Ärzte können mir dazu auch nichts sagen.
Geht es Euch vielleicht auch so?

Das würde mich wirklich sehr interessieren!

Grüße Brommi

5
Zerebrale Kavernome / Re:Hereditäre kavernöse Malformation...
« am: 17. Dezember 2010, 19:58:40 »
Hallo Petra,
ich habe auch durch Zufall erfahren das ich ein Kavernom hatte,mir ist es nur durch die massiven Kopfschmerzen und die Sehstörungen aufgefallen.
Anschliessend habe ich ein CT machen lassen, mit dem Ergebnis, Kirschgroßes Kavernom am vierten Ventrickel, (zwischen den beiden Gehirnhälften).

Wenn ich das nicht gemacht hätte, wäre ich eine Woche später wahrscheinlich schon tot gewesen.
Da das Kavernom schon geblutet hat!
Warten würde ich nicht erst bis Dein Sohn massive Beschwerden hat,
bin aber kein Arzt.
Wollte Dir aber keine Angst machen.

Viel Glück und Liebe Grüße Brommi

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Zerebrale Kavernome / Re:Kavernom
« am: 17. Dezember 2010, 11:47:45 »
Hallo Pefferkorn,
vielen für deine aufmunternden Worte, das hört sich ja gut an.

Die Hoffnung stirbt zuletzt.

Ich wünsche Dir auch alles Liebe
Grüße Brommi

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Zerebrale Kavernome / Re:Kavernom
« am: 16. Dezember 2010, 16:15:43 »
Hallo Probastel,
Danke, da hast Du Recht, man sollte seine Übungen so oft wie möglich machen, damit der Muskel und der Nerv wieder in Funktion kommt.
Aber wer seine Übungen schon zwei Jahre und länger macht, der weiss, das man irgendwann den Mut verliert.

Ich weiss die Hoffnung stirbt zuletzt?????

LG Brommi

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Zerebrale Kavernome / Re:Kavernom
« am: 16. Dezember 2010, 14:59:43 »

Da hast Du Recht, man darf den Nerv oder den Muskel der noch da ist nicht brach liegen lassen,deshalb mache ich Elektroterapie jeden zweiten Tag.
Beim EMG war ich gerade vor zwei Wochen, der Muskel am Mund ist da, an der Stirn ist leider tod, was ich nicht so schlimm finde.
Irgendwann hat man auch keine Lust mehr, und seine Übungen die man machen sollte eben nicht mehr jeden Tag.



Beitrag editiert Mod
Bitte den vorhergehenden Beitrag nicht komplett zitieren wenn die Antwort sich auf Diesen bezieht.

 

9
Hallo Tina,
bin ja erst seit gestern hier im Forum, habe Dein Beitrag gelesen.
Aber wie Dir gesagt wird, ist ja vorbei und alles gut, Du siehst ja gut aus.
Ich sehe durch meine Gesichtslähmung zwar nicht mehr gut aus oder normal,
aber vorbei ist es nach der OP noch lange nicht, nein, dann fängt es gerade erst an. Ständig kapputt, müde, Kopfschmerzen,und keiner versteht ein so richtig.

Alles liebe für Dich

10
Zerebrale Kavernome / Re:Kavernom
« am: 15. Dezember 2010, 17:25:52 »
Nicht dass ich deinen Angaben keinen Glauben schenken will Brommi.

Bist du dir sicher ,dass du da nicht mm mit cm verwechselt hast ?
Schau da bitte noch mal in deinen Unterlagen nach.

Über den Daumen geht man davon aus, dass ein Nervengeflecht ca. ein Jahr braucht um 10mm zu überbrücken. Bei 15 cm wären das 150mm, also 15 Jahre. Einen so breiten Schnitt wird man wohl kaum angelegt haben. 15mm ist realistischer meiner Meinung nach.
Diese Faustregel gibt sich auch in den Heilungsraten von Paresen (Lähmungen) wegen durchtrennter Nerven wieder, die sich meist nach ein bis zwei Jahren deutlich bessern.

Nein den Ersten Beitrag brauchstdu nicht editieren. Einfach weiterschreiben.

Fips2
Da muss ich Dich enttäuschen der Nerv wächst im Monat ca 1 cm, das weiss ich von mehreren Ärtzten, und vom Hals wo der Schnitt aufhört bis zum Mundwinkel der Hauptsächlich betroffen ist sind es ca 15 cm. Das heißt 15 Monate wird es ungefähr dauern.
Und der alte Nerv ist stillgelegt, und der neue der da neben liegt muss wieder in die alte Nervenhülle einwachsen.

11
Zerebrale Kavernome / Re:Kavernom
« am: 15. Dezember 2010, 14:38:31 »

Danke Brommi, dass Du Deinen Eingangsbericht erweitert hast.
Da hat es Dich ja böse erwischt. Hattest Du eine Anschlussrehabilitation?
Hattest Du schon eine weitere Meinung in einer anderen Klinik in Erwägung gezogen wegen der noch bestehenden Einschränkungen?

Lass Dir ruhig Zeit mit der Antwort; schreibe erst wieder, wenn es Dir möglich ist.

Bluebird

Hallo, eigentlich wollte ich heute abend weiter schreiben, hätte nicht gedacht das es soviel Interesse und selber betroffene gibt die sich hier mitteilen.
Was ich übrigens ganz toll finde, so wie hier kann ich sonst mich nicht ausdrücken, und werde auch noch verstanden.
Die Anschlussreha hatte ich, nach der zweiten OP, und noch eine im März 2010, nach der Nerven OP.
Die allerdings nur mit viel Kampf.
Da wird Dir denn gesagt: Sie können drei Wochen lang von Morgens bis abends Übungen machen, das bringt sowieso nichts.
Da bin ich aber gegen angegangen,und habe selber was organisiert.

Muss ich eigentlich miener ersten Beitrag editieren um weiter zu Berichten?

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Zerebrale Kavernome / Re:Kavernom
« am: 15. Dezember 2010, 14:26:51 »
Hallo Brommi,

herzlich Willkommen bei uns im Forum.

Das mit Deiner Gesichtsfeldlähmung klingt wirklich sehr schlimm. Du hast geschrieben, dass momentan noch Deine ganze rechte Seite gelähmt ist. Bestehen da noch Aussichten, dass eine Besserung eintritt? Und in welchem Zeitraum in etwa? Wurde Dein Kavernom vollständig entfernt? Vielleicht magst ja noch ein bisschen was erzählen.

Ich wünsche Dir, dass Du Dich hier wohl fühlst und Dich gut mit anderen Betroffenen austauschen kannst

LG TinaF

Ja, ich habe mich im März 2010 nochmal operieren lassen, und zwar hinter dem Ohr bis runter zum Hals.
Da sitzt ein anderer Nerv Hyphoglosses oder Hehmoglosses,ist bestimmt falsch geschrieben.
Na ja jedenfalls der soll die Funktion auf der rechten Seite übernehmen,das heißt die rechte tote Seite wurde duch geschnitten und mit dem anderen Nerv verbunden.
Allerdings muss der Nerv jetzt noch ca. 15 cm in mein Gesicht reinwachsen damit das ganze funktioniert.
Das schlimme an der ganzen Sache ist das dir das keiner sagt.
Von wegen, der Nerv ist tot, dann musst du das und das machen,die Augen gehen nicht zu,denn machen Sie doch die und jenes.

Nein, Nein, das muss man selber drauf kommen.!!

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Zerebrale Kavernome / Re:Kavernom
« am: 15. Dezember 2010, 13:20:56 »
Hallo, gemerkt habe ich das ganze eigentlich dadurch, das mir ständig schwindelig war, und ich Kopfschmerzen hatte.
Als ich beim Handball spielen zur Seite guckte und wieder nach vorn sah,sah ich die Bilder von vorher alle langsam hinterher ziehen.

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Zerebrale Kavernome / Kavernom ----Vorstellung Brommi (Betroffener)
« am: 15. Dezember 2010, 11:38:00 »
Hallo bin auch neu hier,
ich weiß eigentlich garnicht wo ich beginnen soll, weil die erst OP schon im Dezember 2008 war, und
inzwischen soviel passiert ist.
Na ich Versuch es mal, im Dezember 2008 habe ich den Schritt zum Hausarzt gewagt, was eigentlich nichts besonders ist, nur das ich Monate lang schon Kopfschmerzen hatte,und mir andauernd schwindelig war,da ich da noch selbstständig gewesen bin und privat versichert habe ich das immer rausgezögert, aus Zeit Gründen. Und den Kosten.

Moment muss mal versuchen die Textgröße zu ändern, kann ganz schlecht klein geschriebenes lesen.

Sorry wie kann ich denn beim schreiben die größe ändern?
Wenn ich auf Schriftgröße klicke wird der Text nicht größer?
Wäre schön wenn mir jemand weiter helfen könnte!
Vielen Dank, jetzt kann ich den Text wieder lesen.

Der Hausarzt verschrieb mir was gegen schwindel und gegen Kopfschmerzen,
von den schwindeltabletten, war ich wie benebelt konnte kaum noch klar gucken,das lag da schon daran das es ein Tumor war und kein normales schwindelgefühl.
Nach einer Woche schmerztabletten Einnahme und keiner Besserung, ging ich nochmal zum Hausarzt,der mir einen Neurologie Termin machen wollte, der früheste Termin war allerdings erst zwei Wochen später.

Ach und zum Augenarzt war ich zwischendurch auch, der grünen Star vorraussagte, in 10-20 Jahren, was natürlch völliger quatsch war, das alles kam nur vom Kavernom, der auf den Sehnerv drückte.

Ich hatte nur die wahl in die UNI-Klinik Lübeck Notfallambulance zu fahren.
Zu dem Zeitpunkt dachte ich noch, das ist bestimmt nichts schlimmes!
Die nahmen mich auf und machten ein CT.
Das Ergebnis war eben das besagte Kavernom am vierten Ventrikel, Kirschgroß.
Zwei Ärzte sagten mir das wär kein Grund zur Sorge, das hat noch Zeit bis zur OP,eine Woche später lag ich im OP, die schmerzen waren unerträglich geworden,ich konnte von dem schwindel kaum noch gerade gehen.

Die Entfernung hatte eine Gesichtslähmung auf beiden Seiten zur Folge,und Gleichgewichtsstörungen.
Ich konnte nicht essen nicht trinken, die Augen gingen nicht zu, keinen Geschmacksinn,eigentlich hing das ganze Gesicht runter.
Dann fing der ganze Ärger eigentlich erst an.
Nach 10 Tagen wurden die Pfäden gezogen, und ich entlassen.
Die Gesichtlähmung sollte nach 3-6 Monaten wieder weg sein. ;D
Die Lähmung ist jetzt nur noch auf der ganzen rechten Seite.
Nachdem ich drei Wochen lang zu Hause mich ständig übergeben mußte,ging ich erneut in die Klinik, da ich eine Tennisball große Beule neben der Narbe hatte, die immer wieder weg ging,und wieder kam.
Der Arzte schickte mich an einem Freitag wieder nach Hause, mit der Begründung, das wird schon wieder.
Sonntag nachmittag bin ich dann Notfall mässig in die Klinik gekommen, da mir das Hirnwasser aus der Wunde lief, zusammen mit Blut.
Diese Nacht war die schlimmste Nacht meines Lebens.
Nächsten morgen wurde ich gleich nochmal aufgemacht und wieder zu!
Danach lag ich zwei Wochen lang auf der Intensivstation, da die Ärzte wohl kein Risiko mehr eingehen wollten.

Soweit erstmal, muss meine Augen schonen, ein anders mal würde ich gerne weiter berichten, wenn es Euch interessiert.
Vielen Dank fürs lesen!

Als ich dann wieder zu Hause war nach einer 5 wöchigen AHB, hatten wir unseren lang gewünschten Pflegesohn bekommen der damals gerade 5 Monate alt war, wenn wir Ihn nicht angenommen hätten, würden wir wahrscheinlich immer noch warten.

Da war also die Aufgabe wovor ich mich lange Zeit gefürchtet hatte,da ich Angst hatte in meinem Zustand das nicht zu bewältigen.
Während meine Frau zur Arbeit ging kümmerte ich mich um den kleinen,was mir Anfangs sehr schwer fiel.

Jetzt hatte ich immer noch das Problem mit meinen Augen, die nicht zu gingen und auf dem linken Auge habe ich alles doppelt gesehen.
Erstmal musste ich warten bis ein Jahr nach der ersten OP, falls sich doch noch was verändern würde, das tat es aber nicht.
Dann bin ich in eine Augenklinik gefahren und habe mir Platingewichte in die Oberlieder einsetzen lassen, in beide.
Das verlief sehr gut.
Ein halbes Jahr danach, bin ich in die selbe Klinik gefahren und habe die Schiel OP machen lassen.
Auch mit gutem Ergebnis.
Zu guter letzt habe ich dieses Jahr im März, mir auf der rechten Gesichtshälfte, da auf der Seite nichts wieder gekommen ist den toten Nerv duchrschneiden lassen, und mit dem der daneben liegt neu verbinden lassen.
Das Ergebnis ist, heute so das ich untergründig schon merke das sich da was bewegen will aber noch nicht kann.
Was laut Ärzte bis zu 15 Monate dauern kann.
So das war es erstmal.
Fielen Dank fürs zu hören, ich finde das richtig gut das man sich hier austauschen kann.

Die am meisten unter meinen Launen seither zu leiden haben sind meine Frau und mein Sohn, was mir unwahrscheinlich leid tut.
Aber da ich nicht arbeiten kann, sind das auch die einzigen die mit mir ständig zu tun haben.
Grüße an alle Brommi
 :) :) :) :) :) :) :) :) :) :)
hier schreibe ich jetzt weiter hoffe das ist ok


Hallo Leute, melde mich nach langer Zeit mal wieder, brauche mal einen Rat bitte.
Nach den ganzen Op,S hängt immer noch mein rechter Mundwinkel runter obwohl da jetzt ein bißchen Bewegung drin ist, aber lachen geht immer noch nicht.
Ich wollte fragen, ob jemand weiß, ob man ein facelifting machen kann das auch hält und nicht nach drei Wochen wieder runter fällt.
Mein Plastischer Chirug meinte das würde nichts bringen, hat jemand andere Erfahrung gemacht.
Über Eure Meinungen würde ich mich sehr freuen, Danke Grüße Brommi

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