HirnTumor-Forum

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Nachrichten - Jeanphi

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1
Euch Allen, liebe Krimi, TinaF und KaSy vielen Dank zunächst für Eure Worte aber auch dafür, dass Ihr Euch so für dieses Forum einsetzt.
Mir jedenfalls hat dieses Forum unheimlich viel gegeben in einer Zeit, wo man sich Alleingelassen fühlte und nicht mehr wusste wem man vetrauen darf und kann.

Falls Ihr vielleicht auch von einem "schweizer" Hirntumorpatienten nach einer kompetenten Adresse hier in der Schweiz gefragt werdet, kann ich Euch das Kantonsspital Aarau, Herr Prof. Fandino ( seit August 2010 ist er mittlerweile zum Prof. habilitiert worden ) nur empfehlen.

Euch Allen

liebe Grüsse
Jeanphi

2
Hallo, Alle miteinander
Nun ist es schon wieder beinahe 2 Jahre her, seit meiner Frau ihr Untermieter im Gehirn, das faustgrosse Meningeom herausoperiert wurde.
Alle danach erfolgten Untersuchungen waren positiv, das Meningeom war restlos entfernt worden.
Nach ca. 4 - 5 Monaten Logopädie, das Einzige, das von der Operation zurückblieb war eine Sprachfindungsstörung, weil das Menigeom auf das Sprachzentrum des Gehirns drückte, hat sich nun wieder perfekt eingependelt und kein Mensch merkt davon mehr etwas.
Vor zwei Monaten haben wir nun unseren 140 Geburtstag ( Meine Frau und ich sind gleich alt) mit ein paar "alten" Freunden gefeiert und alle haben es bestätigt, man merkt ihr gar nichts mehr an.
Wir beide glauben nun an ein Wunder mehr in unserem Leben ......... (siehe auch mein Leitspruch )

3
Hallo Probastel

Den Neurochirurgen, der meine Frau operiert hat und uns auch die neuesten MRT-Bilder erläuterte haben wir gefragt, ob keine Nachkontrollen mehr nötig seien. Er hat uns ganz klar geantwortet, dass aufgrund der Bilder, die wir auch gesehen hätten, dies nicht mehr nötig sei.
Vielleicht auch im Bewusstsein, dass der äusserst kompetente Hausarzt, ein Internist, meiner Frau, schon zum Rechten schauen wird ..............
Da meine Frau unter Platzangst leidet, haben wir, bei dem Gedanken, dass meine Frau so nicht mehr in die Röhre muss, natürlich aufgeatmet !

Zudem denken wir auch - Vertrauen ist angesagt. Dass dies berechtigt ist, hat uns der bisherige Verlauf der ganzen Geschichte bewiesen .  :D

Herzlichen Dank auch an Dich Jens B - das Gute ist bei mir angekommen  ;)


Liebe Grüsse an Euch Alle

Jeanphi

4
Hallo, liebes Forum

Gestern musste meine Frau zum Kontroll-MRT und anschliessender Besprechung beim operierenden Neurochirurgen.

Resultat : ALLES im grünen Bereich  :) und  es braucht keine Nachkontrollen mehr. Das Meningeom ist Restlos draussen. SUPER

Die noch logopädisch therapierte "Wortfindungsstörung" macht auch gute Fortschritte -
mit Geduld und Spucke, fängt man eine Mucke.........man witzelt wieder  ;D

Euch Allen vielen, lieben Dank für Eure Unterstützung in einer "Gedankenschweren" Zeit - nicht selbstverständlich, heute, wo sich Alles nur um das eigene EGO dreht.......

Machets guet und hebet d'Ohre stiff

Jeanphi

5
Nach der OP / Re:Taubheitsgefühl
« am: 09. November 2010, 08:23:29 »
So, da bin ich wieder.
Gestern waren wir, meine Frau und ich, zum ersten Kontroll MRT im Kantonsspital Aarau und anschliessend beim Neurochirurgen PD.Dr.J.Fandino ( der meine Frau am 12.August operierte)

Resultat überwältigend : Alles ist im Kopf meiner Frau in Ordnung   ;) - keine Anzeichen einer Blutung, der Arzt war selber ganz begeistert und konnte den Fall abschliessen. Weitere Kontrollen sind nicht mehr nötig !!!!!

Ausser der Wortfindungsstörung, die noch immer logopädisch therapiert und täglich besser wird ist alles Paletti - die Zeit der schlaflosen Nächte, die ausser eben keinen Schlaf nichts brachten ist nun vorbei........................Gott sei Dank !

Einstweilen Euch Allen in diesem wunderbaren Forum - das übrigens einzigartig in Europa zu sein scheint - vielen, lieben Dank für Eure kompetente und einfühlsame seelsorgerische (im wahrsten Sinne des Wortes !!) Begleitung  - als Angehöriger kommt man sich schon vor wie ein Schwimmer im Ozean von Angstgefühlen und sieht nirgends eine Insel, worauf man sich retten könnte.......-

Allen ganz herzliche Grüsse

Jeanphi

6
Guten Morgen Rieke

Ausser den offensichtlichen Symptomen (Depressionen, Inkontinenz usw) hatte meine Frau (68) ebenso überraschend wie bei Deiner Mutter auch die Diagnose eines recht grossen Meningioms (Hühnereigross) auf der linken Seite und wurde vor 10 Wochen erfolgreich operiert. Das Meningeom konnte vollständig entfernt werden und der histologische Befund war gutartig.
Im Nachhinein habe ich  festgestellt, dass ihre "Reizbarlkeit" vor der Operation heute verschwunden ist ! Als einziges, jedoch jeden Tag besser werdendes Ueberbleibsel nach der OP ist eine Wortfindungsstörung ( weil das Menigeom links im Kopf in der Nähe des Sprachzentrums lag ) die noch logopädisch therapiert wird. Ansonsten Alles i.O.

Auch bei uns, unserer Tochter und Sohn, war die Diagnose ein Riesenschock - als "Laie" versteht man vorerst nur "Hirntumor" und hat deshalb eine furchtbare Angst. Zum Glück habe ich aber dieses Forum gefunden und kann Dir nur raten : Frage Alles was Dich und Deine Mutter auf dem Herzen drückt - es gibt hier wunderbare Leute, die mit sowas umgehen  und Euch Kraft geben können.

Dir und Deiner Mutter wünsche ich Alles nur erdenklich Gute, viel Kraft und Zuversicht, zunächst für die Operation und sende Euch positive Gedanken mit lieben Grüssen
Jeanphi


 

7
Nach der OP / Re:Entlassung aus dem Krankenhaus, wie schnell?
« am: 14. Oktober 2010, 10:53:08 »
Hallo Katja

Meine Frau hatte ein sehr grosses Menigiom (63 g Hühnerei) und wurde 8 Tage nach der eigentlichen Operation am 16.08.2010 aus dem Krankenhaus entlassen. Die stationäre REHA dauerte 19 Tage. Die ambulante Logopädie - sie hatte nach der OP eine Wortfindungsstörung - dauert noch an 2 mal wöchentlich. - Fortschritte sind bereits auszumachen !! Ansonsten hat meine Frau keine anderen Nachwirkungen !!

Deiner Schwester guten Mut und gute Besserung.

Liebe Grüsse

Jeanphi

8
Guten Morgen Bluebird

Nach dem Absetzen der Medis , ist auch die Nesselsucht verschwunden und der Zahnfleischabszess ist nahezu geheilt - allerdings erst nach einer intensiven Antibiotikamedikation.

Völlig Medi - frei, bereitet sich meine Frau  nun auf die nächste Nachkontrolle mit MRT am 8.November vor und tankt vom mittlerweile angekommenen, schönen Herbstwetter Energien zur Spannungsverarbeitung !

Die Logopädie besucht sie nach wie vor zweimal wöchentlich - allerdings konnten wir eine Therapie im nahen Bad Zurzach organisieren, sodass wir nur noch die halbe Zeit zur Hin- und Rückfahrt benötigen.

Liebe Grüsse und Danke für die Abklärungen der Nebenwirkungen !

Jeanphi

9
Nach der OP / Re:Taubheitsgefühl
« am: 04. Oktober 2010, 08:35:05 »
Hallo Alle miteinander

Vermutlich fängt das Gehirn meiner Frau sich langsam aber immer mehr vom "Operationsschock" zu erholen und seine Funktionen wieder aufzunehmen.

Das Taubheitsgefühl ist am verschwinden - das einzige was noch bleibt,  sind die Wortfindungsstörungen - aber auch diese - Besucher, die nicht so häufig meine Frau sehen können, bestätigen dies auch - sind am bessern. Ist doch super ! Oder ?

Wir sind beide guten Mutes und sind auch fleissig im Geduldtraining  ;D

Euch Allen Probastel, Bluebird, Fips2 und Jens B. vielen, lieben Dank für Eure wertvolle Begleitung und - wenn wir Euch auch einen Stein in Euren Garten werfen können (eine allemannische Redensart  ;D) lasst es uns wissen.

Beste Grüsse

Jeanphi

10
Nach der OP / Taubheitsgefühl
« am: 27. September 2010, 08:32:15 »
Hallo Forum

Meine Frau wurde am 16.08.2010 von einem grossen ( ca. 6 x 6 x 5 cm) links fronto-parietalen Konvexitäts-Meningeom  WHO Grad I operativ befreit ( siehe auch "Vorstellungen - Bin auch neu, aber als Angehöriger.... "). Das Menigeom konnte vollständig entfernt werden.  Die entstandenen Wortfindungsstörungen werden zurzeit logopädisch behandelt und machen jeden Tag  kleine Fortschritte. Soweit – so gut.  Nun hat sie mich gebeten das Forum über Erfahrungen zu befragen . Und, da wir beide einer „aussterbenden“ Spezies entstammen, die Hemmungen hat, über Gefühle zu sprechen,  insbesondere wenn es um „intimes“ geht, kommen wir zum Kern unserer Frage : Meine Frau hat ein Taubheitsgefühl oder Wahrnehmungsstörung , nicht am Kopf oder in der Nähe ihrer Narbe, sondern unter der Gürtellinie – im Bereich des Unterleibs. Und nun zu unseren Fragen :   
 -       Hat jemand im Forum ähnliche Erfahrungen ?
-        Wie lange hat es gedauert bis der alte Zustand wieder hergestellt war.
-        Hat es für die „Wiederherstellung“ des „alten“ Zustands  (vor der OP) eine speziellen Therapie gegeben ?

Meine Frau ist zwar freie Journalistin, aber auf Kriegsfuss mit dem Computer, sodass ich zu ihrem „Ghostwriter“ mutiert bin. Wir bitten beide deshalb und um unsere etwas „gehemmten“ Fragen um Verständnis und hoffen auf Antworten ähnlich Betroffener oder solcher, die eine Erklärung unserer Wahrnehmungen anbieten können.
Vielen Dank und liebe Grüsse

Jeanphi

11
Vorstellung / Re:Bin neu hier [Meningeom en plaque]
« am: 24. September 2010, 16:40:39 »
Hallo Smiley

Meine Frau hatte auch ein Menigeom links fronto parietal etwa Entenei gross.
Sie wurde am 16. August 2010 operiert. Das Meningeom konnte vollständig entfernt werden.
Allerdings musste sie 3 Tage vor der OP ins Krankenhaus, weil die Blutzufuhr mit einer angiographischen Katheterembolisation abgestellt werden musste.
Ich weiss nicht ob man Dir diese Möglichkeit auch angeboten hat - wär ja vielleicht eine Lösung.
Jedenfalls wünsche ich Dir viel Kraft und Alles nur erdenklich Gute für ein schmerzfreies Wochenende.
Liebe Grüsse aus der Schweiz

Jeanphi

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Hallo Zäme

Am Freitag musste meine Frau zur ersten "Ueberprüfungs-Sprechstunde" bei ihrem Operateur. Er war "sehr zufrieden" - die Narbe  ist gut verheilt, die Sprache ist schon sehr viel besser und das Liquorkissen solle uns, sofern es sich nicht entzündet und Schmerzen verursacht,  nicht beängstigen, das verschwinde von selbst.

Nun hat aber meine Frau einen "Ganzkörper-Ausschlag" bekommen und sieht etwa aus wie früher unsere Kinder mit den Masern. Zudem hat sie im Mund ganz hinten einen Abszess im Zahnfleisch, der sehr starke Schmerzen verursacht.

Der Operateur meinte, das dies eine Folge der Medikamente sei und auch von selbst wieder verschwindet.

Die Medikamente, die sie nahm, aber mittlerweile mit Einverständnis ihres Hausarztes wieder abgesetzt hat : Phenytoin, Nexium und Remeron.

Weiss jemand darüber Bescheid ? Hat der Ausschlag und der Abszess wirklich einen Zusammenhang mit den Medis ?

Vielen Dank für Feedback und

freundliche Grüsse aus einer herbstlich, schönen Schweiz, die meine Frau jedoch gar nicht geniessen kann, weil sie vom Ausschlag und Abszess derart geplagt wird....


Jeanphi

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Hallo Allerseits

Gestern morgen, wir mussten das Zimmer bis spätestens um 11 Uhr freigeben, konnte ich nun meine Frau aus der REHA nach Hause holen.
Sie war ganz aufgeregt und freute sich riesig - vor Allem natürlich auf unseren Hund Gioia  ;D

Zuhause angekommen, hat sie auch alles als sehr sauber taxiert - zum Glück hat ihre jüngere Schwester mir am Vortag das ganze Haus gereinigt  ;) - aber das habe ich ihr dann gesagt  :D

BREMSEN - das ist leichter gesagt, probastel, als getan.
Kaum zuHause angekommenwollte dann meine Frau auch wieder das erste Mal mit dem Hund in den Wald - nich allein, das versteht sich. Und prompt, im Wald hat sie auch schon 3 frische Steinpilze gefunden, die ich ihr dann am Abend geröstet auf Taglitelle serviert habe. Wofür sie besonders schwärmt !!!

Und nun - einem Inschenör ist nichts zu schwör - bin ich auf der Suche nach einem Shop, der Geduld und Bremsklötze im Angebot hat ......... ;D

Heute morgen, oh Schreck, zeigte sie mir dann den Geschwulst unterhalb der Narbe auf der Höhe der linken Schläfe. Wir hatten diesen schon in der RREHA bemerkt, aber der dortige Arzt hat uns gesagt das sei ungefährlich, vermutlich Liquor, und müsse einfach unter Beobachtung bleiben. Tatsächlich hat sich dann der Geschwulst wieder zurückgebildet, ist nun aber wieder aufgetaucht und etwas dicker, wie mir scheint.
Zum Glück konnten wir sofort zum Hausarzt, der uns auch wieder beruhigen konnte uns aber gebeten hat uns am Montag wieder telefonisch bei ihm zu melden.

Hoffen wir, dass das zurückgeht und nicht wieder Grund für einen erneuten Spitalbesuch wird.......

Euch Allen liebe Grüsse und vielen, vielen Dank für Eure moralische Unterstützung, ein besonders positiver Punkt dieses Forums !!!!

Jeanphi

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Hallo und guten Morgen Allerseits

Heute nachmittag haben wir die Austrittsuntersuchung beim REHA Arzt und morgen darf ich meien Frau nach Hause holen.
Auf der einen Seite freue ich mich natürlich, auf der anderen Seite gehen mir viele, viele Gedanken durch den Kopf :
- was darf und soll meine Frau alles machen, wenn Sie wieder zuhause ist ? ( ich kann kochen, bügeln, putzen - allerdings wirds natürlich nie so sauber wie wenn es meine Frau tun würde  ;D )

- auf was soll ich achten, wenn ich sie täglich beobachte (klar, ohne sie damit zu belasten !)
usw.

Natürlich habe ich mir schon einige Fragen notiert, die wir dem Arzt stellen werden, aber meine Forumserfahrung hat mir gezeigt, dass es sich lohnt, auf das enorme "Know-How"  ;D das in den Forumsmitgliedern schlummert, zurückzugreifen.

Einstweilen - viele Grüsse

Jeanphi




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Hallo KaSy

Ich würde ja meiner Frau die stationäre REHA gönnen, das ist es nicht, aber meine Frau möchte unbedingt nach Hause kommen - nur weg von Allem spitalähnlichen.
( Ist ja auch verständlich mit so einem Mann  ;D )
Sie hat ihren Vater, der bei einem Unfall verbrannte, mit 5 Jahren verloren und das letzte, das sie an ihn erinnert, war er im Spital .........

Momentan erhält sie in der REHA Ergo-, Logotherapie und Bobath und ist der Ansicht, dass für sie das wichtigste die Logotherapie sei und sie diese auch 2 - 3 mal wöchentlich von zu Hause aus im 7 km entfernten Bad Zurzach haben könne.

Nun, heute Nachmittag haben wir ein Gespräch mit dem REHA-Arzt und vielleicht können wir diese Fragen auch dort klären.

Einstweilen liebe Grüsse

Jeanphi

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