HirnTumor-Forum

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Nachrichten - chiara63

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Ich danke Euch recht herzlich für eure Antworten, ich dachte schon, es geht nur mir so.
Vermutlich habe ich ne Deutschlandallergie, gepaart mit Wechseljahren und hypochondrischen Zügen. :-[
Aber man bekommt vermutlich nie das Gefühl, dass alles gut ist, wenn man einmal so ein einschneidendes Erlebnis hinter sich gebracht hat.
Die Unwetterlage letzte Woche hat mich fast verzweifeln lassen, habe schon an dem MRT-Befund gezweifelt, weil ich dachte, dass kann doch nicht richtig sein, dass da nix ist, so Sch... wie es mir um den Kopf und damit rundum geht.
Wir haben jetzt unsere Abreise vorverlegt, weil bis Mitte Mai halte ich dieses Wetter echt nicht durch....
Einen Tag gut und der nächste wieder zum vergessen, ich habe das Gefühl, jedesmal kommt ein neues Zipperlein dazu.
Ich hoffe, in unserer zweiten Heimat sind diese Befindlichkeitsstörungen Vergangenheit und ich kann das Leben wieder ohne Einschränkungen geniessen, dieses ständige Auf-und-Ab belastet mich sehr, entspricht so gar nicht meinem Naturell :o :o :o
Allen Leidensgenossen wünsche ich viele gute bis sehr gute Tage und immer gute Untersuchungsbefunde, bin heute noch mal beim NCH gewesen, der am Gründonnerstag über sein Sekretariat ausrichten liess, dass in Zukunft keine weiteren Kontrollen notwendig seien, da ja seit Jahren alles o.B ist
Ich hoffe, das bleibt so...
Ich danke Euch für eure moralische Unterstützung

2
Hallo  in die Runde,
Wie schon aus dem Header ersichtlich geht es mir gut, ich hab nur mal ne Frage zu Beschwerden , die von den von mir nur noch sporadisch, wenn ich gerade mal in D bin, konsultierten Ärzten als lächerlich abgetan wird.
Ich bin fast genau 2 Jahre nach meiner meningeom -OP (WHO II komplett entfernt) vor 3 Jahren mit GöGa auf Weltreise gegangen, die uns nur sporadisch heim zu Muttern in D führte. Diese StOPs hab ich so im 10-12 monatigen abständen auch genutzt, um mal beim Neurologen und bis Mitte 2013 auch beim MRT vorbeizuschauen, alles immer mit gutem Ergebnis. Bei diesen nie mehr als 10tögigen Aufenthalten fiel mir desöfteren im zunehmenden Maße auf, dass ich sehr heftig auf langsam sinkenden Luftdruck und sturmwetterlagen mit heftigen, fast Migräneartigen Kopfschmerzen reagierte.
Druckveränderungen beim Fliegen machen mir gar nix.
Nun sind wir aus beruflichen  Gründen seit Anfang januar noch so bis Mitte Mai in D und ich gehe am Stock, was meinen Kopf anbelangt. Jeder Wetterumschwung zum Schlechtwetter macht mich fertig, Narbenschmerz, einseitig ziehender Kopfschmerz bis in die Zähne...usw und so fort
So etwas kenne ich überhaupt nicht. Jeder gute Tag ihier ist fast wie ein Geschenk. Der Neurologe hat es mit Psyche abgetan, nachdem im MRT alles okay war.
Wir bewegen uns sonst im tropischen Gürtel dieses Planeten, im letzten Jahr nur noch Südostasien, auch dort gibt es Wetterumschwünge und Schlechtwetter.... Die verleiten mich 1x in 3 Monaten zu 500mg Paracetamol, wenn überhaupt.
Hier hab ich bestimmt 2 Tabletten pro Woche nötig.
Kennt jemand von euch so eine ausgeprägte wetterfühligkeit seit seiner OP oder ist das meine persönliche Note?
Vielen Dank für das bis zum Ende lesen
Chiara



3
Nach der OP / kann mich mal bitte jemand wieder auf Level bringen
« am: 30. November 2012, 10:19:12 »
Hallo zusammen,
ich weiß, ich habe mich lange nicht beteiligt, aber immer still mitgelesen und mit gelitten/gefreut.
Jetzt bin ich aber mal in eigener Sache unterwegs.
Ich habe keine Ahnung was mit mir los ist, habe ständig irgendein Zipperlein, mache hier mittlerweile in Arzttourismus, der aber mich nicht weiter bringt, weil nichts bei raus kommt.
Alle lächeln nur müde, nach dem Motto, was willst Du, ist doch alles prima.
Zur Info, Konvexitätsmenigeom rechts  WHO II wurde im Juni 2010 nach Krampfanfall komplett entfernt, alle MRTs postoperativ waren unauffällig, so dass mein Kontrollrhythmus jetzt von 6 auf 12 Monate gestreckt wurde.
Kann mit Kostendämpfung nichts zu tun haben, da ich Selbstzahler bin ;)
Habe wegen dem Krampfanfall vor OP bis Frühjahr/Sommer 2012 2x500mg Keppra genommen und habe es dann ausgeschlichen/abgesetzt.
EEG unter 500mg alle 2 Tage war unauffällig, so dass der Neurologe mir den Zeitpunkt des kompletten Absetztens dann freigestellt hat.
Habe die vorhandenen Medis noch aufgebraucht und seit Ende August 12 nehme ich nichts mehr.
Seit dem geht das Drama los, ich könnte heulen, irgendwie ist jeden Tag irgend ein neues Symptom da, Kopfweh heute rechts, morgen links, taube Nase, mal ja, mal nein, Kribbeln im Bein (damals war links betroffen), heute ist es mal rechts, mal links, Druck hinterm Auge, mal re., mal li.
Das ist doch zum Irre werden.
Fühle mich total verunsichert und weiß überhaupt nicht mehr, wie ich damit umgehen soll, möchte mich nur noch verkriechen
Bin schon bei Hausarzt, Augenarzt, Neurologen sowieso, Orthopäden gewesen, laut Befunden alles gut,
Wenn das Beschwerden der Wechseljahre sind (bin 49 -brech), möchte ich sie bitte nicht haben.
Sind das Entzugszeichen vom Keppra, oder spielt mir die Psyche da einen Streich??

Vielleicht kennt jemand von euch auch solche Phasen und kann mir einen Rat geben  ??? ???

Danke
Chiara

4
Nach der OP / Re:vergesslichkeit
« am: 09. Juni 2012, 22:58:48 »
hallo zusammen,
und ich dachte schon, ich bin alleine mit meiner neuen Schusseligkeit, der wetterfühligkeit, der abhanden gekommenen Streßresistenz...
Das mit dem Urlaub ist meinem Mann und mir auch schon aufgefallen, da läuft alles wie geschmiert, nur im Alltag, da hakt es an vielen
Stellen  ::) ::)
War die Tage gerade zum KontrollMRT, alles prima, was aber noch ganz spannend war, ich hatte mich vor  2 Jahren bereit erklärt, mein Meningeom über die übliche Pathologie hinaus für Studienzwecke aller Art zur Verfügung zu stellen. Und nu kommt´s: mein Untermieter war vermutlich dafür verantwortlich, dass ich nie schwanger wurde und immer mit massiven Zyklusstörungen zu tun hatte.
Ich habe die Zusammenhänge nicht 100%ig begriffen, es läuft wohl noch international ein Projekt mit weiblichen HT-Patienten, welche eine ähnliche Gyn-Vorgeschichte wie ich haben.
Nu muss ich mir mit Ende 40 noch Gedanken über Verhütung machen  ;)
Sachen gibt´s ...
Passt gut auf Euch auf
chiara

5
Vorstellung / Re:Falxmeningeom - meine Erlebnisse (probastel)
« am: 09. Juni 2012, 22:32:36 »
hallo probastel,
ich wünsche Dir noch unendlich viele Skisaisons
super, dass dein MRT so gut ausgefallen ist, nun wissen wir endlich alle, wie es ist wenn einem ein Licht aufgeht  ;),
aber Scherz beiseite, toll dass GammaKnife den ersehnten Erfolg gebracht hat.
Und zum Nikolaus gibt es dann den nächsten guten Befund, ist als Bestellung ans Universum schon aufgegeben.
Heute jährt sich mein OP - Termin zum zweiten Mal und:
Wir hatten wohl beide zeitgleich unseren Kontrolltermin und ich kann auch für mich vermelden: alles tuttipalatti ;D ;D ;D
Damit steht meinem tiefentenspannten Privatierdasein nichts mehr im Weg, zumal mich meine Neurochirurgie nur noch jährlich sehen möchte und das bei einem WHO II, ich bin so glücklich, denn zweimal im Jahr den Psychostreß vor MRT finde ich schon sehr anstrengend, auch wenn es mir eigentlich gut geht, aber ich entwickle dann Symptome, die in keinem Lehrbuch stehen, aber prima passen auf was auch immer - gruselig :o :'(
Aber dank des Forums, wenn auch meist nur als stille Leserin bin ich doch jedesmal gut durch diese Phase gekommen, besonders durch Deinen Optimismus in den Beiträgen, Danke dafür

LG chiara


6
Nach der OP / Re:Schwindel, Benommenheit und das MRT im Nacken
« am: 08. Januar 2012, 13:30:55 »
Hallo Tina,
Ich kann ganz genau nachfühlen, wie es Dir geht, habe diesen Horrortrip gerade hinter mir!
Aber seit dem 04.01.12 14:00h bin ich komplett symptomfrei, da war nämlich die bilderbesprechung des MRTs vorbei!!
Alles ist gut ;D ;D
Ich bin in den Wochen davor fast durchgedreht, mit allen Symptomen die auch Du beschreibst.
Hätte nie gedacht, dass einen die Psyche so fertig machen kann, unglaublich.
Rationales Denken geht gar nicht mehr. :'( :'(
Wenn ich ehrlich bin, zog es sich schon seit September hin, als die ersten Gedanken an einen zu vereinbarenden Termin auf kamen.
Ende November wurde es mehr mit den Beschwerden, der Termin rückte näher! Dezember haken wir mal ab, Termin musste 3x geändert werden, mach ich nie wieder mit.
Ich Drücke am Mittwoch alles was ich habe, Du wirst sehen, alles ist gut

Lieben Gruß
Chiara 63

7
Meningeom / Meningiom / Re:Konvexitätsmeningeom
« am: 11. März 2011, 23:54:40 »
Hallo Krimi,
ich wünsche dir für Mittwoch alles erdenklich gute und drücke alle verfügbaren Daumen für dich.
Meine fast identische OP (TM war um einiges grosser) ist am kommenden Mittwoch exakt 40 Wochen her, will heissen ich bin seit 39 Wochen wieder zuhause bei bestem körperlichen Wohlbefinden.
Gönne dir die Reha oder: wenn absolut nicht notwendig ( war bei mir so) eine entspannende Auszeit fern ab von allen ach so hilfreichen Freunden und bekannten.
Wenn die OP erfolgreich verläuft, wovon ich ausgehe, die Münsteraner sind nicht irgendwer und du keine defizite körperlicher Art hinterher auszugleichen hast, muss es auch nicht unbedingt eine Reha/AHB sein.
Das psychische verarbeiten kam bei mir erst etliche Wochen später, und da brauchte ich meine Familie und die beste Freundin musste ran.
Ich höre heute sehr genau auf die Signale meines Körpers und habe einfach mal 3gänge zurück geschaltet. Meinem Umfeld gefällt das nicht immer, aber das ist deren Problem und nicht meines.
Stelle dich und deine bedürfnisse an erste Stelle und gebrauche auch das kleine Wörtchen "nein" wenn du merkst, etwas tut dir nicht gut. Und da wird es gerade im ersten halben Jahr ne Menge geben, hadere dann nicht damit, es wird auch wieder gut.
Man kann das auch langfristig gut kultivieren, wenn man rechtzeitig damit anfängt ;D
Ich habe eine zweite Chance bekommen und es ist an mir, diese zu meinen Bedingungen zu nutzen.
Gerade weil optisch nach wenigen Wochen nix mehr zu sehen ist, fällt es dem Umfeld oftmals schwer zu akzeptieren, dass nichts mehr so wie früher ist.
Muss es auch nicht!!
Ich wünsche dir viel Geduld mit dir selber und alles gute für Mittwoch.

LG chiara 63

Stelle dich und deine Bedürfnisse an oberste

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Nach der OP / Re:Fragen zum Kontroll-MRT
« am: 04. Dezember 2010, 21:25:37 »
Hallo Tina,
Es ist mir schon immer richtig peinlich, dass es mir so gut geht, wenn ich lese wieviel Probleme andere nach der OP haben.
Ich kann die Zahl der schmerztabletten seit der OP vor 6 monaten wirklich an max zwei Händen abzählen. Selbst der letzte stramme Wetterwechsel hier letzte Woche ist spurlos an mir vorbei gegangen.
Ich merke jetzt erst was in den letzten Jahren alles nicht ok war, aber als alltagserscheinungen von mir abgetan wurde.
Es geht übrigens im neuen Jahr für eine Woche nach Mallorca. Weiberurlaub, sehr schön!
Und dann schauen wir mal weiter.
Nimmst du eigentlich noch Anti - Epileptika als Medikament ?
Lg chiara

9
Nach der OP / Re:Fragen zum Kontroll-MRT
« am: 04. Dezember 2010, 21:00:53 »
Hallo zusammen
Die Sache mit der inneren Anspannung vor dem Kontroll MRT erlebe ich auch gerade erstmals  :'(
Nächste Woche ist es so weit. Das erste mrt nach KH Entlassung!
Solange niemand mich auf den Termin anspricht ist alles prima, zumal es mir richtig gut geht. Selbst die Wetterfūhligkeit ist fast kein Thema mehr. Allerdings fūhrt der nahende Termin doch zu einem Druckgefuhl im oberbauch. Ich hätte besser nicht so viel über rezidive bei WHO 2 lesen sollen...
Selbst schuld  ;D
Finde den Begriff " Bonus - Leben" übrigens genial.
Alles hat sich relativiert und ich nehme viel Dinge nicht mehr so ernst/wichtig wie vor sechs Monaten.
 Und wenn ich nach dem Termin Bescheid weiß ob mein Befund ok ist, oder vielleicht auch nicht wird es trotzdem weitergehen mit dem Bonus
Der nächste Urlaub ist jedenfalls schon geplant
Drūckt mir bitte am Mittwoch die Daumen.

Wūnsche allen Foris einen sonnigen 2. Advent

Chiara

10
Nach der OP / Re:Entlassung aus dem Krankenhaus, wie schnell?
« am: 14. Oktober 2010, 20:54:38 »
Hallo Katja,
Wie die anderen schon schrieben, immer unterschiedlich, bei mir am 7.Tag postOP. War auch völlig ok - ABER!!!!
Sie soll den Ball schön flach halten, falls es nicht gleich zur AHB geht oder auch nicht geplant/ gewünscht ist
Man neigt sehr leicht zur Selbstüberschätzung wenn es einem gut geht und wenn einen dann nach einiger Zeit die psychischen Folgen einholen, was völlig normal ist, wird es sehr schwer, dem Umfeld klar zu machen, dass man doch noch nicht so belastbar ist, wie man aussieht und vielleicht auch vorher war.
Große Verbände oder Krücken sind halt so schön offensichtlich.
Hört sich zwar jetzt ziemlich pessimistisch an, ist aber auch ein Thema was nicht unter den Tisch gekehrt werden sollte.
Auch ich war zuerst sehr euphorisch und beinahe hyperaktiv.
Inzwischen habe ich mindestens drei Gänge runtergeschaltet, sofern Firma und Umfeld es zulässt und wenn andere meinen, über mich und meine Zeit bestimmen zu müssen lernen sie eine doch veränderte Person kennen.
Inzwischen ist NEIN ein häufiges Wort in meinem Alltag.
Das ist ein schwieriger Lernprozess für alle Beteiligten, aber wenn offen darüber gesprochen wird, geht es gut.
wenn man sich eingesteht, dass eine HirnOP eben doch etwas mehr als ein Blinddarm ist und auch mal zur eigenen nicht so tollen Tagesform steht, kann man damit prima leben.
Ich habe für mich gelernt, dass Offenheit mir mehr hilft, als der Versuch, das geschehene mit sich selbst klar zu bekommen.
Ich wünsche Dir und deiner Schwester eine erfolgreiche und erholsame Rekonvaleszenz
Chiara

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Nach der OP / Re:Wieder davon gekommen!
« am: 01. September 2010, 15:11:12 »
Hallo Toni,
dann kann ich ja meine Daumen wieder lockern, hat sich ja gelohnt.
Weiterhin ToiToiToi  :D :D :D

Chiara

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Nach der OP / Re:Wieder davon gekommen!
« am: 31. August 2010, 22:49:56 »
Alle verfügbaren Daumen und Grosszehen werden gedrückt.
In welchem Standort der Charite bist du denn? Wedding, Mitte oder Steglitz?

Toi toi toi

Lg chiara

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Hallo Jeanphi
Das Problem mit den Haaren kann ich gut verstehen. Ich durfte ab 2. postOP Tag "selektiv" Haare waschen, d.h schön um die ca 12cm lange Narbe drumrum.
Hatte aber auch keine Drainage. 
Am 6 Tag abends wurden die Fäden gezogen und danach gabs keine Einschränkungen mehr. Inzwischen sind seit OP knapp 3 Monate vergangen und bis auf eine deutliche Reduzierung der Belastbarkeit und eine doch ausgeprägte Wetterfühligkeit ist alles chic.
Nochmals Danke an meinen tollen Operateur.

Lg und alles Gute für Deine Frau und Dich
Chiara

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So, habe auch den Rückflug völlig beschwerdefrei überstanden.
Damit steht dem nächsten "richtigen" Urlaub wohl auch nix mehr entgegen.
@ meningo:Sorry für den Fall, dass ich das gute Wetter mitgenommen habe.
Auf alle Fälle habe ich es unterwegs verloren.
Hier nur Sch....

Lg chiara

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Hallo zusammen,
Bin völlig beschwerdefrei im Schwarzwald angekommen, alle Sorge im Vorfeld umsonst
Werde nun die Tage hier genießen und mir die Sonne auf den Bauch scheinen lassen

LG Chiara

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