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Neurilemmom / Neurinom / Akustikusneurinom / Re:ZufallsTrigeminusneurinom im Nov. 2014. bin neu Vorst. Bibi0063 (Betroffene)

« am: 26. Dezember 2014, 09:13:36 »

Hallo Bibi
auch ich habe so ein seltenes Trigeminusneurinom und bin operiert worden. Ich bin aber in der Schweiz operiert worden und kann dir diesbezüglich keine Tipp geben, nehme aber an dass du diesbezüglich keine Klinik findest die häufig ein Trigeminusneurinom operiert da wie gesagt die so selten sind. Wichtig ist wie alle Vorredner schon geschrieben haben das du die wohl fühlst in einer Klinik und vertrauen zum Operateur hast. Bei mir war auch die Option...Warten oder operieren. Mein Ding war 2,5cm gross und für mich war klar.. Das muss raus.. Bestrahlung kam bei mir nicht in Frage da der Tumor den Trigeminusnerv tangierte.Auch konnte er nicht vollständig entfernt werden, sonst wäre der Schaden grösser gewesen als der Nutzen.Da ja Neurinome langsam wachsen und auch selten Rezidive machen habe ich jetzt seit 8 Jahren ruhe, mit tragbaren Nebenwirkungen der Op.
Ich wünsche dir alles Gute

Lg Stinus

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Neurilemmom / Neurinom / Akustikusneurinom / Re:Trigeminusneurinom Vorstellung Jane88 (Betroffene)

« am: 28. August 2014, 23:02:43 »

Hallo Jane88
willkommen.. auch ich bin eine Betroffene mit Trigeminusneurinom und wurde vor 8 Jahren operiert.Nach der Operation war meine ganze rechte Seite taub so dass ich auch nicht essen konnte nur mit hilfe einer Therapeutin, das mit dem Essen hatte sich aber so nach 2 Wochen verbessert.Auch ich habe noch immer ein Taubheitsgefühl der Rechten Seite und zwar  von der Nase über das Auge bis hinter das Ohr wo die Narbe verläuft.Das hat sich leider all die Jahre bis jetzt nicht mehr erholt. Manchmal sticht es mich im Auge wie tausend Nadelstiche auch muss ich immer reiben und das Auge ist viel gerötet da Ich nicht viel Tränenflüssigkeit habe (vorteil beim Zwiebelschneiden :-)   vor einem Monat hatte ich mein hoffentlich letzte MRT was keine aufälligen veränderung zeigte.. habe immer noch kleine Resttumore drin da die auf dem od. an dem Trigeminusnerv drauf sind. Hatte all die Jahre auch immer Blitze in den Augen so wie bei einer Migräne so Auren... die aber sind seit einem Jahr plötzlich verschwunden.. mein Neurodoc meinte dass das Gehirn erstaunliche fähigkeiten Besitz sich wieder zu regenerieren, also es könnte sein dass sich der Trigeminusnerv auch noch erholten könnte.Mit der Gefühlslosigkeit im Gesicht kann man leben aber eben fühlt sich halt doch blöd an. So hoffe ich bei dir das dein Nerv nicht zu sehr angekratzt ist so das er sich erholen kann. Wünsche dir weiterhin alles Gute

Liebe grüsse stinus

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Neurilemmom / Neurinom / Akustikusneurinom / Re:Trigeminusneurinom Vortstellung nick205 (Betroffener)

« am: 28. Januar 2013, 17:32:44 »

Hallo nick
willkommen bei den seltenen Tumoren,
auch ich habe ein Trigeminusneurinom, war 2,5cmx2,5cm gross.Schon von der grösse her wurde mir geraten den Tumor rauszuoperieren.Aber war keine eile geboten, von der Diagnose bis zur Op dauerte es bei mir 4 Monate.

 Leider sitzt der Tumor bei mir grad auf dem Trigeminusnerv das heisst man konnte nicht alles wegoperieren,der Schaden wäre grösser geworden, somit habe ich noch einen Resttumor von 1,5cm. Bis jetzt hält sich der Rest ruhig.

Die warterei bis zu den verschiedenen Terminen und dann Op kann schon nervig sein und trotzdem ist es beruhigend das dieser Tumor sehr langsam wächst. Bei mir sagten sie auch das dies ein Zufallsbefund war... hatte Gleichgewichtsprobleme, lief in Türpfosten...usw..und da ich diese Beschwerden meinem Rheumatologe erzählte wurde der hellhörig und schickt mich in die Röhre..

 bei mir ist es dann im Februar schon 7 Jahre seit der Op her.Musst halt jetzt alles auf die zukommen lassen und geduld haben...

wünsche dir weiterhin alles gute :-)

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Krankengeschichten / Re:Verzweifelt - eine Komplikation nach der anderen...

« am: 19. April 2012, 18:49:55 »

hallo andrea
ich kann mit dir fühlen wie es dir geht und das man sich nicht verstanden fühlt. das war bei mir auch so.

 Bericht von op alles bestens keine probleme. dabei hatte ich während der op Herzstillstand und nach op höllische Schmerzen vom Unterleib bis in die Füsse.
Wurde nach einer Woche entlassen war ein Tag zu Hause und musst notfallmässig wieder ins Spital eingeliefert werden wegen nicht mehr kontrollierbaren Kopfschmerzen, auch schmerzen am ganzen Körper, kam in ein kleines Krankehaus machten CT, sagten mir sie sehen etwas aber ich müsse ins Spital verlegt werden wo sie mich operiert hatten...

dort oje... leider CD verloren vom CT... ganze spiel von vorne... Rückemarkspunktion... dann endlich stärker Schmerzmittel... dann verlegung auf Überwachungsstation eine woche hochdosiert Morphium, dann entlassung.... kein Wort was mir fehlte..

Monate später dann.... ja war ja klar mit ihren Kopfschmerzen.. sie hatte eine Hirnblutung..... sie hatten einen Lagerungsschaden alle Nerven entzündet...wurde nie erwähnt ...

seither ist es bei mir 5 Jahre her , bei mir immer noch alles present...Tinnitus, rechte Gesichtshälfte taub...schmerzen bei der Narbe wegen verschiebung der Knochenplatte usw.... mein Neurologe wo ich alle Jahre zur Kontrolle war... nahm sich immer 5 min. zeit.... ja alles bestens...beim letzten MRT sagte er mir wenigsten nach wiederholten nachfragen das mein Resttumor noch 1,5x2cm gross sei..


meine Konsequenz daraus... das nächste MRTwerde ich in einem andern Spital machen lassen und mir einen neuen Neurologen suchen.

Darum suche dir einen Arzt zu dem du vertrauen hast es ist schliesslich unser Kopf und nicht den Ärzten ihren. (ehrlich gesagt zwischendurch wünschte ich mir, das ein Arzt das auch ma alles durchmachen müsste)
 Wenn es dann wieder soweit ist bei mir für MRT werde ich das mit meinem Hausarzt besprechen das er besorgt sein wird das ich dann alle unterlagen habe-


Ich wünsche dir weiterhin alles gute und meine Devise  lautet... ich lass mich nicht unterkriegen ;-)



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Kummerecke / Re:Black out?

« am: 30. Januar 2012, 13:13:24 »

Hallo zusammen 
Meine Op ist ja jetzt 5 Jahre her, aber eben nichts mehr ist wie früher. Auch ich habe sehr Probleme mit dem Lärm, mag das überhaupt nicht, seien es Leute die durcheinander sprechen oder lautes Radio. Leider trifft man zwischendurch auf unverständnis der Anderen, die sagen... nö ist doch nicht laut... weiss nicht was du hast..
Es stresst mich halt alles nach wie vor, am liebsten bin ich alleine zu Hause da kann ich mich erholen.
Vergessen tu ich auch viel, muss immer alles aufschreiben sonst ist es fort.

Naja ich sag mir ist alles das kleinere Übel, hauptsache mein Resttumor hält sich still.

So wünsche ich euch allen eine gute Zeit.
Lieben Gruss aus der Schweiz

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Neurilemmom / Neurinom / Akustikusneurinom / Re:Hallo Zusammen------ Vorstellung pado67 (Betroffene)

« am: 19. November 2011, 11:37:41 »

hallo pado
wenn du eingeloggt bist kannst du oben auf dein Profil, dann links.... meine Beiträge, dann siehst was du alles schon geschrieben hast   

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Neurilemmom / Neurinom / Akustikusneurinom / Re:Trigeminusneurinom Erfahrungsbericht

« am: 21. April 2011, 21:02:30 »

Hallo zusammen,
diese Woche war bei mir MRT angesagt, dann grad anschliessend Befund-Besprechung mit dem Neurologen.
Zum Glück hält sich mein Resttumor ruhig, hat aber immerhin noch eine Grösse von 1,5cm x5mm. Dieser darf aber auf jedenfall nicht operiert werden, da sonst der Schaden grösser wäre als der Nutzen. Und da das gute Stück auf dem Trigeminus hockt, werde ich halt mit meinem Taubheitsgefühl im Gesicht so leben müssen. Wenn ich will, könnte ich in 5 Jahren nochmals ein MRT machen lassen, mir wurde aber gesagt dass die wahrscheinlichkeit das der Tumor wieder wächst sehr gering ist. Ist nur einfach blöde durch die Missempfindungen dass man das Ganze nie vergessen kann.
So grüsse ich euch alle und wünsche euch weiterhin viel Kraft

Einen lieben Gruss aus der Schweiz

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Neurilemmom / Neurinom / Akustikusneurinom / Re:Neurinom des N. trigeminus

« am: 09. März 2011, 14:39:39 »

Hallo Jette,
willkommen bei den seltenen Tumore.... auch ich hatte ein Trigenimusneurinom das im Jahre2006 operiert wurde. Bei mir war es so, dass ich einfach den lästigen Untermieter so schnell als möglich entfernt haben wollte.. Auch ich machte mir eigentlich keine Gedanken und hatte oder war sicher ein Jahr lang mit meiner Genesung beschäftigt. Leider ist bei mir das Taubheitsgefühl in der rechten Gesichthälfte geblieben und ich habe noch einen Resttumor drin , da der mit dem Trigeminusnerv verwachsen ist. Ich nahm am Anfang auch alles gelassen hin und mache mir auch erst jetzt mehr Gedanken über die ganze Krankheit, weil es doch einen grossen Eingriff in mein Leben war, man ermüdet schnell ist nicht mehr so belastbar, also hat es bei mir auch ein weilchen gedauert bis man eigentlich die ganze Tragweite erkannt hat.
Da ich jetzt auch alles viel ruhiger nehme , habe ich aber auch mehr Zeit über die Krankheit nachzudenken.
Trotzdem geht das Leben weiter und man hofft doch im Stillen dass sich alles ruhig im Kopf verhält.
 So wünsche ich dir weiterhin alles Gute

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Kummerecke / Re:Neurinom Rezidiv?

« am: 16. Februar 2011, 23:14:34 »

hallo sanne68
so wie fips2 sagte, nur ruhig ... jedesmal wenn ich in der Röhre war sieht es bisserl anders aus, ich habe ja noch einen Resttumor drin aber der ist jedesmal +  - mm und mir sagte der Neurologe auch kommt ganz drauf an wie der Schnitt vom Bild ist.Das Narbengewebe kann sich auch verändern. Warte das nächste MRI ab . Übrigens mein nächstes MRI habe ich im April , mal schauen wie es dann bei mir aussieht.
So wünsche ich dir alles Gute und denk positiv

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Werbung / Re:Neue Hirntumor Plattform EGN (Europäisches Gliomnetzwerk)

« am: 18. November 2010, 20:16:21 »

hallo, das würde mich auch interessieren das Forum... aber wenn ich dort lese geht es ja in erster linie um Gliom-Patienten... bin aber eine Neurinom-Patient. ist man dort trotzdem willkommen ?

Gruss aus der Schweiz

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Neurilemmom / Neurinom / Akustikusneurinom / Re:Trigeminusneurinom Vorstellung Andreas67

« am: 30. September 2010, 16:21:19 »

hallo Andreas,
auch in gehöre zu den exoten dieses tumors,
ich habe eingentlich ähnliche beschwerden wie du, bei mir ist die op jetzt 4 jahre her, leider sind bei mir das taubheitsgefühl der rechten seite geblieben, auch habe ich ständig entzündete augen, ich tropfe paarmal im tag, mein trigeminusnerv zwickt mich auch immer wieder zwischendurch, habe auch das gefühl dass meine rechte gesichtshälfte nicht zu mir gehört. auf dem ohr habe ich nach wie vor einen druck ( war nach op 3 monate taub) höre aber ganz normal. tinnitus ist geblieben, kann aber damit leben.geschmackstörungen habe ich auch noch, schwindel(wie man lift fahren würde) ich habe leider noch einen resttumor drin, der verhält sich bis jetzt aber ruhig, muss dann nächsten frühling wieder mrt machen. ich habe auch wie sanne meine narbe hinter dem ohr.
aber verlier den mut nicht, viele nebenwirkungen die du noch hast können plötzlich von alleine verschwinden, braucht halt zeit.
wünsche dir weiterhin alles gute und einen schönen gruss aus der schweiz

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Krankengeschichten / Re:Es war ein Vagusneurinom (kerstin br)

« am: 11. September 2010, 22:26:46 »

hallo kerstin,
also ich bin ca.3/4 jahr nach der Tumor-Op in die Wechseljahre gekommen.. gleich Symptome wie du... schwitzen... usw... meine Op ist jetzt 4 jahre her,und bin immer noch in den Wechseljahren, aber ist nicht mehr ganz so schlimm und ich nehme das locker... naja im gegenzug was wir durchgemacht haben sind die Wechseljahre ja ein klacks...übrigens habe ich das meiner Gyn-Aerztin noch nie gesagt, die denkt vielleicht dass ich gar noch nicht in den Wechseljahren bin... wünsche dir weiterhin alles gute...

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Hirntumor / Re:Was darf man alles?

« am: 10. August 2010, 22:59:35 »

Meine rechte Gesichtshälft ist seit der Op auch immer noch taub, ist bei mir jetzt 4 Jahre her, nehme an dass sich das nicht mehr bessert. Habe von der Nase hinauf bis hinter dem Ohr kein Gefühl mehr, auch mein Auge ist gefühllos und taub.Fühlt sich alles an wie ich einen Gips auf dem Kopf hätte, spannt alles und habe Juckreiz aber kratzen nützt nichts. Aber wie mmolina schrieb ist das sicher das kleinste Übel hoffe nur das sich mein Resttumor still hält

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Nach der OP / Re:implantate

« am: 24. Mai 2010, 21:50:17 »

hallo enola2
zuerst eine frage an dich... wenn du in der röhre warst, sieht man bei dir die schrauben auf den Bildern
ich frage nur, weil mir nach meiner OP gesagt wurde ich hätte 4 Schrauben im Kopf.Später wurde mir gesagt Nein das braucht man nicht zu schrauben, die Muskelatur hält dies zusammen. Auf jeden Fall sehe ich auf meinen Bildern keine Schrauben, trotzdem habe ich entlang der Narbe Verdickungen, also fühlt sich an wie Schraubenköpfe, aber ich habe nur Schmerzen wenn man drauf drückt. Der Hausarzt meinte, da hätte sich nur  die Schädelplatte verschoben, darum die Beulen..
Wünsche dir weiterhin alles gute

 .

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Nach der OP / Re:Wer hat Erfahrungswert zum Meningeom am Hinterkopf im Sinus Bereich

« am: 24. Mai 2010, 10:11:00 »

hallo fips2
danke für die Tipps... naja bei mir ist es halt so wegen entzündung in den Augen, dass dazu noch die gefühllosigkeit , keine Tränenflüssigkeit von der Tumor-Op kommt. Aber ich weiss dass mein Rheuma natürlich auch auf die Augen schlägt. MTX habe ich zwei verscheidene Sorten ausprobiert, weiss aber nicht mehr welche, habe aber beide nicht vertragen, 3 tage übelkeikeit, dann immer Entzündung der Schleimhäute. Cortison habe ich nur in Reserve da es mir auf die Knochen geht.Habe aber auch noch Probleme mit dem Darm und dafür habe ich Salazopyrin das hilft mir ganz gut. Im Juli habe ich wieder Termin beim Rheumatologe da wird geschaut ob ich dann auf Arava umsteigen kann.
Wünsche einen schönen Sonnag