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Meningeom / Meningiom / Antw:Ich bin wieder hier...

« am: 06. November 2019, 12:34:06 »

Liebe Tina, liebe KaSy,

vielen Dank für eure schnelle Rückmeldung.
Ich habe nun einen Termin für Anfang Dezember in der NC vereinbaren können. Bin gespannt, was die Chirurgen sagen.
Meinem Freund geht es gut - danke für deine Nachfrage. Er geht auch regelmäßig zum MRT und das Ergebnis war die letzten Male unverändert.

Ich melde mich dann spätestens im Dezember wieder hier.

Liebe Grüße
Juttilein

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Meningeom / Meningiom / Antw:Ich bin wieder hier...

« am: 02. November 2019, 07:34:58 »

Hallo an alle,

auch ich melde mich in diesem Forum zurück, weil knapp 10 Jahre nach der Meningeom-OP wieder ein ungewünschter Besucher eingezogen ist. 
Das Rezidiv wurde schon beim letzten Kontroll-MRT entdeckt, es wächst ungefähr an der gleichen Stelle wie das letzte. Aktuell ist es ca. 5 mm. Nächstes MRT ist lt. Radiologie in 6-12 Monaten zu machen.
Wie ist eure Meinung: Reicht es, beim Radiologen kontrollieren zu lassen oder würdet ihr mit den Aufnahmen zusätzlich in der Neurochirurgie vorstellig werden? Aktuell werden die Befunde "nur" an meinen normalen Hausarzt geschickt.
Freue mich auf euer Feedback. Danke!
Liebe Grüße
Juttilein

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Vorstellung / Re:Jutti's story 2-- Von der Betroffenen nun zur Anghörigen eines Betroffenen

« am: 03. Juni 2013, 13:02:55 »

Vielen Dank für deine guten Wünsche, KaSy!!

Mein Freund musste letzte Woche leider nochmal operiert werden wegen des Liquorkissens.
Die Ärzte haben bei der OP "ein Leck" entdeckt und dieses mit Zweikomponentenkleber abgedichtet.
Ich hoffe, dass er jetzt dicht ist! 
Er wurde vorher mehrere Male punktiert. Das hatte aber keine Besserung gebracht: das Liquorkissen war innerhalb kurzer Zeit immer wieder gefüllt und riesengroß.

Liebe Grüße
Juttilein

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Vorstellung / Re:Jutti's story 2-- Von der Betroffenen nun zur Anghörigen eines Betroffenen

« am: 15. Mai 2013, 12:40:35 »

Hallo liebes Forum!

Wir wissen jetzt Genaueres:
Der Tumor war um den Sinus sagittalis superior gewachsen und konnte deshalb nicht komplett entfernt.
Die Lähmungserscheinungen sind mittlerweile weitestgehend verschwunden, nur das linke Bein macht noch Probleme.
Die Schädeldecke war total infiltriert vom Tumor und wurde durch eine künstliche ersetzt. So ganz "dicht" ist die ganze Sache noch nicht, deswegen bildet sich immer wieder ein Liquorkissen, das punktiert werden muss. Dazu wird immer noch eine Lumbalpunktion gemacht (was wohl nicht ganz schmerzfrei ist...)

Der histologische Befund ist jetzt auch da: WHO 2 .... 
Ich denke, dass alleine deswegen bald eine Bestrahlung erfolgt, oder?
Kenne mich damit nicht so gut aus...

Liebe Grüße!
Juttilein

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Vorstellung / Jutti's story 2-- Von der Betroffenen nun zur Anghörigen eines Betroffenen

« am: 16. April 2013, 16:18:48 »

Neverending story... 

Hallo liebes HirnTumor-Forum!
Ich dachte, meine Story sei beendet und alles gut über die Bühne gegangen.
Mir geht es knapp 3 Jahren nach der OP ziemlich gut. Bis auf einige Zipperlein (der Arm wird ab und zu taub, ohne Mütze kann ich nicht in die Sonne, weil ich sonst tierische Kopfschmerzen und Schwindel bekomme) gehts mir gut.

Vor 5 Tagen sagt mein Freund "ich hab keine Kraft im linken Arm und das linke Bein knickt weg, wenn ich länger draufstehe".
Da haben bei mir schon alle Alarmglocken geläutet: Schlaganfall oder Tumor.
Ergebnis nach MRT: Meningeom!!! ca. 3 x 5 cm, rechts frontal, soll sofort operiert werden. Problem: Der Tumor ist mit der Hauptader (?) verwachsen, kann nicht restlos entfernt werden.
Gestern wurde er 6 Stunden operiert (Klinikum Aschaffenburg;bis jetzt sind wir sehr zufrieden!!!). Den Arm kann er jetzt bewegen, das Bein ist zu schwach/taub/gelähmt um selbst aufzustehen.
Aber die OP ist nichtmal 24 Stunden her, also ist Geduld angesagt.
Ich werde mich mal wegen Gamma Knife erkundigen, ob sich da was machen lässt um den Resttumor zu entfernen.

Lt. meinen Recherchen trifft es ca. 2,5 - 5 Menschen von 100.000, ein Meningeom zu bekommen.
Wie unwahrscheinlich ist es denn, dass es dann ausgerechnet ein Paar trifft!?!?! Ich werde gar nicht fertig damit. Ein mysteriöser Zufall!!!
Aus unserem Umfeld wollen jetzt viele Leute die Ursache suchen und finden, warum es ausgerechnet uns Zwei getroffen hat: Schlafen wir auf einer Wasserader? Ernähren wir uns falsch? blablabla... Ich finde das sinnlos.
Meine Antwort: Leider saudumm gelaufen, eine Willkür der Natur...
Kennt jemand einen ähnlichen Fall? Würde mich mal interessieren!

Ich melde mich wieder, wenn ich meinen Patienten heute besucht habe. Hoffentlich gehts ihm gut! Bitte Daumen drücken! 

Liebe Grüße
Jutti
 

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Meningeom / Meningiom / Re:Reportage über Meningeom-OP - siehe Presseveröffentlichungen

« am: 02. Januar 2012, 22:13:24 »

Danke!
Sehr interessant!!!
Jetzt kann ich mir endlich mal ein Bild davon machen, wie es im OP aussieht und wie der Eingriff so vor sich geht!!!

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Vorstellung / Re:Falxmeningeom - meine Erlebnisse (probastel)

« am: 25. März 2011, 09:37:49 »

Hi Probastel!

Ich bin ganz betroffen, dass bei dir so kurz nach dem positiven Kontroll-MRT im Februar ein Rezidiv festgestellt wurde...
Ich drück Dir alle Daumen, dass alles gut geht, was geplant ist und dass dein ungebetener Gast ein für alle Mal ausgeschaltet werden kann!
Mit deiner superpositiven Einstellung schaffste das! Ich denk an Dich!

LG
Juttilein

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Vorstellung / Re:Jutti's story

« am: 25. März 2011, 09:26:17 »

Hallo meine Lieben!

Ich melde mich auch mal wieder.
Diese Woche hatte ich nochmal einen Termin beim MRT. Ich war ein bisschen besorgt, weil mir vor 4 Wochen für ca. 1/2 Stunde wieder der Arm taub geworden ist, dauernd Kopfschmerzen an der operierten Stelle, Schädeldecke "hebt sich" wenn ich niese, es knackst im Kopf....
Also nix wirklich sooo dramatisches, hatte aber trotzdem Angst vorm MRT.

Mein Arzt hat mich aber beruhigen können, es wäre alles in bester Ordnung was er sieht. Das Kontrastmittel hat sich zwar an der Schädeldecke in einem Streifen von ca. 5 cm Länge angesammelt, aber er meint, das wäre höchstwahrscheinlich Narbengewebe. Ich soll mir keine Sorgen machen.

Was ich Eich mal fragen wollte:
-Knackst es bei euch auch im Kopf??? Das passiert sogar manchmal, wenn ich ganz ruhig auf der Couch oder im Bett liege. (Von außen kann man nix hören, habe meinen Freund schonmal lauschen lassen  )
-Hebt sich bei euch auch die rausgeschnittene Schädeldecke, wenn ihr niest? Der Arzt hat gemeint, die sitzt fest drin dank Schräubchen, Klammern usw, würde aber wohl nie mehr so ganz richtig festwachsen. Auch nach 20 Jahren wurde man immer noch die Schnitte im Schädel sehen. Aber halten würde die auf jeden Fall, ich soll nicht besorgt sein!
-Tut es euch auch manchmal an der operierten Stelle weh, wenn ihr den Kopf nach unten haltet oder joggt, hüpft usw.?
-Seid ihr an der operierten Stelle auch so kälteempfindlich?

Ich bin echt heilfroh, dass bei mir alles so gut verlaufen ist!!! Ja, wirklich! 
Aber manchmal doch genervt weil ich bei manchen Aktivitäten eingeschränkt bin... bin ein sehr aktiver Mensch mit Flöhen im Arsch und vieles geht nicht mehr oder noch nicht, z.B. Tauchen, Joggen, Achterbahn fahren, Schautanz mittanzen... 
Und ein bisschen dumm im Kopf bin ich auch noch  , aber dafür übe ich am Computer, Konzentrationsaufagen, Planungsaufgaben usw.

Ich wünsche Euch allen einen wunderschönen Tag!
Die Sonne scheint, strahlend blauer Himmel, es wird täglich wärmer... HERRLICH!

Liebe Grüße
Juttilein

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Nach der OP / Tauchen nach Hirn-OP

« am: 05. Februar 2011, 18:15:14 »

Hallo meine Lieben!

Ich hab eine Frage bzgl. Tauchen nach der Hirn-OP, vielleicht hat da jemand schon Erfahrungen... Bin nämlich sehr unsicher, soll ich's machen oder warte ich lieber noch ein Weilchen?!?!

Im Mai 2010 bin ich operiert worden, mein Konvexitätsmeningeom wurde entfernt, künstliche Hirnhaut eingesetzt und ein grosser Teil der Schädeldecke ist abgefräst worden, weil der Tumor den Schädel befallen hatte. Habe aber meine Schädeldecke wieder bekommen (um einiges dünner als vorher, habe jetzt eine "Stufe" im Schädel), soweit ich weiss ist das Stück Schädel mit ein paar Schräubchen festgemacht worden.

Im November war ich zur Kontrolle im MRT und anschließend in der Uni Mainz bei dem Arzt, der mich operiert hatte. Ich hatte nachgefragt, ob ich Tauchen darf und er meinte, da spricht nix dagegen, MRT sieht gut aus, alles okay, er ist zufrieden.

Jetzt habe ich also im Januar mit meinem Tauchschein begonnen, wir waren Tauchen im Schwimmbad, also max. 2 Meter und dort herrscht zwar schon ein anderer Druck als an der Luft, aber so schlimm ist der noch nicht. Während des Tauchens und die Tage danach war alles prima mit dem Kopf.

Eine Woche darauf bekam ich eine Mega-Erkältung, ich habe am laufenden Band gehustet und geniest und ab dem 2./3. Tag hat die Stelle, wo operiert wurde, angefangen weh zu tun. Den Schmerz kannte ich, genauso hatte es einige Zeit nach der OP auch weh getan, ein Druck von innen an den Schädel. Am schlimmsten ist es, wenn ich den Kopf nach unten halte (Schuhe binden, Tasche abstellen, Topf aus dem Schrank holen, Zähne putzen) und dann nach oben gehe oder mich anstrenge... Da denk ich, mir drückt es das Hirn raus (falls noch was drin ist seit der OP  ) Ein kurzer, starker, pochender Schmerz, lässt aber schnell wieder nach.
Die Erkältung ist seit über zwei Wochen vorbei, der Schmerz immer noch da.
(Noch ne Frage zwischendurch: habe mir wieder angewöhnt (wie direkt nach der OP) beim niesen die Hand an die operierte Stelle zu halten: hebt sich beim niesen bei euch auch der ausgefräste Teil vom Schädel ein bisschen?!?!? Hab gedacht das wäre bombenfest, aber das isses nicht... seltsam).

Naja, auf jeden Fall weiß ich jetzt nicht, ob ich trotz Kopfschmerz den Tauchschein weitermachen soll, warten bis der Schmerz weg ist oder generell noch ein Jährchen warten oder so...
Hat jemand eine Aussage vom Arzt, dass man nach der Hirn-OP länger warten soll, oder wann habt ihr nach der OP wieder mit Tauchen begonnen?


Liebe Grüße
Juttilein

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Nach der OP / Re:Klammern entfernen

« am: 01. Februar 2011, 12:54:11 »

Hallöchen!

Bei mir wurden die Klammern am 7. Tag nach der OP entfernt (montags OP, sonntags kamen die Klammern raus).
"Geklammert" war ich mit ca. 30 Klämmerchen, vom Ohr bis oben zur Mitte des Kopfes. Der Arzt hatte den Kopf ein bisschen eingesprüht, damit sich das Plaster gut löst und innerhalb von einigen Minuten waren die Klammern raus. Es hat ein bisschen "geziept" und an manchen Stellen etwas geblutet, aber es war echt erträglich!

LG
Juttilein

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Nach der OP / Re:KEINE Reha nach Meningeom-OP??? - Kann das sein?

« am: 01. Februar 2011, 08:26:34 »

Hallo Uitikon!

Wenn du noch eine Meinung hören möchtest bzgl. Reha, dann erzähl ich gern was von mir:
Ich wurde im Mai 2010 in Mainz operiert, Konvexitätsmeningiom, ca. 2,5 x 3 mm... im Vergleich zu vielen anderen Meningeom-Patienten war das bei mir eine relativ "einfache" OP, zudem bin ich "erst" 30, sportlich aktiv und beim Vorgespräch hatte der Arzt gemeint, ich wäre nach 4 Wochen wieder fit. Wie bei dir.

Ich war im Krankenhaus echt schnell wieder fit (ähnlich wie probastel) und hab gedacht, ich kann Bäume ausreissen! Ich war der Held vom Erdbeerfeld! Die Reha wurde mir von der Sozialarbeiterin vorgeschlagen und ich wollte eigentlich ablehen, weil ich mich ja sowas von topfit gefühlt hatte! Im Endeffekt hab ich der Reha aber doch zugestimmt, weil Eltern, Freunde, Chef usw. unbedingt dafür waren.
Und wenn ich ehrlich bin: Ich bin heilfroh, dass ich 4 Wochen Reha bekommen und gemacht hab!
Denn so fit, wie ich dachte, war ich lange nicht, das hab ich spätestens gemerkt, als ich zwischen Krankenhaus und Reha drei Tage daheim war und für alles zu "schwach" und zu "dumm" war.
Bei der Reha wurde sich ausgiebig um meine Konzentration, Gedächtnis, Verständnis usw. gekümmert und es hat sich alles innerhalb dieser Zeit um einiges gebessert (wir vorher ist es allerdings bis heute nicht...). Daheim hat man nicht die Möglichkeit, das in dieser Art zu trainieren und deswegen empfehle ich dir eine Reha. Ich denke die Ärzte/Sozialarbeiter werden dir die Möglichkeit geben.

Viel Glück schon jetzt bei deiner OP!

Juttilein

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Vorstellung / Re:Jutti's story

« am: 21. Oktober 2010, 16:02:06 »

Hallöchen!

Hier mein Statusbericht zum Kontroll-MRT:
Der Radiologe war soweit ganz zufrieden! Das war schonmal gut!
Aber nachdem das Kontrastmittel gespritzt war, hat sich am Schädel zwischen den Schnitten ein weisser, heller Strich gebildet (Farbe wie vom Tumor). Da bin ich schonmal ein bisschen bleich geworden, als ich das gesehen hatte. Ich dachte das sind Reste vom Tumor, die sich am Schädel festgesetzt hatten, obwohl der ordentlich abgefräst wurde bei der OP.
Der Radiologe war nicht beunruhigt, er meint dass die "Verfärbung" mit der künstlichen Hirnhaut (davon hatte ich 8x8 cm bekommen) zusammenhängt...
Naja, am 29.10.10 geh ich zur Kontrolle in die Uni Mainz, mal sehen was die sagen.
Ausserdem hab ich beim Zuhause-anschauen meiner MRT-Bilder einen weißen Punkt am Hinterkopf entdeckt... Was ist das??? Bin normal kein Hosenscheißer, aber das kommt mir komisch vor. Werde ich den Ärzten in Mainz auch zeigen, mal sehen was die sagen!

@ probastel: Ich war noch nie bei einem Neurologen. Sollte ich da mal hingehen und meine Konzentrationsprobleme ansprechen?? Das geht mir mittlerweile echt auf den Keks, ich komm mir manchmal vor wie 100 Meter Feldweg :-) (Den Spruch hab ich von dir!!!)

@Evi: Musste lachen als ich deine Nachricht gelesen hab: Mir geht es in vielen Dingen echt genauso! Schön, dass ich nicht die einzige bin, die Ihr Gedächtnis auf einem Zettel mit sich rumträgt :-)
Und ja, nach der OP war ich vier Wochen zur Reha! Hat mir auch echt viel geholfen!

Melde mich wieder, wenn ich von der Uni Mainz ein Feedback zum MRT habe! Bin sooooo gespannt!

Liebe Grüße
Jutti

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Vorstellung / Re:Jutti's story

« am: 18. Oktober 2010, 07:03:51 »

Hallo meine Lieben!

Seit meiner OP ist nun fast 1/2 Jahr vergangen und heute habe ich einen Termin zum Kontroll-MRT.
Ich weiss nicht, ob ich mich darauf freuen soll (weil nichts nachgewachsen und alles in Ordnung ist) oder ein bisschen Angst haben soll (weil nicht alles in Ordnung ist)...
Bin auf jeden Fall sehr gespannt auf das Ergebnis!!!

Am Samstag bin ich aus dem Urlaub zurückgekommen, 2 1/2 Wochen Thailand. Schön war's!!! Laut den Ärzten war der lange Flug trotz Hirn-OP vollkommen in Ordnung und ich hab mich auch (meistens) gut gefühlt. Hatte in der Sonne immer brav eine Kopfbedeckung getragen und nur ab und zu einen Druck an der Stelle, wo die OP war. Dagegen haben Aspirin geholfen, war also nicht so tragisch.
Meinen Koffer habe ich tragen lassen, weil schwer heben immer noch ein No-Go ist...

Nächste Woche habe ich einen Termin in der Uni Mainz zur Kontrolle. Darauf bin ich auch sehr gespannt!
Ich habe mir eine Liste geschrieben was ich alles "reklamieren" muss... :-)
Mir ist zum Beispiel aufgefallen, dass es mir sehr schwer fällt mich zu konzentrieren und bei der Sache bleiben.
Ausserdem ist mein Gedächtnis unter aller Kanone, ich weiss auf Anhieb nicht was ich gestern gemacht hab wenn mich jemand danach fragt, kann mir sehr schlecht Namen merken, vergesse Termine, weiss nicht mehr, was mir andere erzählt haben... Das ist sehr nervig und peinlich und behindert mich vor allem bei der Arbeit... Dort liegt mein Schreibtisch voll mit Zetteln, was ich nicht vergessen darf und letzt sind auch ein paar Tränen geflossen, weil ich mir echt dumm vorkam, weil ich etwas nicht konnte was vor der OP kein Problem war und ich nicht mehr "auf Zack" bin und länger brauche um Zusammenhänge zu verstehen. Ich komm mir dann echt blöd vor, wie eine geistige Schlaftablette, und würd am liebsten wegrennen....
Hat jemand die gleichen Probleme und was kann man dagegen tun, damit das alles wieder besser funktioniert??

Ich wünsche euch allen einen schönen Tag!

Liebe Grüße
Juttilein

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Vorstellung / Re:Jutti's story

« am: 06. August 2010, 15:28:13 »

Also, ein Crosstrainer ist im Prinzip ein Fahrrad (von der Beinbewegung her, nur nicht so grosse Bewegungen), aber man steht auf zwei Platten und nimmt die Arme mit (nach vorne und hinten)... Eigentlich nicht sehr anstrengend, bin auf der Stufe mit geringstem Widerstand...
Ich nehm mich insgesamt beim Sport auch noch sehr zurück, mache nichts über-Kopf, keine schweren Gewichte, nicht hüpfen...
Aber vielleicht hast du Recht, vielleicht sagt mir mein Kopf mit dem Knacken "mach langsam, ich bin noch nicht soweit"... Gut möglich...
Bei der Reha haben sie schon gemeint, ich hätte "Hummeln im Arsch"... ist wohl auch so... vielleicht muss ich sie noch ein paar Monate bekämpfen!!!  Danke, Toni!

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Vorstellung / Re:Jutti's story

« am: 06. August 2010, 14:19:22 »

Hallöchen!

Erstmal vielen Dank für die vielen Meinungen zu meinem Beitrag!
Da gibt es offensichlich ganz viele unterschiedliche Ansichten und die Geister scheiden sich... aber das find ich völlig okay und gut so!!

Hab heute mal ne Frage:
Gleich nach der OP hat es in meinem Kopf "gegluckert", was anscheinend von zu wenig Hirnwasser kommt , das sich mit der Zeit aber wieder bildet. Ich weiss von anderen dass es bei Ihnen auch so war, hab mich also nicht darüber gewundert... Nach 2-3 Wochen war das Gluckern dann weg.

Mittlerweile hab ich aber wieder komische Geräusche im Kopf...
Zum einen kommt das Gluckern wieder, was ich mir gar nicht erklären kann. Hirnwasser muss ja schon lange wieder nachgefüllt sein. Warum also gluckert das?
Ausserdem knackst es an den Stellen, wo der Schädel aufgebohrt war. Das merk ich besonders zum Beispiel im Fitness-Studio auf dem Crosstrainer. Es knackst nicht ständig, aber wenn es mal anfängt, dann bei jedem "Schritt" - knack knack knack... Ein leises Knacken ist das. Wenn ich mit der Hand auf den Kopf drück ist es weg!!! Aber ich kann ja nicht ständig an den Kopf drücken! 
Ausserdem knackst es manchmal auch, wenn ich mich kaum bewege, zum Beispiel bei der Arbeit am Schreibtisch oder auf der Couch...
(Hab übrigens schonmal meinen Freund lauschen lassen, aber der hört "von aussen" nix  )
Hat jemand die gleichen Erfahrungen? Geht das wieder weg?

LG
Jutta