Nachrichten

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Vorstellung / Re: OP oder Nicht-OP

« am: 31. Oktober 2008, 11:41:52 »

Liebe Birgit,

das tut mir leid, dass es in Deinem Umfeld auch wieder solch schlechte Nachrichten gibt.
Bei mir hat es sich in den letzten Wochen auch einfach alles gebündelt und die anhaltenden Schmerzen gehen an die Substanz. Aber ich will hier auch wirklich nicht rumjammern, weil ich weiss es gibt haufenweise Menschen, die mit viel schlimmeren umgehen müssen.
Setze jetzt einfach darauf, dass es wieder aufwärts geht und ich von Nebenwirkungen weitestgehend verschont bleibe.
Viele Grüße

Bettina

2

Vorstellung / Re: OP oder Nicht-OP

« am: 31. Oktober 2008, 06:28:43 »

Hallo Fips,
danke.
Habe ich (oder wir ) auch schon drüber nachgedacht, wollte aber zunächst mal abwarten, ob das jetzt zum Dauerzustand wird. Kam ja auch einfach
vieles zusammen. Generell habe ich gar kein Problem damit, Antidepressiva zu nehmen, wenn es mir hilft.
Mein Problem ist wohl auch einfach, dass ich durch vorherige Erkrankungen immer wieder schlechte Erfahrungen mit Medikamenten gemacht habe und mir deshalb immer schon vorher Sorgen mache.
Werde das auf jeden Fall jetzt erst einmal durchziehen und hoffen, dass die Schmerzattacken zumindest weniger werden.
Viele Grüße
Bettina

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Vorstellung / Re: OP oder Nicht-OP

« am: 30. Oktober 2008, 15:13:11 »

Hallo Fips,
danke das beruhigt mich schon wieder etwas, bin leider nervlich im Moment etwas labil (hatten zwischenzeitlich auch noch einen Todesfall in der Familie) und die dauernden Schmerzattacken machen mir halt auch zu schaffen.
Der Neurologe sprach davon, dass eine Wirkung nach 6-8 Wochen eintreten könnte und darauf hoffe ich nun.

Viele Grüße
Bettina

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Vorstellung / Re: OP oder Nicht-OP

« am: 30. Oktober 2008, 11:27:58 »

Hallo zusammen,
hat leider ein bisschen länger gedauert, schreibe aber trotzdem hier einfach weiter.
Nach langem hin und her habe ich im August endlich meine Unterlagen aus dem Krankenhaus erhalten und mich dann selbst um einen Termin in Essen wegen der Kopfschmerzen bemüht.
In Essen bin ich leider gescheitert, da diese keine Patienten in diesem Jahr mehr aufnehmen. Allerdings arbeiten sie mit verschiedenen niedergelassenen Neurologen zusammen und somit bin ich nun (nach 8 Wochen) in Köln bei zwei Neurologen gelandet, die wohl früher auch in Essen tätig waren.  Da ich in Köln arbeite war das für mich eigentlich sehr günstig.
Der Neurologe hat mir auch von einer Operation, zumindest solange keine weiteren Schwierigkeiten auftreten, abgeraten, da das Meningeom doch sehr nah am Hirnstamm liegt und das Risiko dementsprechend groß wäre.
Bezüglich der Kopfschmerzen vermuten beide Neurologen eine Reizung des Trigeminus-Nervs und wollen das mit Topamax Migräne behandeln. Langsam beginnend mit 25mg, nach 14 Tagen 50 mg, soll dann weiter gesteigert werden bis auf zunächst 100mg.
Er hat mir auch gleich einiges zu möglichen Nebenwirkungen gesagt und hier habe ich auch schon einiges gelesen.
Gestern hatte ich schon einige Schwierigkeiten mit Schwindel, kenn ich sonst gar nicht, bin mir aber auch nicht sicher ob es von den Tabletten kommt, zumal die Dosis ja sehr gering noch ist.

Was mir bis jetzt nicht so klar ist, was ist der Unterschied zwischen Topamax und Topamax Migräne.
Würde mich sehr freuen, wenn Ihr mir mit Eurem Wissen/Erfahrungen weiterhelfen könntet.

Viele Grüße
Bettina

5

Vorstellung / Re:OP oder Nicht-OP

« am: 12. Juni 2008, 09:59:02 »

Hallo,
bin auch total erleichtert.
Und auch froh , dass sich was in Sachen Kopfschmerzen tut.
Hoffe dass ich nicht allzulange auf den Termin warten muss.
Aber das Warten fällt einfach viel leichter, wenn ich jetzt weiss, dass 1.) der Tumor sich nicht nennenswert verändert hat (was auf jeden Fall das Wichtigste war), und ich 2.) in absehbarer Zeit  Hilfe bekomme, was die Kopfschmerzen angeht.
Werde auf jeden Fall berichten, sobald ich etwas Neues weiss, aber auf jeden Fall schonmal vielen Dank für die Unterstützung.

Viele Grüße
Bettina

6

Vorstellung / Re:OP oder Nicht-OP

« am: 12. Juni 2008, 08:31:07 »

Hallo zusammen,
habe gestern endlich das Gespräch mit dem Neurologen gehabt und es gibt wirklich positive Nachrichten.
Es gibt zu den letzten Aufnahmen nur eine sehr kleine Veränderung. Da ich, ausser den Kopfschmerzen, keine anderen Symptome habe und zumindest zur Zeit auch kein Anzeichen für eine grössere Ausdehnung erkennbar ist, bleibt es zunächst beim weiteren beobachten.

Diesmal hatte ich auch das Glück wieder mit dem Chefarzt der Ambulanz sprechen zu können, mit dem ich beim ersten Mal schon gut klargekommen bin.
Zuletzt hatte ich schon gedacht, dass wirklich keiner die Kopfschmerzen so richtig ernst nimmt und was das für einen selbst bedeutet.
Der Chefarzt schreibt jetzt noch einen Bericht, die CD von den neuen Aufnahmen muss noch gemacht werden und dann will er sich drum kümmern, dass ich in Essen bei Prof. Diener (oder Kollegen) so schnell wie möglich einen Termin bekomme.

Also wirklich mal gute Neuigkeiten. Er meinte auch, dass mir wenn dann in Essen optimal geholfen werden kann (genau wie Du schon gesagthast Fips).

Hoffe jetzt auf einen schnellen Termin.

Viele Grüße
Bettina

7

Vorstellung / Re:OP oder Nicht-OP

« am: 07. Juni 2008, 07:43:35 »

Hallo Fips,
Du hast vollkommen recht, was die Menschen in meinem Umkreis angeht, die davon wissen. Erzähle jetzt schon gar nichts mehr, weil die Frage "was macht denn dein Köpfchen" hat mir vollkommen ausgereicht. Dann schon lieber die, die gar nichts sagen. Aber so hat wohl jeder, der nicht selbst in irgendeiner Form davon betroffen ist, seine eigene Art damit umzugehen.
Und verstehen kann ich das ja auch irgendwie.
Jetzt versuche ich einfach nur noch die Zeit bis Mittwoch rumzukriegen und mich nicht jetzt schon verrückt zu machen.
Viele Grüße
Bettina

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Vorstellung / Re:OP oder Nicht-OP

« am: 06. Juni 2008, 10:27:49 »

Ja da wirst Du schon recht haben, was den Rest der Familie angeht, zumal ich selbst keine Panik verbreiten will.
Werde mich irgendwie ablenken müssen, weil Spekulationen sind auch nicht mein Ding, aber solche Aussagen wie von dem Radiologen machen mir halt erstmal richtig Angst.
Gruß
Bettina

9

Vorstellung / Re:OP oder Nicht-OP

« am: 06. Juni 2008, 10:08:42 »

Hallo Fips.
danke für die Nachricht.
Die Angst hängt mir jetzt wirklich im Nacken und im Moment habe ich auch noch kein Mittel gefunden, wie ich die Zeit bis Mittwoch rumkriege.
Bin schon froh wenn ich hier was loswerde, da im Moment zu Hause das Thema vermieden wird undjeder versucht auf seine Weise das positive zu sehen und so die Zeit bis Mittwoch rumzukriegen.
Viele Grüße und schönes Wochenende
Bettina

10

Vorstellung / Re:OP oder Nicht-OP

« am: 06. Juni 2008, 07:05:36 »

Hallo zusammen,
gestern sind nun endlich die neuen MRT-Aufnahmen gemacht worden. Der Neurologe war nicht da, daher konnte ich im Anschluss nur kurz mit dem Radiologen sprechen.
Der meinte dann, dass sich was verändert hat. Wie genau es sich verändert hat, wollte oder konnte er mir dann auch nicht beantworten, dazu müsste er sich später erstmal die Aufnahmen noch genauer ansehen und mit den alten vergleichen. Bevor er sich dann wieder ganz schnell davon gemacht hat, hat er mich dann noch gefragt, ob schon einmal eine Biopsie gemacht worden wäre.
Habe ihm dann gesagt, dass das bisher noch nicht gemacht wurde.
Erstmal war ich heilfroh das schonmal hinter mir zu haben und jetzt auch ein Ergebnis zu bekommen (Gespräch mit dem Neurologen ist am nächsten Mittwoch).
Im nachhinein macht mich die Frage nach der Biopsie ganz verrückt, weil das heisst doch eigentlich, dass sie nicht genau wissen, was es eigentlich ist und vielleicht auch doch nicht wissen, ob es gut oder bösartig ist. Oder ist das so üblich ?
Bin total verunsichert (mal wieder) und hab jetzt wieder panische Angst, was jetzt kommt.
Wenn mir jemand was zu der möglichen Biopsie sagen kann, wäre ich froh.

Viele Grüße
Bettina

11

Vorstellung / Re:OP oder Nicht-OP

« am: 30. Mai 2008, 07:10:39 »

Hallo Bluebird,
scheint mir mittlerweile auch so, dass mein bisheriger Befund von den anderen etwas abweicht. Versuche mir auch die ganze Zeit klar zu machen, dass es mich ja auch viel schlimmer hätte treffen können, wenn ich so viele andere Berichte sehe. Das positiv-Denken hört dann meistens auf, wenn die Kopfschmerzen wieder heftig sind.
Habe aber für mich selbst schon beschlossen auf jeden Fall mir eine zweite Meinung einzuholen, weil ich einfach (vor allem nach dem Termin am Mittwoch) so ein bisschen das Gefühl habe, dass die Ärzte meine Fragen eigentlich nicht wirklich beantworten, weil sie selbst nicht so sicher sind.

Auf jeden Fall warte ich jetzt erstmal auf Donnerstag und versuche mich bis dahin abzulenken.
Viele Grüße
Bettina

12

Vorstellung / Re:OP oder Nicht-OP

« am: 29. Mai 2008, 09:57:51 »

Der Termin ist ohne Ergebnis verlaufen, da kein MRT und keine Angiographie wegen Notfällen gemacht werden konnten. Ist alles auf nächsten Donnerstag verschoben. Also wieder warten angesagt.
Auf die Frage nach Clusterkopfschmerzen habe ich eigentlich keine richtige Antwort bekommen. Erstmal sollte ich die Aufnahme abwarten.
Zuletzt wäre ja kein Anhalt für eine Raumforderung gewesen und bevor die neuen Aufnahmen nicht da sind, konnte er mir auch nicht viel sagen.

Habe mir auch nochmals die Unterlagen der Radiologie vom letzten mal geben lassen, da steht genau dass das Meningeom am linken Temporallappen dorsobasal in Angrenzung an das Tentorium liegt aber kein Anhalt für eine Raumforderung erkennbar. Ausserdem eine deutliche Verkalkung des Kortex und eine Verdickung des angrenzenden Tentoriums.

Der Neurochirurg hat mich dann noch nach anderen Symptomen wie Sehbeschwerden gefragt, aber die hab ich ja nicht. Bin also im Moment genauso schlau wie vorher, muss halt abwarten bis nächste Woche. Dann werde ich aber auch wohl nur eine Kurzinfo vom Radiologen bekommen, da der Neurologe nicht da ist.
Irgendwie schien mir alles dort etwas chaotisch abzulaufen.

Nun gut, bin weiterhin für jede Erfahrung anderer oder Infos dankbar.
Viele Grüße
Bettina

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Vorstellung / Re:OP oder Nicht-OP

« am: 27. Mai 2008, 10:32:09 »

Hallo Fips,
danke für die Infos.
Was ich in den letzten beiden Tagen an Tipps und Infos bekommen habe und ich in den Beiträgen gelesen habe, gibt mir zumindest das Gefühl auf den Termin morgen besser vorbereitet zu sein.
Werde auf jeden Fall berichten, was man mir gesagt hat. Das Forum ist echt eine grosse Hilfe.

Gruß
Bettina

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Vorstellung / Re:OP oder nicht-OP

« am: 27. Mai 2008, 09:30:42 »

Danke nochmals für die Hinweise. Habe den ganzen Abend gestern mir Notizen gemacht, damit ich morgen alle meine Fragen loswerde.
Auch meinem Mann habe ich gestern noch vom Forum erzählt und vor allem die Hinweise zu den Kopfschmerzen. Ihm war wohl schon öfter aufgefallen, dass ich mir ständig die Nase putze, wenn die Kopfschmerzen da sind, und mir oft das linke Auge dann zuhalte. Ist mir selbst nie aufgefallen, hab ich wohl mehr im Unterbewusstsein gemacht und nicht mit den Kopfschmerzen in Verbindung gebracht bzw. nur als Schutzmaßnahme gesehen, wenn die Schmerzen sehr schlimm sind. Mal sehen was der Neurochirurg in der Klinik morgen sagt.
Freue mich auf jeden Fall über alle weiteren Hinweise, Tipps und Erfahrungen.
Gruß
Bettina

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Vorstellung / Re:OP oder nicht-OP

« am: 26. Mai 2008, 15:54:12 »

Danke für den Hinweis, werde ich am Mittwoch auf jeden Fall ansprechen.

Gruß
Bettina