HirnTumor-Forum

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Nachrichten - Bluebird

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In NRW ist es bereits möglich, dass Risikopatienten unabhängig von Alter und Berufsgruppe bevorzugt geimpft werden können, wenn der behandelnde Arzt ein Attest über die Notwendigkeit der Impfung gegen Covid-19 erstellt.
Hirntumorpatienten dürften zu diesen Patienten zählen. Bleibt zu hoffen, dass andere Bundesländer sich diesem Vorgehen anschließen, denn der Bericht aus dem Uniklinikum Essen zeigt, dass Patienten mit neurologischen Vorerkrankungen einer besonderen Gefahr unterliegen.

Hier Ausschnitte aus dem WAZ-Bericht vom 02. März 2021

"Bei etwa 60 Prozent der Corona-Patienten schädigen die Infektionen nicht nur die Lungen, sondern betreffen auch das Nervensystem."

"Mehr als 80 Prozent der Patienten, bei denen Neuro-Covid einen schweren Verlauf zeigt, hatten schon eine neurologische Vorerkrankung, ergab die Untersuchung."
 „Je heftiger sich Covid-19 auf die Atemwege auswirkt, desto schwerer verläuft auch Neuro-Covid“, erklärt Prof. Christoph Kleinschmitz, Direktor der Klinik für Neurologie am Uniklinikum Essen."
"Bei rund der Hälfte der schwer Erkrankten war die schützende Barriere zwischen Blutkreislauf und Gehirn, so sogenannte Blut-Hirn-Schranke, nicht mehr intakt. Die Werte bestimmter Entzündungsstoffe in der Hirngewebsflüssigkeit waren in der Folge erhöht."

https://www.waz.de/politik/landespolitik/corona-erhoehte-sterblichkeit-durch-angriff-auf-nervensystem-id231692401.html


P.S.: Wer keinen Zugang zum kompletten Bericht hat, dem schicke ich ihn gern, da ich Online-Abonnentin bin




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Glioblastom / Gliosarkom / Antw:MariaSP 14 Jahre und Glioblastom
« am: 24. Januar 2021, 12:38:13 »

Hallo MariaSP,
ich schaue heute zum ersten Mal nach längerer Zeit hier rein und habe hin und wieder an Dich gedacht. Wie schön, dass Du inzwischen 25 Jahre jung bist und schon eine so lange Zeit geschafft hast, Ich wünsche Dir, dass es so weitergeht.

Viele Grüße
Birgit

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Aktuelles Coronavirus: Was Krebspatienten beachten sollten
Ansteckungsgefahr und Hygienemaßnahmen

Wir beantworten Ihre Fragen 0800 - 420 30 40 krebsinformationsdienst@dkfz.de 13. März 2020
In Deutschland breitet sich der Corona-Virus (SARS-CoV-2) weiter aus. Insbesondere Krebspatienten sollten zu ihrem Schutz entsprechende Hygiene- und Verhaltensmaßnahmen beachten – vor allem, wenn ihr Immunsystem geschwächt ist.

Quelle: www.krebsinformationsdienst.de/aktuelles/2020/news012-coronavirus-ansteckungsgefahr-bei-krebs.php

© 2020 Krebsinformationsdienst, Deutsches Krebsforschungszentrum
0800–420 30 40 oder krebsinformationsdienst@dkfz.de

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Kasy:
"Als Alternativen kämen Kontrastmittel mit Mangan- oder Eisenoxid-Verbindungen in Frage. Das wären Alternativen für Gadolinium-Allergiker und Nierenkranke. Bei letzteren könnte aber nach einem KM-MRT die Dialyse sofort folgen, um das KM auszuspülen."


Leider habe ich keinen entsprechenden Eintrag im Internet gefunden. Fest steht aber, dass ich sowohl gegen Gadolinium als auch gegen Eisenoxid als Zusatzstoff /Färbemittel bei Medikamenten allergisch bin. Eisenoxid als nicht wirksamer Bestandteil bei Blutdrucksenkern (erkennbar an der rosa Färbung) löste bei mir allergisches Asthma aus. Nachdem ich nur noch die weißen Blutdrucksenker verschrieben bekam, verschwand das allergische Asthma nach mehreren Tagen. Mag sein, dass es sich um einen der seltenen Einzelfälle handelt, es sollte aber erwähnt werden.

Bluebird

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Kummerecke / Antw:Wo ist Bea?
« am: 13. Juli 2019, 12:44:31 »


Liebe Bea,

es ist gut, nach langer Zeit wieder von Dir zu lesen. Oft bin ich nicht mehr hier.
Ich wünsche Dir, dass Du es wieder schaffst, das Glück auf Deine Seite zu erkämpfen.
Melde Dich bitte ab und an, wenn es Dir möglich ist.

Alles Gute
Bluebird

6
Hallo Enesa,

viele von uns haben diese Phasen durchgemacht: bloß nichts anmerken lassen, immer Stärke zeigen, immer perfekt sein am Arbeitsplatz. Irgendwann mussten wir einsehen, dass es so nicht mehr weitergehen kann. Sich nur noch quälen unter Schmerzen und mit dauernden Erschöpfungszuständen, das kann es nicht sein. Bei mir kam der Wendepunkt, als die Luft raus war und zwar wirklich, mir blieb im Büro auf einmal die Luft weg, ich zitterte am ganzen Körper. Schluss, es reicht.
Und an diesem Punkt bist Du jetzt.  Du willst Dich nicht hängen lassen, das verstehe ich. Dennoch solltest Du jetzt und in der Reha versuchen abzuschalten und Dir Wohltaten in Form von Therapien dort gönnen. Du hast es Dir verdient.

LG
Bluebird

7
Hallo Enesa,

ich bin auch nur noch sehr selten hier in diesem Forum. Nun las ich von Deiner aktuellen Situation und ich begreife, in welcher Klemme Du Dich befindest. Nimm die Reha in Anspruch und dann kannst Du gemeinsam mit den Ärzten abwägen, wie es weitergehen soll.
Mein Berufsleben war mir auch immer sehr wichtig, wichtiger als mein Privatleben.  Ich wollte sogar nach einer befristeten Erwerbsminderung erneut ins Berufsleben einsteigen, was mein Arzt jedoch rigoros ablehnte. Ich wurde nach dem zweiten Antrag direkt auf Dauer frühverrentet. Obwohl ich inzwischen neue Interessen und Hobbies habe, mich stark mache für Dinge, die mir am Herzen liegen, trauere ich dem Berufsleben selbst Jahre später nach. Vielleicht würde ich heute nicht mehr den Antrag auf Rente stellen, doch das lässt sich mit zeitlichem Abstand und mehr Ruhe im Leben leicht sagen. Ich weiß, wie sehr eine Nervenentzündung schmerzt, ich weiß, wie sehr man mit einem HWS-Bandscheibenvorfall eingeschränkt ist, weil ich selbst betroffen bin.


Warte ab, wie es Dir in der Reha und nachher geht. Immer einen Schritt nach dem anderen.

Alles Gute
Bluebird


8
Hallo Gati,

Dein Name ist mir in Erinnerung geblieben. Schön, mal wieder von Dir zu lesen. Tja, es hat sich hier im Forum einiges getan. Wie KaSy bereits schrieb, sind einige inzwischen in anderen Bereichen und Foren aktiv, andere melden sich nicht mehr. Es gab leider auch Todesfälle. Dass es unseren Moderator fips2 - ohne Vorzeichen und ohne Hirntumor -  treffen würde, war für uns ein Schock, da er fast rund um die Uhr über Jahre hinweg hier aktiv war.
Wenngleich das Forum mir gute Dienste leistete, bin ich nach aktiven Jahren nur noch hin und wieder hier; irgendwann widmete ich mich anderen Themen, die mir auch wichtig sind und von Erkrankungen ein wenig ablenken.

Vielleicht magst Du berichten, was Dir widerfahren ist.

LG
Bluebird

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Eigene Geschichten / Antw:Fortsetzung folgt ...
« am: 15. August 2018, 14:26:49 »

Liebe KaSy,

mein aufrichtiges Mitgefühl zum Tod Deiner Mutter. Wenn der Mittelpunkt einer Familie geht, ist das ein schwerer Einschnitt im Leben.
Es ist schön, dass sie ein hohes Alter erreicht hat und sie ihre Lieben bis zum Schluss an ihrer Seite hatte.
Das MRT-Ergebnis dürfte Dich erfreuen, es stimmt zuversichtlich. So soll es sein.

Gruß
Bluebird


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Kummerecke / Antw:Angst um Mama
« am: 18. Juni 2018, 18:12:15 »
Hallo Amelie (Mitochondrium),

das ist eine sehr belastende Situation. Nahezu resistente Schmerzen mit den von Dir geschilderten Ausfällen müssen dringend abgeklärt werden. Deshalb ist es gut und richtig, dass Deine Mutter nun in gewissenhaften Händen von Medizinern ist. Die MRT-Untersuchung wird hoffentlich Klarheit bringen. Ich weiß, das ist für Dich keine befriedigende Aussage und Du bist sicher sehr nervös und angespannt. Es wäre aber nicht seriös und fair, hier Vermutungen zu äußern. Das Ergebnis werdet ihr bald erhalten und bis dahin müsst ihr Euch leider gedulden und hoffen, dass es sich um einen Befund handelt, der gut in den Griff zu bekommen ist.
Bitte melde Dich wieder, wenn Du mehr weißt und vor allem, wenn Du magst. Hier findest Du immer ein Gehör bei Menschen, die Dich verstehen.

Viele Grüße
Bluebird

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Liebe Lina,

ich schließe mich mit meiner Meinung Tina F. an und ergänze: ich denke, Ärzte sollten sich darauf beschränken, dem Patienten die Ernsthaftigkeit der Diagnose zu erklären, ihm aber zeitliche Prognosen ersparen. Du bist nicht naiv an die Sache herangegangen, der Neuroonkologe hat sich fatal geirrt bei seiner ersten Diagnosestellung. Dennoch: es ist jetzt wichtig, dass Du alle Deine Kräfte und die Unterstützung Deiner Familie und Freunde mobilisierst und nutzt, damit die anstehenden Therapien Wirkung zeigen und Du hoffentlich zu den Betroffenen zählst, die bereits Jahre überstanden haben.  Alles erdenklich Gute für Dich.

Gruß
Bluebird

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Vorstellung / Antw:Meningeom
« am: 26. Dezember 2017, 11:29:40 »
Hallo Petra,

willkommen im Forum, auch wenn es sicher erfreulichere Gründe gibt, sich mit anderen Menschen auszutauschen.
Ich kenne die Uniklinik Aachen nicht und ich finde in diesem Forum auch keine Klinikbewertung.
Meine Meinung ist jedoch, dass der eigene, persönliche Eindruck mehr zählt. Du hattest bereits ein Gespräch in der Klinik und Dir wurde anhand der MRT-Aufnahmen erklärt, wo der Tumor sitzt und wie das Neurochirurgenteam bei der OP vorgehen will.
Fühlst Du Dich gut informiert, hast Du das Gefühl, dort bei kompetenten, erfahrenen Medizinern gut aufgehoben zu sein?
Dann vertraue darauf, dass alles getan wird, um Dir zu helfen. Angst darfst Du trotzdem haben, schließlich stehst Du vor einem komplexen Eingriff und die Diagnose ist noch frisch. Es wird nun schnell gehandelt und behandelt, das deute ich positiv und als Chance für einen guten Verlauf.

Viele Grüße
Bluebird

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Nach der OP / Antw:Verlaufskontrolle...
« am: 14. November 2017, 10:40:16 »
Hallo Eisenfaust,

Du hast Dich entschieden, die Klinik zu wechseln und fühlst Dich nun gut informiert und aufgehoben. Du bist also wieder in guten Händen und solltest Dich nicht weiter wegen Klinik 1 grämen. Sich an das Beschwerdemanagement schriftlich zu wenden macht Sinn, wenn die Situation aktuell ist oder wenn Gefahr in Verzug ist. Ich habe das 1 x gemacht, als man mir für eine dringend  notwendige Untersuchung einen Termin in 6 Monaten anbot! Der geschäftsführende OA reagierte schnell und der Termin fand innerhalb von 1 1/2 Wochen statt. Wenn Du aber erst Deinen Seelenfrieden schließen kannst, nachdem Du Deiner Verärgerung schriftlich Luft gemacht hast, dann fasse den Vorgang chronologisch, sachlich und präzise zusammen und teile mit, dass Du deshalb inzwischen eine andere Klinik aufgesucht hast und zufrieden bist.  Manche Erfahrungen belasten uns so sehr, dass sie uns lange nicht loslassen. Da hat jeder seine eigene Schmerzgrenze.
Vergiss nicht: Du kannst weiter auf wait-and-see setzen, Du hast keine Beschwerden und inzwischen Menschen um Dich, die mit Dir auf einer Wellenlänge sind und auf Deine Erkrankung eingehen.
Man sollte sich auf das Wichtige im Leben konzentrieren und versuchen, den Ballast abzuwerfen. Je länger man sich damit belastet, desto komplizierter wird es, sich davon zu lösen.

Viele Grüße
Bluebird

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Hirntumor / Antw:Sehstörung und nächtliche Kopfschmerzen
« am: 29. Oktober 2017, 00:08:09 »
Hallo Bluebird,

leider wurde der Blutdruck lediglich festgestellt, meine Ärztin meinte um ihn einzustellen wäre er Nachts zu niedrig und ich würde dann ständig umkippen. 

Ich habe keine medizinische Ausbildung, würde an Deiner Stelle aber einen weiteren Arzt wegen des Bluthochdrucks befragen.
Mein Hausarzt, der Internist ist, verschrieb mir nach der Diagnose zunächst eine geringe Dosierung. Das Medikament setzt eine Wirkung von 12 Stunden in Gang. Da mein Blutdruck nachts aber weiterhin hoch war und morgens immer noch bei 160-170 lag, musste ich künftig nicht nur morgens eine höher dosierte Tablette schlucken, sondern auch zusätzlich abends eine.
Im Umkehrschluss könnte das m. E. bedeuten, dass eine Tablette morgens eingenommen, den Blutdruck tagsüber senkt, während er nachts stabil bleibt. 
Bluthochdruck sollte man nicht auf die leichte Schulter nehmen. Auf lange Sicht gesehen, kann er die Gefäße schädigen und birgt das Risiko für Schlaganfälle.

Ich kann die Bedenken der Ärztin zwar nachvollziehen, vor allem, da Du jung bist und Blutdrucksenker meist Menschen mittleren oder höheren Alters verordnet werden. Eine weitere fachärztliche Meinung wäre sinnvoll.

Das ist eine Erkrankung, die Fakt ist und um die man sich kümmern sollte.

Nach meinem Befund "Meningeom, gutartiger Hirnhauttumor", wurde mir einige Zeit später klar, dass es auch was Bösartiges hätte sein können. Daran hatte ich aber zu keinem Zeitpunkt vor der MRT-Untersuchung gedacht, obwohl ein Onkel ein Glioblastom hatte.

Wenn Du so panisch bist, lass eine weitere Kontrolle machen. Bitte gehe nicht gleich vom Schlimmsten aus.
Was die Kopfschmerzen betrifft, so besteht ja die Möglichkeit,  in der anderen Wohnung ebenfalls auf 3 Kopfkissen zu schlafen.

Ansonsten stimme ich den anderen, die Dir antworteten, zu. Es sind hilfreiche Hinweise.

Gruß
Bluebird

15
Hirntumor / Antw:Sehstörung und nächtliche Kopfschmerzen
« am: 28. Oktober 2017, 18:23:37 »
 Hallo Luna,

mit 20 Jahren schon Bluthochdruck; der wird doch sicher mit Medikamenten eingestellt und regelmäßig kontrolliert?
Was Deine Beschwerden betrifft, so rate ich Dir zu einem erneuten MRT. Immerhin sind inzwischen 2 Jahre vergangen und auch eine relativ harmlose Zyste sollte nicht völlig aus den Augen verloren gehen, denn sie könnte sich vergrößert haben.
Also bitte sprich mit Deinem Arzt/Neurologen, dass er Dich überweist.

Alles Gute und melde Dich wieder.

Gruß
Bluebird

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