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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Langzeitüberlebende

« am: 04. April 2013, 03:38:33 »

meine op war 99 und ich konnte nie mehr arbeiten
-ich hab die rente- und seid geraumer seit auch pflegestufe-
nicht wegen dem tumor
-wahrscheinlich ging es mir zu gut und so bekam ich einen daempfer und habe inzwischen  noch andere sachen-

der tumorrest schlaeft weiterhin -
jedenfalls kann ich keine 10 meter ohne gehhilfe laufen-
wenn ich ueberhaupt mal die wohnung verlasse-
aber trotz allem -
die terasse ist gross-die zigarette schmeckt noch und ich will immer noch 120 werden

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Moin, ich bin neu hier. Vorstellung Mr Cool (Betroffener

« am: 04. April 2013, 03:25:13 »

Hallo mr.cool
schoen ,jemanden zu lesen- der humor hat-

ich war jetzt einige zeit nicht auf der seite hier-weil ich nicht gerne lese ,wenn es einigen von uns schlecht oder schlechter geht-

ausserdem ,was waere wenn mein mitbewohner, oder das was von ihm noch da ist ,ploetzlich aus seinem winterschlaf aufwacht-wenn ich mich zu viel mit der sache beschaeftige-

das sind so meine ureigenen aengste.

ich hoffe, das es dir weiterhin gut geht und das du 120 wirst-

das wuensche ich mir fuer mich naemlich auch

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Krankengeschichten / Re:ich muss endlich reden...

« am: 08. Dezember 2011, 05:36:08 »

Hallo sunshine24,

auch mein Leben hat sich seit der Diagnose um 180 Grad gewendet...und ich finde es auch viel komplizierter als vorher... hatte ich doch ein einigermaßen intaktes Leben. Nach der OP lag nur noch ein Haufen voller Scherben herum. Ich wusste erst gar nicht, wo ich da anfangen sollte. Alle Bereiche in meinem Leben... die Arbeit, Beziehung, Freundschaften, Familie...Finanzen...nur noch Chaos.

Ich habe mir auch professionelle Hilfe gesucht und dadurch wieder Klarheit und Stabilität in mein Leben gebracht. Ich kann es Dir nur empfehlen, Dir auch die notwendige Unterstützung zu holen.

Es vergeht übrigens kein Tag, an dem ich nicht an mein Meningeom denke. Auch wenn ich keinen Resttumor in mir trage, habe ich Angst...Angst, dass irgendwo in meinem Körper wieder was wächst..es ist halt nicht der erste Tumor...damit muss ich nun klarkommen.

Ich denke, dass keiner von uns hier so weiter lebt wie bisher...es verändert einen, ob man es nun will oder nicht. Und auch ich frage mich oft nach dem WARUM? Werde da aber nie eine Antwort drauf erhalten...

---Es ist schön, dass Deine Ex-Freundin zu Dir hält und für Dich da ist. Ich habe übrigens über meine Erkrankung nur mit meinen engsten Freunden gesprochen...und vieles mache ich auch heute noch mit mir selbst aus. Manche Dinge würden die anderen einfach überfordern

Viele Grüße vom Engelchen

hallo, ich schreibe nicht sehr oft im forum,aber ich moechte euch sagen,das ich seit 12 jahren auf einer zeitbombe sitze,anders kann man es nicht bezeichnen,meine op war 1999 und die prognose war schlecht,zumal man den tumor nicht komplett entfernen konnte,ich habe einen kleinen resttumor,der aber nun schon 12 ja<hre schlaeft.nach der diagnose und der op habe ich alle phasen durchlebt,die es so gibt, wut,traurigkeit,hoffnung und angst,die mich immer noch begleitet,habe es aber geschafft,nicht staendig daran zu denken.fakt ist, ich bin noch da,und nur das zaehlt

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Frage zu Rezidiv -----Vorstellung 03gaby (Betroffene)

« am: 27. April 2011, 02:32:57 »

nach meiner op(sept99)hatte er arzt gesagt, ich soll meine dinge ordnen.im april 2000 hat mir jemand einen hund geschenkt und mein wunsch war,das ich solange lebe wie der hund,der hund ist jetzt alt,lebt noch und ich auch

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Disposition Glioblastom bei Kindern---Vorstellung jannopeter (Angehöriger)

« am: 27. April 2011, 02:15:46 »

Hallo Illi
Diese Quelle,wo du das gelesen hast, würde mich interessieren.
Wäre nett wenn du diese Quelle nennen würdest.

So weit bekannt ist,ist der grundlegende Faktor ein Gendefekt, beginnend bei einer einzelnen Zelle, welche die Erkrankung auslöst. Das würde auch erklären warum solche Tumore so agressiv sind und die Rezidivrate so hoch ist, wenn der Tumor nicht ganz entfernt, oder zerstört werden kann. Das sind aber auch Vermutungen.
Der Literatur nach, ist die Ursache immer noch unbekannt.

Es gibt immer wieder Spekulationen die als Ursachen genannt werden. Diese haben sich aber immer wieder als falsch herausgestellt. Zeitweise war die Vermutung auf Mobiltelefonstrahlung fixiert. Im Moment geht die Panikmache wieder in die Richtung Radioaktivität, durch den Reaktorunfall in Japan. Wenn Radioaktivität eine Ursache wäre, hätten alle  Menschen um Tschernobyl, Hiroshima oder KKW-Arbeiter eine höhere Erkrankungsrate an Glioblastomen. Dem ist aber nicht so.
Lediglich die Leukämie und Schildrüsenkrebsraten erhöhte sich wirklich sifnikant bei den genannten Gruppen. Auch andre Erkrankungen stiegen nachweisbar an. Das liegt aber daran, weil Radioaktivität das ganze Immunsystem (Knochenmark) des Menschen und Tier angreift.

Was eindeutig nachgewiesen ist, ist die Tatsache, dass radioakives Jod Schilddrüsenkrebs und Leukämie auslöst, weil sich Jod vorwiegend in der Schilddrüse und im Knochenmark ablagert.

Ich denke es liegt in der Natur der Sache, dass man versucht Ursachen für die Erkrankung  zu finden, warum man erkrankt ist. Ich persönlich finde es ist müßig, sich als Patient oder Angehöriger mit der Ursachensuche zu befassen. Was ändert es an der bestehenden Tatsache der Erkrankung? Nichts mehr. Es kostet nur unnötige Kraft. Im Gegenteil man neigt dann dazu, sich selbst, oder Andre, vielleicht unbegründet zu beschuldigen. Überlasst die Ursachenerforschung den Wissenschaftlern, die sich damit befassen. Sie haben darin eher den Einblick in die Hintergründe, als wir Laien.
Mann muss sich darüber im Klaren sein, dass man sich nicht allen Risiken sein Leben lang entziehen kann. Das wird nie funktionieren.

Deshalb finde ich persönlich die Diskussion über den sofortigen Atomausstieg hier in Deutschland so aberwitzig. Alte, mit jetzigem Wissensstand erhöhten Risiko behaftete Meiler, abschalten finde ich schon richtig. Man muss aber auch wissen, dass es mit dem Abschalten alleine nicht getan ist. Hier auf die Einzelheiten einzugehen würde das Thema sprengen.
Nur so viel.
Beim Abschalten eines KKW ist lediglich die Kernspaltung gestoppt. Die Radioaktivität und Nachheizzeit aber nicht. Genau mit diesem Problem kämpft gerade Japan. Die Reaktoren wurden währen des Bebens noch automatisch abgeschaltet. Die Restwärme der Brennstäbe und deren Kühlung, ist aber jetzt das Hauptproblem, weil dadurch die Kernspaltungs-Barrieren durch Überhitzung zerstört werden könnten.

Was würde es bringen, wenn wir Deutschen als Insel aussteigen würden und alle Nachbarländer um uns herum halten weiter daran fest? Die Strahlung und Fallout, bei einem Unfall, macht vor Grenzen nicht halt.
Die Diskussion über den Atomausstieg ist schon sinnvoll. Das streite ich nicht ab. Aber es bringt nur was wenn es weltweit geschieht.  Das wird aber wohl zur Zeit kaum zu erreichen sein.
Man sollte schon irgendwo realistisch bleiben.

Wie gesagt. Meine Meinung dazu.



Gruß Fips2

das ist  jetzt nicht dein ernst oder?wenn alle sagen, weil die nachbarlaender nicht aus der atomenergie aussteigen,tun wir es auch nicht.einer muss anfangen damit.ausserdem hat man immer noch keine endlager fuer den atommuell -der ja munter weiter strahlt und das hunderttausende von jahren

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Krankengeschichten / Re:Mal was Erfreuliches

« am: 27. April 2011, 01:30:30 »

hallo liebe foris,
nachtraeglich frohe ostern
moechte allen betroffenen ein langes leben wuenschen und moege der tumor verschwinden oder schlafen.
ps. es geht mir gut, alles ruhig im kopf

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Astrozytom / Re:Astrozytom im Stammhirn

« am: 20. Oktober 2010, 03:38:48 »

Nach dem letzten MRI + Besprechung ergab sich folgender letzter Stand:

Der Tumor ist weiter gewachsen, was ich wegen der neuen Symptome (zunehmende Schwächen in den Händen, elktrische Schläge ausgehend vom Genick bis in die Fingerspitzen und Oberschenkel) schon befürchtet habe.
Schulmedizinisch sind die Ärzte damit fast am Ende ihres Lateins, angedacht ist noch eine weitere Chemo mit Avastin. Die wird aber nur bremsend wirken, so wie auch schon die Bestrahlung und die Chemo mit Temodal, die ich weiter im Rhythmus 5 Tage nehmen und 23 Tage Pause einnehmen soll. Aber der Tumor wird weiter wachsen und die Symptome weiter zunehmen, bleibt nur die Frage wie schnell.

Da ich bisher auf eine Besserung der Symptome bzw. auf ein Stehenbleiben hoffte, war diese Besprechung ein ziemlicher Tiefschlag. Bleibt nur noch die Hoffnung auf einen Lottogewinn (Spontanheilungen gibt es, aber eben unter etwa 10000 Fällen nur einmal), aber als Mathematiker weiß man um die Wahrscheinlichkeiten.

2 Fragen hätte ich noch:

Kennt jemand die extreme Appetitlosigkeit, da alles nach Sägemehl schmeckt, Süßes einen metallischen Nachgeschmack erzeugt. Nebenwirkung oder Symptom?

Gibt es für die Atembeklemmungen irgendwelche Erleichterungen?

lg Gerhard

hallo gerhard, es tut mir leid,das es dir derzeit so schlecht geht,hast du schon mal daran gedacht,dich noch in einer anderen klinik vorszustellen?
eine sache möchte ich dir noch sagen,lass den weihrauch weg,es bringt nämlich nichts nur dem apotheker,der daran verdient

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Krankengeschichten / Re:Mal was Erfreuliches

« am: 20. Oktober 2010, 02:54:12 »

Hallo, ich finde deine Einstellung wirklich sehr gut. Ich selber habe auch ein Glioblastom WHO Grad IV und dies auch schon seit 1 1/2 Jahren. Eigentlich wäre auch ich schon längstens tot, wenn ich mich auf das Gesagte der Ärzte oder der Statistiken stützen würde. Die Todesfallrate ist ja nicht 100%. Glaube weiterhin, wie ich es auch tue, dass du zu denjenigen gehörst, die die Krankheit überleben werden. Ich bin sicher, dass wir alle das schaffen können. Ich selber habe neben den Therapien auch noch alternative Heilungsmöglichkeiten genutzt. Ich gehe immer noch regelmässig zu einer "Heilerin", also einer Frau, die mir mit Handauflegen neue Kraft und Energie gibt. Es ist nicht immer nur das gut, was die Ärzte sagen, sondern es ist das gut, was uns positiv denken und fühlen lässt. Ich begebe mich wesentlich lieber in die Gesellschaft von Leuten, die mir Mut machen und die mich unterstützen und nicht zu solchen, die mir erzählen, wie schnell nun jemand, den sie kennen, gestorben ist. Liebe Birgit und alle Tumorkranke, lasst euch von den Ärzten und ihren Statistiken nicht fertig machen. Glaubt, dass ihr es schaffen werdet, wie Birgit und ich das hier auch fest glauben. Ich liebe euch alle, ihr gebt mir Kraft und Mut. Vielen Dank. Liebe Grüsse Markus

na ja, ich bin auch noch da -99 war die op
war schon länger nicht mehr hier, aber nun wollte ich mich mal wieder melden ,nur um euch betroffenen zu sagen --alles ist möglich -auch im positiven sinn

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Glioblastom / Gliosarkom / Re: Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen

« am: 31. Dezember 2009, 17:02:29 »

hallo leute
ich bin auch noch da.lebe ja seit 2008 in suedspanien.seit ich dort bin, geht es mir gesundheitlich noch viel besser als die letzten jahre. ich glaube,mein imunsystem ist besser geworden, denn ich hatte bilang keine erkaeltung mehr.
guten rutsch, gesundheit und glueck fuer euch alle im neuen jahr
liebe gruesse aus andalusien
hexe

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Krankengeschichten / Re: Mal was Erfreuliches

« am: 26. Januar 2009, 04:36:07 »

hundert jahre alt sollst du werden, das wünsche ich mir für mich auch.

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Krankengeschichten / Re: Das Ende naht

« am: 26. Januar 2009, 04:31:35 »

@felicitas
tut mir leid um deinen mann. ich bin selbst auch betroffene, mein resttumor schläft seit der op 99.
trotzdem möchte ich dir sagen, das ich es nicht gut finde, wie du beschrieben hast wie oft dein mann ins bett gemacht hat usw. wenn mein partner in einem forum nach meiner op so über mich geschrieben hätte, dann hätte ich ihm in die fresse gehauen.im übrigen, wir die selbst betroffen sind, wissen sehr wohl was auf uns zukommen könnte, ich möchte es aber nicht unbedingt in allen einzelheiten ausgemalt lesen müssen.es macht angst, verstehst du das?

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Glioblastom / Gliosarkom / Re: Austausch mit anderen Glio IV Betroffenen...

« am: 20. Dezember 2008, 06:11:36 »

hallo,
nach längerer abwesenheit möchte ich mich auch mal wieder melden, wir leben seit sept. in andalusien.meine op war 1999, habe resttumor, der seitdem schläft.bin aber in erwerbsunfähigkeitsrente.

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Glioblastom-Langzeitüberlebende?

« am: 18. Mai 2008, 00:32:10 »

ende juli melde ich hier in deutschland das internet ab.mein flug nach spanien ist am 8ten september und ich weiss nicht wie lange es dauert, bis ich da internet habe, also wundert euch nicht wenn ihr nach ende juli ne weil nix von mir hört.es geht mir inzwischen wieder etwas besser.die kraft kommt langsam zurück und meine depris sind auch weg.zum glück.

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Glioblastom-Langzeitüberlebende?

« am: 10. April 2008, 19:02:08 »

hai, ich erhole mich immer noch von einer lungenentzündung, das hat mich total zurückgeworfen.ausserdem leider ich ziemlich unter den nebenwirkungen vom kortison,fühle mich wie ein ballon,schlafstörungen, unruhe und bin zeitweilig auch agressiv.ein scheissgefühl ist das.letzens bin ich mit dem hund ,und ein moment nicht aufgepasst lag ich auf dem bürgersteig,hab ja seit meiner op gleichgewichtstörungen, das ist auch nie verschwunden, und wenn man eh schon platt ist, ist es wohl noch doppelt so schlimm.ja leute ich hab dezeit eine depresive phase.mein lichtblick ist derzeit spanien.eigendlich war es letztendlich die entscheidung meiner lebensgefährtin, sie kommt da ja ursprünglich her.finanziell sind wir abgesichert, habe ja 2 renten und meine mutter hat mir auch eine finanzielle zusätzlich spritze gegeben.wohnung haben wir in spanien. in andalusien am atlantik, provinz cadiz, also direkt am meer.hund und katze kommen natürlich auch mit.ich wünschte es wäre schon soweit

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Glioblastom-Langzeitüberlebende?

« am: 09. April 2008, 02:15:37 »

Würde mich auch interessieren, wie es "hexe" geht. Ihre Einträge haben mir sehr gut getan. Liebe Grüsse an alle hier, Andrea.

hallo
war länger nicht mehr hier.es ging mir nicht so besonders.war ständig krank, bin ja sehr anfällig auf erkältungen, jede infektion geht mir auf die lunge, den ganzen winter war ich mehr oder weniger platt.irgendwie hatte ich wenig körperliche kraft.jedenfalls wohnen wir ab september permanent in spanien,ich hoffe, das das klima dazu beiträgt, das es mir dann wieder besser geht, und meine lebenserwartung steigt.
im forum bleibe ich euch erhalten, internet gibts auch in andalusien