HirnTumor-Forum

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Nachrichten - Morgenroete

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Liebe Josel,
Du hast vor Tagen die Frage gestellt: „Wie geht das weiter? Wie sind andere damit fertig geworden? Wie war das, aus einem leeren Haus wieder ein zu Hause zu machen, wie ist das wohl, das erstemal ohne schlechtes Gewissen und Trauer zu lachen? Wie ist das, nach über zwei Jahren, wo alles irgendwie die Überschrift "Hirntumor" hatte, plötzlich ohne Damoklesschwert über dem Kopf zu leben, und das auch noch alleine?“

Morgen, am 12. Mai, jährt sich Günters Todestag zum siebten Male. Am 26. Mai wäre er 64 Jahre alt geworden…

Bin ich damit fertig geworden? Nein, das bin ich nicht und doch – natürlich - irgendwie.

Der gern gesagte Satz: Die Zeit heilt alle Wunden – ist einfach nicht wahr. Die Zeit lehrt nur, mit dem Schmerz umzugehen…

Je länger der Zeitpunkt des Todes – und des ganzen krankheitsbedingten Elends – verstreicht, desto länger werden die Phasen, wo ich nicht an die Ohnmacht denke - und die damalige maßlose Verantwortung.

Es hat einige Jahre gedauert, bis ich kein ständiges schlechtes Gewissen mehr hatte, schöne Dinge zu sehen, zu kaufen, zu lachen oder so etwas simples wie  Essen zu kochen, das er sicher gemocht hätte – woran er nun keinen Anteil mehr hat, was wir nicht zusammen erleben können.

Das Gefühl ihn „unberechtigterweise“ überlebt zu haben, ist heute nicht mehr vorhanden.

Ich habe mich seit Günters Tod verändert, ich bin härter geworden gegenüber den Banalitäten des Lebens – habe mich von vielen Menschen getrennt, da ich sie in ihrer Oberflächlichkeit nicht mehr ertragen konnte.

Immer noch ist da eine Menge Wut in mir über Günters Schicksal und unser Schicksal, das ich niemanden an den Hals wünsche, aber eben auch nicht meinem über alles geliebten Mann und mir.

Ich sage ganz klar, mit Günter ist die Hälfte von mir mitgestorben – zu eng war unser Leben miteinander verwoben. Natürlich geht DAS Leben weiter – das eigene steht aber - in einigen Bereichen - still.

Aber, ich bin  viel weicher und empfänglicher für echte Schicksalschläge geworden, wo NICHTS und NIEMAND am Verlauf etwas ändern konnte.

Es gibt einen neuen Partner in meinem Leben, der Günter gut kannte. Ihm ist klar, dass er Günter niemals ersetzen kann – er hat die Stärke und die Weisheit, das zu wissen.

Ich lese auch heute noch fast täglich hier im Forum. Leider hat sich  - in meinen Augen – nichts am Schicksal Glioblastom verändert. Aber, ich möchte unbedingt erfahren, was die Ursache für diese Erkrankung ist – und natürlich, dass  ein Gegenmittel gefunden wird.

Es erschüttert mich immer wieder aufs Neue, dass die Krankheit glückliche Ehen und Partnerschaften zerstört, Kindern ihre Väter genommen werden. Wobei mir klar ist, dass die hier schreibenden Frauen  immer eine positive Auslese waren und sind, nämlich Liebende.  

Eure gemeinsam Zeit ist endlich – aber Du hast den Spruch: In guten wie in schlechten Tagen – wirklich gelebt und erlitten!
Dieses Gefühl wird Dir in Zukunft viel Kraft geben, denn Du musst niemanden mehr etwas beweisen. Du bist, wie alle Frauen vor Dir – weit, weit über Deine Kräfte hinausgewachsen – bis zur Selbstaufgabe. Du hast alles getan, was in Deiner Macht stand! Mehr ging einfach nicht!

Bodo hat gekämpft wie ein Löwe – aber sich keine Illusionen über seine Krankheit gemacht. Seine direkte, schnoddrige Art hat mir sehr gefallen – und vermisse ihn schon jetzt hier im Forum.

Ich wünsche Dir viel, viel Kraft für eure letzte gemeinsame Etappe.

Bitte grüße Bodo von mir und wenn Du es ihm nur ins Ohr flüsterst.

In Verbundenheit
Elisabeth mit Günter im Herzen

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Hallo Nature,

jede/r – hier speziell die Ehefrauen – kann Deinen Schmerz, Deine ohnmächtige Wut und Deinen unbändigen Hass auf diese Krankheit und die Begleitumstände sehr gut nachvollziehen.

Mein über alles geliebter Ehemann ist vor über 5 Jahren mit 56 Jahren an einem Glioblastom gestorben.

Das Gefühl der rasenden Wut und des Schmerzens sind mir daher bestens bekannt (und auch heute noch ein Bestandteil meines Gefühllebens – sie werden es auch bleiben bis zum letzten Atemzug).

Ich habe dieses Forum unmittelbar nach der Diagnose gefunden – und mich darüber hinaus in allen mir zur Verfügung stehenden Publikationen „weltweit“  intensiv informiert.

Ich kannte also die Tragweite dieser Krankheit und die äußerst schlechte Prognose – auch und gerade durch die hier beschriebenen Leidensgeschichten - vieles stand und steht ja auch „zwischen den Zeilen“.

Es gibt bei dieser furchtbaren Krankheit für jeden Patienten und seine Angehörigen den Punkt – wo er unbedingt mit Operationen, Therapien, Diäten, Tees, Heilwässerchen - und was die Esoterik sonst noch auf Lager hat - aufhören MUSS und das Unabwendbare akzeptieren!!

Mein Mann hatte sich für den Kampf entschieden und ich habe ihn darin unterstützt - mit aller mir zur Verfügung stehenden Kraft.

Sein Wille war mir Maßstab der Dinge.

Als er zu schwach wurde weiter zu machen, habe ich die Dinge bestimmt – und ich habe ganz sicher nicht mehr alles getan und zugelassen, was evtl. noch machbar gewesen wäre…

Der Weg bis dahin ist je nach Verlauf hart, sehr hart – aber was wäre die Alternative?

Ich habe alles in meiner Macht und Kraft stehende getan – ich bin meinem Mann nichts schuldig geblieben.
Das söhnte und söhnt mich in meiner Trauer aus.

Ich lese auch über 5 Jahre nach Günters Tod noch hier im Forum - und weiterführend in Sachen Glioblastom – weil ich persönlich unbedingt die Ursache erfahren möchte und inständig hoffe, dass ein Mittel gefunden wird.

Es ist erschütternd und frustrierend, dass sich in all den Jahren  nichts bahnbrechend Neues ergeben hat…

Ja, es geht buchstäblich um Leben und Tod – dessen sind sich die Betroffenen - in den meisten Fällen - sehr wohl im Klaren.

Der Respekt vor den Menschen die hier kämpfen wie die Löwen verbietet es in meinen Augen -  diesen ihren – letztlich sehr individuellen Kampf - in Frage zu stellen.

Damit möchte ich Deine persönlichen Ansichten nicht rundweg abschmettern.

Viele Grüße Elisabeth

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Leider war es mir nicht möglich, alle 6 Seiten des Beschlusses in einem Beitrag unterzubringen.

Deshalb hier nun die Seite 6

 

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Hier der 2te Teil

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Krankengeschichten / Re:Glioblastom - Günters Leidensweg
« am: 12. Mai 2008, 08:14:45 »
In liebevoller, schmerzlicher Erinnerung an einen wunderbaren Menschen.



Günter Schulz
 
  26.05.1950 - 12.05.2007




In tiefer Liebe und Respekt

Elisabeth


Durch dick und dünn Partner ? Und durchs Feuer !
Flieg für mich, Günter...Sonnenvogel...
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6
Hier der oben genannte Beschluss.




Elisabeth


Alle Links funktionieren nicht.

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Glioblastom
« am: 30. November 2007, 09:35:26 »
Liebe Christa,

Deine Reaktion auf den gedankenlosen, ignoranten Umgang  Deiner Krankheit und die Unfähigkeit zu erkennen, dass Du menschliche und praktische Unterstützung brauchst, war mehr als überfällig...und damit ein gesunder Ausbruch.

Natürlich hast Du Dich auch persönlich verändert. Du bist schwer krank und hast blanke Angst. Niemand, weder Betroffener noch Partner ist der Mensch, der er vor der Erkrankung war...und wird es auch nicht mehr sein.

Dazu kommt, dass Du alleine bist, also ohne Partner, der Dich auffangen kannst. Du bist mit allen Ängsten und Sorgen, der Bewältigung aller täglichen praktischen  Dinge alleine. ( Ich weiß, dass Dein "Schal"-Sohn :-) Dir zur Seite steht...aber seine Möglichkeiten sind (zeitlich) begrenzt.


Aus 18 Monaten Krankheit weiß ich, in welch extremen Ausmaß man als Partnerin körperlich und seelisch gefordert ist. Das ist mehr, als man "eigentlich" aushalten kann. Man bewegt sich sehr hart an der Grenze zum Wahnsinnigwerden.

Die gesamte Organisation der ständigen Arztbesuche, Medikamente, Therapiesuche im Internet, Mut machen, "Leben mit einer gewissen Qualität", Haushalt, Sorge um die (eigene) Zukunft usw. usw. liegt ab einem gewissen Zeitpunkt voll bei der betreuenden Person.

Dieses "abgeben"...die Verantwortung an den Partner "abtreten"...hast Du eben nicht.

Ich habe hier in diesem Forum vor einiger Zeit einmal geschrieben : "Was machen eigentlich Glioblastompatienten, die keinen Partner bzw. engste Angehörige haben" ?

Die hier schreibenden und betreuenden Personen waren sich einig....DAS wollen wir uns  nicht vorstellen müssen...

Es ist  eine traurige Tatsache, dass in ALLEN mir bekannten "Fällen" / Familien, in der ein bösartiger Hirntumor vorkam, sich Teile der Familie bzw. Freunde "verdünnisierten". Diese zwar immer wieder nachfragten...aber wohl eher aus dem "dann hat man ja seine Pflicht getan" oder aus einer gewissen "Sensationslust" heraus. Dem folgten aber keine Taten in Form von praktischer oder sonstiger Hilfe.
Da wird dann bewundernd von  "Stärke"gesprochen...wobei immer mitschwingt: Zum Glück müssen wir dieses Stärke nicht aufbringen. Nicht weiter damit beschäftigen, die Krankheit könnte ja "ansteckend" sein.

Bösartige Hirntumore ängstigen wohl von allen Krebserkrankungen am meisten, weil sie das zentralste Organ des menschlichen Körpers betreffen. Damit kommen viele Menschen nicht zurecht und verdrängen, dass es JEDEN zu JEDER Zeit treffen kann !

Es scheint mir, dass in diesem Forum überproportional viele junge und oder besonders sportliche Männer betroffen sind.

Der Gipfel ist, wenn sich diese Leute dann noch in "küchenpsychologischen "  Erklärungen über die Entstehung der Krankheit, gerne wird die (vermeintliche) psychologische Verfassung bemüht, also irgendeiner Mitschuld, ergehen.

In solchen Fällen verläßt mich dann meine "gute Erziehung"...

Gerne wurden auch  irgendwelche Tipps gegeben, die (irgendeinem) an Krebs erkrankten geholfen haben.  Es waren derart abstruse Vorschläge dabei...aehm...die möchte ich hier gar nicht wiedergeben. Und das von "eigentlich" intelligenten Menschen, die  noch dazu medizinische Kenntnisse haben.

Oder man kam mit Seiten aus dem Internet, die ich seit Monaten kannte, und waren ganz erstaunt und fast beleidigt, dass ich diese und unendlich mehr, bereits verinnerlicht hatte...
Gerne wurde auch von Hirntumorerkrankten  berichtet, die heute wieder voll fit sind. Mein Hinweis darauf, dass es sich um ein Glioblastom handelt und nicht um irgendeinen Hirntumor, wurde nicht wirklich zur Kenntnis genommen.

Als "heilsam" hat sich bei einigen der Hinweis auf dieses Forum und die Glioblastomseiten erwiesen.

Ich habe mich während der ganzen Erkrankung derart mit dem Thema Glioblaston auseinandergesetzt...wie noch mit keinem Thema zuvor. So, wie wohl die meisten hier auch.

Ich kann Dir aus eigener Erfahrung nur raten...halte Dich von Menschen fern, die Dir nicht gut tun und Dir mit ihrem "Gutmenschentum" eher auf die Nerven fallen.
Damit wird der Kreis der potentiellen Helfer zwar nochmals kleiner...aber es kann und darf nicht sein, dass Du diesen Menschen auch noch mit Verständnis begegnest und SIE stützt. Diese Kraft hast Du einfach nicht.

Ich umarme Dich

Elisabeth

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Glioblastom
« am: 15. November 2007, 09:09:53 »
Liebe Beate,

gehofft, gekämpft und doch verloren...

Der Verstand weiß, dass der Tod die Erlösung  von Dieters Schmerzen und Ängsten ist. Aber der Verstand ist nur ein Teil von uns...

Ich umarme Dich und fühle mit Dir.

In Verbundenheit

Elisabeth


9
Glioblastom / Gliosarkom / Re:Glioblastom
« am: 21. Oktober 2007, 10:20:06 »
Hallo Michael,

ich kann sehr gut verstehen, dass Dir nach dem Lese-Marathon in diesem Forum der Atem stockte und Dich eine große Angst überkam, dass Deine Mutter hier ebenfalls nachlesen könnte.

Die individuelle Belastbarkeit und der Wunsch, sich den grausamen Realitäten zu stellen, ist sehr unterschiedlich und sollte immer mit bedacht werden. Das gilt für den Patienten wie auch für die Angehörigen.

Ich kann Christas Ausführungen Satz für Satz nur unterstreichen. Nur wenn eine realistische, ja pragmatische Auseinandersetzung stattfindet, kann man  gemeinsam die Krankheit mit all ihren Facetten angehen.

Man verliert in meinen Augen wertvolle Zeit, wenn man sich als Patient oder als Angehöriger selbst betrügt und hofft, dass "der Kelch" an einem vorbeigehen könnte.

Zu jedem Zeitpunkt der Erkrankung müssen grundsätzliche Entscheidungen getroffen werden. Entscheidungen von einer Tragweite, die m.E. nur möglich sind, wenn man sich mit der Krankheit schonungslos auseinandersetzt.

Dieses Wissen ist auch wichtig, um in diversen Arztgesprächen - in einem gewissen Rahmen - auf Augenhöhe - abzuwägen und eigene Entscheidungen  zu treffen.

Ich wünsche Dir viel Kraft

Elisabeth

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Glioblastom
« am: 30. September 2007, 10:30:23 »
Liebe Doro,

fassungslos habe ich gelesen, dass auch Dein Mann gestorben ist. Ich habe Hildes und Dein Schicksal über viele Monate verfolgt, so wie Ihr meines verfolgt habt.
Wenn uns auch allen klar war und ist, dass ein Glioblastom - nach heutigem medizinischen Stand -  einem Todesurteil gleichkommt, so sind 2 Todesfälle in unmittelbarer Folge -  in diesem leidgeprüften Forum - ein großer Schock.

Ich weiß, es gibt keinen Trost. Aber ich bin dankbar, dass Eure Männer nicht mehr leiden müssen und  von Euren Schultern die maßlose Verantwortung genommen wurde.


In Trauer und tiefer Verbundenheit


Elisabeth - mit Günter im Herzen


Zur Zeit fiindet wenige Meter von mir der Berliner Marathon statt. Günter wäre heute - mit großer Sicherheit - seinen 31ten Marathon gelaufen...

11
Glioblastom / Gliosarkom / Re:Glioblastom
« am: 29. September 2007, 12:54:23 »
Liebe Hilde,

ich weine mit Dir um Heri.
Ihr habt gemeinsam so lange gekämpft und doch verloren...


In Trauer und Verbundenheit

Elisabeth

Die wir lieben,
sind nur geborgt.
Wann sie gehen,
entscheiden wir nicht.
Wir entscheiden,
ob wir die Erinnerung als Geschenk annehmen wollen

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Glioblastom
« am: 19. Juli 2007, 18:04:39 »
Hallo Sarabande,

Günter hatte plötzlich über Nacht einen starken "eitrigen" Ausfluss aus dem linken Auge, dass das Auge und die Wimpern völlig verklebte. Nach vorsichtigen auswaschen mit lauwarmen Wasser und zweimaliger Gabe von Bepanthen-Salbe ( Augen- und Nasensalbe, Wirkstoff Dexpanthenol), verschwand der Ausfluß so schnell, wie er gekommen war.

Die große Gefahr bei Patienten, die viel liegen bzw. sich nur wenig bewegen können...ist Dekubitus. Besonders gefährdet sind u.a. die Fersen. Ich habe im Sanitätshaus 2 Antidekubitus-Fersenfelle besorgt ( die Kosten hat unsere KK übernommen ). Diese Fersenfelle verhindern das direkte Aufliegen. Weiterhin habe ich alle 2 Stunden die Beine auf eine Kissenrolle gelagert und die Kniebeugen mit Kissen gestützt.

Viele Grüße

Elisabeth

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Glioblastom
« am: 18. Juli 2007, 19:35:30 »
Hallo Hilde,

hm, es soll noch einmal operiert werden ?

In welchem Bereich soll das denn geschehen ? Wird der Abzess angegangen oder will man noch einmal an den Tumor ?

Ich kann mir nicht vorstellen, dass man durch einen entzündlichen Bereich INS Hirn gehen will.

Entschuldige bitte meine so direkten Fragen...aber was hat der Arzt zur Art der OP und den Risiken gesagt ?

Viele Grüße

Elisabeth

14
Glioblastom / Gliosarkom / Re:Glioblastom
« am: 17. Juli 2007, 11:08:29 »
Liebe Hilde und alle, die momentan den Kampf ihrers Lebens kämpfen.

Mache dich bitte frei von dem Gedanken, dass du hier "rumjammerst".

Du, wir alle sind oder waren in einer Situation, die nur der nachvollziehen kann, der es selbst erleben muß/mußte.

Die irrsinnigen Ängste und die Verzweifelung, über all die Monate hinweg,  kann (und will) ein Aussenstehender nicht nachfühlen.

Deshalb ist dieses Forum so wichtig und wertvoll.

Die Menschen, die hier schreiben, wollen der Krankheit mit aller Macht die Stirn zeigen und sind bereit, alle "Register" zu ziehen.

Wie schon häufiger geäussert: Was Patienten machen, die keine engagierten Angehörige haben, möchte auch ich mir lieber nicht vorstellen.

Ich wünsche dir weiterhin die Kraft, die "richtigen" Entscheidungen zu treffen...

Ich denke an dich und Heri

Elisabeth

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Glioblastom
« am: 14. Juli 2007, 08:55:56 »
Hallo ihr Lieben,

eure Schilderungen über die diversen - unbeabsichtigten - Malheure, wie verschüttetes Wasser, beschmutze Kleidung usw., haben mich sehr berührt. Wenn es auch nur  Bagatellen sind - gemessen an der eigentlichen Erkrankung - so sind es doch Begleiterscheinungen, die das tägliche Leben mit einem schwerstkranken Menschen mitprägen.

Ich erinnere mich an meinen täglichen Kampf mit den Windeln.
Solange es irgendwie ging, habe ich auf Windeln verzichtet, da ich wußte, dass sie Günter sehr belasten würden.
Die Folge war, dass ich jede Nacht bis zu 8 Mal aufgestanden bin, und die Ente angelegt habe. Durch die hohen Cortisongaben herrschte ein ständiger Harndrang.
Erst als Günter völlig inkontinent wurde, habe ich mich schweren Herzens für Windeln entschieden.
Obwohl ich Günter immer wieder mit liebevoller Strenge ermahnte: "Finger weg von der Windel", bohrte er mit schöner Regelmässigkeit mit dem Finger ein Loch in die Windel...und zerpflückte die Windel in  ihre Einzelteile. Jeden Morgen war das Bett und der Boden übersät mit kleinen Windelstücken und mit uringetränktem Granulat. Die Folge war, dass ich jeden Tag 2-3 Füllungen Kochwäsche hatte...trotz Windeln und einem Höschen, das die Windel schützen sollte.

Ca. 3 Wochen vor Günters Tod hatten wir Besuch von einer guten Bekannten mit ihrer 8 Wochen alten Tochter.
Wir haben die Kleine zu Günter ins Pflegebett gelegt, wo sich der Zwerg sichtlich wohl fühlte.
Als ich die winzige N. neben meinem großen Günter sah, überkam mich ein Gefühl der Wärme und des Verstehens: N. würde hoffentlich zu einer großen, starken und schönen Frau werden...und mein Günter würde sich weiter zurückentwickeln auf die Stufe eines Babys.
So, wie man einem Kleinkind nicht böse sein kann, wenn es trotz Windeln ins Bett macht, schlabbert usw., so konnte und mußte ich Günters Windelvernichtung und Verschmutzungen akzeptieren.

Diese Erkenntnis hat mich Günters und mein Schicksal besser annehmen lassen.


Ich bin in Gedanken bei euch.

In Verbundenheit

Elisabeth


Die Zeit ist Wandel um uns her, der Raum ist Hülle. Wir leben, weil wir uns erinnern können.

Kurt Schwitters

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