HirnTumor-Forum

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Nachrichten - Blümscha

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Hypophysentumor / Pituizytom
« am: 15. Dezember 2020, 11:15:49 »
Hallo zusammen,

hatte jemand hier ein Pituizytom oder kennt jemanden mit diesem Tumor?

Ich wurde Ende Oktober an der Hyophyse operiert und nun kam heraus, dass es ein Tumor des Hyophysenhinterlappens, ein Pituizytom war.

Viele Grüße!

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Meningeom / Meningiom / Antw:Verdacht auf Meningeom
« am: 02. Dezember 2020, 11:59:28 »
Hallo Tina,

eine AHB finde ich wirklich gut, aber ich kann auch die Leute verstehen, die sie wegen Corona ablehnen. Es ist einfach dadurch alles komplizierter und auch anstrengender. Man hat ja ständig die Maske auf, dann die Abstände, Ärzte die nervös sind, Pflegekräfte die durch den zusätzlichen Aufwand an ihre Grenzen kommen...... dann immer wieder Tests, dann auch mal positive Fälle, Sorge um Quarantäne,......
Bzgl. dem Essen auf dem Zimmer ist das nicht so weit hergeholt. Ich hatte in der Klinik in der ich war noch mit dem Koch gesprochen und er meinte, dass er den "Speisesaal" eventuell dicht machen muss. Also ich denke es kommt ganz auf die Klinik an, wie das gehandhabt wird und wie es gerade auch mit den Fallzahlen aussieht.

Ich hoffe Dir geht es gut.

Liebe Grüße

3
Meningeom / Meningiom / Antw:Verdacht auf Meningeom
« am: 02. Dezember 2020, 11:54:48 »
Hallo zusammen,

seit letzter Woche Mittwoch bin ich wieder daheim.
Es ist sooo schön wieder daheim zu sein, aber auch soooo anstrengend. Die "behütete AHB-Blase" ist absolut nicht mit Altag zu vergleichen.
Ich dürfte aus Neuro-Psychologischer-Sicht wieder Autofahren, aber durch meinen Schwindel setzte ich mich noch nicht ans Steuer.
Meine Hormonwerte sind nicht gut, aber einen Telefontermin beim Endokrinologen habe ich erst Ende Dezember...... Auch hier heißt es sich in Geduld zu üben und sich über die Dinge zu freuen, die besser werden  :)

Gestern habe ich erfahren was es war: Ein Pituizytom WHO 1.

Ich schicke euch verschneite Grüße

4
Meningeom / Meningiom / Antw:Verdacht auf Meningeom
« am: 18. November 2020, 09:05:49 »
Liebe KaSy,

vielen Dank. Ich musste soooo lachen: " Und wenn sie darauf lange warten müssen, dann ist es ein sehr "lahmarschiger" Tumor, der Dich ewig lange nicht mehr nerven wird."
 ;D ;D ;D ;D ;D
Jawohl, den hab ich gebucht  ;D
Ich werde mal nachfragen, denn nach der OP meinte der Operateur, dass die Lage usw höchst ungewöhnlich war und er absolut nicht sagen kann, um was es sich handelt  :o

Ja, ich nutze hier jeden Tag. Statt vier Wochen werde ich "nur" drei machen, aber die um so bewusster....

Danke, für die Info bzgl Krebsinformationstag und all Deine Mühen.

Liebe Grüße

5
Meningeom / Meningiom / Antw:Verdacht auf Meningeom
« am: 17. November 2020, 21:05:43 »
Liebe KaSy,

vielen Dank für Deine Nachricht.

Ja, das Thema Geduld für sich und seine Beschränkungen/Defizite, das ist wohl die größte Baustelle.....

In dem geschützten Rahmen der Klinik fühlt man sich schnell mal, als könne man Bäume ausreißen, aber der Alltag ist etwas ganz anderes....

@all: Wie lange hat bei euch das Ergebnis gedauert welcher Tumor es war? Ich habe nämlich bis jetzt leider noch nichts gehört....

Liebe Grüße

6
Meningeom / Meningiom / Antw:Verdacht auf Meningeom
« am: 16. November 2020, 12:10:20 »
Liebe Tina,

schön von Dir zu lesen  :)

Ich bin in einer "m&i Fachklinik" im Bereich Neurologie. Ich habe Ergotherapie, Neuropsychologie, Täglich Ergometer, dann Nordic Walking, Wärmeanwendungen,....

Die Mahlzeiten waren die ersten zwei Tage bei Isolation auf dem Zimmer und nach negativem Corona-Test darf man sich frei bewegen. Die Mahlzeiten gibt es im Speisesaal an einem festen Platz mit Abstand.

Liebe Grüße

7
Meningeom / Meningiom / Antw:Verdacht auf Meningeom
« am: 10. November 2020, 08:45:01 »
Hallo KaSy,

genau so ist es. Aber genau das fällt mir schwer wirklich auf den Körper zu hören. Man will als Mama schnell wieder fit werden und ich denke mir schnell "das geht schon, stell dich nicht so an". Mir hilft es da daran zu denken, dass ich ja eigentlich noch als frisch operiert gelte und da ist es doch großartig was schon alles geht.

Der Körper braucht Zeit, aber auch die Psyche. Ich habe viel gesehen und erlebt im Krankenhaus, was man erstmal verarbeiten muss. Es macht mich härter (im positiven Sinn, also widerstandsfähiger) und gleichzeitig weicher (mitfühlender)......

Ich hoffe Dir geht es gut.

Liebe Grüße

8
Meningeom / Meningiom / Antw:Verdacht auf Meningeom
« am: 10. November 2020, 08:38:08 »
Hallo Tina,

ja Diabetes Insipidus. Die Ärzte wollten es ohne Medikament probieren und das war genau richtig. Ich bekomme jetzt noch Kalium, da meine Elektrolyte entgleist sind.

Genau wie Du schreibst. Viel Ruhe und keine Bäume ausreißen  :D

Ich hoffe Dir geht es gut.

Liebe Grüße

9
Meningeom / Meningiom / Antw:Verdacht auf Meningeom
« am: 10. November 2020, 08:34:27 »
Hallo zusammen,

seit Freitag bin ich auf AHB. Ich war übers WE bzgl Corona auf Isolation und das war auch gut so. Das Packen und Anreisen hatte mich schon sehr geschlaucht.
Ich bin sehr geräuschempfindlich und mir ist oft schwindlig.
Sonntag war ich spazieren und will mich über alles freuen was geht. Die OP war dort erst 1 1/2 Wochen her.

Gerade hatte ich ein Gespräch mit der Ergotherapeutin und das war sehr hilfreich. Sie meinte das sei alles normal, deswegen sei ich hier und sie werden mir hier helfen. Ihr Beispiel hat mir auch geholfen: wenn man am Knie operiert, dann schwillt das an und man gibt dem Knie Ruhe. Bei einer OP am Hirn gibt es auch Schwellungen und Reizungen und das Hirn meldet sich durch Erschöpfung, Müdigkeit, Geräuschempfindlichkeit,....

Liebe Grüße

10
Meningeom / Meningiom / Antw:Verdacht auf Meningeom
« am: 01. November 2020, 14:41:37 »
Hallo,

vielen Dank für Eure Wünsche und Nachrichten.

OP war wie geplant Mi.morgens. Nach zwei Tagen Intensiv (beginnender Insipidus) bin ich seit Freitag auf Normalstation. Irgendwie schwankt beim Laufen alles und mir wird schwindlig im Dunkeln und wenn ich den Kopf bewege. Das gehört aber bestimmt alles dazu....

Ich schicke Euch ganz liebe Grüße

11
Meningeom / Meningiom / Antw:Verdacht auf Meningeom
« am: 26. Oktober 2020, 21:57:13 »
Hallo zusammen,

Koffer ist fast schon gepackt.
Morgen früh um 6 Uhr geht es nach Heidelberg.

Nochmal vielen lieben Dank für all Eure Tips und Hilfen.

Liebe Grüße

12
Meningeom / Meningiom / Antw:Verdacht auf Meningeom
« am: 22. Oktober 2020, 12:30:35 »
Liebe KaSy,

"Multi-OP-Erfahrungen", ohweh, die hast Du definitiv........
Ich hatte mir mal Dein Thread durchgelesen  :-X aber dadurch kannst Du nun anderen ein Segen sein und viel von Dir berichten.

Ich darf einen Tag vor der OP mit dem Stationsarzt sprechen. Ich habe schon gefragt, ob es auch möglich ist mit dem Operateur zu reden (mit ihm hatte ich Anfang August bei meinem ersten Termin in Heidelberg gesprochen), aber das ist wohl nicht ganz klar, je nachdem ob er im OP ist, oder auf Station. Aber irgendwie ist einem das doch lieber, mit dem zu sprechen, der einen auch operiert.....

Die Anästhesistin meinte, dass sie einen normalen Zugang legen, in der anderen Hand einen größeren Zugang. Dann noch einen Zugang an der Hand über den der Blutdruck kontrolliert wird. Dann wird eine Magensonde gelegt, weil man wohl, auch wenn man ja nüchtern ist, Magensäfte bildet, die abgesaugt werden und man bekommt einen Schlauch in die Lunge für die Beatmung während der Nakose.

Der Blasenkatheter wird erst während der Nakose gelegt? Okay, wusste ich nicht mehr.....

Bei Dir liest sich das, als wären alle echt lieb und hilfsbereit gewesen.
Das ist wertvoll. Wie man bei Tina ja auch lesen konnte, kann sie sich gut an das Personal zu Beginn erinnern, welches fehl am Platze war  :(

Ohje, Darmentleerung  :o Ich habe schon zwei Darmspiegelungen hinter mir und finde sowas nicht so dolle, aber so geht es wohl jedem. Danke für die Vorbereitung *suche den Smiley mit dem Affen der sich die Augen zu hält  ;D*

Danke für den Tip mit dem Aufstehen. Das ist ja heftig. Hätte ich wohl eh eher nicht gemacht, da ich in der Regel einen Blutdruck von 90 zu 60 habe und schon umgekippt bin.

Liebe Grüße

13
Meningeom / Meningiom / Antw:Verdacht auf Meningeom
« am: 22. Oktober 2020, 12:16:11 »
Liebe Tina,

wow 10 Stunden ist echt lange.
Warum sind Deine Augen zugeschwollen?

Heute hole ich noch den Einweisungsschein und meinen Medikamentenplan..... Eigentlich ist es gut, dass bei uns so viel los ist, dass zum Nachdenken gar nicht so viel Zeit bleibt  ::)

Aber Du wurdest "nur" einmal operiert, oder? Gibt es hier im Forum auch Deine Geschichte zum Nachlesen?

Liebe Grüße

14
Meningeom / Meningiom / Antw:Verdacht auf Meningeom
« am: 20. Oktober 2020, 13:40:43 »
Danke liebe Tina für Deine Nachricht!

Bis jetzt wurde noch gar nicht besprochen, was schief gehen kann, oder nur ganz wenig. Was für mich so heftig war, war das ganze drum herum: Magensonde, künstliches Beatmen,.....
Wurdet ihr gleich nach der OP geweckt? Die Anästhesistin meinte, dass man manchmal die Patienten noch 12-24 Std. in dieser Narkose lässt, je nach OP-Verlauf.
Wie lange haben denn eure OPs gedauert?
Ich dachte mir halt gestern, wenn mich dieses Gespräch gefühlt so umhaut, was mache ich dann bei der eigentlichen OP-Aufklärung  ::) naja, ich habe ja noch bisschen Zeit..... Die Dame vom Patientenmanagement hat mich schon darauf hingewiesen, dass es wegen Corona sein kann, dass sie OPs absagen usw. .... also mal sehen.....

Liebe Grüße


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Meningeom / Meningiom / Antw:Verdacht auf Meningeom
« am: 20. Oktober 2020, 10:40:00 »
Hallo zusammen,

erst einmal die Frage "Muss ich ein neues Thread bei - Vor der OP- aufmachen? Oder kann ich hier weiter schreiben?"

Ich war gestern in Heidelberg und es war sehr herausfordernd.
Respekt an alle, die schon eine OP am Gehirn hatten. Da ist schon das Ganze drum herum krass (ein besseres Wort fällt mir da gar nicht ein).
Ich musste erst zum Patientenmanagement, hatte mich etwas verlaufen und war dann schon auf der Neurochirurgischen Station  :( Dort sieht man dann einfach auch schwieriges....... EKG war dann kein Problem und dann war ich beim Anästhesisten. Die Ärztin war sehr lieb, hat sich ganz viel Zeit genommen, wollte viel wissen, doch dann hat sie auch so einiges erzählt  :o Ich weiß ja noch nicht viel von der OP, aber das was allein ihr Auftrag ist und was drum herum noch gemacht werden muss...... Mir ist so schlecht geworden und ich war danach ganz zittrig. Ich schreibe das jetzt lieber nicht, ist vielleicht auch für andere nicht so hilfreich, aber ich wollte euch einfach sagen "Respekt".

Vielen Dank, dass ich mich hier austauschen darf oder einfach was loswerden kann, was einen belastet.

Liebe Grüße

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