HirnTumor-Forum

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Nachrichten - Johanna Teig

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1
Hallo Senseo,

ich war auch mal lange weg vom Forum, aber jetzt schreibe ich wieder gerne.
Ich finde, es ist ein Forum mit guten Leuten und einem fachlich guten Niveau.

Nach 7 OPs und Rezidiv trotz Bestrahlung und neuerlicher OP gehe ich jetzt
mit meinem Nicht-mehr-Meningeom den Weg einer Systemtherapie mit Everolimus.

Die Bestrahlung hatte mehr Nebenwirkungen als die ganzen OPs, weil sowohl
das Kurz- als auch das Langzeitgedächtnis betroffen sind.

Die OPs waren je nach Operateur unterschiedlich. Da muss man meiner Meinung nach
lange nach einem guten suchen.

Die Bestrahlung erzeugt auch ein Ödem, das Anfälle und andere Probleme auslösen kann.
Die schnelle und einfache endgültige Lösung, als die sie manchmal angepriesen wird, ist sie meist nicht.

Abwarten kann auch eine echte Option sein, wenn man die Beschwerden in den Griff bekommt
und die Lebensqualität nicht zu sehr leidet.

Was sagt denn dein Gefühl?

LG, Johanna

Ich habe das Glück, eine teilweise genetische Analyse sowohl vom Material vor als auch
nach der Bestrahlung zu haben. Die Bestrahlung hat das Tumorgenom so verändert, dass
es nicht mehr möglich ist, eine dieser neuen zielgerichteten Therapien einzusetzen.

Ich würde wirklich abwarten und alle 6 Monate ein MRT machen, bei Verdacht auf Wachstum
alle 3 Monate.

Warst du mal in der Zeit vor den ersten Beschwerden irgendwelchen giftigen Substanzen ausgesetzt,
die das Meningeom verursacht haben könnten? Vor allem in der Atemluft.

2
Hallo Senseo,

ich wollte niemandem Angst machen, nur von meiner speziellen Geschichte erzählen.
Es ist tatsächlich so, dass die meisten Meningeom-Patienten ein Grad I Meningeom haben,
wie Tina schon in in Ihrer Antwort so gut erklärt hat.
Also mach' dir jetzt erst mal nicht so viele Gedanken.

Was ich eigentlich sagen wollte: Jetzt weiß ich, warum mein blödes Meningeom immer wiederkommt.
Weil es gar keines ist. Auf der englischen Wikipedia-Seite steht auch, dass es Patienten gibt,
die sehr lange damit leben.

Ich wollte auch darauf hinweisen, dass die Analyse mit dem 850k Chip, die eventuell schon die
Krankenkasse auf Antrag zahlt, nur bei mir eben nicht, für Patienten mit immer wiederkehrenden
Tumoren vielleicht das Gen ermittelt, das umgekippt ist, und so eine zielgerichtete Therapie ermöglicht.

Liebe Senseo, sei einfach nur froh, dass du nicht zu dieser Gruppe gehörst und es hoffentlich
auch nie wirst. Alles Gute für die Bestrahlung!

LG, Johanna

3
Hallo KaSy,

habe die Überschrift geändert. Vielen Dank für den Hinweis. Ich glaube, wenn man
KandidatIn für eine Studienteilnahme ist, dann ist es nicht so schwierig, gerade
die Analyse mit dem 850k Chip von der KK bezahlt zu bekommen, das wird dann
sicher von den Neuroonkologen beantragt.

Mit der Angabe der Links wollte ich eigentlich nur unterstreichen, dass es den
Tumortyp HGNET-MN1 erst seit 2016 gibt, im Sinne einer Diagnose.


LG,

Johanna

4
Hallo an alle,

sofern der Antrag an die TK durchgeht, werde ich gegen mein ständig wiederkehrendes Astroblastom (genauer HG-NET mit MN1-Alteration) hoffentlich in ein paar Wochen eine Therapie mit Everolimus beginnen. mTOR-Inhibitoren sind, soviel ich aus meiner Recherche sehe, bisher nur gegen relativ wenige Krebsarten erfolgreich. In meinem Fall ist mein Neuroonkologe (Uni Frankfurt) optimistisch, weil aus der Genanalyse (zwei bisher gemacht, eine selbst bezahlt, TK hatte abgelehnt) hervorgeht, dass sowohl vor als nach der Bestrahlung das für das Protein TSC2 zuständige Gen gestört ist und er in dieser Situation eine gute Erfolgschance sieht.
Hat jemand schon Erfahrungen mit Everolimus, Temsirolimus oder einem ähnlichen Medikament?

LG, Johanna

5
Hallo,

meine Geschichte ist ja hier im Forum schon bekannt:

Papilläres Meningeom Grad III, OPs 2x1985, 2001, 2004, 2007, 2010, 2013, 2020.
Radiotherapie Kopf 2013 nach OP.
OP 2019 an einer der 3 neu entdeckten "Abtropfmetastasen" im Wirbelkanal von der OP 2013, lokale Radiotherapie.

2019 habe ich nach langem Hin und Her die genetische Sequenzierung des Materials von 2013 mit dem 850k-Chip in Heidelberg selbst bezahlt.
Ergebnis: Der Tumor ist kein Meningeom, sondern hat eine neue Klassifizierung, die es erst seit 2016 gibt:
Höhergradiger neuroepithelialer Tumor des zentralen Nervensystems mit MN1-Alteration.
https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S0092867416000556
Die meisten dieser Tumore (es waren unter 20 in der Heidelberger Datenbank, alle Patienten weiblich) waren vorher
als Astroblastom einklassifiziert. Astroblastome sind so selten, dass es nicht mal einen deutschen Wikipedia-Eintrag dazu gibt,
man muss auf die englische Version ausweichen:
https://en.wikipedia.org/wiki/Astroblastoma
Wie wäre es mit einer neuen Sparte hier im Forum?

Das ganz neue Material von 2020 ist wiederum in Heidelberg mit dem 850k-Chip analysiert worden, jetzt ist leider das
Ergebnis, dass - wohl durch die Bestrahlung 2013 - so viele Chromosomenveränderungen vorliegen, dass man einfach
bei HGNET-MN1 bleibt. Die von mir so erhoffte "zielgerichtete Therapie" (targeted therapy) gibt es deswegen nicht.

Es gibt jedoch einen Silberstreif am Horizont: Ich suche nach einer Chemotherapie seit 2001 und habe bis vor Kurzem entweder
nur enttäuschende oder anti-hilfreiche Begegnungen gehabt. JETZT ENDLICH habe ich einen sehr guten und engagierten
Neuroonkologen und der Antrag auf eine Therapie mit Everolimus (mTOR-Inhibitor) ging heute an die Krsnkenkasse raus.

Ich schreibe gerne mehr zu mTOR-Inhibitoren, muss erst mal nachlesen, was es hier schon an Informationen und
Erfahrungen gibt.

LG, Johanna

6
Vorstellung / Antw:Gutachter RV nach Antrag Erw.mind.rente?
« am: 04. März 2019, 18:40:21 »
Hallo Sonja,

ich habe meinen Neurologen als Gutachter angegeben, und der Rentenantrag kam nach weniger als drei Wochen als akzeptiert zurück. Die letzte Verlängerung sogar nach einer Woche. Das war dann auch die "auf Dauer" erteilte Rente.
Du hast doch sicher auch so ein Formular für den Gutachter bekommen. Wem hast du das weitergegeben?

GLG,

Johanna

7
Hallo Mai,

du solltest nichts machen, wovon du nicht 100%ig überzeugt bist, außer du hast gar keine andere Wahl.

Ich stehe evtl. vor meiner 8. OP und bin nach der letzten 2013 bestrahlt worden, das hat die Zeit zum Rezidiv nur von 3 auf 5 Jahre verlängert. Und ich habe seitdem ziemliche Probleme mit dem Kurzzeit- und Ultrakurzzeitgedächtnis. Ich weiß von meinem Strahlentherapeuten, dass sich iMRT, GammaKnife und Protonenstrahlung nicht wesentlich unterscheiden. Soviel ich mich erinnere, entfalten nur die Schwerionen an Ort und Stelle eine wesentlich andere Wirkung.
Ich frage nochmal nach.
Wenn ich mich nochmal bestrahlen lasse, dann nur damit. Ich frage mich selbst, ob die Nebenwirkungen aufs Gedächtnis auch so schlimm sind. Vielleicht kannst du ja mal nachfragen.
Ich habe ja zwei Rezivide, von denen eines sehr klein ist (3-4mm) und nicht wächst, allerdings sehr unzugänglich ist. Die Meinungen, ob es operabel ist, gehen weit auseinander. Evtl. könnte ich diesen Knoten bestrahlen und den anderen operativ entfernen lassen.
Aber es geht ja hier um dein Meningeom, also bitte im Thread nicht auf meines eingehen. Ich wollte nur meine Erfahrung normaler iMRT-Bestrahlung schildern und sagen, was ich über Schwerionen und Protonen gehört habe.

LG, Johanna

8
Meningeom / Meningiom / Antw:Zufallsbefund Meninigeom
« am: 21. Februar 2019, 14:02:52 »
Hallo Eule,

nachdem das Meningeom gerade erst entdeckt wurde und man ja deshalb nicht wissen kann, wie schnell es wächst, fände ich 6monatige Abstände nicht übertrieben.
Ich bin mit meinem Problem-Meningeom alle 3 Monate zum MRT.
Wenn du beim Chirurgen vorstellig wirst, kann es gut sein, dass er dir eher zu einer OP rät, weil er dir helfen will, denn damit kennt er sich ja aus. Erstens muss es natürlich ein guter sein und zweitens: Entscheiden musst du selbst.
Ich persönlich würde auch nicht operieren, solange das Ding nicht wächst. Bestrahlung und Chemo würde ich auch nicht machen. Aber das ist meine persönliche Meinung. Was sagt dir dein Gefühl?

liebe Grüße und ganz viel Kraft,

Johanna

9
Vorstellung / Antw:schwere Entscheidung
« am: 13. Februar 2019, 03:59:03 »
Hallo liebe Stoni,

ich bin auch Meningeompatientin (7x OP, 1x Bestrahlung).
Ich kann deine Bedenken bzgl. OP verstehen und wäre auch eher zurückhaltend. Und Testkaninchen geht natürlich gar nicht, sofern es dazu Alternativen gibt.

Für unser Gehirn ist die OP schon ein Blutbad, und da wird das Gewebshormon VEGF ausgeschüttet, das wieder neue Blutgefäße sprossen lässt.
Dieses spielt aber eine Rolle im Tumorgeschehen:
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/9149260
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4363610/
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/15043709

Einerseits finde ich es gut, wenn du deinem Gefühl folgst, aber könntest du dir, wenn das Ding anfängt zu mucken, auch eingestehen, dass irgendetwas gemacht werden muss?

Ich suche seit Jahrzehnten nach einer systemischen Therapie und habe nichts gefunden.

GLG, Johanna

10
Liebe Mai90,

ich habe schon 7 Meningeom-OPs hinter mir und die 8. vor mir.

Ich habe die Strahlentherapie immer hinausgeschoben und die nur-OP Option gewählt, obwohl mein Meningeom Grad III ist. Deines ist vielleicht Grad I und liegt nur ganz besonders ungünstig (günstig liegt so ein Ding natürlich nie). Der Vorteil einer OP wäre, dass du bei einem Grad I Meningeom dann die Strahlentherapie auf ein (hoffentlich nie kommendes) Rezidiv rausschieben könntest. Und nach einer OP weißt du jedenfalls, was für ein Meningeom es ist.

Auf der anderen Seite braucht man da aber einen Neurochirurgen, dem man 100%ig vertrauen kann. Hatte ich bisher, hat sich aber nun in den Ruhestand verabschiedet. Und die sind schwierig zu finden. Wenn nun die HIT-Methode wirklich nachweislich bei deinem Meningeomtyp das Auftreten eines Rezidivs weniger wahrscheinlich macht, auch auf längere Zeit, dann würde ich das als großes Plus werten.
Als Therapie nach einer OP ist die Protonentherapie nicht geeignet, oder?

Meine Hoffnung, dass das Meningeom Grad III nach 7xOP+1x Bestrahlung nicht zurückkommt, hat sich leider nicht erfüllt.

Es tut mir leid, dass ich dir die Entscheidung nicht mehr erleichtern kann.

LG, Johanna

11
Hallo,

bei mir ist es z.B. so, dass Levetiracetam in Form von Keppra wirkt, ebenso habe ich keine Probleme mit Levetiracetam UCB. Sollte auch nicht sein, denn lt. meinem Neurologen kommen diese aus der gleichen Presse.
Als ich dann in der Apotheke vor einigen Jahren mal das wirkstoffgleiche Präparat des Herstellers Wyeth bekommen habe, hat es bei mir nicht gewirkt. So als hätte ich Levetiracetam plötzlich abgesetzt. Ich kenne ja die Symptome, die dann auftreten. Bei mir ist es das Gefühl, keine Luft zu bekommen und dann die ersten, noch unproblematischen Anfälle, die sich wie ein Schluckauf im Kopf anfühlen. Ich bin am nächsten Morgen (Nacht mit Tavor und Resten) zum Neurologen und habe dann erstmal das Aut-Idem Häkchen auf dem Rezept für Levetiracetam UCB bekommen, so dass die Apotheke mir nur genau dieses geben konnte, ohne Probleme mit der Krankenkasse.

Macht es nicht wie ich und holt Rezepte eben nicht auf den letzten Drücker!

LG, Joanne

12
Eigene Geschichten / Antw:Wieder da - Still standing!
« am: 10. Februar 2019, 21:25:49 »
Hallo KaSy,
 
danke vielmals, dass du dein Wissen mit mir teilst.
Nachdem sich dann im November ein weiterer Rezidivknoten gebildet hat, der jetzt im Januar 2019 auch noch Wachstum gezeigt hat (von 6,6 mm auf 7,8 mm), habe ich am Dienstag, den 12. Februar 2019, einen Termin in München/Großhadern.
Hat jemand Erfahrungen mit der dortigen Neurochirurgie?

Leider hat sich mein bisheriger Neurochirurg, P.-D. Dr. Neubauer aus Bremen, in den wohlverdienten Ruhestand verabschiedet. Für mich ist das aber eine ziemliche Katastrophe. Er hat von den 7 OPs 6 durchgeführt, mich immer persönlich gelagert und intubiert. Direkt nach der OP war er an meinem Bett und hat mich neurologisch untersucht. Ich konnte immer sprechen und alles bewegen. Selbst vor der letzten schweren OP 2013, wo mir in Heidelberg bereits ein inoperabler Tumor bescheinigt wurde, hat er mir gesagt, ich solle mir keine Sorgen machen. Auf ihn konnte ich mich 100%ig verlassen. Es wird mir schwer fallen, jemand anderem so zu vertrauen.

Zur Chemo nach OP mache ich besser einen neuen Thread.

LG, Joanne

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Eigene Geschichten / Wieder da - Still standing!
« am: 01. November 2018, 04:12:59 »
Hallo liebe Mitbetroffene,

ich glaube, nach dieser langen Zeit muss ich mich erneut vorstellen.

Ich bin seit 1985 von einem Meningeom Grad III betroffen. Mittlerweile bin ich 7mal operiert (1985, 1985, 2001, 2004, 2007, 2010, 2013) und 1mal bestrahlt (2013) worden und bin im Februar 2018 mit dem 6. Rezidiv diagnostiziert worden.

Ich habe bis 2004 hier im Forum mitgearbeitet, und alles, was ich damals bei meiner Vorstellung gesagt habe, kann ich auch heute noch unterschreiben:

http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,808.0.html

Ich habe 2013 und jetzt wieder in 2018 intensiv versucht, eine medikamentöse Therapie oder notfalls irgendeine sinnvolle Chemotherapie zu finden, aber  trotz intensiver Suche ohne Erfolg.

Basierend auf einer intensiven Recherche über mTOR-Inhibitoren habe ich mir selbst einen Medikamentencocktail zusammengestellt (Curcumin ist auch enthalten, und sicher werde ich hier im Forum noch gute Anregungen finden). Ich finde hoffentlich bald die Zeit, noch mehr dazu zu schreiben.

Das Rezidiv ist seit der Diagnose nicht oder nur geringfügig gewachsen, bei einem 1 Tesla MRT kann man das leider nicht genauer sagen. Die nächste Kontrolle ist Mitte November, drückt mir die Daumen!

Bis bald!

LG, Johanna

https://www.youtube.com/playlist?list=PLJPN1ng7lOSpP6j7fOsyAD_x3jin3dmuZ

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