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Neurilemmom / Neurinom / Akustikusneurinom / Antw:Neurinom/Schwannom am Nervus glossopharyngeus + Vagus, OP oder Bestrahlung?

« am: 23. April 2018, 13:02:30 »

Danke Triene für den Tipp, das ist ja auch nicht so weit weg von Mainz.

Allerdings gibts bei mir wieder einmal Neuigkeiten. Aus meinem Neurinom ist ein Glomus jugulare geworden.

Ich war Mitte März im INI Hannover und der Prof dort hat direkt beim ersten Blick aufs MRT gesagt, dass es einer ist. Das erkenne man vor Allem daran, dass der Tumor so gut durchblutet ist. Prof. Samii Junior kam zum Gespräch dazu und bestätigte das. Zum ersten Mal habe ich das Wort Embolisation gehört, was ja in der Tat Sinn macht, damit man den Tumor ohne größeres Blutbad entfernen kann. Jetzt warte ich auf einen Kostenvoranschlag und hoffe, dass die KK das übernehmen kann. Wenn das nicht klappt, stehe ich quasi wieder am Anfang. Denn der Glomustumor scheint noch seltener zu sein und meinen Recherchen nach ist das ein komplett anderer Fachbereich als die Neurochirurgie. Das heißt die Kliniksuche geht weiter.
Positiv ist, dass ich bis Herbst warten kann, da ist die Kleinste zumindest in der KiTa und ich muss mir darüber schon mal keine Gedanken machen.

Manchmal fällt es schwer den Alltag zu wuppen. Diese Ungewissheit macht mich irgendwie mürbe und ich neige dazu mich zurückzuziehen und bin auch relativ unentspannt mit meinen Kindern. Dementsprechend unetnspannt sind sie - klassischer Fall von Teufeskreis. Es gibt Tage dazwischen, da kann ich komplett loslassen, aber gerade an Tagen mit Beschwerden, kann ich kaum abschalten.

Und dieses Arztgerenne ist auch so nervig, ich wünschte ich hätte einen Arzt an der Seite, der mich unabhängig beraten kann, aber wo geht man hin?

Naja ich schick mal ab.

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Neurilemmom / Neurinom / Akustikusneurinom / Antw:Neurinom/Schwannom am Nervus glossopharyngeus + Vagus, OP oder Bestrahlung?

« am: 16. März 2018, 15:37:40 »

Sicher, ich halte euch auf dem Laufenden in der Hoffnung dass sich vielleicht jemand zum Austausch findet.

Heute hatte ich ein MRT
Das Neurinom ist nicht gewachsen und sonst hat der Neurologe nichts gesagt. In Befund hab ich dann gelesen: tangierung vena carotis interna. Kompression vena juggullare interna.

Kompression ist doch nichts gutes oder? Warum hat er nichts dazu gesagt?

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Neurilemmom / Neurinom / Akustikusneurinom / Antw:Neurinom/Schwannom am Nervus glossopharyngeus + Vagus, OP oder Bestrahlung?

« am: 09. März 2018, 12:22:15 »

Vielen lieben Dank für deine Antwort. Sie hilft mir weiter. Ich tendiere stark zu Tübingen. Bin gespannt was in Hannover rauskommt.

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Neurilemmom / Neurinom / Akustikusneurinom / Antw:Vagusneurinom - Suche Betroffene Vorstellung Boerkey ( Betroffener)

« am: 09. März 2018, 12:19:37 »

Liebe haijaa,
vielen Dank für deine Aufmerksamkeit. Ich habe schon erfolgreich Kontakt per PN aufgenommen.

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Neurilemmom / Neurinom / Akustikusneurinom / Antw:Neurinom/Schwannom am Nervus glossopharyngeus + Vagus, OP oder Bestrahlung?

« am: 08. März 2018, 18:31:23 »

Liebe KaSy, liebe Mods, könnt ihr mir eventuell mehr Infos über die Klinikbewertungen geben? Ich hab schon versucht etwas zu finden, aber bin leider nicht schlauer.

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Neurilemmom / Neurinom / Akustikusneurinom / Antw:Vagusneurinom - Suche Betroffene Vorstellung Boerkey ( Betroffener)

« am: 07. März 2018, 10:32:35 »

Liebe Boerkey, als selbst betroffene würde ich mich gerne mit Dir austauschen, wenn du hier noch aktiv bist.

Ich stehe momentan vor der gleichen Entscheidung wie du letztes Jahr und mich würde sehr interessieren wie es bei dir weiterging.
Freue mich über eine Antwort von Dir.

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Neurilemmom / Neurinom / Akustikusneurinom / Antw:Schwannom am Nervus vagus - wie weiter vorgehen?

« am: 07. März 2018, 10:30:29 »

Hallo Humbug, deine Einträge sind schon etwas älter, aber ich hoffe du liest hier trotzdem noch mit. Wie ging es bei euch weiter? Habt ihr das Schwannom operieren lassen und wo war das?
Bei mir wurde auch ein Neurinom am Nervus vagus und glossopharyngeus festegstellt und jetzt stehe ich vor der Entscheidung ob eine OP oder eine Bestrahlung sinnvoll ist. Die Meinungen dazu gehen auseinander. Ich war bis jetzt in der Uni FFM und bei Prof.Dr.Ringel in Mainz.
Würde mich freuen wenn wir uns etwas austauschen könnten.

LG revolte

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Neurilemmom / Neurinom / Akustikusneurinom / Antw:Neurinom/Schwannom am Nervus glossopharyngeus + Vagus, OP oder Bestrahlung?

« am: 07. März 2018, 10:24:24 »

Liebe KaSy,
vielen lieben Dank für die schnelle und ausführliche Antwort. Im Grunde genommen hast du Recht. Ich sollte Vertrauen haben, dass die Ärzte nur das Beste wollen. Ich bin ja tatsächlich eine sehr große Kritikerin der Schulmedizin und jetzt passiert das!!!
Ich sollte vermutlich nicht vom schlimmsten Risiko ausgehen. Bei jeder Bandscheiben OP wird den Patienten vermutlich auch gesagt dass eine Querschnittslähmung möglich ist.

Danke für den Tipp mit Münster, das habe ich bei meinen Recherchen noch gar nicht entdeckt.
Wie sieht es denn aus mit Heidelberg oder Würzburg? Das wäre auch in der Nähe.
Wie viele Beiträge brauche ich um in den Klinikbewetungen lesen zu können?

Sich auch die Station anzuschauen ist auch eine gute Idee - danke!

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Neurilemmom / Neurinom / Akustikusneurinom / Neurinom/Schwannom am Nervus glossopharyngeus + Vagus, OP oder Bestrahlung?

« am: 06. März 2018, 13:31:38 »

Hallo zusammen, ich bin schon länger stiller Mitleser und jetzt möchte ich mich auch mal vorstellen und erzähle euch jetzt einfach mal von meinem Weg hierher.
Ich komme aus Mainz, bin 35 und bin Mutter von 3 Kindern (1,5,7 Jahre alt).
Im Oktober 2016 habe ich in der linken Gesichtshälfte ein starkes Kribbeln gehabt und bin daraufhin zum Neurologen, er hat mich direkt zum Ausschluss eines Schlaganfalls in die Stroke Unit eingewiesen. Dort hat man ein CT gemacht, und mich dann aber mit den Worten heimgeschickt ich solle mehr Sport machen, das wäre eine muskuläre Verspannung.
Seitdem hatte ich immer wieder mal Empfindungsstörungen, Kribbeln oder so ein Ameisenlaufen in der linken Gesichtshälfte, habe mir aber diesbezüglich keine Gedanken gemacht - war ja alles abgeklärt.

Im August 2017 bekam ich eine Gürtelrose am Kopf, das verläuft meist untypisch ohne Ausschlag, sondern mit Nervenschmerzen im Trigeminusbereich. Im Rahmen der stationären Behandlung wurde auch ein Kopf MRT gemacht. Bei meiner Entlassung sagte man mir dann: Sie wissen ja dass sie einen gutartigen Tumor haben, er ist seit Oktober 2016 nicht gewachsen, ich solle trotzdem engmaschig überwachen und mich beim HNO vorstellen.
Mir ist alles aus dem Gesicht gefallen, das war überhaupt das erste Mal dass ich davon hörte.

Gut, Internetrecherchen haben mich dann hierher geführt. Ich bin dann erstmal von einem Akustikneurinom ausgegangen, sollte mich auch beim HNO vorstellen. HNO schloss ein Akustikneurinom aus und ging von einem Meningeom aus und war auch sonst sehr unentspannt im Hinblick auf Behandlung des Tumors und hat mir ziemliche Angst gemacht. Also riesige OP, großer "Flurschaden", lange Reha usw usw.

Der Neurologe veranlasste eine engmaschige MRT Kontrolle alle 3 Monate und schickte mich nach Ingelheim zu einem Neuroradiologen, der hervorragende Bilder machen soll.
Anhand der Bilder ging der Neurologe von einem Trigeminusneurinom aus und überwies mich dann doch in die Neurochirurgie, da eine Behandlung schnell in Angriff genommen werden sollte.

Ich war zuerst in der Uni Frankfurt, dort nahm die behandelnde Ärztin meinen Fall mit in die Tumorkonferenz und im anschließenden Gespräch sagte man mir dass sie von einer OP abraten, da die Lage des Neurinoms sehr komplex zu operieren sei. Nun lag das Neurinom wieder woanders, und zwar am 9+10 Nerv (glossopharyngeus+vagus). Sie riet mit mich bei der Radiochirurgie Saphir bzgl Bestrahlung mit GammaKnife beraten zu lassen und das ziemlich bald, da der Tumor schon sehr groß ist (220+270+300) und direkt an der Halsschlagader liegt. Also ab zur Radiochirurgie. Ich bekam sehr schnell einen Termin. Der dort leitende Professor ist grundsätzlich für eine Bestrahlung, wollte aber erstmal abwarten und weiterhin engmaschig überwachen, da die Gürtelrose noch nicht so lang zurückliegt und ich auch sonst einfach sehr jung bin, da sind die Risiken einer Bestrahlung höher sind als der Nutzen. Sobald er wächst, würde er bestrahlen.

So, ich bin verunsichert aber doch irgendwie glücklich nach Hause. Zuerst hieß es es muss unbedingt behandelt werden, na gut, ist ja schön wenn man noch warten kann.

Mein Neurologe riet mir mir eine zweite Meinung einzuholen und ich hatte einen Termin in der Uni Mainz. Der dort behandelte Arzt zeigte meine Bilder Prof. Dr. Ringel, der mich daraufhin direkt sprechen wollte. Jetzt hatte ich gestern mein Gespräch mit ihm. Er will es unbedingt operieren. Problematisch ist die Nähe zur Halsschlagader. Von einer Bestrahlung rät er mir erstmal ab, eben weil ich noch so jung bin und die Wahrscheinlichkeit dass es noch wächst sehr hoch ist. Er würde das Reszidiv dann bestrahlen.
Puh, also als er von der Op gesprochen hat ist mir schon sehr flau geworden. Der Schädelknochen wird hinterm Ohr S förmig ca 10cm lang geöffnet und dann müssen sie fast bis zur Kopfmitte durch. Keine so schöne Vorstellung.
Er geht natürlich nicht davon aus dass was schief läuft, aber muss mich natürlich auch über das Worst Case Szenario unterrichten. Wenn der Nerv geschädigt wird, kann es zu Schluck- und Atemstörungen kommen. im schlimmsten Fall so stark, dass ein Luftröhrenschnitt nötig ist. Das vielleicht sogar für immer.
Da ein Neurinom am nervus Vagus und gloss. so selten vorkommt (so 2xjährlich) gibt es auch keine aausreichenden Studien wie oft das prozentual vorkommt.
Naja, mir gehts jetzt insgesamt ganz schön beschissen. Mit 3 kleinen Kindern lässt man natürlich nicht einfach so gern den Schädel aufbohren.
Mich verunsichert auch dass beide Kliniken so komplett unterschiedliche Ansätze fahren. Ich habe mir irgendwie erhofft dass Uni Mainz das bestätigt was Uni Frankfurt sagt.

Jetzt fahre ich am 19.03 ins INI Hannover und lasse mich da beraten in der Hoffnung sie können mir irgendwie die Last nehmen.

Es ist so eine schwere Entscheidung, lasse ich es bestrahlen mit dem Risiko auf bösartiges Wachstum? Egal, dann hab ich aber vielleicht 10 Jahre Ruhe und kann die Kinder wenignstens aus dem Gröbsten kriegen. Oder doch OP? Wie Wahrscheinlich ist es dass ich danach mit so einem Gerät rumlaufen muss? Mensch, die Entscheidung kann mir ja wahrscheinlich keiner abnehmen.

Leider gibt es hier kaum Leute die ein Neurinom an der Stelle hatten, soweit ich das mitbekommen habe. Wäre Dr Ringel eine gute Adresse? Ich kann hier leider keine Klinikbewertungen sehen, der Ruf der Uniklinik Mainz hat ja schwer gelitten.

Naja, ich schik mal ab, vielleicht findet sich ja jemand zum Austausch hier.

LG