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Nachrichten - Mayla

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Huhu,
Ich durfte sie mit nach Hause nehmen, sie werde eh nur entsorgt, so die Worte des Personals. Ich habe sie dann den Kindern gezeigt und mittlerweile auch entsorgt...
LG Mayla

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Epilepsie / Antw:Epilepsie/Grand mal - seit Diagnose
« am: 24. August 2017, 11:48:11 »
Lieben Dank,
der erste Neurologe behandelte mich auf Depression, da ist die Kommunikation schwierig.
Der zweite stellte die Anfälle in Frage, und das obwohl ich den ersten in einer Arztpraxis und der zweite im Beisein einer Rettungssanitäterin der Feuerwehr, und vier im Beisein meines Mannes hatte, zwei da war ich leider alleine aber glücklicherweise zuhause am Sofa ....
Am Montag habe ich Termin bei einem neuen Neurologen (mir noch unbekannt), mal gespannt wie das EEG, die Auswertung und das anschließende Gespräch verläuft. Sollte es unerwartet negativ ausfallen werde ich mich sicher in einer spezialisierten Klinik vorstellen.
Lieben Dank für deinen Tip  :)
LG Mayla

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Epilepsie / Epilepsie/Grand mal - seit Diagnose
« am: 23. August 2017, 17:27:10 »
Hi,
Kurze Zusammenfassung meines Leidens bezüglich Epilepsie/Grand mal:

Epi-Anfall dann OP/Diagnose Glioblastom, Medikation 2 x 500 mg Levetiracetam
8 Monate später 2. Anfall OP/Rezidiv, Medikation wie bisher
8 Monate später 3. Anfall - kein erneutes Wachstum - 2 x 750 mg Levetiracetam (ich bin bei der Einnahme sehr penibel)  und seitdem im regelmäßigen Abstand + - 1-2 Tage
8 Wochen Rhytmus große Epileptische Anfälle
Am Montag habe ich Termin beim Neurologen, bisher konnte sich weder der Chirurg, Prof, noch der behandelte Neurologe diese Regelmäßigkeit erklären.
Suche Erfahrungs-Austausch mit Patienten die eine ähnliche Problematik haben und evtl. eine Lösung gefunden haben.
LG Mayla

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Werbung / Antw:Private Homepage Glioblastom IV
« am: 23. August 2017, 17:14:40 »
Leider hat sharanam die Homepage gelöscht, vor etwa einem Monat hatte ich per PN Kontakt mit ihr, soweit ich weiß geht es ihr gut, sie hatte -lt. ihrer Aussage- einfach keine Lust mehr.

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Nun schreibe auch ich hier, nachdem ich schon viiiele Monate mitgelesen habe :)
Kurz zu mir, ich bin meist lustig drauf mit viel Humor teilweise sehr schwarz und englisch ;) ich kann auch bockig... siehe Titel
und wenn ich schlecht gelaunt bin dann teile ich dies meinen Mitmenschen unverblümt auch mit.
Etwa ein dreiviertel Jahr war ich bei meinem HA in ständiger Behandlung.
Ich hatte Konzentrationsmangel, Antriebslosigkeit, Motivationlosigkeit und meine Merkfähigkeit ließ stark nach. Nachdem er Eisenmangel festgestellt hatte bekam ich regelmäßig Eisen zugeführt, das zeigte nur minimal Erfolg. Er empfahl mir ein Besuch beim Neurologen. Diagnose war für diesen eindeutig: Depression.... depressive Verstimmung hatte ich definitiv, aber Depression konnte ich nicht aktzeptieren.
Dann im April 2015 bin ich im Wartezimmer des HA einfach vom Stuhl gefallen. Grand Mal. Im Krankenwagen dann der zweite. Nach etwa zwei Tagen kam ich langsam wieder zu mir und die Ärztin teilte mir mit: Sie haben eine Raumforderung im Hirn. Meine Antwort lautete erleichtert und schon fast freudig: Na dann weiß ich jetzt wo meine Beschwerden herkommen. Im Mai dann die OP. Biopsie ergab Glioblastom rechts temporal. Zu dem Zeitpunkt war ich 44. Dann Standartbehandlung Chemo / Strahlentherapie. Der Prof. der mich betreut meinte ich hätte gute Chancen mit einem blauen Auge davonzukommen.
8 Monate nach 1. OP und während der Chemotherapie dann trotz Antiepileptika wieder Grand Mal Anfall. MRT - Verdacht auf Rezidiv. OP im März 2016. Biopsie: Rezidiv! Das ist also ein blaues Auge? Hmmm.....
Keine Bestrahlung, 3 Monate Chemo.
Daraufhin waren die Blutwerte so misserabel, dass man im Tumorboard beschloss die Chemo zu pausieren. Seit Juli 2016 wird nun nach jedem MRT (3 monatsrhytmus) neu entschieden und immer aufgrund guter Bildgebung, es wird weiter pausiert. YEAH :)))  Aber trotz Antiepileptika habe ich fast auf den Tag alle 8 Wochen einen grand Mal Anfall - der schlaucht psychisch und physisch enorm.
Vieles was mir vorher leicht von der Hand ging, ist nun anders, umständlicher.... auch bin ich nicht mehr so belastbar. Arbeiten ist leider nicht mehr möglich.
Aber immer wenn ich zurückblicke, habe ich vieles an mir, meinen Fähigkeiten, Talenten und meinem Umfeld neu entdeckt.
Das was noch supergut funktioniert ist: Radfahren, da wir in eine bergigen Region wohnen, haben wir beschlossen: wir steigen auf E-bikes um, das war eine supergute Entscheidung. Skifahren, selbst Buckelpisten jagen mir keine Furcht ein. Mein Mann kaufte mir nach der 1. OP neue Skier, meine Wunschskier. Da wuchs meine Motivation an meiner Kondition unermüdlich zu arbeiten. So setze ich mir kleine Ziele im Alltag und immer wieder ein großes Ziel für was es sich lohnt jeden Morgen aufzustehen und für das Leben zu leben. Mir ist bewusst das Leben kein Recht ist, sondern ein Geschenk. Und dennoch kommt mein Trotz immer wieder mal zum Vorschein: Solange ich die Löffelliste nicht abgearbeitet habe - bleibe ich noch ... :)

LG Mayla


 

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