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Nachrichten - Anna

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Hallo KaSy,
ich bin doch immer wieder erstaunt, was ein Menscch alles verkraften kann - und umgekehrt wie gut es einem selbst dagegen geht. Ich weiß nicht, ob ich an deiner Stelle so gut damit umgehen könnte. Ich finde es sehr gut, dass du deine Erfahrungen und wie du sagst - dein gelesenes Wissen - mit uns teilst!
D.h. die Meningeomen wachsen oder wuchern stetig nach und resultieren irgendwann zwangsweise in einer OP? Entschuldige, aber ich kenne mich in der Hinsicht nicht wirklich aus.
Dein Schritt hin zu ohne Medikamente verdient Respekt und es ist umso schöner, dass er zu Erfolg bei dir führt. Ich finde es einen Erfolg, wenn man unabhängig von Medikamenten ist und sich bewusst dagegen entscheidet.
Findest du in deiner Familie, Verwandtschaft und im Bekanntenkreis Unterstützung?

Wie du geschrieben hast, ist dies bei mir schon ein sehr wichtiger Punkt und ich bin dankbar, dass ich da auf volle Rückendeckung zurückgreifen kann! Wobei *g*, die romantischen Nächte zu zwei müssen sozusagen vor dem Schienen anlegen entschieden sein.. ohne sie werden gleich mit ausgezogen ;-).

Hm, ja ich weiß, dass die Nebenwirkungen sehr von mir persönlich abhängen, aber ich kann mir die Sache mit dem Karpaltunnelsyndrom nicht anders erklären. Bin schon sehr auf die erneute Messung im September gespannt; mein Neurologe war überzeugt, dass sich die Werte durch die Schienen deutlich verbessern. Es ist so wie du schreibst; man mekrt die Einschränkung zwischendrin beim Radfahren oder Autofahren oder telefonieren. Es ist bei mir aber noch nciht so, dass ich mir total eingeschränkt fühle oder Schmerzen habe. Es ist eben "anders" als zuvor; durch die Schienen allerdings deutlich besser!
Ja, sie traten plötzlich auf.. nachdem ich das Meidkament einen Monat genommen hatte und die Dosis auf 1x pro Woche reduziert habe. Ich erkläre es mir eben so, dass mein Körper ja dachte, ich sei jahrelang schwanger gewesen (sozusagen) und nun befinde ich mich nach der Schwangerschaft. Karpaltunnelsyndrom ist ja bekanntlich ein Phänomen, das häufig nach der Schwangerschaft bei Frauen auftritt. Meine Mam hatte es auch.

Letzte Woche hatte ich noch ein Erlebnis: Wie jedes Jahr war ich mit einer Freundin beim Blutspenden. Wahrheitsgemäß hab ich das Medikament im Eingangsfragebogen angegeben und durfte mich danach über eine halbe Stunde mit der Ärztin unterhalten. Sie war sich nicht sicher, ob man mich spenden lassen darf. Problem war, dass sie das Medikament und meine genannten Alternativen, sowie die Wirkstoffe nicht in Ihren Listen finden konnte. Ende vom Lied: Ich durfte spenden, weil sie sich sicher war, dass sie einen solchen Fall schon mal hatte und auch so entschieden hat. :-) Sicherheitshalber soll ich das nächste Mal aber bitte den Beipackzettel mitbringen....
An diese "Problematik" hatte ich wiederum keine Sekunde gedacht.

Lg und genieße die Sonne
Anna

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Hallo KaSy,

ja, das hast du soweit gut aus der Geschichte herausgelesen; eingependelt im Großen und Ganzen.

Der Neurologe ist sich meiner Meinung nach selbst nicht sicher, daher diese Nachtschienen, die ich nun trage. Es ist ok, aber für mich defintiv keine endgültige Lösung. Er meinte, wenn es in der Zwischenzeit nicht besser wird oder gar weggeht, könnte man eventuell über eine OP nachdenken.. Nicht sehr verlässlich. Hast du Erfahrungen, ob das von der Tablette abhängt und sich wieder gibt?

Laut Endokrinologe ist das mit den Stimmungsschwankungen eine normale Nebenwirkung - sozusagen, da muss ich durch. Ich versuche es ähnlich wie du zu handhaben; ist manchmal für meinen Freund und auch für mich nicht ganz nachvollziehbar, wieso ich gerade eine Hoch oder Tief habe.. *g* Manchmal muss ich fast über mich selbst den Kopf schütteln dann.

Ja, ich sehe das mit meinem Sturz auch eher als "Glücksfall", wer weiß was sonst noch alles passiert wäre..

Ich fände es allgemein schön, wenn man Kontakt zu anderen Patienten/innen knüofen kann und sich entweder selbst oder gegenseitig Mut machen kann oder aber einfach mal wen kennt, der einen versteht. Manch einer in meinem Freundeskreis, der das mitbekommen hat, denkt, das geht nach nem Jahr vorbei..

Was hast du denn? Auch ein Prolaktinom?

Lg Anna

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Hallo Leilah,

diese "Flecken" habe ich auch manchmal, v.a. vormittags und wenn ich auf eine weiße Wand schaue. Da mein Prolaktinom definitiv ab schrumpfen ist, kommt es sicherlich nicht davon; ich erkläre es mir, dass mein Sehnerv vielleicht noch ein wenig gedrückt wird. Habe mir das aber auch schon als Frage zum nächsten Endokrinologentermin aufgeschrieben.
Kam bei dir etwas raus? Gibts neues?

Lg Anna

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Guten Abend Zusammen,

als Neuling erzähle ich zuerst mal meine Geschichte und bin gerne jederzeit für Nachrichten von Gleichgesinnten offen!

Zu mir: Sportliches aktives junges Mädel, mitten im Leben, 25 Jahre!

Es begann mit einem Sturz beim Skifahrn im Februar diesen Jahres. Schwarze Piste, Sturz mit Kopf gegen Piste, komplette Piste runtergekugelt. Komischerweise gings mit danach blendend.. tja blaue Flecken und Kopfschmerzen kamen einen Tag später. Leider hatte ich mir dazu eine satte Erkälrung eingefangen und war erstmal eine Woche krankgeschrieben. Zu Hause auf der Coach wunderte ich mich darüber, dass ich die Uhr nicht mehr so scharf sehen konnte -> Kontaktlinsen gegen Brille getauscht - half nichts -> ohen Brille versucht was in der Nähe zu lesen (bin kurzsichtig). Ich weiß noch, dass ich dachte "Spinnst etz komplett?!" Ich habe auf dem linken Auge alles gesehen, rechts aber nur die linke Hälfte - die rechte Hälfte des rechten Auges war komplett unscharf. Leicht verunsichert habe ich das die Woche über beobachtet; es wurde aber nicht besser. Zu diesem Zeitpunkt dachte ich noch, das kommt vom Sturz.

Die Woche drauf dienstags ab zum Augenarzt - Gesichtsfeldprüfung. Habt ihr das schon mal gemacht? Echt bescheiden! Das Ergebnis kommentierte der Arzt mit: "Also in Ihrem Alter... ich schick Sie als Notfall in die Augenklink!" - Ja super! Die Gesichtsfelddiagnose lautete: Halbseitiger Gesichtsfeldausfall rechtes Auge!
Donnerstag ein Ganztagesaufenthalt in der Augenklinik mit sämtlichen Untersuchungen, die nur eins ergaben: Gesichtsfeldausfall aber sonst ist alles bestens!
Freitag ab zur Neurologin  - Ihr gilt besonderer Dank: Zuerst allgemeine Untersuchungen (im Nachhinein weiß ich, dass sie auf MS untersuchte) wie Liquorflüssigkeit untersucht (Befund: alles ok), Sonographie (Befund: alles ok), Blutabnahme, .... und sie hat mir einen Termin fürs MRT abgemacht, sowie mir eine Cortisonschocktherapie verordnet.
Cortisonschocktherapie hat an meinem Auge nichts verändert; dafür kam ich in den "Genuss" wie es sich anfühlt, mit Cortison über drei Tage per Infusion therapiert zu werden! Für mich persönlich waren die Nebenwirkungen schlimmer als die Entnahme der Liquorflüssigkeit!!
Die Woche darauf war ich beim MRT: Halswirbel und Schädel mit Kontrastmittel
MRT an sich empfand ich in der Situation damals als Entspannung pur: 50 Minuten nur liegen, dösen, nicht bewegen und dem "Tock - Klopf - Tock..." lauschen. Keine Gedanken an "wie gehts mir morgen?", "schaffe ich den Tag heute zu arbeiten?", ....
Die Worte der Ärztin werde ich auch nicht vergessen: "Vielleicht erst das positive: Ihre Halswirbelsäule ist vollkommen in Ordnung, da haben Sie nichts vom Sturz abbekommen. Dafür haben Sie ein ganz schönes Ding da in Ihrem Kopf! ..." Immer diese netten Formulierungen.. Jedoch musste selbst ich zugeben: Im Vergleich zwischen normaler Hypophyse und meiner wäre selbst mir der Unterschied in der Größe aufgefallen! Diagnose: Makroadenom - und die Worte: "Ich hoffe inständig für Sie - ach mein Gott, Sie sind ja noch sooooo jung!-, dass das Adenom hormonaktiv ist!"

Da hast du die Diagnose und bei einer "Reise" zwischen der Radiologie und der Neurologie von 45 Minuten genug Zeit zu googeln.....

Einigermaßen gefasst und "vorbereitet", hat mir die Neurologin mal wieder Blut abgenommen und bereits einen Tag (!) später mitgeteilt: "Sie müssen vorerst nicht operiert werden, den Termin beim Endokrinologen habe ich für morgen für Sie bereits abgemacht."

Zwei Wochen nach meiner "Entdeckung" des Gesichtsfeldausfalls saß ich beim Endokrinologen und hatte die Diagnose:
Hormonaktives Makroadenom - oder kurz: Prolaktinom
Da es hormonaktiv ist, kann es mit Medikamenten behandelt werden; seit Ende Februar nehme ich Cabergolin, welches die Prolakttinausschüttung bei mir hemmt. Übrigens lag mein Prolaktinwert mit kanppen 135000 weitaus über dem Normalwert 2-25 bzw. Graubereich 25-200!!!!!

Seitdem Ende März mein Gesichtsfeld sich wieder normalisiert hatte - mein Hormonhaushalt spielte dafür den Monat komplett verrückt - nehme ich die Tablette noch 1x pro Woche.

Vieles, was ich vorher entweder als normal angesehen hatte oder aber irgendwann damit zu leben begann, kam vom Prolaktinüberschuss: Gewichtszunahme, Kopfschmerzen, unregelmäßige Regel, Müdigkeit, Erschöpfung, Belastungsasthma, häufiges "auf die Toilette gehen",....
Dagegen habe ich seitdem auch einige Nebenwirkungen: Laune - von euphorisch bis tieftraurig -, Hunger = ich muss was essen sonst drehe ich durch, Karpaltunnelsydrom beidseitig, ....
Ich denke, es werden noch einige Nebenwirkungen auf mich zukommen...


Dies zu mir.

Wie siehts bei dir aus?


Freue mich auf Nachrichten,
liebe Grüße
Anna





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