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Diskussionen und Anfragen / Temodal beim Optikusgliom

« am: 09. Mai 2010, 21:36:15 »

Hallo allseits.
Noch gibt es nicht viel zu berichten, aber die Botschaft soll erstmal sein dass unser maurice morgen mit Temodal 150mg/m² beginnt. 5 Tage lang Tabletten schlucken und dann drei Wochen Pause in denen das Blut kontrolliert wird. Wenn alles klar ist, geht es dann mit dem nächsten Zyklus weiter. Erstes MRT ist nach vier Zyklen geplant.

Wir haben uns erstmal gegen ein härteres Protokoll mit Etoposid und Cisplatin entschieden und hoffen den Tumor mit der "Softchemo" auszubremsen.

Gruß
Michael (Papa von Maurice 12)

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Chemotherapie / Temodal im Wochenwechsel oder alle vier Wochen???

« am: 04. Mai 2010, 23:55:27 »

Hallo.
Wir suchen gerade nach einer Chemo für unseren Sohn der ein Optikusgliom mit sich herum schleppt welches nach Jahren des Stillstandes (Bestrahlung) nun wieder bewegt hat.
Da er keine Beschwerden hat fällt es natürlich schwer einer Chemo zuzustimmen. Da klingt eine Temodalbehandlung dann aber wieder interessant, da Sie anscheinend Zuhause genommen wird mit Tabletten, die Nebenwirkungen überschaubar scheinen und der lebensrhytmus so nicht gestört wird.
Einen der aktuellsten Reports den ich gfunden hab war der hier von Dr. Wick (früher Tübingen, jetzt Heidelberg)der die Gabe im wöchentlichen Rhytmus empfiehlt mit 150mg/m²

http://idw-online.de/pages/de/news221811

Hat sich das durchgesetzt und ist heute Standard bei neu begonnenen Therapien?

Darf ich mir das wirklich so vorstellen, dass Maurice sich morgens die Tablette einwirft und in die Schule geht? Braucht man noch sowas wie ZOFRAN gegen die Übelkeit oder gibt es andere Helferlein?

Gruß aus Lampertheim
Michael

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Diskussionen und Anfragen / Suche Erfahrungsaustausch mit Betroffenen

« am: 23. Mai 2002, 23:09:40 »

Hallo:

unter der Adresse von www.yahoo.de kann man über die Funktion Groups eine Gruppe erreichen der momentan hauptsächlich Eltern betroffener Kinder angehören. Das Ziel ist wie folgt beschrieben:

Dies ist ein Treffpunkt speziell für Betroffene, Angehörige oder Freunden von Menschen deren Diagnose auf ein pilozytisches Astrozytom (WHO I) mit dem Namen Optikusgliom lautet. Hier sollen speziell die Informationen gesammelt werden welche für diesen Tumor interessant sind.

Es steht jedem frei dieser Gruppe beizutreten, neben einer Adressenliste mit Infos zur Therapie werden hier auch interesante Berichte und Links gesammelt.

Wer nicht klar kommt kann sich gerne bei mir melden:
michaelweidner@gmx.de