HirnTumor-Forum

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Nachrichten - Igel2010

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Christiane ist am 2. August operiert worden. Der Sehnerv am rechten Auge ist beschädigt. Sie bekommt das Augenlid nicht mehr hoch. Was hier gemacht werden kann ist noch unklar. Das Sprachzentrum ist leider auch beschädigt. Aber mit viele, viel Mühe kann sie sich etwas verständigen. Bis Mittwoch ging es ihr gut. Leider kam am Donnerstag ein Rückschlag. Sie hatte morgens um 7 Uhr und um  9 Uhr zwei heftige Krampfanfälle. Daher war sie kaum ansprechbar. Ob es sich um Epi Anfälle oder Krampfanfälle gehandelt hat, kann noch niemand sagen. Die fischen noch im Dunkeln. Am Donnerstag war sie überhaupt nicht ansprechbar. Sie hat einen schweren Schlaganfall bekommen und mehrere Kleinere. In der vergangenen Nacht hat man sie auf die Intensiv Station verlegt. Ihr Körper scheidet alle Salze aus. Diese müssen nun sehr langsam wieder zugeführt werden. Heute war ich bei ihr. Sie konnte zwei Wörter sprechen und hat wohl gemerkt, dass sie nicht auf íhrem normalen Zimmer auf der Station war. Ich ahbe ihr erklärt,, dass ihr" dummer"  Körper die Salze die sie braucht ausscheidet. Deshalb sei sie auf der Intensiv Station. Da hat sie mich angelacht.
Danach ging es mir auch ein wenig besser.


Weiteres wenn es wieder etwas Neues  - möglichst Gutes gibt und wenn ich die Kraft habe.

Da ich immer noch nicht weiß wie ich die Krankengeschichte von ihr fortschreiben kann, werde ich hier über die Neuigkeiten berichten.

Christiane ist nun in der dritten Woche in Reichshof Eckenhagen zur Reha. Leider hat sie nur drei Wochen genehmigt bekommen. Nachdem ich ein wenig gemeckert habe, das sei wohl viel zu kurz hat sie eine Woche Verlängerung bekommen.
Leider hat sie noch einen weiten Weg vor sich. Sie wird erst einmal ihre eigene Wohnung aufgeben. Alleine kann sie derzeit nicht wohnen. Ihr Ziel ist aber nach wie vor, wieder ins Arbeitsleben einzusteigen. ich hoffe so sehr, dass das auch klappen wird. Am 07.10.2012 wird sie aus der Reha entlassen. Mal sehen, wie schwer es für sie werden wird, alle Therapien durchzuziehen.
sie kämpft nach wie vor für ihr eigenes Leben. Ich bewundere ihre Stärke.


07.11.2012 Drei Monate nach der OP der Hammer...... Das MRT zeigt ein Wachstum. Also muss es eine Veränderung des Tumors geben. Nach OP am 02.08.20012 wurde uns gesagt der Tumor habe sich nicht verändert. Das scheint nun nicht mehr zu stimmen. Es war ein langsam wachsender. Nun nach drei Monaten ein Wachstum welches wir als Laien gut erkennen konnten. Wie es nun weiter geht wissen wir noch nicht. Die Warterei macht einen KIRRE. Ich hoffe, ich bekomme morgen Bescheid. Vielleicht auch erst Freitag. Am Montag haben wir eh einen Termin in der Klinik. Es wäre natürlich besser wir würden vor dem Wochenende etwas hören. Vielleicht kommt Chemo oder Bestrahlung. Allerdings hat Christiane schon 30 Bestrahlungen bekommen. Da bleibt nicht mehr viel.


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Mai 2012
Christiane muss zur jährlichen MRT Kontrolle. Wir sind frohes Mutes und fragen den Arzt ob wir die Kontrollen nicht auf einen zwei Jahres strecken können. Er schaut uns an und meinte nur es gibt eine Veränderung. Das sahen wir in eine positive Richtung. Ganz schön naiv.
Nach jeder ḾRT Kontrolle muss Christiane zur Shunt Kontrolle. Leider hat sich das Shuntventil verstellt. Es lässt sich nicht mehr zurück stellen, weil er defekt ist. Also wird Christiane noch am gleichen Tag operiert. Neues Shuntventil. Nach drei Tagen will sie nach Hause. Bei der Visite erfahren wir Rezidiv. Es muss nicht gleich operiert werden aber wir sollten auch nicht zulange warten, weil Christiane jetzt noch fit ist. Wir entschließen uns, dass Christiane erst einmal den gebuchten Urlaub machen soll. Danach müssen wir es angehen.

Christiane ist am 02. August operiert worden. Leider ist das Sprachzentrum gestört und das rechte Augenlid gelähmt.


Christiane lebt seit drei Jahren in einer eigenen Wohnung. Ihre größte Sorge derzeit ist, dass sie das nach der OP nicht mehr alleine schafft. Ich habe ihr gesagt, das sind Probleme mit denen werden wir uns beschäftigen, wenn es soweit ist.

Am 09. August hat sie einen schweren Rückfall erlitten. Um 7 Uhr und um 9 Uhr hatte sie schwere Krampfanlälle und im Laufe des Tages einen schweren Schlaganfall sowie mehrere kleinere. In der Nacht kam sie auf die Intensiv Station für 4 Tage. Ihr Körper verliert alle Salze und viel zuviel Flüssigkeit.

Seit dem  13. August ist sie wieder auf der normalen Station. Das Sprechen wird von Tag zu Tag besser. Aber sie hat vieles vergessen.

Ich hoffe, dass es nächste Woche in Reha geht. Sie muss viel lernen. Ab sie ist eine starke Kämpferin. Oft staune ich, was sie doch noch weiss und dann wieder sind alltägliche Dinge einfach vergessen.


November 2012 der Hammer.....es gibt ein neues Wachstum. Leider kann nicht bestimmt werden was bzw. wie dieses neues Wachstum zu bezeichnen ist. Eine Biopsie  wäre ein Todesurteil. Sie bekommt Temodal.

Januar  2013 den dritten Zyklus Temodal hat Christiane hinter sich gebracht. Sie verträgt es einigermaßen gut. Die Haar fallen noch nicht aus....

Am 12.2.13 muss sie ins MRT. Dann werden wir sehen, ob die Chemo greift. Hoffentlich.....

Es sind nur noch wenige Tage...aber wir wünschen uns, es wäre schon so weit.

Dezember 2013 die Chemo wird  abgesetzt. Der Tumor wächst nicht weiter.

April 2015 morgen muss Christiane ins MRT. Wir haben kein gutes Gefühl. Wir sind bei sehr froh, wenn der Tag vorbei ist.


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Astrozytom / Re:Rezidiv nach 11 Jahren
« am: 04. Juni 2012, 05:42:09 »
Liebe Antonia,

ich hatte bereits aus der Listegesehen, dass Eure Tochter ein Rezidiv hat. Ich habe es noch nicht geschafft, Eure ganze Geschichte zu lesen, obwohl Du sie ja sehr übersichtlich geschrieben hast. Das werde ich jetzt nachholen. Trotzdem: behaltet den Mut und kämpft!!!

Wir alle hier drücken Euch die Daumen und sind bei Euch.

LG

Carola

Liebe Carola,

Danke für Deine lieben Worte.

Christiane ist Gott Lob noch nicht in ein großes Loch gefallen. Sie freut sich auf den bevorstehenden Urlaub. Sie will kämpfen. Sie setzt sich aber trotzdem auch sehr mit den eventuellen Folgen der OP auseinander. Sie lebt seit drei Jahren in einer eigenen Wohnung. Ihre größte Sorge derzeit ist, dass sie das nach der OP alleine nicht mehr schafft. Wir haben uns geeinigt, dass wir diese Sorgen erst einmal beiseite schieben und leben, leben, leben. Was nach der OP ist, ist viel zu unklar. Jetzt sollten wir uns nicht mit Problemen belasten die vielleicht oder besser hoffentlich nie kommen.
Liebe Grüße
Antonia

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Astrozytom / Re:Bin so traurig...
« am: 02. Juni 2012, 07:28:15 »
Liebe Pem,

ihr hängt ja in der gleichen Schei....   wie wir. Ich drücke Euch sehr, sehr die Daumen, dass auch dein Mann sich wieder fängt Ich kann mich sehr gut in Dich reinversetzten. Wir als Begleiter erleben es doch ,als die Betroffenen. Irgendwie kommt man sich phasenweise auch hilflos vor. Es ist ein Kraftakt, nicht nur dür die Betroffenen.
Liebe Grüße
Antonia

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Astrozytom / Re:Rezidiv nach 11 Jahren
« am: 02. Juni 2012, 07:23:05 »
Hallo Pem,
Danke für Deine lieben Woorte. Ja wir waren total geschockt. Wir glöauubten unsuf der sicheren Seite. Ein großer Irrtum un ein sehr naives Denken. Aber Christiane ist voller Zuversicht und ich bestärke sie darin. Wir werden es wieder schaffen. Ihre größte Sorge derzeit ist, dass sie ihre Wohnung nicht halten kann in der sie seit Jahren alleine lebt. Aber, wenn es irgendwie möglich ist, wird sie ihre scher erkämpfte Freiheit nicht aufgeben müssen. Notfall werden wir sie auch finanziell unterstützen.
Dir und

Deinen leiben ein schönes Wochenende
leibe Grüße
Antonia

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Ich habe eine Frage. Ich wollte die Geschichte meiner Tochter fortführen. Das geht leider nicht. Ich habe die Höchstzahl der Buchstaben/Zeichen erreicht. Muss ich NEU anfangen mit Teil II?
Liebe Grüße Antonia

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Astrozytom / Rezidiv nach 11 Jahren
« am: 01. Juni 2012, 12:16:32 »
Leider muss/will  ich die Krankengeschichte von Christiane atypisches pilozytisches  Astrozytom 2001 nun nach 11 Jahren fortführen. Im Mai bei einen normalen MRT Kontrolle, die Nachricht Rezidiv. Bei der MRT Kontrolle hat sich das Shuntventil verstellt und war defekt. Da musste Christiane im Krankenhaus bleiben. Am gleichen Tag eine OP ....Shuntventil ausgewechselt. Wunderbar! Wann kann Christiane nach Hause????  Dann nach drei Tagen die Nachricht.... nach Hause ja, aber wieder kommen. Der Tumor ist von im Vergleich 2011 zu 2012 gewachsen. Genaueres werde ich in der Krankengeschichte von Christiane berichten.
Liebe Grüße aus Euskirchen an alle
mit dem Wunsch GESUND zu bleiben
Antonia und Christane

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Kummerecke / Re:Haltet mir die Daumen!
« am: 31. August 2004, 17:42:40 »
Liebe Johanna,
wir drücken Dir ganz feste die Daumen und wünschen Dir alles Gute.
Antonia und Christiane

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Alternative Behandlungsmethoden / Re:Tahitian-Noni-Juice
« am: 26. Mai 2004, 20:02:53 »
Hallo Weltegast,
danke für den Tipp. Habe mir schon so etwas gedacht und die Informationen gleich weitergegeben.
Antonia

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Alternative Behandlungsmethoden / Noni-Saft?
« am: 26. Mai 2004, 16:25:02 »
Hallo an alle,
gestern wurde mir ein Produkt angeboten. Es heißt Noni. Da ich ein sehr misstrauischer Mensch bin, frage ich einfach einmal ob schon jemand von Euch etwas von diesem Produkt gehört hat.
Folgendes ist zu lesen
Die Frucht der Pflanze Morinda Citrifolia oder „ Noni“ ist seit mehreren tausend Jahren in tropischen Kulturen bekannt. Die gesundheitsfördernden Vorteile des NONI-Saftes wurden seit Generationen aufgezeichnet bei den Menschen im Südpazifik, in Neuseeland, Australien, Malaysia, Indien und den Karibischen Inseln. Traditionelle Heiler haben diese Frucht seit mehreren tausend Jahren verwendet, um viele gesundheitliche Störungen, bzw. Verbesserungen anzugehen, wie zu Beispiel.
 (ich führe nur einige auf)
Atmung, Denkfähigkeit, verwirrtes Denken, Depressionen Energie Krebs , Schlafprobleme usw.
Antonia

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Kummerecke / Re:Schulstress und Sorgen. WAS TUN?
« am: 26. Mai 2004, 16:12:04 »
Hallo Schnurpsie,
herzlichen Glückwunsch zu Deinem Fachabitur. Es freut mich zu lesen, dass auch Du es geschafft hast, Dich durchzubeissen.
Unsere Christiane hat auch durchgehalten. Oft haben wir uns gefragt, ob es richtig sei, sie zum Durchhalten zu drängen. Aber als sie das Fachabitur mit 3,2 in der Tasche hatte, war sie überglücklich und stolz. Wir auch.  :)
Zur Zeit nimmt sie an einer berufsvorbereitenden Maßnahme in einem Reha Zentrum für Jugendliche in Vallendar bei Koblenz teil. Sie fühlt sich sehr wohl und hat vor einigen Wochen angeboten bekommen dort eine Ausbildung zur Bürokauffrau zu beginnen. Das wird sie machen. Sie sieht für sich eine Zukunftsperspektive. Das ist für sie sehr wichtig. Oft hat sie uns von ihren Sorgen erzählt. Sie will unabhängig sein. Nicht auf uns angewiesen. Wir sind überzeugt, dass sie das auch schafft.
Ich habe gerade eben mit ihr telefoniert und ihr vorgelesen was Du geschrieben hast .
Sie wird Dir am Wochenende schreiben. Die Email Adresse von ihr lautet
Schnecke1284@web.de
Ich wünsche Dir alles Gute
Antonia

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Kummerecke / Re:Laura hat es geschafft...
« am: 08. November 2003, 15:41:13 »
Hallo Mike,
es tut uns so unendlich leid. Wir möchten Euch unser herzlichstes Beileid aussprechen und wünschen Euch viel Kraft für die kommende Zeit.
Wir glauben und hoffen, dass sie jetzt in einer anderen Welt ohne Krankheiten und Schmerzen ist.
Antonia und Familie

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Kummerecke / Re:Schulstress und Sorgen. WAS TUN?
« am: 04. September 2003, 19:20:52 »
Hallo Maria,
vom Astro habe ich nichts weiter geschrieben, weil es sich zur Zeit sehr ruhig verhält und ""schlafende Hunde"  sollte man nicht wecken.   ;D
Wir haben sie heute in Vallendar abgeliefert und sind mit einem positiven Gefühl nach Hause gefahren.
Aber man muss abwraten, was die Zeit bringt. Ich werde auf jeden Fall darüber im Forum  berichten.
Liebe Grüße aus Euskirchen
Antonia

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Kummerecke / Re:Schulstress und Sorgen. WAS TUN?
« am: 03. September 2003, 22:51:58 »
Hallo Maria,
es hat sich in der Zwischenzeit viel getan.
Ich glaube dir gerne, dass ich mich anders angehört habe, als ich mich benommen habe.
Aber sie hatte soooo lange und schwer gekämpft, dass wir bedenken hatten, sie könne uns irgendwann einmal sagen, warum habt ihr mich nicht mehr gedrängt, weiter zu machen.  So kurz vor dem Abschluß aufzugeben, wäre auch nach Aussagen der Lehrer schade gewesen. Sie hat auch viel Unterstützung von einigen Lehrern bekommen. Wir standen im engen Kontakt.  Es war eine schwere Zeit.

Aber sie hat ihr Fachabitur mit 3,2 geschafft und es sind keine geschenkten Noten dabei.
Daran sieht man, dass sie nur einen Durchhänger hatte. Wir haben sie in dieser schweren Zeit sehr unterstützt. Hilfe bei Hausaufgaben usw..

Sie ist heute überglücklich, dass sie durchgehalten hat. Die sozialen Kontake haben sich extrem in den letzten Wochen verbessert.

Aber nun hat sie die Schule verlassen und wird ab morgen für ein Jahr eine Maßnahme, die sich Berufsfindungsjahr nennt besuchen. Sie verläßt uns und geht nach Vallendar.
Ich werde im Forum berichten, wie es ihr dort ergeht. Sie freut sich sehr auf die Zeit und wir hoffen, dass sie ihren Traumberuf findet, wenn es so etwas überhaupt gibt.

Ich hoffe ich habe jetzt nicht zu lange und ausführlich geantwortet.   ;)

Liebe Grüße
Antonia

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Astrozytom / Re:Kontakte
« am: 14. Juli 2003, 17:54:44 »
Hallo Jeanette,
zunächst einmal Glückwunsch zum MRT Ergebnis. Das ist doch schon beruhigend.
Über die Behandlung von Seeds habe ich schon viel gelesen. Aber soweit ich weiß, ist das nur bei einer bestimmten Tumorgröße möglich.

Zu Deinen weiteren Fragen kann ich leider nichts sagen.  :(

Ich wünsche Euch alles Gute

Antonia.

PS: Ich habe heute in der Klinik nach Christianes MRT  Ergebnis gefragt. Es wurde mir gesagt, es wäre sehr gut. Am Freitag haben wir einen Termin in der Sprechstunde. Bin mal gespannt was sehr gut heisst und werde darüber berichten.

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