HirnTumor Diskussionsforum
Hirntumorarten => Astrozytom => Thema gestartet von: Kaios am 23. Januar 2019, 14:13:00
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Hallo,
ich habe hier 2011 schon mal einiges zu meinem Astro II rechts frontobasal und links zentral geschrieben. Kurzum. 2011 2x Biopsie und dann Ende Juni eine Teilentfernung des rechtseitigen Tumors.
Danach noch 30x Bestrahlung je 1,8 Gy. Das war eine sehr schwierige Zeit. Sowohl beruflich als auch privat. Im Juli 2018 hatte ich eine neue Stelle gefunden bei der agentur für Arbeit. Dort bin ich aber am 30.11. zum 31.12.18 entlassen worden, weil ich nicht schnell genug alles machen konnte. Heute habe ich erfahren, dass auf dem MRT vom 3.12. eine Tumorvolumenzunahme zu erkennen ist. Deswegen muss ich am Mittwoch zur Bespörechung in die Klinik um evtl. über eine erneute OP zu sprechen. Vielleicht ist ja noch jemand von 2011 dabei der mich noch zuordnen kann. Schreibt mir gerne. LG. Kaios
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Hallo, Kaios,
ich freue mich (eigentlich natürlich gar nicht), von Dir hier wieder etwas zu lesen.
Es ist schon verdammt ungerecht, was das "Schicksal" oder was auch immer einem so zumutet.
Da denkst Du, Du warst ganz tief unten, hast Dich so abgestrampelt, um wieder in das Leben starten zu können - und schon stellt Dir dieses "was auch immer" wieder Steine in den so hart erkämpften Weg.
"Es" will Dich fallen sehen - doch Du weißt, dass Du es schon einmal geschafft hast, wieder aufzustehen und Du wirst "ihm" nicht den Gefallen tun, liegenzubleiben !!
Mich hat es übrigens auch noch einmal einzuholen versucht mit einem weiteren Meningeom, das mir das Augenlicht hätte kosten können, wenn ich kein so gutes Neurochirurgen-Team, kompetente Plastische Chirurgen, ein prima Strahlen-Team und vor allem MICH mit meinem Lebenswillen gehabt hätte.
Ja, die Zweifel sind da, jetzt und immer mal wieder. Manchmal möchte man aufgeben, weil man das nicht verdient hat, weil man das alles nicht nochmal durchmachen will, weil man nicht noch mal auf diesen unendlich hoch scheinenden Berg raufkriechen will, weil man einfach nicht mehr kann.
Aber das sind Momente.
Die lassen uns innehalten, lassen uns weinen.
Sie dauern Minuten, Stunden, Tage.
Aber dann stehen wir wieder auf und sehen die vielen schönen Dinge, für die es sich zu leben ja doch noch lohnt!
Dein Beitrag hier wurde bereits von vielen Leuten gelesen. Auch wenn sie Dir nicht schreiben, auch sie schauen immer wieder in dieses Forum hinein, weil es ihnen wie Dir und mir Kraft und Mut und Hilfe gegeben hat, als sie sie dringend benötigten. Auch sie denken an Dich.
Ich auch.
KaSy
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Hallo Kai,
ich kann mich auch an dich erinnern, habe gerade deine alten Beiträge gelesen.
Leider gibt es sie immer wieder, die "Wiederholungstäter", die diesen ganzen Mist nochmal durchmachen müssen. Wie war deine Besprechung? Oder findet sie erst nächsten Mittwoch statt?
Ich habe mich aus verschiedenen Gründen ziemlich aus dem Forum zurückgezogen, aber ab und an schaue ich vorbei und schreibe dann auch, wenn meine anderen Baustellen es zulassen.
Auf jeden Fall drücke ich dir fest die Daumen, dass ein guter Weg für dich gefunden wird!
LG TinaF
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Hallo zusammen,
ich war am 3.12. zum MRT und dort wurde ich ziemlich schnell abgefertigt. Alles ok shte man. War es wohl doch nicht. Sonst hätte die Klinik nicht plötzlich angerufen.
Seitdem der ltd. Oberarzt der Neurochirurgie weg ist bin ich sowieso etws enttäuscht.
Jetzt am Mittwoch habe ich einen Termin beim Chefarzt der Neurochirurgie. Der ist ja auch sehr bekannt und mach das sicher auch wieder sehr gut. Mir selber geht es seit längerer Zeit auch nicht mehr so gut. Dies habe ich im Herbst schon mal per E-Mail dem Arzt an der Klinik mitgeteilt. Diese E-Mail blieb allerdings unbeantwortet. Als ich am 3. Dezember den Arzt darauf ansprach sagte er hat nur zu mir die Klinik also die Uniklinik ist keine Praxis und deshalb dafür nicht zuständig. Damit war mir natürlich auch gut geholfen. Ich werde mal sehen wie der Mittwoch verläuft und mich dann vielleicht wieder schriftlich melden um zu sagen was alles so passieren wird. Bis dahin euch alles Gute.
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Hallo ich war heute wieder bei der Klinik zum Gespräch. Um endgültig zu klären wie aktiv der Tumor Moment ist werde ich am Montag zu einem PET MRT fahren und diese Ergebnisse dann am Freitag mit dem Chefarzt der Klinik besprechen via Telefon. Im Raum steht eine weitere OP um den Tumor falls er dann doch sehr aktiv sein sollte weiterhin zu reduzieren.
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Hallo zusammen,
Das PET-MRT hat eine Aminosäurenaufnahme ergeben.
Also aktiver Tumor. Es ist eine OP angezeigt um
möglichst viel Gewebe zu entfernen. :(
Httemir was anderes erhofft.
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Hallo Kai,
was für ein Mist! :(
Ich drücke dir ganz fest die Daumen, dass die OP gut laufen wird und die NC das bestmögliche Ergebnisse für dich erzielen werden.
Alles Gute für dich!
LG TinaF
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Hallo mal wieder,
war am Mittwoch in der Klinik. Hatte einen Termin beim Chefarzt. Dieser will die OP auch durchführen. Termin wird wohl Anfang April werden. Nach einem pathologischen Befund wird dann übner die Nachsorge entschieden. In letzter Zeit ist wohl auch eine Chemotherapie bei niedriggradigen Tumoren möglich. Begeistert bin ich aber nicht gerade. Hat hier jemand Erfahrung mit einer Chemotherapie bei gleicher oder ähnlicher Diagnose?
Zum Glück wähne ich mich aber bei Prof. Dr. W. Stummer in besten Händen. Was blöd ist, gerade jetzt hätte ich ein Vorstellungsgespräch für eine schöne Stelle gehabt. Aber die Gesunddheit / das Wohlbefinden geht vor.
lg. Kai
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Guten Morgen!
Das Team um Prof. Stummer hat mich auch operiert. Grandiose Arbeit.
Für die Onkologie empfehle ich Dr.Dresemann in Velen, nicht weit weg von Münster. Da würde ich mich nach der OP mal vorstellen.
Viel Glück und Erfolg!
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Hallo,
Sonntag geht es wieder ins Krankenhaus. Am Montag findet die OP statt.
Wenn ich danach wieder git bin, melde ich mich zurück. Bis denne..
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Hallo, Kaios,
ich wünsche Dir,
dass vor der OP alles möglichst angstarm verläuft,
dass Du die OP ruhig verschläfst
und danach einen optimalen Wiedereinstieg in Dein Leben haben wirst.
Das wird gelingen!
Und was nicht sofort klappt, gelingt mit Geduld später.
Oder Du wirst außer Geduld auch noch das Wort "Akzeptanz" buchstabieren lernen.
Du schaffst das!
Mit den allerbesten Grüßen und Wünschen
KaSy
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Hallo zusammen,
bin am Mittwoch wieder aus der Klinik entlassen worden. Die OP verlief wie geplant hatte allerdings 12 Stunden gedauert. Nächsten Mittwoch habe ich nun einen Termin in einer nähergelegenen
Klinik, welche die Bestrahlung und ggf. die Chemo durchführen wird. Da ich 2011 schon mal mit 54Gy bestrahlt wurde ist wohl nur eine etwas schwächere Form der Bestrahlung nun möglich. Aber dies kann ich ja alles am Mittwoch besprechen. Das entgültige pathologische Ergebnis lag am Donnerstag noch nicht vor. Aber es wird wohl weiterhin von einem fibrilären Astrozytom ausgegangen. Vielleicht kann mir ja jemand hier sagen ob eine Chemo dann angezeigt sein kann. lg. Kai
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Hallo Kai,
wie geht es dir mittlerweile? Läuft die Bestrahlung schon? Und was kam bei der pathologischen Untersuchung raus?
LG TinaF
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Oops, mein Beitrag ist, glaube ich, weg.
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Hallo,
seit dem 15. Mai werde ich mit 1,8Gy 25x bestrahlt, mittels Tomotherapie. Dazu kommt eine Temodolin Chemotherapie 25x 140mg, danach 5/23 (sechs Zyklen) ca. die doppelte Dosis.
Mit geht es so (noch) ganz gut. Die Knochen schmerzen (Oberhalb Knie und Rücken), aber erträglich und ich leide an temporärer Verstopfung, vermutlich vom Granisetron. Jetzt werde ich mich aber voll auf die Therapie konzentrieren, damit alle Voraussetzungen für einen Erfolg gegeben sind.
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kurzer Zwischenstand, ein erstes MRT nach der Bestrahlung hat Anfang September ein unklaren Eindruck hinterlassen. An der operierten Stelle ist am Rand ein kreisförmiges Objekt zu sehen. Dies konnte nicht zugeodnet werden. Weil die Bestrahlung bis Ende Juli ging und ich jetzt ja in der Chemotherapie bin Tg. 1-5 300mg Temodal, dann 6-28 pause (6x) wird am 24. Oktober wieder ein MRT gemacht um den Verlauf einschätzen zu können. Etwas mulmig ist mir schon bei der Sache. Ich werde mich aber dananch wieder melden. lg. Kai
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Hallo Kai,
ich drücke dir die Daumen für dein MRT und hoffe, dass du (und deine Ärzte) danach klar sehen.
LG TinaF
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Hallo, Kaios,
es ist so schön, dass Du Dich meldest.
Es ist auch richtig, dass die Strahlentherapie mit einer Chemotherapie kombiniert bzw. ergänzt wurde. Denn wenn ein Rezidiv eines WHO-II-Astrozytoms oder ein neues Astrozytom entstanden ist, muss mit "stärkeren Waffen geschossen" werden, um weitere Rezidive zu vermeiden, die womöglich höhere WHO-Grade haben.
Ein MRT nur etwa zwei Monate nach dem Ende der Bestrahlung ist noch kaum aussagekräftig. Das ist bei den Strahlenexperten durchaus bekannt. Dennoch lassen sie ein MRT anfertigen, um zu sehen, ob sie "getroffen" haben.
Das klingt jetzt komisch, aber mir sagte meine Strahlenärztin bei dem 1. MRT zwei Monate nach der letzten Bestrahlung (in 01/2018) auch, dass sie getroffen hätten. Ich reagierte, dass sie bei dieser Technik und den präzisen computergestützten Planungen ja treffen mussten.
Aber es ist natürlich anders als bei einer OP, wo der Neurochirurg den Tumor sehen kann. Mit den unsichtbaren Strahlen soll ein unsichtbarer Tumor und seine Umgebung getroffen werden. (So formulierte es ein Strahlenexperte auf einem HT-Info-Tag.) Da bleibt trotz immer besser werdender Präzision immer noch ein Restrisiko.
Bei mir gab es zu jenem Zeitpunkt einen Pseudoprogress, d.h. der Tumor schien größer geworden zu sein, was erwartet wurde, weil es häufig vorkommt.
Nach weiteren 3 Monaten sah man so etwas ähnliches wir bei Dir. Der Tumor war minimal kleiner geworden, aber innen schien er weniger dicht zu sein.
Nun fällt mir allerdings gerade ein, dass bei meiner letzten Tumor-OP ein Rest verblieb, der bestrahlt wurde.
Du hattest nicht geschrieben, ob Dein Tumor aus der Sicht des Neurochirurgen vollständig entfernt wurde.
Also ist es vielleicht doch nicht vergleichbar.
Ich hatte ja auch bereits 2 Bestrahlungsserien nach vollständiger WHO-III-Meningeom-Entfernung. Da sah man auf den späteren MRTs nichts und es entstand an den bestrahlten Stellen auch kein Rezidiv. Das ist für Meningeome wohl immer so (auch eine Aussage von einem HT-Info-Tag).
Vermutlich helfen Dir meine Erfahrungen nur wenig.
Aber Du tust etwas gegen den Tumor, die Chemotherapie wirkt auch (sonst hättest Du die Nebenwirkungen nicht), Du scheinst Dich nicht dramatisch schlecht zu fühlen. Mehr kannst Du zur Zeit kaum tun.
Doch, Du kannst vertrauen, Dir und den Ärzten.
Und Du kannst Fragen stellen, den Ärzten oder hier.
Am besten ist es, ruhig zu bleiben in der Gewissheit, dass Du gegen den Tumor "schwerere Geschütze auffährst" als gegen den 1. Tumor.
Ich wünsche Dir von ganzem Herzen einen erfolgreichen Verlauf der Dreifach-Therapie!
Beste Grüße
KaSy
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Hallo Kasy,
vielen Dasnk für Deine Teilnahme auch an alle anderen :)
der Tumor konnte im April nicht komplett entfernt werden, weil dort auch einig Adern liegen. Eine vollständige Entfernung hätte wohl einen Hirntumor ausgelöst.
Wieviel verblieben ist habe ich aber noch nicht in Erfahrung bringen können. Aber vielleicht gibt es ja Donnerstag etwas Neues. bis denne ::)
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Hallo zusammen,
kurz ein Überblick über den heutigen UKM-Besuch.
Leider hat der Bereich nun doch mehr Kontrastmittel aufgenommen als am 22.08. Somit handelt es sich wohl doch um ein neues Rezidiv. Der Fall wird am 31.10. besprochen und ich habe am 06.11. einen Termin zu Besprechung mit mir. Wie ich damit umgehen soll weiß ich noch nicht genau. Schließlich wurde mir mündlich mitgeteilt, dass dies alles gemacht wird, damit ich wieder Jahre Ruhe habe. Jetzt ist gerade mal Oktober und die Veränderung hat so zugenommen wie ich es noch nie auf einem Bild gesehen habe. Aber vielleicht kann man mir ja beim nächsten Termin einen Weg aufzeigen, der es wieder besser für mich macht. Die Info der Vergrößerung habe ich nur auf Nachfrage bekommen. weil der dortige Arzt mich erst mit Bildern ohne Kontrastmittel aufklären wollte, das der Bereich zurückgeht. Auf jeden Fall bin ich wieder ein wenig kritischer geworden. Bis bald, meldet Euch ruhig auch alle, dann freue ich mich immer ein wenig.
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Hallo, Kai,
es ist gut, dass Du kritischer geworden bist.
Es ist sehr wichtig, seinen Ärzten zu vertrauen, aber je weiter die Krankheit fortschreitet, um so mehr musst Du Dich mit ihr beschäftigen.
Für die Ärzte ist bereits ein erster Hirntumor eine Herausforderung, aber sie beraten sich trotzdem miteinander, obwohl es bewährte "Standards" gibt, die bei Dir ja auch für einige Jahre recht gut funktionierten.
Nun trat vor fast einem Jahr die Rezidivsituation ein und das war nicht mehr die einfache "Hausnummer". Die Ärzte reagierten mit stärkeren Therapien, Du hast sie durchgestanden ...
Und jetzt fällt das mühselig erbaute "Kartenhaus" so plötzlich einfach zusammen und begräbt Dich unter sich.
Auch die Fachärzte sind enttäuscht, aber sie suchen nun gemeinsam nach einer besseren individuellen Lösung für Dich.
Sie werden, sie müssen einen Weg finden!
Du wirst ihnen entgegengehen, lege von dem "Böse-Karten-Stapel" eine Karte nach der anderen weg, um Licht zu sehen, um Hoffnung zu finden, um Kraft zu zeigen, um Mut für diesen nächsten Weg zu sammeln.
Werde optimistischer und kritischer. Frage nach allem, was Dir wichtig ist. Erfrage die Überlegungen der verschiedenen Fachärzte.
Bringe selbst Ideen ein. Im Gespräch entsteht Sicherheit und Verttauen. Und Du erfährst mehr über Deinen Tumor, über die Therapien. Die Ärzte lernen Dich persönlich noch besser kennen. Das so wichtige Vertrauen vertieft sich und hilft allen.
Ich möchte so gern, dass Dir sehr gut geholfen werden kann!
KaSy
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Hallo Kaios—
Auch ich wünsche Dir, dass Dir gute Optionen genannt werden, und dass diese hoffentlich erfolgreich sind. Ich habe mich nicht weiter nach klinische Studien informiert,
aber Du könntest das eventuell ansprechen, wenn Du im November Deinen Termin zum Gespräch hast. Bei mir (Oligoastro II, OP Dezember 2008 und November 2010) ist zum Glück seit Oktober 2011 alles stabil. Auch ich wünsche Dir, dass wieder Ruhe einkehrt.
Alles Gute,
carpediem
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Vielen Dank für die guten Wünsche Eurerseits. Ich habe mich auch schon wieder ein wenig beruhigt. Am 7.11 finge der 5. Zyklus meiner Chemo an, jetzt kann ich ja am 6.11. beim Termin erfragen, ob dies noch angezeigt ist oder nicht.
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Hallo zusammen, am 06.11 war ich wieder im UKM zur Besprechung des Hirntumorkonferenzergebnisses. Es wird zuerst eine Strahlungsnekrose vermutet. DD ein (malignes) Neurezidiv. Deswegen fahre ich am 18.12. wieder zum UKM um dort eine neue MRT-aufnahme und -bewertung zu bekommen. Ich bin sehr glücklich, dass sich die Ärzte um mich kümmern. Ich persönlich habe immer noch mit der Chemo (gerade 5. Zyklus)zu kämpfen. Verdauungsprobleme und Knochen- Gelenkschmerzen haben doch schon sehr zugenommen. :(
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Gute, einem zugewandte Ärzte sind so sehr wichtig, nicht nur für die Therapien, sondern für den Optimismus; für die Kraft weiterzumachen (weil man auch den Arzt nicht enttäuschen will), für die Lebensqualität.
Alles Gute bis zum 18.12. !
KaSy