HirnTumor Diskussionsforum

Hirntumorarten => Meningeom / Meningiom => Thema gestartet von: Mai90 am 08. Januar 2019, 15:46:43

Titel: Meningeom inoperabel mit Ummantelung der Aorta Carotis Interna
Beitrag von: Mai90 am 08. Januar 2019, 15:46:43
Hallo an alle,
seit meiner Diagnose am 18.12.2018 lese ich viele Beiträge in diesem Forum. Heute hatte ich meinen ersten Arztbesuch und entschied mich nun dazu, mich auch hier anzumelden.

Ich bin 28Jahre alt und habe aufgrund von Doppelbildern am 17.12.2018 ein MRT gemacht bekommen. Man will es zwar abklären lassen, ist sich aber selbst sicher, dass die Doppelbilder sicherlich stressbedingt sind....bis ich dann den Anruf des Radiologen bekam, mit folgender Diagnose:
Sinus cavernosus Meningeom links, berührt den Nerv für die Gesichtssensibilisierung, sowie den Nerv, der für die Aigenbewegung zuständig ist und circuläre Ummauerung der A. carotis interna.

Die Welt stand still, ich sah mein Leben an mir vorbeiziehen und sah mich schon mehr tot als lebendig. So kurz vor Weihnachten hatte zudem kein Arzt mehr Lust sich mit mir auseinanderzusetzen. Ein kurzer Anruf mit der Aussage: "Meningeom inoperabel, Bestrahlung möglich, aber wird nie wieder verschwinden", war alles was mir gesagt wurde. Das ließ mich nicht wirklich optimistischer werden. Da ichh von den Ärzten enttäuscht war nutzte ich die Weihnachtszeit und las mich im Internet ein.

So stieß ich auf die Kopfklinik Heidelberg und machte dort einen Termin aus, den ich heute wahrgenommen habe. Tatsächlich ist der Tumor aufgrund der Lage inoperabel und auch Heidelberg sagt, dass lediglich Bestrahlung möglich ist. Ob das Meningeom WHO Grad I, II oder III ist, könnte nur eine Gewebeprobe sagen. Der Tumor wurde früh entdeckt aufgrund meiner Sehstörungen, was der Arzt sehr positiv fand. Er sagte mir außerdem dass es von Vorteil wäre vor der Bestrahlung eine Gewebeprobe zu entnehmen, um sich ganz genau für eine Bestrahlungsart entscheiden zu können. Allerdings sei auch diese OP aufgrund der Lage nicht ungefährlich.

In 2 Wochen habe ich einen Termin bei einem Arzt für Strahlentherapie in Heidelberg, der mit mir die Bestrahlungsmöglichkeiten besprechen will.

Meine größte Angst ist nun, dass sie sagen sie brauchen eine Gewebeprobe. Denn wenn eine OP zur Entfernung des Tumors aufgrund der Lage zu gefährlich ist, dann wird die OP zur Entnahme der Gewebeprobe nicht weniger gefährlich sein oder was denkt ihr? Würdet ihr "blind" drauf los bestrahlen?

Welche Bestrahlungsarten habt ihr machen lassen? Erfolgreich? Denn sie sagten, dass eine Bestrahlung nicht immer das Wachstum stoppt. Was dann?

Viele Grüße Mai
Titel: Antw:Meningeom inoperabel mit Ummantelung der Aorta Carotis Interna
Beitrag von: KaSy am 09. Januar 2019, 20:38:42
Liebe Mai90,
ich begrüße Dich in diesem Forum, das Dir wegen dieser völlig unerwarteten Diagnose hoffentlich ein wenig helfen kann.

Ich hoffe, dass Du in Heidelberg jetzt an der richtigen Stelle bist, wo Du fachlich und emotional gut betreut wirst.

Das mit der Biopsie sehe ich wie Du. Wenn der Tumor nicht operabel ist, dann ist auch dieser Eingriff nicht ungefährlich. Von Betroffenen habe ich häufiger gelesen, dass es ihnen nach Biopsien schlechter ging, da durch diese Probleme entstanden waren, die sie vorher nicht hatten.

Ich habe selbst Erfahrungen mit Bestrahlungen und weiß nicht, warum die Tumorart für die Auswahl der Bestrahlungsart entscheidend sein soll. Für die Berechnung der jeweiligen Strahlendosis genügt ein Planungs-CT. 

Die Strahlendosis ist unterschiedlich innerhalb des Tumors und es wird mit einem Sicherheitssaum von bis zu 2 cm bestrahlt.

Die Bestimmung der Tumorart wäre aber für eine eventuelle Chemotherapie wichtig.

Wenn Dir deswegen eine Biopsie angeraten wird, dann erfrage, welche Folgen die Biopsie für Dich in Abwägung zu ihrer Nichtdurchführung haben kann.

Es kann durchaus sein, dass Du Dich dann dafür entscheiden musst.

Dann müsste sie aber vor der Bestrahlung erfolgen, da durch die Bestrahlung Gewebeveränderungen entstehen können, die die Bestimmung der Tumorart erschwert.

Ich wünsche Dir viel Kraft für alles, was nun auf Dich zukommt.
KaSy
Titel: Antw:Meningeom inoperabel mit Ummantelung der Aorta Carotis Interna
Beitrag von: Mai90 am 10. Januar 2019, 12:51:16
Danke für deine lieben Worte. Ich lasse mich derzeit in Trier und in Heidelberg parallel beraten, denn ich denke zwei voneinander unabhängige Meinungen schaden nie.

Heute hatte ich den Termin in der Strahlentherapie Trier, um mich beraten zu lassen. Die Ärztin war übrigens sehr einfühlsam und hat sich sehr viel Zeit genommen. Sie würde von der Entnahme einer Gewebeprobe aufgrund der Lage absehen. Es gibt aber wohl eine nuklearmedizinische Untersuchung, die zumindest genau bestimmen kann, ob es zu 100% ein Meningeom ist. Welcher WHO Grad es ist, findet man damit aber nicht raus. Das beunruhigt mich dennoch sehr, da ich panische Angst habe, dass es Grad III sein könnte.

Sie empfiehlt eine stereotaktische Bestrahlung, 30Einheiten täglich von Mo-Fr. Jetzt werde ich mir demnächst noch anhlöen, was Heidelberg vorschlägt und dann entscheide ich.

Hat jemand von euch diese Bestrahlung bei sich machen lassen? Wenn ja, hattet ihr Nebenwirkungen? Konntet ihr währenddessen trotzdem arbeiten gehen?

Viele Grüße Mai
Titel: Antw:Meningeom inoperabel mit Ummantelung der Aorta Carotis Interna
Beitrag von: KaSy am 11. Januar 2019, 01:57:23
Hallo, Mai90,
ich hatte genau solch eine Bestrahlung, allerdings nach der Operation.

Es gibt allgemeine Nebenwirkungen, die die Konzentration, das Kurzzeitgedächtnis und die Müdigkeit betreffen. Diese nehmen im Laufe der 6 Bestrahlungswochen unmerklich zu.

Aus diesem Grund wurde mir vom Autofahren und von der Nutzung der öffentlichen Verkehrsmittel abgeraten und es wurde automatisch ein Krankentransportschein für die Fahrten zur Bestrahlung ausgestellt, mit dem man z.B. ein Taxi benutzen kann.
Ich war in dieser Zeit auch nicht arbeiten.

Das Gehirn wird durch die Bestrahlung sehr belastet. Die Tumorzellen, die sich gerade teilen, werden in dieser Phase so gestört, dass die im Zellkern enthaltene Erbinformation (DNS = DNA) nicht mehr funktioniert und demzufolge auch die Teilung der Zellen gestört ist.

Die Strahlen müssen auch durch gesundes Gewebe hindurch, aber dieses hat (1.) bessere Reparaturfähigkeiten, es wird (2.) durch die Wahl mehrerer Einstrahlrichtungen möglichst wenig davon durchquert und es wird ihm (3.) durch die Aufteilung der Gesamtdosis in einzelne "Fraktionen" täglich die Chance zur Erholung gegeben.

Dennoch bleibt die Belastung groß, ist zunehmend und Dein Gehirn braucht Ruhe, die Du ihm wirklich gönnen solltest.


Deine Befürchtung, dass das bereits diagnostizierte Meningeom (das ist im MRT recht sicher von anderen Tumorarten unterscheidbar) den WHO-Grad III haben könnte, kann ich gut verstehen.
Ich hatte mehrere WHO III-Meningeome.
Aber ich bin bereits sehr viele Jahre im Forum und die überwiegende Zahl der Meningeom-Betroffenen haben gutartige, also WHO I-Meningeome. Das entspricht auch der Statistik.

Im Grunde ist es (naja) egal, welchen Grad es hat, denn die Strahlen müssen die Zellen während ihrer Teilung treffen. Demzufolge sprechen höhergradige Tumoren wegen der häufigeren Teilung besser auf die Bestrahlung an.
Da es bei Dir aber keine andere Möglichkeit gibt, ist die Bestrahlung die einzige Therapie.

Eine Chemotherapie gegen Meningeome gibt es nicht, jedenfalls (noch) keine, deren Nebenwirkungen nicht größere Schäden anrichten würden als der Tumor selbst.

Wenn es also sicher scheint, dass es sich um ein Meningeom handelt, dann muss auch keine Biopsie erfolgen. Um diese Sicherheit zu bekommen, sind vielleicht noch eine oder zwei weitere Meinungen erforderlich. Es gibt in Trier sicher weitere erfahrene Neurochirurgen, die sich die Bilder ansehen können und ihre eigene Meinung sagen.
KaSy

Titel: Antw:Meningeom inoperabel mit Ummantelung der Aorta Carotis Interna
Beitrag von: Mai90 am 11. Januar 2019, 10:38:51
Danke für deine ausführliche Nachricht. Kann man deine Geschichte hier auch nachlesen? Und bist du mittlerweile 'geheilt'?
Titel: Antw:Meningeom inoperabel mit Ummantelung der Aorta Carotis Interna
Beitrag von: haijaa am 11. Januar 2019, 11:08:38
Hallo Mai90,
ich würde dir raten, dir noch eine Drittmeinung bei Prof. Dr. M.  Tatagiba in Tübingen einzuholen.
Vielleicht ist bei der Lage erstmal abwarten, die für dich bessere Option.
Da du noch relativ jung bist, sollte eine Bestrahlung gut bedacht werden, da bei nochmaligem Wachstum eine Re-bestrahlung schwierig ist. Evtl. ist es möglich die Bestrahlung bis zu 10 Jahre hinauszuzögern. Meningeome wachsen in der Regel sehr langsam.

Am Anfang denkt man es müsse eine Behandlung geben, die das Ding "wegmacht" und die Gesundheit,
so wie früher wieder herstellt...  in dieser Lage ist das schwierig.
Doch man lernt damit zu leben. Du machst bisher alles richtig, informierst dich von allen Seiten.

Wichtige Fragen für dich sind auch: Gehen die Symptome unter denen du leidest mit der jeweiligen Behandlung zurück? Mit welchen Symptomen könntest du lernen zu leben? Wie lange wäre ein Zuwarten vertretbar?

Die nuklearmedizinische Untersuchung, die dir vorgeschlagen wurde, ist wahrscheinlich ein PET-CT oder ein DOTATOC PET-CT, für den Verdacht auf Meningeom, eher letzteres. Es ist gut, das zu machen, da man daran die "Aktivität" der Raumforderung ablesen kann und ungefähr! auch eine Einschätzung zum Wachstum machen kann.
Viele verzichten aber auch auf die Untersuchung und kontrollieren mittels MRT alle 3-6 Monate um so zu sehen,ob sich der Tumor vergrößert, da sie sagen Meningeome wachsen azyklisch- mal mehr mal weniger. Da gehen die Meinungen der NC auseinander. Für dich wäre die Untersuchung, Stand jetzt, glaube ich eine große Beruhigung.

Du bist noch jung und wächst mit deinen Herausforderungen... ich wünsche dir Bestes.
Titel: Antw:Meningeom inoperabel mit Ummantelung der Aorta Carotis Interna
Beitrag von: Mai90 am 11. Januar 2019, 11:25:46
Hallo haijaa,
danke für deine Nachricht, ich bin über jeden Tipp dankbar und habe mir auch den Namen des Arztes sofort aufgeschrieben. Bisher haben die Ärzte aus TR und HD davon abgeraten abzuwarten, denn mein Meningeom ist derzeit 1,6cm klein und schon jetzt habe ich Beschwerden (Doppelbilder und Schwierigkeiten bei Augenbewegungen nach links). Wenn man ihn nun 'einfrieren' kann, bleibt er entweder mein Leben lang so groß wie er nun ist oder schrumpft noch ein wenig. D.h.bei gleichbleibender Größe hätte ich dann auch diese Symptome voraussichtlich mein Leben lang. Würde man mit der Bestrahlung warten und er wächst noch weiter, dann könnten sich die Beschwerden verschlimmern. Das waren zusammengefasst die Aussagen der Ärzte. Sie sagten aber such, dass es nun nicht akut ist und man die Bestrahlung auch erst im Sommer machen könne.

Genau, diese Untersuchung hieß irgendwas mit 'PET CT', dafür habe ich nun für den 23.1.einen Termin. Denn du hast recht, das wird mich sicherlich schonmal etwas beruhigen. Hättest du auch ein Meningeom an einer ähnlichen Stelle?
Titel: Antw:Meningeom inoperabel mit Ummantelung der Aorta Carotis Interna
Beitrag von: KaSy am 12. Januar 2019, 19:58:08
Liebe Mai90,
in Ergänzung zu den Aussagen von haijaa und Deinen Ärzten überlege ich, ob es sinnvoll ist, ein halbes Jahr mit der Bestrahlung zu warten, wenn sie sowieso erfolgen muss. Natürlich ist es sehr gut, wenn Du zuvor noch etwas Wunderbares erlebst, um mit schönen Urlaubsgedanken und in Ruhe in die Therapie zu gehen. Das haben mir Ärzte vor einer nicht ganz so eiligen OP auch empfohlen.


Du fragtest, ob/wo man meine Geschichte nachlesen kann. Ja, ich habe vier Threads in diesem Forum, in denen ich je nach Situation über mich geschrieben habe.
Ich dachte ja, meine eigene Hirntumor-Geschichte würde enden und es würde bei den ersten beiden Themen bleiben, aber das erwies sich im Nachhinein als Irrtum.
Deswegen ist es vielleicht nicht gut, wenn Du das liest.
(Ich habe es gerade getan, also damit begonnen ... das ist im Nachhinein einfach zum Heulen.)
Geheilt bin ich nicht, aber wenn man die verdammten Krankheiten und ihre Folgen berücksichtigt, geht es mir akzeptabel.

1. Meine eigene Vorstellung, nachdem mir jemand dieses Forum zeigte in "Sonstiges zum Thema Hirntumor" - "Krankengeschichten" (derzeit auf Seite 3) - "Seit 1995 drei plus zwei Meningeome (I,III,III,III,II) und ich lebe immer noch", dort schrieb ich von Januar 2010 bis zum November 2011.
http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,4989.0.html

2. Die Schilderung meiner psychischen Auf-und-Ab-Situationen in "Sonstiges zum Thema Hirntumor" - "Psychische Betreuung" (derzeit auf Seite 1) - "Aus dem Tief kommen", von Oktober 2010 bis April 2015.
http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,6332.0.html

3. Als es mich zum vierten Mal traf, in "Meningeome" - "Nach der OP" (derzeit auf Seite 2) - "Vor der OP ist nach der OP", von Juni 2011 bis Juli 2013.
http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,7312.0.html

4. Als mich die Nr. 5 überraschte, in "Meningeome" - "Eigene Geschichten" (derzeit auf Seite 1) - "Fortsetzung folgt ...", seit Juli 2016.
(Zu diesem Zeitpunkt habe ich das erste Thema mit "plus zwei" ergänzt.)
http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,9614.0.html


Außerdem habe ich, weil ich es sehr sehr wichtig fand, von den Hirntumorinformationstagen Berichte über die dort gehaltenen Arztvorträge und Patientendiskussionen geschrieben, in "Sonstiges zum Thema Hirntumor" - "Termine" - auf mehreren Seiten, das sind dort fast alle der mit dem Symbol "Vorhängeschloss" geschlossenen Threads.

Beste Grüße und ich wünsche Dir ein gutes Gespräch am 23. Januar!!
(Auch zu PET-CT findest Du Beiträge im Forum.)
KaSy
Titel: Antw:Meningeom inoperabel mit Ummantelung der Aorta Carotis Interna
Beitrag von: Mai90 am 19. Januar 2019, 11:58:07
Hallo, ich melde mich nochmal zu Wort. Gestern hatte ich den Termin in der Radioonkologie/Strahlentherapie in HD. Im Vergleich zu TR empfehlen sie mir eine Bestrahlung mit Protonen statt Photonen, soll heißen in HD gibt es das HIT= Heidelberger-Ionenstrahl-Therapiezentrum. Vorteil dabei im Vergleich zur Photonenbeatrahlung ist insbesondere, dass das gesunde Gewebe weniger Strahlung abbekommt und das Risiko auf lange Zeit (in den nächsten 15-20Jahren) einen erneuten Tumor zu entwickeln ist geringer. Dies sei insbesondere aufgrund meines jungen Alters zu bedenken.

Zudem gaben sie mir zu überlegen, ob ich vor der Bestrahlung eine OP in Betracht ziehen würde, die meinen Nerv, der für die Augenbewegung  zuständig ist, entlastet. Sprich es soll ein Teil des Tumors entfernt werden, damit ich im besten Falle weniger oder keine Doppelbilder mehr habe, denn die würden durch die reine Bestrahlung ja nicht wieder verschwinden, sondern der Tumor wird ja nur eingefroren. Allerdings birgt diese OP mehr Risiken als üblicherweise, da sehr viele wichtige Nerven dort verlaufen. Das soll ich mir in Ruhe überlegen und nochmal mit dem Neurochirurg in HD sprechen. Im Moment kann ich mir nicht vorstellen, dass ich mich für die OP entscheiden werde, da ich einfach zu viel Angst habe, dass etwas schief läuft.

Ich wollte mich euch einfach nochmal mitteilen.  Schönes Wochenende:)

Mai
Titel: Antw:Meningeom inoperabel mit Ummantelung der Aorta Carotis Interna
Beitrag von: KaSy am 19. Januar 2019, 15:54:43
Liebe Mai90,
der Vorschlag, eine Bestrahlung mit Protonen durchzuführen, ist sehr gut und es wurde Dir auch richtig und gut verständlich erklärt.

Die Empfehlung des Strahlentherapeuten, zuvor durch eine Entfernung eines Teils des Tumors den "Nerv, der für die Augenbewegung  zuständig ist", zu entlasten, war ja eigentlich durch die Neurochirurgen in HD bereits abgelehnt worden.

Auch zu mir sagte meine Strahlentherapeutin, sie würden es bestrahlen, aber wenn der Neurochirurg es operieren kann, sollte ich es machen lassen. Er konnte eine Teilentfernung durchführen und der Resttumor wurde später bestrahlt.

Ich möchte hier nur ergänzen, dass es mehrere verschiedene Nerven gibt, die für die verschiedenen Richtungen der Augenbewegung zuständig sind. 

Bei mir betraf die Operation zur Teilentfernung des Tumors den Nerv, der für die Bewegung des Auges nach oben zuständig ist. Dieser musste durchtrennt werden, um überhaupt einen Zugang zum Meningeom zu schaffen. Das ist auch nicht rückgängig zu machen. Aber mit dieser Situation konnte ich leben bzw. später leben lernen. So oft guckt man ja nicht nach oben.

Bei Dir geht es um den Nerv, der die Augenbewegung nach links steuert. Das ist eine ganz andere Sache und bedarf anderer Überlegungen. Ich nehme an, dass der Neurochirurg in HD auch dieses "für und wider" durchdacht hat, nämlich dass eine Verkleinerung des Meningeoms prinzipiell sinnvoll wäre, aber die Gefahr zu groß ist, die bereits vorhandenen Schäden nicht beheben zu können und womöglich sogar weitere Schäden zu erzeugen.

Tatsächlich bleibt auch nach einer Protonenbestrahlung der Tumor an derselben Stelle.

Meine Bestrahlung im ähnlichen Bereich liegt jetzt 14 Monate zurück. Das erste MRT nach der Bestrahlung erfolgte vor 12 Monaten, das vierte vor 1,5 Monaten.
Es gab zunächst eine leichte Vergrößerung des Tumors, die als "Pseudoprogress" bezeichnet wird. D.h. es ist nicht der Tumor, der sich vergrößert, sondern der bestrahlte Tumor wird vom körpereigenen Immunsystem als Fremdkörper betrachtet, der "bekämpft" werden muss. Schließlich handelt es sich ja nun um doppelt fremdes Gewebe, den Tumor und gleichzeitig die "zerstrahlten" Tumorzellen. Es bildet sich um den Tumor eine Ansammlung von Wasser (oder so), die diese scheinbare Vergrößerung verursacht. Zu unterscheiden ist das selbst von Profis auf den MRT-Bildern nicht.
Danach erfolgte jedoch eine minimale Verkleinerung, die in dem jetzt zeitlich großen Abstand im Vergleich der MRT-Bilder deutlich sichtbar ist.
Nach wie vor nimmt das bestrahlte Meningeom Kontrastmittel (KM) auf, aber das scheint normal zu sein. Die KM-Aufnahme nimmt von MRT zu MRT sehr langsam ab.
Ich hatte auch Doppelbilder, aber das Gehirn lernt es offensichtlich, damit umzugehen. Ich hatte vor allem nach Anstrengungen insbesondere beim Autofahren diese Doppelbilder. Sie traten nicht sofort, sondern zunächst nach etwa 3 km Fahren auf. Dann erst nach 5 km. Mittlerweile kann ich auch wieder 50-60 km oder noch länger ohne Pause fahren. Nachts sind die Doppelbilder nach kürzeren Strecken wieder da. Aber ich habe gelernt, wie ich damit umgehen kann, falls ich nicht sofort anhalten kann. Auf jeden Fall werden sie bei mir weniger.

Diese Erfahrungen sind meine persönlichen und müssen nicht auf Dich zutreffen, aber es kann so kommen.

Du musst Geduld haben, das Gehirn ist lernfähig, aber es braucht seine Zeit.

Nach wie vor würde ich Dir raten, möglichst bald mit der Bestrahlung zu beginnen. Sie benötigt auch einige Tage oder - je nach Kapazität des HIT - wenige Wochen Vorlaufzeit für die Vorbereitungen.

KaSy



Titel: Antw:Meningeom inoperabel mit Ummantelung der Aorta Carotis Interna
Beitrag von: Mai90 am 19. Januar 2019, 16:25:18
Hallo KaSy,
danke für deine Nachricht. Es ist wirklich super von jemandem zu lesen, der selbst Erfahrungen gemacht hat, als es immer nur in der Theorie von den Ärzten zu hören.

Meine Doppelbilder kommen und gehen völlig unverhofft. Manchmal treten sie am Tag bis zu 3mal auf, manchmal habe ich sie zwei Tage gar nicht.  Sehr häufig habe ich sie NACH dem Autofahren, also wenn ich halte und aussteige kommen sie sehr oft und bleiben immer zwischen 30-90Sekunden. Anschließend ist es so als wäre nichts gewesen. Zudem sehe ich beim Blick nach links etwas verschwommen und es fühlt sich an als würde das Auge langsamer 'mitgehen.

Ich werde mich kommende Woche nochmal mit einem Neurochirurgen unterhalten. Da sie ja eigentlich schon eine OP ausgeschlossen haben war ich ja so verwundert, dass die Ärzte der Strahlentherapie das vorgeschlagen haben. Und dann werde ich mich sofort für die Protonenbestrahlung anmelden.

Dass der Tumor nach der Bestrahlung größer werden kann wurde mir gestern auch erklärt. Die Chancen dass er mit den Jahren schrumpft liegen bei ca 10%. Aber nunja, wie du schon sagst, man lernt mit den Doppelbildern wahrscheinlich umzugehen. Ich kriege mittlerweile auch schon nicht mehr solche Panik, wie ich sie vorher hatte, aber unangenehm ist es immernoch.

Wenn dein Nerv durchtrennt wurde, heißt das du kannst das Auge nicht mehr nach oben bewegen oder siehst du einfach nur 'schwarz' wenn du hoch schaust?
Titel: Antw:Meningeom inoperabel mit Ummantelung der Aorta Carotis Interna
Beitrag von: KaSy am 20. Januar 2019, 02:35:17
Hallo, Mai90,
wenn ich nach oben schaue, merke ich selbst nichts, denn mein rechtes Auge sieht sowieso fast nichts und das linke sieht eben so viel wie es sieht. Im Spiegel sieht es blöd aus, da das rechte Auge nach oben schaut und das linke diese Bewegung nicht mitmacht. Deswegen ist das rechte Auge beim Hochschauen größer als das linke.

Ich bin wegen des Unfalls seit 1980 in regelmäßiger augenärztlicher Kontrolle. Seit der OP zeigte plötzlich die Gesichtsfeldmessung an, dass ich links oben blind bin, was mich wunderte. Der Augenarzt schickte mich zum Spiegel - und da war es natürlich klar. Ich kann ja auch das Augenlid nicht richtig hochheben.
Also alles okay.

Beim Sehen stört das gar nicht.

Aber nochmal zu Deiner bevorstehenden Bestrahlung. Ich hatte wirklich Angst davor, weil ja das eine Auge schon fast blind war und das Meningeom (Nr. 6 seit 1995) sich ausgerechnet das sehende Auge ausgesucht hat. Also habe ich mehrere Chef-Strahlenärzte verschiedener Kliniken angeschrieben.
 
Alle meinten, der Sehnerv hält bis zu 54 Gy aus. Bis zu dieser Dosis wurde mein Meningeom auch bestrahlt, allerdings wurde det Sicherheitssaum verringert, um jedes Risiko auszuschließen.

Der Sicherheitssaum ist ein Gebiet von etwa 2 cm um den Tumor herum, in dem die Wahrscheinlichkeit besonders hoch ist, dass dort Rezidive entstehen, deswegen wird dort mit einer etwas geringeren Dosis auch bestrahlt. Bei mir wurde dieser Bereich auf 1 cm verringert.

Die Augenlinse hält nur bis zu 10 Gy aus. Dieses Risiko gehen die Strahlentherapeuten aber ein. Durch die zu hohe Dosis wird sich die Linse, wenn sie überhaupt betroffen ist, etwas früher eintrüben, also nicht sofort, aber schneller als es altersbedingt häufig vorkommt. Diese Trübung kennen viele alte Menschen als "grauen Star" und die Operation zum Ersetzen der getrübten Linse durch eine künstliche Linse ist eine sehr häufig durchgeführte OP, die meist sogar ambulant erfolgt und kaum ein Risiko hat, da die Erfahrungswerte sehr hoch sind.

Wegen der Überlegung des Strahlentherapeuten, ob der Neurochirurg den Tumor zuvor verkleinern würde, hatte ich Dir ja geschrieben, dass bei mir diese Frage auch gestellt wurde. Es steht den Strahlentherapeuten nicht zu, selbst darüber zu entscheiden, ob der Neurochirurg die OP durchführen kann. Genauso steht den Neurochirurgen bestenfalls eine Empfehlung zur Bestrahlung zu.
Deswegen gibt es in meiner Klinik und sicher auch in HD Tumorkonferenzen, in denen die verschiedenen Fachärzte gemeinsam beraten, welche Therapie bzw. Therapiekombination für den einzelnen Patienten die richtige ist.
Ich denke, das sollte für Dich auch stattfinden und dann bist Du mit der Therapieempfehlung auf der noch etwas sichereren Seite.

Dass bei Dir die Doppelbilder nur gelegentlich und kurz auftauchen, ist gut, denn durch die nach einigen Monaten zu erwartende Verkleinerung des bestrahlten Tumors besteht die Chance, dass sie vielleicht sogar verschwinden. Zwischendurch wirst Du (leider) die Gelegenheit haben, zu üben, mit ihnen umzugehen, da sie durch den Pseudoprogress  evtl. zunächst häufiger oder länger vorkommen. Aber so, wie Du sie beschreibst, sollte es sich damit leben lernen.
KaSy
Titel: Antw:Meningeom inoperabel mit Ummantelung der Aorta Carotis Interna
Beitrag von: Mai90 am 20. Januar 2019, 09:07:41
Hallo KaSy,
wow 6 Meningeome seit 1995. Dann begleitet dich dieses Thema ja leider permanent durch den Alltag. Liegt es daran, dass es Meningeome Grad III sind oder wieso wachsen bei dir immer wieder welche?

Ich werde euch nochmal berichten, wenn ich diese Woche erneut mit dem Neurochirurg gesprochen habe und das PET-CT gemacht wurde.

Viele Grüße Mai
Titel: Antw:Meningeom inoperabel mit Ummantelung der Aorta Carotis Interna
Beitrag von: KaSy am 20. Januar 2019, 11:14:37
Liebe Mai90,.
1995 war es ein recht großes Meningeom, das vollständig entfernt wurde und als WHO I eingestuft wurde. Ich nehme an, dass einige Zellen verblieben sind, denn alle weiteren Meningeome entwickelten sich an der Stelle, wo der Tumor war bzw. an den Rändern der Bügelschnittnarbe.
Dort, wo bestrahlt wurde, gab es keine Rezidive.
Ein hormoneller Zusammenhang, wie er bei Frauen häufiger besteht, konnte im Jahr 2014 ausgeschlossen werden.

Ich habe bis 2011 (als Ma/Phy-Lehrerin) arbeiten können und hatte sehr viele glückliche Zeiten mit den eigenen Kindern, den enorm vielen Schülern, aber immer wieder auch mit sehr guten Ärzten, Schwestern, Pflegern, den Taxifahrern ...
Nun gebe ich meine Erfahrungen und mein Wissen eben hier weiter. Nein, gewollt habe ich das nie und es ist wirklich schwer, den geliebten Beruf gegen dieses Forum zu tauschen. Aber irgendwie ist es auch ähnlich, diese Tätigkeit für andere, die so wie ich aus heiterem Himmel in diese völlig unbekannte Situation hineingefallen sind und Erklärungen, Zuwendung und Unterstützung brauchen. So kann ich es irgendwie halbwegs akzeptieren. (Auch, dass ich für die Enkelkinder zu wenig Kraft habe.)
KaSy
Titel: Antw:Meningeom inoperabel mit Ummantelung der Aorta Carotis Interna
Beitrag von: Mai90 am 20. Januar 2019, 17:04:54
Ich finde es wirklich toll, dass du so informiert über dieses Thema bist und anderen mit deinem Wissen und vor allem mit deinen Erfahrungen hilfst.

Dass du deinen Beruf aufgeben musstest tut mir sehr leid. Ich mache derzeit ein Duales Studium und bin mir auch nicht sicher, inwiefern mir meine Diagnose Steine in den Weg legen wird.
Deine Enkel werden ab einem gewissen Alter sicherlich Verständnis dafür haben, dass dir die Kraft oft fehlt. Und manchmal reicht es ja schon einfach aus, bloß da zu sein, ohne viel machen zu müssen:)
Titel: Antw:Meningeom inoperabel mit Ummantelung der Aorta Carotis Interna
Beitrag von: Mai90 am 24. Januar 2019, 18:58:42
Mal etwas zum Schmunzeln, auch wenn ich es selbst im ersten Moment gar nicht lustig fand.
Ich erzählte ja bereits, dass ich gestern das PET CT machen lassen sollte. Also kam ich morgens dort an, mir wurde eine radioaktive Substanz gespritzt, ich wartete eine Stunde, bekam dann eine 10minütige Untersuchung gemacht, musste wieder drei Stunden warten und bekam dann die 40minütige Hauptuntersuchung gemacht...so weit so gut...das ganze dauerte also insgesamt 6 Stunden inklusive Wartezeiten.

Dann rief mich der Arzt auf, um das Ergebnis mit mir zu besprechen. Es war ihm sichtlich unangenehm und so fing er den Satz an mit: "Tja, wie soll ich Ihnen das nun sagen...sowas darf eigentlich nicht passieren, aber Ihnen wurde heute morgen die falsche Substanz gespritzt. Sie bekamen eine Substanz, die sich in den Nieren anreichert, aber nicht im Gehirn. Das Ganze war also umsonst und wir müssen die Untersuchung nächste Woche wiederholen."

Zuerst dachte ich er nimmt mich gerade auf den Arm, aber nunja dem war nicht so. Natürlich gab ich schon zu verstehen, dass ich das Ganze gar nicht lustig fand und ja auch schließlich einen Tag frei gemacht habe für die Untersuchung. Er hat sich gefühlte 100mal entschuldigt und gestern war ich auch wirklich sauer darüber.
Heute kann ich drüber schmunzeln...wenn was schief geht, dann direkt alles. Ironie des Lebens.

Schönen Abend euch.
Titel: Antw:Meningeom inoperabel mit Ummantelung der Aorta Carotis Interna
Beitrag von: Tanja29 am 28. Januar 2019, 15:26:09
Ich habe dir eine Private Nachricht geschrieben.

Lg Tanja
Titel: Antw:Meningeom inoperabel mit Ummantelung der Aorta Carotis Interna
Beitrag von: Johanna Teig am 10. Februar 2019, 22:30:15
Liebe Mai90,

ich habe schon 7 Meningeom-OPs hinter mir und die 8. vor mir.

Ich habe die Strahlentherapie immer hinausgeschoben und die nur-OP Option gewählt, obwohl mein Meningeom Grad III ist. Deines ist vielleicht Grad I und liegt nur ganz besonders ungünstig (günstig liegt so ein Ding natürlich nie). Der Vorteil einer OP wäre, dass du bei einem Grad I Meningeom dann die Strahlentherapie auf ein (hoffentlich nie kommendes) Rezidiv rausschieben könntest. Und nach einer OP weißt du jedenfalls, was für ein Meningeom es ist.

Auf der anderen Seite braucht man da aber einen Neurochirurgen, dem man 100%ig vertrauen kann. Hatte ich bisher, hat sich aber nun in den Ruhestand verabschiedet. Und die sind schwierig zu finden. Wenn nun die HIT-Methode wirklich nachweislich bei deinem Meningeomtyp das Auftreten eines Rezidivs weniger wahrscheinlich macht, auch auf längere Zeit, dann würde ich das als großes Plus werten.
Als Therapie nach einer OP ist die Protonentherapie nicht geeignet, oder?

Meine Hoffnung, dass das Meningeom Grad III nach 7xOP+1x Bestrahlung nicht zurückkommt, hat sich leider nicht erfüllt.

Es tut mir leid, dass ich dir die Entscheidung nicht mehr erleichtern kann.

LG, Johanna
Titel: Antw:Meningeom inoperabel mit Ummantelung der Aorta Carotis Interna
Beitrag von: schlurf am 11. Februar 2019, 11:24:32
Hallo Mai90,

ich melde mich hier mal um Dir ein paar weitere Aspekte aufzuzeigen.

Selbst habe ich mit dem Thema Schädelbasistumor seit 11 Jahren zu tun (d.h. da wurde er erstmals symptomatisch, wie lange es den vorher gab, weiß kein Mensch). Nach dem, was man liest, ist das HIT auch angesichts Deines Alters wohl erste Wahl.

Ich habe das "Glück" 3 Dinge zu kennen: Gammaknife, OP und Cyberknife. Das wirkliche Glück ist, dass ich zwar Schäden davongetragen habe, die aber nicht nennenswert sind!!!

Mein "Werdegang":

- Bestrahlung mit Gammaknife 2008 basierte noch auf der Diagnose "Meningeom im Kleinhirnbrückenwinkel" - Tumor brach binnen 6 Wochen zusammen, die Symptome waren schon nach 1 Woche weg, Rezidiv nach einem Jahr.

- OP des Rezidivs 2012 brachte als neue Erkenntnis lt. Pathologie, dass es "am ehesten ein Paragangliom" ist. Die sind strahlensensibel. Das nur deshalb, weil es sich im MRT genau wie ein Meningeom zeigte, ohne eins zu sein - daher kann eine Biopsie evtl. hilfreich sein. Rezidiv nach 1 Jahr. OP (3h) hätte ich als "Spaziergang" bezeichnet, wenn sie nicht am nächsten Tag (jetzt 4h) nochmal hätten aufmachen müssen, weil es zu Nachblutungen kam. Das kann man nie ganz ausschließen, zumal mein Tumor extrem gut mit Blut versorgt war. Obwohl Prof. Seifert (Uni Frankfurt) zweimal quer durchs Gehirn ist, habe ich keinerlei Ausfälle - weder direkt nach der OP noch heute. Prof. Seifert vertraue ich blind.

- 2016 Cyberknife, bisher kein Rezidiv - vielleicht habe ich ja Glück - werde demnächst 60, da ist die Wahrscheinlichkeit Strahlenschäden als Spätfolge zu erleben aufgrund der durchschnittlichen Lebenserwartung geringer ...  ;)

Abwarten ist immer zweischneidig: Cyberknife (eine Einmalbestrahlung!) geht nur bis zu einer bestimmten Tumorgröße (ich meine so um die 3cm), wenn der Tumor größer ist, steigt das Risiko eines möglichen Kollateralschaden stark an. Ohne Fachmann zu sein schätze ich aufgrund mir zugänglicher Informationen die Gefahren der (zeitlich) fraktionierten Bestrahlung (ist es im Prinzip bei Cyberknife auch, nur dass alles in einer Sitzung und mittels industrierobotergeführter Strahlenkanone aus Dutzenden verschiedenen Einstrahlpositionen erfolgt) als höher ein als bei Cyberknife.

Falls Du tiefergehende Infos möchtest - bitte per PN, in der Folge vorzugsweise telefonisch - ich schreib`nicht gern!
Titel: Antw:Meningeom inoperabel mit Ummantelung der Aorta Carotis Interna
Beitrag von: Mai90 am 13. Februar 2019, 20:38:00
Hallo Johanna,
Danke für deinen Beitrag. Es ist ja wirklich unglaublich, wie oft dein Meningeom zurückkam. Das muss ja wirklich eine große Belastung sein, vor allem da das Thema einen dann permanent durchs Leben begleitet.

Es wurde ein PET CT bei mir gemacht, in dem sich bestätigte, dass es sich um ein Meningeom handelt...Gott sei Dank... eine Biopsie sehen die Ärzte mit dem Ergebnis nun wirklich nicht mehr notwendig, zumal das erhöhte Risiko nicht im Verhältnis zu dem Nutzen, den man gewinnen kann, steht. Aber grds ist eine OP auch noch nach einer Protonenbestrahlung möglich, das habe ich extra beim Arzt nachgefragt. Es wird andersrum zwar bevorzugt, aber möglich ist es schon.

Morgen werde ich "schlurf" antworten und in diesem Zusammenhang den neusten Stand meiner derzeitigen Empfehlung mitteilen. Ich muss nun erstmal mit dem Hund raus.

Bis morgen
Titel: Antw:Meningeom inoperabel mit Ummantelung der Aorta Carotis Interna
Beitrag von: Mai90 am 14. Februar 2019, 17:33:07
Hallo schlurf,
auch dir vielen Dank für deine Nachricht.

Als ich mich eigentlich schon auf das HIT gedanklich eingestellt habe, schrieb mich eine Frau aus diesem Forum privat an und erzählte mir ihre Geschichte. Sie hatte ebenfalls ein Sinus cavernosus Meningeom, allerdings über 1cm größer als meins und ließ es in München mit Cyberknife behandeln. Alles ohne Komplikationen und in einer Einmalsitzung.

Daraufhin schickte ich meine Bilder nach München, um zu erfahren, ob Cyberknife auch für mich in Frage kommt. Gleichzeitig rief ich bei den Strahlenärzten in HD an und fragte dasselbe dort ebenfalls. HD sagte Cyberknife sei keine Option für mich, während München mir die Rückmeldung gab, dass ich für Cyberknife in Frage komme.

Tja, was soll man als Laie davon halten? Nach mehrmaligem Nachfragen und eigenstänsigem Einlesen in die Thematik versuche ich nun selbst abzuwägen: das HIT nutzt Protonen. Vorteil der Protonen ist, dass sie auf dem Weg zum Tumor kaum Strahlung verlieren, sondern die volle Strahlkraft im Tumor entfalten (bragg peak). Zudem werden Protonen bei einer Bestrahlung von Kindern gerne eingesetzt, weil das Risiko auf erneutes Tumorwachstum in späteren Jahren geringer ist. Cyberknife nutzt Photonen, die einiges ihrer Strahlung bereits auf dem Weg zum Tumor verlieren. Allerdings weiß ich nicht, ob die "Erfindung" Cyberknife dieses Problem kompensiert bzw irgendwie behoben hat. Dafür kenne ich mich zu wenig aus. Da es allerdings schwerer ist mal einen Arzt ans Telefon zu bekommen, als den Papst, stehe ich mit meinen Überlegungen momentan alleine dar. Einen Skype-Termin mit München habe ich erst in 2 Wochen, um meine Fragen zu stellen.

Meine Diagnose ist nun knapp 2 Monate her und auch wenn ein Meningeom typischerweise langsam wächst, so habe ich mit jeder Woche die vergeht Angst, dass es wächst oder meine Symptome schlimmer werfen könnten. Deswegen würde ich mich gerne so schnell wie möglich für eine Bestrahlungsart entscheiden. Doch will ich natürlich auch das bestmögliche und richtige wählen🤔

Danke für deine Erklärungen und Erfahrungen und ich hoffe für dich, dass das Ding nicht mehr nachwächst!!!

Viele Grüße
Titel: Antw:Meningeom inoperabel mit Ummantelung der Aorta Carotis Interna
Beitrag von: Mai90 am 22. Februar 2019, 18:09:51
Hallo ihr alle,
ich habe mich nun für eine Therapie entschieden, nämlich für die Protonenbestrahlung am HIT in HD. Die Bestrahlung beginnt am 22.03.

Ich bin zwar froh, dass es bald losgeht, allerdings habe ich gleichzeitg mega Angst davor.  Werde ich Nebenwirkungen haben? Lässt es mein Meningeom wirklich einfrieren? Werden mir punktuell Haare ausfallen? Werde ich mich durch die Bestrahlung verändern? Das sind nur einige der Fragen, die mir im Kopf rumschwirren.

Aber naja, da muss ich wohl durch.

Habt ein schönes Wochenende.
Titel: Antw:Meningeom inoperabel mit Ummantelung der Aorta Carotis Interna
Beitrag von: Johanna Teig am 04. März 2019, 17:22:38
Hallo Mai,

du solltest nichts machen, wovon du nicht 100%ig überzeugt bist, außer du hast gar keine andere Wahl.

Ich stehe evtl. vor meiner 8. OP und bin nach der letzten 2013 bestrahlt worden, das hat die Zeit zum Rezidiv nur von 3 auf 5 Jahre verlängert. Und ich habe seitdem ziemliche Probleme mit dem Kurzzeit- und Ultrakurzzeitgedächtnis. Ich weiß von meinem Strahlentherapeuten, dass sich iMRT, GammaKnife und Protonenstrahlung nicht wesentlich unterscheiden. Soviel ich mich erinnere, entfalten nur die Schwerionen an Ort und Stelle eine wesentlich andere Wirkung.
Ich frage nochmal nach.
Wenn ich mich nochmal bestrahlen lasse, dann nur damit. Ich frage mich selbst, ob die Nebenwirkungen aufs Gedächtnis auch so schlimm sind. Vielleicht kannst du ja mal nachfragen.
Ich habe ja zwei Rezivide, von denen eines sehr klein ist (3-4mm) und nicht wächst, allerdings sehr unzugänglich ist. Die Meinungen, ob es operabel ist, gehen weit auseinander. Evtl. könnte ich diesen Knoten bestrahlen und den anderen operativ entfernen lassen.
Aber es geht ja hier um dein Meningeom, also bitte im Thread nicht auf meines eingehen. Ich wollte nur meine Erfahrung normaler iMRT-Bestrahlung schildern und sagen, was ich über Schwerionen und Protonen gehört habe.

LG, Johanna
Titel: Antw:Meningeom inoperabel mit Ummantelung der Aorta Carotis Interna
Beitrag von: Mai90 am 06. März 2019, 10:03:04
Hallo Johanna,
danke für deine Nachricht. Als Laie ist es tatsächlich schwer sich für das Richtige zu entscheiden. Ich hab jedoch in den letzten Monat mit 4 Strahlenärzten gesprochen und zwei davon haben mir sehr ausführlich die Unterschiede erklärt. Eine der Ärztinnen sagte sogar zu mir, dass wenn sie sich selbst entscheiden müsse, sie immer die Protonen wählen würde, das wäre für sie selbst eine klare Entscheidung.

Auch ich bin mittlerweile von der Protonenbestrahlung überzeugt. Zumal es zudem oft bei Kindern angewandt wird, aufgrund der geringeren Langzeitschäden. Außerdem entfalten die Protonen erst im Tumor ihre gesamte Ladung, Photonen zB verlieren auf dem Weg in den Tumor schon einen Teil ihrer Strahlung an gesundes Gewebe. Das alles hat mich schon überzeugt.

Hinsichtlich des Gedächtnisses soll die Bestrahlung wohl keine Auswirkungen haben, aber ich denke das kommt auf die Lage des Tumors an. Bei mir ist Müdigkeit und vorübergehender Verlust der Konzentration zu erwarten, sowie evtl eine Verschlechterung der Doppelbilder, was allerdings nur einige Zeit nach der Bestrahlung anhalten sollte.

Auch wenn ich überzeugt bin von der Bestrahlungsart am HIT in HD habe ich dennoch Angst. Gestern hatte ich den Termin fürs Planungs-CT und ab dem 22.3.geht es dann los.

Liebe Grüße
Titel: Antw:Meningeom inoperabel mit Ummantelung der Aorta Carotis Interna
Beitrag von: Mai90 am 23. März 2019, 20:10:33
Hallo an alle,
auch ich will euch weiter auf dem Laufenden halten. Meine Bestrahlung im HIT hat gestern begonnen. Heute war Bestrahlungstag Nummer zwei von insgesamt 30. Die Ärzte dort sind sehr lieb und einfühlsam. Man fühlt sich wirklich gut dort aufgehoben.

Habt ein schönes Wochenende.
Titel: Antw:Meningeom inoperabel mit Ummantelung der Aorta Carotis Interna
Beitrag von: Mai90 am 20. Mai 2019, 21:13:12
Hallo zusammen,
meine Protonenbestrahlung ist nun seit 3 Wochen vorbei und ich hatte bereits seit der 20. Bestrahlungseinheit keine Doppelbilder mehr. Zwar können diese wieder zurückkommen, doch ich hoffe einfach mal, dass es so bleibt.
Die Bestrahlung selber habe ich gut vertragen, doch nun danach habe ich mit Druck hinter dem linken Auge und Tinnitus links zu kämpfen. Der Druck ist eine typische Nachwirkung laut der Ärzte und von dem Tinnitus werde ich ihnen erst morgen berichten. Denn ich dachte er geht wieder von alleine weg, aber dem ist wohl nicht so.

Ich wollte euch hiermit meine Erfahrungen weitergeben.

Viele Grüße
Titel: Antw:Meningeom inoperabel mit Ummantelung der Aorta Carotis Interna
Beitrag von: Tanja29 am 20. Juni 2019, 18:18:48
Hallo
ich habe ein Menigeom bin 29 Jahre alt und habe 2 Kinder

Ich wurde bestrahlt mit Cyberknife- gar keine Nebenwirkungen und muss immer alle 2 Jahre zur kontrolle.

Ich war den Tag der Bestrahlung krank geschrieben das war es ;)

Der tumor schrumpft und wird von Jahr zu Jahr kleiner.

Mein Tumor ist WHO I laut dem CT und MRT Bildern.

Also keine Angst ;)