HirnTumor Diskussionsforum
Hirntumorarten => Meningeom / Meningiom => Vorstellung => Thema gestartet von: Luva am 27. Dezember 2018, 14:15:22
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Hallo liebe Forengemeinde,
ich bin 39 Jahre alt, komme aus Rheinland-Pfalz und habe 2 wunderbare Kinder im Alter von 3 und 11 Jahren.
Ich habe seit einigen Monaten Schmerzen und gleichzeitig Sensibilitätsstörungen im rechten Bein und rechte Hand, und Zitteranfälle an beidenHänden/Kopf. Desweiteren bin ich dauerhaft unglaublich müde. Im vergangenen Jahr wurde bei mir Fibromyalgie in der Rheuma-Klinik diagnostiziert. Meine Beschwerden wurden seitdem immer alle auf die Fibro zurückgeführt.
Seit 2 Monaten allerdings hatte ich ständig ziemlich fiese Kopfschmerzen, insbesondere Nachts hat es sich manchmal angefühlt als würde mir jemand einen Dolch in den Kopf stecken und darin herumbohren.
Daraufhin bekam ich dann vom Hausarzt eine Überweisung zum MRT. Dort war ich vergangene Woche mit folgendem Ergebnis:
Extraaxial zeigt sich links parietal ein 2 cm durchmessender, intensiv kontrastmittelaufnehmender Knoten mit breitbasigem Kontakt zu den Meningen und diskreter Impression des agrenzenden Kortex. Kein Markraumöden. Geringgradig wandbegleitende Schleimhautpolster in der Keilbeinhöhle und der linken Kieferhöhle.
(Der sonstige Befund war unauffällig)
Was da in mir vorging könnt ihr euch ja sicher denken. Der Radiologe meinte, die Beschwerden könnten evtl. von dem Knoten kommen und sollte entfernt werden.
Daraufhin habe ich mir gleich einen Termin beim Neurochirurgen in Koblenz geholt, wo ich zum Glück 2 Tage später einen Termin bekam.
Er hat sich die Bilder angeschaut und meinte, meine Beschwerden kämen anhand der Lage nicht von dem Knoten, und da würde (gegensätzlich zur Meinung des Radiologen) auch nichts eingedrückt werden. Er würde ihn aber trotzdem entfernen wenn ich wollte, ich denke er hat gemerkt das ich dieses Ding im Kopf nicht länger als nötig spazieren tragen möchte weil ich Angst habe, das es wächst und später vielleicht nicht mehr so einfach wie jetzt zu entfernen wäre.
Nun habe ich am 21.01. den OP-Termin.
Hat noch jemand ein Meningeom an ungefähr der gleichen Stelle und ähnliche Beschwerden vorher wie ich?? Ich erhoffe mir eigentlich eine generelle Verbesserung meiner bunten Mischsymptomatik, weil ich davon überzeugt bin das zumindest ein Teil meiner Beschwerden von dem Knoten kommen.
Für Neurochirurgen mag die Größe und Lage sicherlich "Pillepalle" und tägliche Routine sein, für mich ehrlich gesagt nicht. Mir gehen gefühlte 3075 Gedanken auf einmal durch den Kopf. :(
Ich habe phänomenal Angst. Angst, dieses Ding weiter beobachten zu lassen, genauso große Angst allerdings auch vor der OP bzw. davor, dass tatsächlich keine Besserung meiner Beschwerden eintritt.
Aber eine Kröte muss man ja schlucken, ich ziehe die OP-Variante daher für mich persönlich vor.
Ich möchte natürlich nach der OP auch sobald wie möglich wieder einen normalen Alltag leben und wie bisher meine 4 Stunden vormittags täglich arbeiten gehen.
Der NC meinte, 4-6 Wochen nach der OP sollte ich auf jeden Fall mal nicht arbeiten gehen, wann habt ihr denn wieder angefangen?
Wie lang wird denn bei einem 2 cm Meningeom da der Hautschnitt/Narbe werden? :-\ Der NC meinte, da wird ein "Bohrloch" gemacht und im Anschluss kämen Schrauben in den Schädel. (Da hat der Spruch " du hast ja ´ne Schraube locker" in Zukunft ja gleich eine ganz andere Bedeutung :P )
Herzliche Grüße :)
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(https://up.picr.de/34685136rn.jpg)
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Hallo Luva,
herzlich willkommen in unserem Forum. Ich hoffe, dass du dich hier gut aufgehoben fühlst und von dem hoffentlich stattfindenden Austausch profitieren kannst.
Ich hatte auch ein Meningeom, allerdings links frontal, also im Stirnbereich. Mein Meningeom war kugelrund mit einem Durchmesser von gut 5 cm. Ich bin mir übrigens ziemlich sicher, dass kein Meningeom für einen Neurochirurgen Pillepalle ist. Es ist ein Tumor, wenn auch meist gutartig, der da nicht hingehört. Und die Entfernung ist kein Spaziergang, aber die Neurochirurgen sind herausragende "Handwerker" und wissen, was sie tun.
Meine Beschwerden waren anders, ich hatte über ca. 1,5 Jahre ständig zunehmende Kopfschmerzen, obwohl ich mir im Laufe der letzten Monate ganz sicher war, dass die Schmerzen nicht mehr schlimmer werden können. War ein Irrtum! Das Gefühl, jemand sticht mir ein Messer in den Kopf kenne ich auch (und nicht nur ich). Ich war auch sehr erschöpft, man hatte einen Burnout vermutet, aber dann war es das Meningeom.
Ich war ca. ein halbes Jahr nach der OP krankgeschrieben und habe dann im Rahmen einer stufenweisen Wiedereingliederung so allmählich wieder angefangen zu arbeiten. Ich war damals auch in Teilzeit beschäftigt, mein Sohn war 4 Jahre alt. Vier bis sechs Wochen sind verdammt wenig nach so einer OP, aber es gibt diese Überflieger, die schon nach ein paar Wochen wieder arbeiten. Ich hätte es nicht gekonnt.
Mit der Aussage, dass die jeweiligen Beschwerden nicht vom Tumor kommen, wäre ich sehr vorsichtig. Das Gehirn ist ein komplexes Gebilde und ich halte es für sehr gewagt zu sagen, dass ein Tumor an dieser Stelle nicht Auslöser für diese Beschwerden sein kann. Nach der OP wirst du es dann selbst merken. Meine Kopfschmerzen mit Tumor hatte ich nach der OP nie wieder!
Das wirklich Gute an den Meningeomen ist, dass sie im Normalfall das Gehirn nicht infiltrieren und auch keine Metastasen bilden. Harmlos sind sie trotzdem nicht, und dass du Angst hast, ist vollkommen normal. Die hatten wir alle.
Noch ein kleiner Tipp: "Gönne" dir eine Anschlussheilbehandlung nach der OP, gerade WEIL du Kinder hast. Die brauchen dich fit und belastbar und deshalb solltest du alles in Anspruch nehmen, was dich wieder fit und belastbar macht. Ich war nicht auf AHB und habe es mehr als einmal bereut.
Wenn du Fragen hast, immer her damit, wir werden gern versuchen, dir mit unseren Erfahrungen zu helfen.
LG in mein zweitliebstes Bundesland
TinaF
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Vielen Dank TinaF.
Der NC meinte, mein Meningeom sei so einfach zu operieren, dass er das seinen jungen Kollegen, der quasi noch in der "Ausbildung" ist, machen lässt. Er wäre allerdings dabei um einzzgreifen falls doch was anders laufen würde wie erwartet.
Ich bin sehr dankbar das ich nur einen gutartigen und noch besser: gut zu operierenden Tumor habe!
Was ich halt nicht so toll finde ist, dass ich seit 1 1/2 Jahren diverse Beschwerden habe die niemand für voll nimmt. Ich war davor kerngesund und leistungsfähig wie ein Stier.
Wenn man dann die Hoffnung hat, dass der Tumor (also was durchaus greifbares) der Grund dafür ist, bekommt man gesagt: nö, der macht an der Stelle nix und ist so klein und einfach, den operiert mein Kollege in der Ausbildung...
Wisst ihr, ich werde seit 1 1/2 wie ein Hypochonder von Pontius zu Pilatus geschickt. Zuletzt ging es dann auch Richtung: "Ihr Nervenkostüm..."
Nie kam was greifbares raus. Jetzt ist mal was entdeckt worden, aber nein, der Knoten macht die Symptomatik nicht.
Mich zermürbt das gerade ungemein.
Eine AHB wollte ich eigentlich nicht machen, damit ich schneller wieder bei den Kids zuhause bin. Der NC meinte, bei so einer leichten OP bräuchte man in der Regel auch keine AHB.
VG
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Hallo Luva,
die Aussage, dass der Tumor gut erreichbar ist, ist schon mal klasse. Meiner war es auch und dafür war ich sehr dankbar. Die Neurochirurgen versuchen durch solche Aussagen, wie die mit dem jungen Kollegen, ihre Patienten zu beruhigen. So nach dem Motto, die OP ist so einfach, die machen wir notfalls auch im Schlaf, alles Routine. Das bedeutet aber nicht, dass die OP zwischen Mittagessen und Kaffee mal schnell, schnell durchgeführt wird. Mir hat damals der Anästhesist im Aufklärungsgespräch gesagt, dass bei solchen OP immer sehr erfahrene Ärzte anwesend sind, sowohl für die Narkose als auch für den eigentlichen Eingriff. Aber natürlich müssen auch die jungen Ärzte Erfahrungen sammeln und Eingriffe durchführen, aber ganz sicher nicht ohne erfahrene Ärzte an ihrer Seite. Mir hat ein NC beim vorstationären Gespräch gesagt, so ein Meningeom sei "keine große Sache". Das hat mich damals ziemlich aufgeregt, denn für mich war das eine verdammt große Sache. Aber manche können halt besser beuhigen als andere. Mein Prof dagegen verbreitete am Abend vor der OP so eine Ruhe und Zuversicht, dass ich sogar ganz gut schlafen konnte. Solche Ärzte sind so viel besser als Ärzte, die ihre Patienten noch panischer machen.
Ich wurde auch 1,5 Jahre wegen Schulter-Nacken-Verspannungen behandelt, hatte sogar ein MRT von der HWS (leider nicht vom Kopf). Die Schmerzen wurden trotz Physiotherapie, manueller Therapie, Wärme, Massagen etc. immer schlimmer und am Ende sollte es dann ein Burnout sein. Auch nach der OP wird man gern in die "Psychoecke" geschoben, wenn man nicht nach einer gewissen Zeit wieder topfit ist. Macht nicht wirklich Freude!
Warte mal ab, ob das Meningeom nicht doch für deine Beschwerden ursächlich ist. Ich habe das schon oft miterlebt, dass den Patienten gesagt wird, der Tumor an der Stelle könne auf keinen Fall diese oder jene Beschwerden auslösen und doch war es dann so. Also denke nicht zu viel über diese Äußerung nach, in ein paar Wochen weißt du mehr.
AHB, ich kann dich verstehen, ich wollte auch nur heim zu meinem Zwerg, aber langfristig betrachtet wäre eine AHB besser gewesen, für mich, für meinen Sohn, für meine Familie. Aber im Nachhinein ist man immer schlauer. Und ganz nebenbei: Du hast einen Anspruch auf eine AHB und so einen Anspruch hat man nicht von ungefähr. Warte einfach mal ab, die meisten, deren Verläufe ich mitverfolgt habe, haben von der AHB profitiert.
Bereite dich jetzt in Ruhe auf deinen KH-Aufenthalt vor. Nimm dir Hörbücher, Musik etc. mit, oftmals klappt es mit dem Lesen nicht gleich nach der OP, das dauert ein bisschen. Mach bis dahin noch schöne Dinge, einfach das, worauf du Lust hast. Und sollten Fragen auftauchen, dann schreib dir die gleich auf, damit du sie vor der OP noch stellen kannst.
Alles wird gut und meine Daumen werden dich begleiten!
LG TinaF
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Meine Entscheidung, sich hier anzumelden war richtig.
Vielen Dank TinaF für Deine Worte. Es tut gut zu wissen, dass ich nicht die einzige bin für die ein Meningeom, auch wenn es guartig/gut zu operieren ist, eben kein Schnupfen ist sondern erstmal ein Schock.
Wie lange dauert denn eine AHB in der Regel? Ich werde nochmal darüber nachdenken, zumal du ja aus eigener Erfahrung mit Kleinkind geschrieben hast und es bereust, keine AHB in Anspruch genommen zu haben. Ich muss ja dann alles im Vorfeld auch organisieren mit der Kinderbetreuung, Familienangehörige müssen Urlaub einreichen etc...
Alles nicht so einfach wenn Mama zusätzlich zu einer Woche Krankenhaus zuhause ausfällt...
Darf ich fragen wie lang deine Narbe ist? Hattest du Schmerzen nach der OP? Ist alles gut verheilt?
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Hallo Luva,
ich habe mich erst über ein Jahr nach meiner OP hier angemeldet, aber es war auch für mich damals die richtige Entscheidung. Hier muss man nicht lange was erklären, hier wird man einfach verstanden. Man muss halt leider erst ein Hirni sein, um einen anderen Hirni zu verstehen. :o
Meine Narbe ist ungefähr 16 cm lang, aber bei mir verläuft der Schnitt ja ganz anders. Meiner geht fast von einem Ohr bis zum anderen in einem Bogen knapp hinter dem Haaransatz. Die Heilung hat bei mir etwas gedauert, ich bekam eine Wundheilungsstörung, die eine wochenlange Antibiose erforderlich machte. Sowas kommt vor, ist aber nicht die Regel. Schmerzen hatte ich schon, der erste postoperative Tag und die zweite postoperative Nacht waren heftig, danach ging es deutlich bergauf. Verlange im KH ruhig nach Schmerzmitteln, so kurz nach der OP muss man nicht "tapfer" sein. Die Narbe hat noch lange auf Kälte reagiert und auf Wetterwechsel, mein Kopf hat bei Stress, Anspannung etc. geschmerzt, aber das ist (fast) alles Geschichte. Allerdings ist meine OP auch schon mehr als 9 Jahre her, seitdem ist vieles passiert.
Die Diagnose ist ein Schock, der einem erstmal den Boden unter den Füßen wegzieht. Meine Gedanken waren ständig bei meinem Kind, werde ich es aufwachsen sehen, werde ich für den Zwerg da sein können? Mein Sohn ist heute 13,5 Jahre alt, ich sehe ihn aufwachsen und ich bemühe mich, für ihn da zu sein.
Eine AHB dauert - glaube ich - zunächst drei Wochen, kann aber verlängert werden. Da ich nie auf AHB war, kann ich dir dazu nicht allzu viel schreiben. Vielleicht meldet sich unsere Fachfrau KaSy noch bei dir, sie hat da wesentlich mehr Erfahrungen. Bei der AHB geht es nicht nur um evtl. körperliche Defizite, sondern auch um die Psyche, die momentan richtig viel mitmacht und durchaus auch wieder "aufgepäppelt" werden muss. Nicht bei jedem, aber doch bei vielen. Lebst du mit dem Vater der Kinder zusammen oder bist du alleinerziehend? Wenn du allein sein solltest, halte ich eine AHB für noch wichtiger, denn dann hast du ja keine unmittelbare Unterstützung daheim. Ich würde mal alles für eine AHB organisieren, du weißt ja auch nicht sicher, ob du nach einer Woche schon wieder aus dem KH entlassen wirst, dann musst du nicht Knall auf Fall eine Kinderbetreuung auf die Beine stellen. Wenn dann alles glatt läuft und du schon wieder recht fit entlassen wirst, kannst du immer noch entscheiden, ob und welche Hilfe du brauchst.
LG TinaF
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Und genau diese Gedanken quälen mich, liebe TinaF.
Sprich:
- was ist, wenn während der OP doch was schiefgeht?
- was ist, wenn mein Leidensweg nach der OP noch viel schlimmer wird, WEIL ich eben diese OP habe machen lassen und mit deren Nachwirkungen ich zusätzlich zu meinem jetzigen mehr als ätzendem Mist kämpfen habe?
- was ist wenn ich die OP absage und doch noch warte?
- was ist wenn die Histologie einen anderen Befund zeigt als angenommen?
Die Frage nach der Narbenlänge kommt nicht von ungefähr. Meine Kinder wissen noch nicht das ich am Kopf operiert werde.
Daher interessiert mich die evtl. Narbenlänge, denn im Vorfeld lasse ich mir dann einen Haarschnitt verpassen, der es gut kaschiert damit sie nicht erschrocken werden. Ich hab mit 5cm gerechnet weil das olle Ding ja günstig liegt. Kommt das hin?
Am 18. 01. habe ich den Termin zur Voruntersuchung. Am 21.01. ist die OP und am 20.01., Sonntags, muss ich abends schon in die Klinik.
Mir wurde gesagt ich muss nach der OP über Nacht auf die Intensivstation, am nächsten Tag dann auf die normale Station. Warum Intensiv?? Was wird denn da genau gemacht??
Ich hab das bei der Befunderörtertung alles gar nicht gefragt...einfach komplett vergessen im Rausch der ganzen Infos :-\
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Solche oder ähnliche Gedanken haben uns alle gequält, das sind ganz normale Gedanken, die man sich in so einer Situation macht.
Wie es dir nach der OP im Vergleich zu heute geht, kann dir keiner sagen, aber was passiert, wenn du abwartest? Meningeome wachsen im Normalfall langsam, vielleicht auch eine Zeit lang gar nicht, aber leider verschwinden sie auch nicht von alleine. Und üblicherweise wird eine OP nicht leichter, wenn der Tumor größer wird oder besondere Regionen erreicht.
Wenn bei der histologischen Untersuchung etwas anderes herauskommen sollte, dann weißt du es wenigstens und kannst entsprechend behandelt werden. Meningeome lassen sich auf MRT-Aufnahmen aber meist gut erkennen.
Und noch was, sag deinen Kindern Bescheid, am besten getrennt voneinander, da man einem 11-jährigem Kind die Sache natürlich anders erklären kann als einem 3-jährigen. Ich habe meinem Zwerg damals gesagt, ein Tumor sei sowas wie ein Knödel und müsste raus aus meinem Kopf, weil ein Knödel nun mal nichts in einem Kopf zu suchen hätte. Mein Sohn fand das mit dem Knödel sogar ganz lustig. Ob du die Narbe vor deinen Kindern verstecken kannst, wird sich zeigen. Kinder sehen mehr, als wir denken. Mein Sohn hatte mit meinem veränderten Aussehen keinerlei Probleme, er war einfach nur froh, als er im KH zu mir ins Bett krabbeln konnte und wir uns ganz fest gehalten haben.
Eine Nacht auf der Intensivstation ist nicht ungewöhnlich, war ich auch. Das ist eine Vorsichtsmaßnahme, einfach weil man auf der ITS besser überwacht werden kann.
LG TinaF
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Hallo, Luva,
heutzutage dauert eine AHB 3 Wochen und sie sollte innerhalb von 2 Wochen nach der Entlassung aus dem Krankenhaus begonnen werden. Du sagst dem Arzt evtl. bereits im Vorgespräch, dass Du eine AHB möchtest. Der Sozialdienst der Klinik kommt dann nach der OP zu Dir, erfasst einige wenige Daten (u.a. Rentenversicherungsnummer) und organisiert das. Entlassen wirst Du nach Hause und erhältst dort die Unterlagen, Informationen über die Anreise, mitzunehmende Sachen, eine Telefonnummer zum vorherigen Fragen (falls nötig). Die Unterbringung ist meist in Einzelzimmern, fast hotelähnlich mit Vollverpflegung - denn Du sollst Dich "moderat" erholen. Du wirst körperlich und psychisch nach einem Plan wieder aufgebaut, hast aber auch Zeit für Dich.
Vermutlich wirst Du Dich nach der OP super fühlen und glauben, Du wärst ja wieder fit "wie ein Stier", aber das täuscht. Eine OP am Gehirn ist keine kleine Sache! Du hast vorher enorm viele Ängste, was alles passieren kann und dann kommt der Neurochirurg nach der OP zu Dir, sagt, was er erreicht hat, testet einige Körper- und Denkfunktionen - und schon sind von den hundert Ängsten nur noch fünf da und Du bist enorm erleichtert. Aber die Folgen eines mehrere Stunden dauernden Eingriffes am Gehirn sind nicht nur die Schmerzen, gegen die Du während und nach der OP Mittel bekommst. Es ist auch dieses Problem, dass etwas in Deinem Gehirn getan wurde. Das ist etwas ganz anderes, als wenn man ein Bein gebrochen hatte oder am Blinddarm operiert wurde. Das ist das Organ, was alle körperlichen und geistigen Funktionen steuert. Das muss man erstmal verarbeiten!
Auch für die Neurochirurgen (NC) ist das keine Kleinigkeit. Eine OP am Gehirn fordert höchste Präzision und Ausdauer. Es kommen Blutungen vor, es wird Schwellungen geben, die Öffnung des Schädels muss so geschehen, dass im Zugang nichts Wichtiges verletzt werden kann, der Tumor muss Millimeter für Millimeter sorgfältig entfernt werden und der abschließende Verschluss muss die Hirnhäute wieder dicht machen, den Knochen passend einsetzen und die Kopfhaut mit einer "schönen" Naht verschließen.
Deswegen ist es auch normal, dass man nach einer OP am Kopf 24 Stunden in der ITS überwacht wird. Mehr ist es in der Regel nicht, aber falls ein Problem entsteht, kann sofort reagiert werden.
Du hast vor, bereits vor dem Vorgespräch Deine Frisur zu ändern. Warte ab. Ich habe es so kennengelernt, dass der NC erst während der OP festlegt, wieviel zu rasieren ist. Eine Kurzhaarfrisur ist sicher angebracht. Aber im Verhältnis zur schwierigen und in Dein Leben eingreifenden OP ist dieses Problem klein und lösbar.
Deine Erholung in den 3 AHB-Wochen ist jedoch für Dein Leben danach sehr wichtig.
(Ich hatte auch drei Kinder, die ich allein erzog und lehnte spontan das AHB-Angebot des NC ab. Mein Vater entschied "rigoros": "Du fährst zur AHB, wir kümmern uns um die Kinder", und das war sehr gut so!)
Man kann sich nicht gleichzeitig um Kinder, Haushalt, evtl. schon um die Arbeit und noch die OP-Verarbeitung kümmern. Das, was auf der Strecke bleibt, bist Du.
Irgendwann und keiner weiß, wie, kommt das Verdrängte hoch.
Es sind nur drei Wochen!
Du wirst sicher nicht schon nach 4 Wochen wieder voll einsatzfähig sein.
(Selbst nach einer Blinddarm-OP bleibt man länger zuhause und die, sagt man scherzhaft, "macht der Pförtner".)
Bei mir waren es 6 Monate und auch dann war noch nicht alles gut. Ich habe die Möglichkeit genutzt, mich schrittweise steigernd wieder einzuarbeiten. Das war der richtige Weg. Ich war zu Hause, konnte mich weiter ausruhen, mich aber auch etwas mehr als mit vollem "Job" um die Kinder kümmern. Eben langsam und "mit Geduld", die ich nicht hatte, die keiner von uns "Hirnis" zuvor hatte.
Aber nur so kannst Du danach wirklich wieder voll in das Leben einsteigen - "wie ein Stier".
Arbeiten kannst Du noch lange genug und ich versichere Dir, Du wirst es tun, vielleicht sogar " wie zwei Stiere".
Jedenfalls habe ich danach intensiver gelebt, gearbeitet, kleine schöne Dinge sehen und genießen können.
Ich wünsche Dir sehr, dass Deine Beschwerden, die (endlich) zum MRT führten, nach der OP behoben sein werden.
Ansonsten kann ich nur allem, was TinaF schrieb, zustimmen.
KaSy
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Noch was:
Du zweifelst, ob es richtig ist, Dich operieren zu lassen.
Das kann ich sehr gut verstehen.
Ich war auch einmal in der Situation, dass mir ein NC sagte, die (Revisions-)OP ist lebenswichtig, ein anderer, es wäre unnötig und drei weitere Ärzte hatte drei weitere Meinungen. Ich stand mit meinen Zweifeln dazwischen.
Dann sagte meine Mutter: "Wenn Du es jetzt nicht machen lässt, wirst Du weiter zweifeln.
Ich entschied mich für diese OP, sie war kein voller Erfolg, aber dennoch war es richtig, denn das was an anderen Problemen entstand, war lösbar. Es wurde nicht schlimmer.
Du hast die berechtigte Hoffnung, dass Deine Beschwerden ganz oder wenigstens zum Teil verschwinden.
Dann lass die OP durchführen.
Die NCs werden alles tun, um Dir zu helfen und sie machen es nicht "nebenbei", sondern mit maximaler Präzision!
KaSy
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Ich danke Euch beiden sehr für's Mut machen und die Schilderung Eurer Erfahrungen. Es hilft mir ungemein mich auf das, was kommt, mental etwas besser vorzubereiten.
Stimmt, drei Wochen gehn vorbei. Ich werde die AHB in Anspruch nehmen. Meine Familie, insbesondere mein Mann, bestehen mittlerweile sogar drauf. Es ist ja wirklich keinem geholfen wenn ich zu früh durchstarte und auf einmal statt dem "Stier" den "Adler" mache und mich herumquäle.
Eine vorerst letzte Frage nach vielen habe ich noch:
Wird der Ort der AHB vom Sozialdienst bestimmt oder sucht man sich selber einen in der Nähe aus??
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Hallo, Luva,
der Sozialdienst schlägt Dir eine oder mehrere Rehakliniken vor.
Du kannst aber auch selbst eine suchen und sie dem Sozialdienst vorschlagen. Dabei solltest Du darauf achten, dass eine neurologische Ausrichtung vorhanden ist.
Ich habe die Erfahrungen gemacht, dass für Meningeompatienten diese Ausrichtung ausgewählt wird, es sei denn, man hat gesundheitliche Gründe für eine andere Ausrichtung.
KaSy
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Ok, dann weiß ich Bescheid. Herzlichen Dank nochmal :)
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Hallo,
heute war ich zur Prä-OP im Krankenhaus. Dort waren ausnahmslos alle wirklich sehr nett und verständnisvoll was meine Ängste und Sorgen angeht. Am Sonntagnachmittag muss ich dann stationär und Montagmorgen ist die OP.
Die Aufzählung der Risiken bereitet mir allerdings jetzt zuhause wirklich richtig heftige Bauchschmerzen, sprich noch größere Sorge als vorher! Da war ja von Halbseitenlähmung über Koma bis Tod alles dabei. Ich versuche das jetzt irgendwie alles auszublenden und sage mir: ein Aspirin-Beipackzettel ist ja auch nicht wirklich prickelnd was die evtl. Nebenwirkungen betrifft.
"Otto", so hab ich den Kerl der sich's im Kopf gemütlich gemacht hat genannt, wird mich nicht weiter belästigen und fliegt fristlos raus. Drückt die Daumen bitte.
Ich berichte wenn alles vorbei ist und möchte zukünftig auch den "Neuen" hier ebenso mit meinen Erfahrungen helfen wie ihr mir :)
Let's rock 8)
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Hallo Luva,
ich wurde vor ca. einem Jahr zweimal operiert (andere Baustelle) und auch diese Aufklärungsbögen hatten es echt in sich. Aber sie dienen eben nicht nur der Information für die Patienten, sondern auch der Absicherung der Ärzte. Ich habe allerdings bereits mehrfach die Erfahrung gemacht, dass die aufklärenden Ärzte schwerpunktmäßig auf die wahrscheinlichen Komplikationen hinweisen und nicht auf alle Eventualitäten. Wie sagte der eine Arzt zu mir: "Theoretisch kann das passieren, aber tatsächlich passiert das nicht und wenn doch, sind wir darauf vorbereitet und können sofort reagieren." Je souveräner der Arzt ist, der dieses Gespräch führt, umso leichter ist es für den Patienten. Und du hast recht, Beipackzettel können auch die reinsten Horrorgeschichten sein. :o
Otto fliegt raus, gut so, er zahlt ja nicht mal Miete. Meine Daumen und positiven Gedanken werden dich begleiten und deinen Vorsatz, künftig hier als "alter Hase" mitzumischen, finde ich richtig gut. Aber erstmal geht es nur um dich. Lass dir schön Zeit, dein Bericht hier kann warten, unsere Daumen können auch tage- oder wochenlang gedrückt bleiben, die sind das gewohnt, kümmere dich nur um dich. Und dann freuen wir uns darauf, wenn du dich irgendwann nach einer rundum gelungenen OP wieder hier meldest.
Let´s rock! 8)
Alles Gute für dich!!!
TinaF
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Da bin ich wieder :)
Am 21.01. war meine OP, welche einfach rundum gut - also ohne größere Komplikationen - verlaufen ist. Es war ein Meningeom WHO I.
Sog. einfache fokale Anfälle nerven mich noch arg, aber damit komme ich soweit ganz gut klar da keine Bewusstseinsbeeinträchtigungen bestehen.
Derzeit befinde ich mich noch in ambulanter AHB. Eine stationäre AHB kam für mich persönlich nicht in Frage, dafür fühlte ich mich dann letztendlich doch zu "fit". Ich habe im Krankenhaus Tumorpatienten gesehen, denen es wirklich weitaus schlechter als mir ging. Ehrlich gesagt hatte ich deswegen tatsächlich überlegt, gar keine AHB in Anspruch zu nehmen. Meine Familie zwang mich quasi dazu, worüber ich jetzt im Nachhinein mehr als nur froh bin!!
Ganz ehrlich: im Krankenhaus ging es mir wirklich gut! Am Tag nach der OP lief ich bereits gelangweilt im ganzen Krankenhaus herum und saß oft in der Cafeteria um Kaffee schlürfend Leute zu beobachten. Allein war das gar kein Thema. Hatte ich Besuch und musste mich auf Gespräche konzentrieren, war ich froh wenn ich mich wieder in mein Bett legen und schlafen konnte.
In den 14 Tagen nach Entlassung bis Beginn der AHB kam ich Zuhause mit dem eigentlich ganz normalen, alltäglichen Trubel so rein gar nicht klar. Ich war - da ich ja quasi nonstop durch die Kinder in "Beschlag" genommen wurde - sehr schnell gereizt, genervt, erschöpft.
Am Montag ist der letzte Tag meiner AHB. Verlängern wollte ich nach 4 Wochen nicht, da ich der Meinung bin das mir die Zeit dort ausreichend genug gezeigt hat wo meine Grenzen liegen. Ich werde entlassen mit dem Hinweis im Abschlussbericht, frühestens ab Mai wieder arbeiten zu gehen. Die Zeit bis dahin benötige ich, um in meinem ganz normalen Alltag wieder Fuß zu fassen.
2 Kinder managen, Waschen, Kochen, Putzen... all das wurde mir in den letzten 4 Wochen abgenommen.
Der Neuropsychologe, bei welchem im täglich in Behandlung bin, bestätigte mit diversen Tests meinen Eindruck der Unkonzentriertheit und -mich persönlich am meisten beeinträchtigenden - Gedächtnisstörungen etc.
Bleibende Schäden diesbezüglich schließt er aus, ich darf auch trotz der einfachen fokalen Anfälle nach den abgesessenen drei Monaten wieder Auto fahren (sofern ich mich dazu in der Lage fühle!).
Die Narbe an sich ist sehr gut verheilt, komischerweise wachsen an der Naht aber bisher immer noch keine Haare und es ist im Nahtbereich eine deutliche Delle fühlbar. Anfang April habe ich einen Kontrolltermin in der Neurochirurgie. Mal sehen was die dazu sagen. Weh tut nix, daher kann die Delle auch nicht so schlimm sein denke ich.
Zum MRT muss ich im Juni. Hat mich etwas verwundert das nach der OP gar kein Kontroll-CT oder MRT gemacht wurde, aber dann ist das wohl so.
Kurzum: alles mehr als nur gut überstanden, was in mir desweiteren einen phänomenalen Sinneswandel in Bezug auf Prioritäten im Leben setzen verursacht hat! Ja, man schätzt nach einem solchen Warnschuss ALLES ganz anders, nämlich intensiver und dankbarer...
LG
Luva
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Hallo Luva,
schön, wieder von dir zu lesen und toll, dass deine OP so gut verlaufen ist. Gratulation zu WHO I, damit hast du die allerbesten Voraussetzungen für dein Leben ohne Otto. ;)
Prima, dass du auf deine Familie gehört hast und dir die AHB offensichtlich sehr gut tut. Wie es einem wirklich geht, zeigt sich erst im Alltag. Das Krankenhaus ist ein geschützter Rahmen (ich habe damals übrigens auch etliche Kilometer zurückgelegt, Hauptsache laufen war damals mein Motto, auch wenn so manche Runde durch das Außengelände doch erschreckend lang wurde...) und auch die AHB.
Gedächtnisprobleme, Konzentrationsprobleme, Probleme mit der Aufmerksamheit kommen häufig vor. In der Hinsicht wird sich in den nächsten Wochen und Monaten noch einiges bessern. Und wenn Probleme dauerhaft bestehen bleiben sollten, dann lernt man bis zu einem gewissen Grad damit zu leben. Da muss jeder seinen eigenen Weg finden. Ich habe für solche Dinge wie Geburtstage, Arzttermine, Schulveranstaltungen mein uraltes Klapp-Handy, das zuverlässich piepst und mich somit rechtzeitig erinnert.
Über die Arbeit solltest du erst nachdenken, wenn du wieder in deinem normalen Alltag angekommen bist. Meine Ärztin sagte immer: "Erst muss der Alltag funktionieren!" Setz dich nicht unter Druck, sondern lass alles in Ruhe auf dich zukommen. Gönn dir Pausen, wenn du sie brauchst, dein Körper zeigt dir schon, was geht und was nicht. Und übe schon mal, dass Geduld dein neues "Lieblingswort" werden wird.
Direkt auf der Narbe wachsen keine Haare mehr. Und meine Narbe gleicht auch nach all den Jahren einer Berg- und Talbahn, einschließlich etlicher Dellen und "Löcher". Aber sie ist gut versteckt und außer mit sieht niemand sie. Anfang April wird die Narbe eh kontrolliert, aber wenn dich irgendwas beunruhigen sollte, dann kannst du auch jetzt schon einen Termin beim NC vereinbaren.
Diesen Sinneswandel kenne ich auch, einfachste Dinge werden zu etwas besonders Schönem, man wundert sich, worüber man sich früher aufregen konnte. Irgendwann ging es aber bei mir auch wieder in die andere Richtung und dann habe ich mich auch wieder über so manches aufgeregt, mir Sorgen gemacht. Aber sogar das fand ich gut, zeigte es mir doch, dass ich in mein "ganz normales" Leben zurückkehrte.
Erschrick nicht, wenn es dir in den nächsten Wochen irgendwann psychisch schlechter gehen sollte. Nicht nur dein Körper hat viel mitgemacht, sondern auch deine Psyche und das zeigt sich oft erst nach einiger Zeit, wenn man denkt, dass eigentlich alles überstanden ist. Das muss bei dir nicht so sein, aber es kann.
Aber jetzt genieße erstmal das Leben mit deiner Familie, dass du OP und KH und AHB hinter dir hast und dass der Frühling unaufhaltsam kommt. Und danke für deinen positiven Bericht, der macht anderen Betroffenen sicher richtig Mut.
LG TinaF