HirnTumor Diskussionsforum
Hirntumorarten => Meningeom / Meningiom => Thema gestartet von: ZuKa am 14. April 2018, 18:51:40
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Hallo zusammen,
Nach mehrmaligem Versuch konnte ich mich endlich anmelden. :)
Ich habe so viele Berichte hier im Forum lesen dürfen und möchte mich einfach mit Betroffenen austauschen. Jetzt möchte ich mich erst mal vorstellen.
Bin 42 Jahre und sonst eigentlich fit.
Nun, wie schon im Betreff erklärt habe ich die Diagnose seit Sep.2017. Inzwischen 2.MRT gemacht worden und es ist um paar mm gewachsen.
Radiologe ist der Meinung gewesen einen NC zu konsultieren.
NC Frankfurt Uni ist der Meinung nochmal in 6 Monaten ein MRT zu machen. Ob nun in 3 Jahren oder in 5 Jahren im Endeffekt müsse es raus, aber es habe keine Eile da ich ja nichts merke.
Diese Aussage hat mich nicht wirklich beruhigt. Wie seht ihr das?
Würde mich sehr freuen wenn mir hier Meinungen/ Erfahrungen berichtet werden könnte. Bin nämlich nicht ganz im Klaren was ich mit dieser Aussage jetzt machen soll.
Danke euch schon mal dafür das ihr euch zeit nehmt meine Zeilen zu lesen.
LG
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Hallo ZuKa,
erstmal herzlich willkommen bei uns im Forum, auch wenn der Anlass wie immer bescheiden ist.
Die Aussage der Neurochirugie der Uni Frankfurt klingt für mich plausibel. Dein Meningeom wächst, also wird es irgendwann wahrscheinlich raus müssen. Wenn du aber noch keine Probleme damit hast, besteht keine Eile. Hier gibt es einige Betroffene, bei denen wait and see angesagt ist oder war.
Wie kam es denn bei dir überhaupt zur Diagnose, wenn du keine Symptome hast?
Ich selbst hatte ein ziemlich großes Meningeom, links frontal, meine OP war aber schon vor über acht Jahren.
Wenn du noch Fragen hast, immer her damit, wir helfen gern, soweit wir das können.
Alles Gute für dich!
LG TinaF
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Hallo TinaF,
Ganz lieben Dank für deine Antwort. Hatte schon befürchtet es antwortet niemand.....
Wie es bei mir zu der Diagnose kam? Also im August 2017 hat sich ein immer wiederkehrender Schwindel bei mir breit gemacht. Es war an einem Tag so schlimm das ich während der Autofahrt rechts anhalten musste und nicht mwhr weiter fahren konnte. Es wurde mir durch den Schwindel heiss und kalt zugleich.
Anschliessend wurde ich dann im Krankenhaus untersucht. HNO; Neurologisch und orthopätisch abgeklärt. Alles ohne Befund , so das man dann ein MRT machte und das Meningeom entdeckte.
Doch nach em Radiologen zu urteilen kommen diese Schwindelattaken nicht vom Meningeom. Ich habe sie heute noch allerdings zum Glück nicht so heftig wie an jenem besagten Tag.
Weisst du TinaF was ich nicht ganz verstehe?
Klar niemand möchte eine solche OP über sich ergehen lassen, aber wenn es am Ende doch zu einer OP kommen soll, warum dann nicht so bald wie möglich? Es heisst doch je kleiner der Tumor desto besser und einfacher die Op.
Ausserdem in der Spielraum zum Sinus auch sehr gering. Sollte man wirklich warten bis er infiltriert?
Es stehen noch 2 NC Termine aus, Giessen und Würzbug. Mal sehen wie diese es sehen.
Deine Op ist schon einiges her und dir geht es hoffe ich gut. Kann ich deine Geschichte hier im Forum irgendwo ausführlich lesen?
Ich danke dir für deine Zeilen.
LG ZuKa
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Liebe Zuka,
auch ich möchte Dich in unserem Forum begrüßen.
Ich kann Deine Sorgen und Fragen gut verstehen. Du bist aus einem ernsthaften Grund zu mehreren Ärzten gegangen, die die Ursache nicht finden konnten und Deine Probleme bestehen weiterhin.
Nun wurde sinnvollerweise ein MRT gemacht und ein Meningeom entdeckt, das sich nach einem halben Jahr etwas vergrößert hat.
Meines Erachtens ist das zwar zunächst vielleicht ein Zufallsfund gewesen, wo Abwarten richtig war. Jetzt hat sich aber ein Wachstum herausgestellt und da frage ich mich schon, wieso weiteres Abwarten empfohlen wird.
Ich weiß nicht, welche Größe Dein Meningeom hat, aber die Lage scheint so zu sein, dass man nicht lange warten sollte. Auch Dein etwas jüngeres Alter spricht eher für ein weiteres Wachstum, ist aber auch eine bessere Voraussetzung für eine komplikationsarme OP.
Ich selbst hatte mehrere Meningeom-OPs.
Das zweite und dritte Rezidiv wurden sehr klein (1 - 1,5 cm) entdeckt und es wurde mir jeweils empfohlen, sie kurzfristig zu entfernen, bevor sie Schäden anrichten können. Das hatte ich auch nicht anders erwartet.
Selbst bei meinem ersten Meningeom, das viel größer, aber auch ohne Beschwerden war, ließ man sich nur zwei Monate Zeit bis zur OP.
Wenn Dein Meningeom weiter wachsen wird, kann es Beschwerden auslösen, die nicht mit Sicherheit zurückgehen werden. Wenn eine OP ohnehin stattfinden wird, ist früher besser als später, erst recht, wenn schon Einschränkungen aufgetreten sind.
Du hast ja hier viel gelesen und weißt, dass Meningeom-OPs nicht ganz locker zu nehmen sind. Vielen geht es danach wirklich besser, aber es gibt durchaus Betroffene, bei denen erst durch Einschränkungen das Meningeom gefunden wurde und die nach der OP unter Folgen zu leiden haben.
Ich selbst hatte keine Einschränkungen vor den OPs, benötigte danach jeweils einige Monate, um wieder fit zu werden, hatte aber keine neurologischen Dauerfolgen. Ich glaube, dass das so ist, weil rechtzeitig operiert wurde. Nach meiner ersten OP arbeitete ich noch 16 Jahre, nach der vierten OP war das leider nicht mehr möglich, aber "nur", weil ich durch die vielen OP und Bestrahlungen physisch und vor allem psychisch weniger belastbar bin.
Ich sehe, dass Du Dich gründlich mit dem Meningeom beschäftigst und mehrere NC konsultierst. Das ist wirklich gut. Ich wünsche Dir, dass Du zu einem NC und zu einer Klinik Vertrauen haben wirst.
Melde Dich gern wieder!
KaSy
PS: Die " Geschichten" von uns kannst Du in "Meningeom" oder weiteren Oberthemen finden, wo bei den einzelnen Threads jeweils steht, wer ihn begonnen hat. Ein Klick auf den Namen hilft auch, da findest Du alle Beiträge. Jedoch sind das bei einigen sehr viele, weil sie anderen viel antworten.
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Hallo KaSy...
Auch Dir möchte ich für deine klaren Worte danken.
Natürlich auch für die herzliche Aufnahme.
Es ist doch wirklich so, das man sich mit Betroffenen anders austauschen kann als eben Freunden und Bekannten. Dinge die mich zurzeit beschäftigen können eben nur Betroffene nachvollziehen.
Ja ich werde nun diese zwei NC Termine natürlich auch noch wahrnehmen. Ich möchte einfach von den Ärzten eine klare Äusserung. Ja irgendwann muss er raus aber warten wir ab bis er gross genug ist und Schwierigkeiten macht. Ist mir irgendwie keine wirkliche Hilfe von einem Arzt.
Ich komme selber aus der Pflege und denke einfach das man einen Menschen mit vielen Fragezeichen im Kopf nicht einfach so stehen lassen kann.
Mich intressiert was da auf mich zu kommt, evtl wenn ich z.B.doch abwarte und die Raumforderung zunimmt. Oder falls es doch OP Indikation heisst, wie würde das ablaufen? Was müsste ich vor planen? Ich habe zwei Grundschulkinder die , die Mama noch in allen Dingen brauchen.
Ja ihr seht ich mache mir schon ziemlich viele Gedanken in jeder Hinsicht.
Auf jeden Fall werde uch ich euch berichten wenn ich den ersten Termin habe.
LG ZuKa
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Hallo ZuKa,
Meningeome wachsen im Normalfall ja sehr langsam, sie infiltrieren auch nicht das Gehirn, es ist also nicht damit zu rechnen, dass der Tumor von einem Kontrolltermin bis zum nächsten regelrecht "explodiert". Deshalb, so denke ich, wird man dir in Frankfurt gesagt haben, dass das Meningeom raus muss, aber eben ohne Eile.
Mir ging es damals so schlecht, im Nachhinein haben sich viele Ärzte gefragt, warum bei meinem Zustand nicht viel früher ein MRT gemacht wurde. Aber im Nachhinein ist man ja immer schlauer. Zu mir hätte keiner gesagt, okay, wir warten noch ein paar Monate, ich war innerhalb weniger Tage auf dem Tisch.
Du bist jetzt in der Situation, dass du noch genug Zeit für eine Zweit- und Drittmeinung hast, du kannst schon mal alles Nötige planen, gerade auch im Hinblick auf deine Kinder. Mit ein paar Tagen Krankenhaus musst du rechnen, wie lange, kann dir jetzt noch keiner sagen. Auch auf eine Anschlussheilbehandlung solltest du dich einstellen. Gerade bei zwei noch kleineren Kindern ist es wichtig, dass du wieder richtig fit nach der OP wirst, damit du für deine Kurzen weiterhin gut da sein kannst.
Wo könnten deine Kinder bleiben? Daheim beim Vater? Oder könnten sie zu den Großeltern? Oder zu Paten, Tante, Onkel, deiner besten Freundin?
Mein Sohn, damals noch ein Kiga-Kind, blieb daheim beim Papa und die Großeltern haben sich regelmäßig blicken lassen.
Fragezeichen im Kopf sollte ein Patient nicht haben, deshalb ist es auch wichtig, dass du dir alle Fragen notierst (es gibt übrigens tatsächlich keine dummen Fragen) und zu den Gesprächen immer jemanden mitnimmst, wenn das möglich ist. Ich habe allerdings die Erfahrung gemacht, je mehr Gespräche mit Ärzten man führt, umso mehr Fragezeichen hat man danach, jedenfalls manchmal. Deshalb gilt, nachhaken, bis deine Frage wirklich beantwortet ist, bis du alles verstanden hast.
Wann sind denn deine Termine in Giessen und Würzburg?
Ansonsten stimme ich dir zu, je weniger Probleme man vor der OP hatte, umso größer ist die Wahrscheinlichkeit, dass man auch nach der OP wenige Probleme hat. Und natürlich sollte man nicht warten, bis das Meningeom Kontakt zum Sinus hat, das macht die OP nicht leichter.
Ich wünsche dir gute und informative Termine, nach denen du klarer siehst und die für dich richtige Entscheidung treffen kannst.
LG TinaF
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Hallo,
mein Meningeom war lt: MRT damals 3 mm weg vom Sinus sag. Ich habe mich für die Operation entschieden (nur etwa 2-3 Monate nach Befund). Nach der OP sagte der Operateur es war 1 mm Abstand.
Also ich würde grundsätzlich, da es sich ja abzeichnet, das das Meningeom am Sinus andocken könnte, nicht zu lange warten. Einfach einen guten Operateur suchen und dann operieren lassen.
Gruß
thueringer
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Hallo alle zusammen
Danke für eure Mails....für eure Meinungen!
Nun möchte ich euch berichten was aus meinem ersten Termin in Giessen geworden ist.
Als erstes möchte ich sagen das die Klinik und der NC einen sehr guten Eindruck hinterlassen hat. Ich habe mich gut aufgenommen gefühlt. Es wurde mir sehr gut erklärt. Wie evtl.die OP ablaufen wird usw. Auf meine Anfrage hin, das kaum bzw gar kein Raum zwischen Tumor und Sinus besteht, sagte der Arzt mir, das wenn der Tumor wachsen sollte, meistens nicht in Richtung Sinus sondern eher dort hin wo Raum geboten wird, wächst.
Das Endresultat war dann, das er meinen Fall in der nä.Tumor Konferenz besprechen möchte und mir dann Bescheid geben wird.
Nun dies hat er heute getan. In 6 Monaten soll ich nochmals ein Verlaufs-MRT machen. Und mich wieder bei ihm verstellen.
Dies werde ich wohl auch tuen.
Allerdings steht noch der Termin in Würzburg aus!!!!
Wie würdet ihr entscheiden? Ich meine, dies wäre die 3. Meinung und ich weiss nicht ob mich das noch mehr durcheinander macht oder mir hilft.
@thüringer wie gross war dein Meningeom und darf ich fragen wie es dir ergangen ist und zurzeit geht?
@TinaF ja das Problem mit der Versorgung der Kids ist klar immer schwierig aber der Papa ist da. Also gehen wird das schon. Naja eine AHB hat er mir auch gleich empfohlen wenn es dann zur Op kommt. Denn wirklich erholen wird man sicv als Mama ganz klar nicvt daheim.
Wie geht es dir jetzt inzwischen?
Ihr Lieben freue mich auf eure Mails/ Antworten/ Meinungen
LG Zuhal
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Hallo ZuKa,
danke für deinen Bericht. Wenn ich das richtig sehe, dann hast du sowohl in Frankfurt als auch in Gießen die Empfehlung bekommen, in sechs Monaten ein Kontroll-MRT machen zu lassen. Hast du in Gießen nachgefragt, warum du abwarten sollst und nicht gleich operiert wird? Das war ja das, was dich anfangs so verunsichert hat.
Ob du eine Drittmeinung benötigst, kann ich nicht beurteilen. Solltest du die o.g. Frage nicht gestellt haben, könntest du das in Würzburg nachholen. Wenn du eine für dich plausible Antwort schon erhalten hast, dann ist die Drittmeinung vielleicht nicht mehr nötig, aber das kannst wirklich nur du entscheiden.
Gut, dass deine Kinder beim Papa bleiben können, das ist schon mal eine große Beruhigung für dich. Wie es mir geht? Mal besser, mal schlechter, anders kann ich es nicht ausdrücken. Für mich bewahrheitet es sich immer wieder: Waren vor der OP schon größere Einschränkungen da, dann bleiben die zu einem Teil auch nach der OP. Und da ich massive Probleme vor der OP hatte, sind die im Großen und Ganzen auch geblieben. Es ist nicht immer leicht, aber ich weiß, dass ich trotzdem richtig großes Glück gehabt habe und finde mein Leben durchaus lebenswert, auch wenn manches nicht mehr so ist wie früher. Aber über den wunderschönen Frühling freue ich mich jedes Jahr noch ein bisschen mehr und genieße jede Blüte. ;)
LG TinaF
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Hallo TinaF....
Danke für deine rasche Antwort. Das hast du schön geschrieben. Sich über den Frühling freuen, die ersten warmen Sonnenstrahlen spüren, das geniessen kann nicht jeder und wahrscheinlich erst, wenn man erlebt wie schnell sich alles ändern kann.
Ich wünsche dir, das dein Leben aus vielen schönen und intensiven Momenten erfüllt wird.
Nun, wie gesagt in Giessen habe ich mich gut aufgehoben gefühlt. Und dabei werde ich bleiben
Warum abgewartet werden soll habe ich jetzt nicht direkt gefragt. Der NC erklärte mir das man durch die Verlaufskontrolle erstmal begutachten will ob und wie schnell das Meningeom wächst. Den evtl.käme unter versch.Voraussetzungen eine Bestrahlung in Frage. Dies würde sich aber alles erst nach dem 3. MRT zeigen.
Dieses "wait and see" ist auf Dauer eine ziemlich nervenaufreibende Angelegenheit.
Also auf Jahre möchte ich mir das wirklich nicht vorstellen.
Jetzt habe ich erst mal wieder genügend Zeit mich in versch.Gedanken "verhacken "!!
Wünsche Euch einen angenehmen Wochenbeginn und eine stressfreie Woche.
LG ZuKa
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Nochmal ich......
Bestrahlung: kennt bzw hat es jemand durchführen lassen?
Gibt es versch. Möglichkeiten ? Stimmt es das es Nebenwirkungen hat, wenn ja welche habt ihr erlebt/ gehört.
Möchte darüber gut informiert sein evtl ist das js ne Alternative zur OP und eine mögliche Option für mich.
Danke🤗
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Hallo ZuKa,
der "normale" Weg ist erst zu operieren und dann evtl. zu bestrahlen. Bei einem gut zugänglichen Meningeom steht die komplette Entfernung an erster Stelle. Was weg ist, ist weg und im Falle eines WHO I Meningeoms, ist das Ganze dann oftmals erledigt. Kann das Meningeom nicht vollständig entfernt werden oder war es WHO II, dann kann es sein, dass nach der OP und abgeschlossener Wundheilung, noch bestrahlt wird.
Es gibt verschiedene Bestrahlungsarten, ob und welche für dich in Frage kämen, können nur die entsprechenden Ärzte entscheiden. Was ich hier gelesen habe, variieren die Nebenwirkungen je nach Bestrahlungsart und sind wie so vieles bei jedem individuell verschieden.
Wie groß ist denn dein Meningeom momentan? Ich selbst wurde nicht bestrahlt, habe also keine persönlichen Erfahrungen.
Alles Gute für dich und genieße auch du den Frühling!
LG TinaF
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Hallo ZuKa,
ich hatte auch ein Falx-Meningeom und war beim ersten auftreten etwa in deinem Alter. Mein Tumor musste bei Erstdiagnose aufgrund eines epileptischen Anfalls sofort behandelt ( OP) werden. Damals wurde er in WHO II eingestuft und man empfahl mir danach eine ergänzende radiochirurgische Bestrahlung für den Rest den man chirurgisch nicht entfernen konnte.
Ich habe mich damals gegen die Bestrahlung entschieden, ausschlaggebender Grund war, dass man nicht garantieren konnte, ob ich nach der/durch die Bestrahlung im Laufen eingeschränkt werden würde, da der "motorische Bereich" unmittelbar angrenzte.
Ich habe dann 13 Jahre! wait and see gemacht- erstes Wachstum des Restes, war 2013 zu sehen, bin dann erneut operiert worden (2015) und nun war die Klassifizierung WHO I.
Nach allem Informieren, bin ich zu der Meinung gekommen, dass auch WHO I Meningeome nach OP im Prozentsatz x wieder wachsen können.Da ich nicht wissen kann, ob mein Meningeom zur "Kategorie" der nicht mehr wachsenden gehört und ein Lebensalter von 70 -80 wahrscheinlich ist, muss ich irgendwie schauen, wie ich die 40 Jahre mit möglichst wenig Operationen und Bestrahlungschäden/ Nebenwirkungen überstehe.
Dazu scheint mir eine lange Zeit des wait and see, wenn man keine Beschwerden hat, und das Wachstum sich im mm Bereich bewegt vertretbar und "zielführend".
Am Anfang ist man sehr aufgeregt, ob dieses Dings. Mit der Zeit gewöhnt man sich an die neue Situation und man kann in Ruhe schauen, wann es am besten in die eigene Lebensplanung passt, die OP zu legen. Man kriegt auch ein Gefühl dafür, ob es einem zu sehr verunsichert oder ob man ruhiger wird.
Inzwischen wird zur Erstbehandlung auch die Bestrahlung (Gamma Knife oder Cyberknife) angeboten, wenn der Tumor noch klein genug ist (unter 3cm Durchmesser).
Mich haben die Aussagen der Bestrahlungsfachleute nicht überzeugt. Vorallem mögliche Spätschäden (nach 10 Jahren) und die schwer fassbaren kognitiven Defizite, werden oft nicht mehr der Bestrahlung zugeordnet und dadurch wird ihre Statistik geschönt.
Die Klinikauswahl war auch für mich eine der größten Hürden, wichtig ist wie Tina F schon schrieb die möglichst komplette Entfernung- und die hängt vom Können und sichzutrauen des NCs ab.
Oft wird dir begegnen, dass dir gesagt wird, Falxmeningeome sind der der "Blinddarm" unter den HirnOPs - ein junger unerfahrener NC , muss nicht zwangsläufig weniger "gut" sein, da er sich besonders viel Mühe gibt.
Du hast schon recht, dass die OP am günstigsten ist , solange das Meningeom den Sinus nicht berührt. Auch die Wahrscheinlichkeit, dass nichts mehr nachwächst, steigt bei vollständiger Entfernung (laut Statistik).
Wünsch dir gute Entscheidungen.
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Hallo
mein Meningiom ist ca 4 cm gross sitzt an Sinus Cavernosus und Hypophse und Sehnerv.
Es wurde im Februar mit Cyberknife bestrahlt. So habe ich entschieden, OP kam für mich nicht in Frage mit Eröffnung des Schädels.
Auch haben mir der Chirurg und die Tumorkonferenz von OP abgeraten, wegen Folgeschäden und zur Bestrahlung geraten.
erste Kontrolle ist im August ob es rückläufig ist.
Nebenwirkungen hatte ich gar keine zum Glück.
Alles Gute dir.
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Hi Zukam,
mein Meningeom war glaube ich etwa 1,5 cm groß. Ich habe keine Probleme, keine Ausfallerscheinungen. Alles bisher bestens, 11,5 Jahre nach der OP. Ich hatte aber zum Zeitpunkt der OP auch keine Probleme - bei mir war es ein Zufallsbefund.
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Hey @thüringer
Ja ist ja fast genau wie bei mir. Meiner ist glaube ich auch nicht grösser als dein Meningeom. Es war auch ein Zufallsbefund und wäre wohl lange nicht aufgefallen wenn ich nicht so sehr unter Schwindelattaken leiden würde. Dieser Schwindel, so hat man mir gesagt wird nicht durch das Meningeom ausgelöst. Der Bereich wo es sitzt ist dafür unüblig. Ja ansonsten habe ich auch keine Beschwerden. Wo wurdest operiert? Dir ging es auch nach der Op gleich gut? Keine Ausfallerscheinigungen? Ich werde mich aich zügig für eine Op entscheiden.einige Termine in den nä. Monaten müssen wahr genommen werden, aber dann kann ich in Ruhe die Op durchführen lassen.
Danke für deine Antwort
Schönen Tag noch LG ZuKa
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Also wenn du keine schlimmen Beschwerden hast oder Ausfälle würde ich auf jeden Fall zur Bestrahlung raten. Dann wächst es nicht mehr und verkleinert sich im Laufe der Zeit.
OP würde ich nicht machen bei so einem kleinen meningiom, die Risiken sind einfach enorm...es kann alles passieren...
Wenn es ein Zufallsbefund war würde ich bestrahlen aber niemals eine OP mit Schädeleröffnung machen lassen. Denn man ist hinterher nicht mehr der gleiche Mensch wenn der Schädel eröffnet wurde...
Nach einer OP ist es ein schwerer Weg, man kann es aber auch gut schaffen..das weiß man vorher leider nicht..
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Ich schildere Dir meine Erfahrungen - ohne irgendeinen Rat zu geben bzw. geben zu können, entscheiden musst letztens Du selbst.
Ganz wichtig: lass' Dich dort behandeln, wo Du Dich gut aufgehoben fühlst - bei mir ist es seit 10 Jahren die Neurologie in Frankfurt.
Vor der Erstbehandlung habe ich 4(!) Stellen konsultiert:
München (Großhadern), Mainz, Mannheim(ich kannte da einen NC) und eben Frankfurt. Mainz schied aus, weil die kein Gammaknife hatten, München war mir letztlich zu weit, obwohl auch hochprofessionell.
Diagnose 2007: 2cm Meningeom an der Felsenbeinspitze, also "mittendrin", Facialisparese
Herbst 2008 Gammaknife, nachdem man mir gesagt hatte, OP sei möglich, komplette Tumorentfernung eher nicht
Tumor ist dann binnen kürzester Zeit verschwunden und bei Kontrolle nach 6 Monaten nicht mehr sichtbar, alle Symptome auch weg, Bestrahlung ohne erkennbare Nebenwirkungen,
nach 1 Jahr Rezidiv
Mai 2012 Rezidiv operativ entfernt, war bei Prof. Seifert wohl in guten Händen da keinerlei neurologische Ausfälle - aber Nachblutung, also 2. Durchgang zum "Abdichten", lt. Pathologie kein Meningeom sondern Paragangliom, 1 Woche Klinik, sofort fit, Thrombose eingefangen ... Kontrolle nach 3 Monaten, kein Tumor, Thrombose wieder komplett weg
nach 1 Jahr Rezidiv
abgewartet bis Sommer 2016, nach starken stechenden Schmerzen im Augenbereich hat man mich vor die Wahl gestellt OP oder Cyberknife, habe mich für CN entschieden, bestrahlt Anfang Oktober, Schmerzintervalle sofort länger, nach 3 Tagen schmerzfrei, erste Kontrolle nach 6 Monaten: alles OK, Nachkontrolle jetzt im Frühjahr: immer noch OK.
Ich bin fast 60, da sinkt die Wahrscheinlichkeit Strahlenschäden zu erleben ...
Bisher habe ich trotz der Eingriffe keinerlei Beeinträchtigungen - außer den altersbedingten ;D:
Drücke Dir die Daumen für die richtige Entscheidung.
... Denn man ist hinterher nicht mehr der gleiche Mensch wenn der Schädel eröffnet wurde...
Diese Aussage ist in ihrer Absolutheit schlicht falsch. Eine Wesensveränderung kannst Du selbstverständlich durch jede Operation erfahren (Psyche, Narkose), wenn Du dazu neigst. Wenn im Gehirn aber nichts beschädigt wird, warum sollte sich das Wesen dann grundsätzlich ändern?
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schlurf ist dein Tumor in 6 Monaten nach Cyberknife komplett verschwunden?
Weshalb bekommt du ständig wieder neue Tumore???
Ich wurde auch bestrahlt, bin 29 Jahre alt aber Schäden werde ich laut Arzt keinesfalls dadurch erhalten. Auch eine OP kann Langzeitschäden machen.. Muss man abwägen.
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Hey @thüringer
Ja ist ja fast genau wie bei mir. Meiner ist glaube ich auch nicht grösser als dein Meningeom. Es war auch ein Zufallsbefund und wäre wohl lange nicht aufgefallen wenn ich nicht so sehr unter Schwindelattaken leiden würde. Dieser Schwindel, so hat man mir gesagt wird nicht durch das Meningeom ausgelöst. Der Bereich wo es sitzt ist dafür unüblig. Ja ansonsten habe ich auch keine Beschwerden. Wo wurdest operiert? Dir ging es auch nach der Op gleich gut? Keine Ausfallerscheinigungen? Ich werde mich aich zügig für eine Op entscheiden.einige Termine in den nä. Monaten müssen wahr genommen werden, aber dann kann ich in Ruhe die Op durchführen lassen.
Danke für deine Antwort
Schönen Tag noch LG ZuKa
Hi, sorry, war lange nicht Online. Wurde in Bad Berka operiert. Ja, es ging mir nach der OP gleich gut, keine Ausfallerscheidnungen. Der Oberarzt hat nach der OP gesagt, ich solle mich als geheilt betrachten. Das Meningeom war viel näher am Sinus, als auf dem MRT Bild zu sehen.
Gruß
thüringer
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wurdest du nun operiert oder bestrahlt?
Du schreibst jedes mal was anderes @thüringer
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@Tanja
habe gerade nochmal meine Postings gelesen. da steht, das ich operiert wurde. Habe es nicht bereut.
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Hallo ZuKa,
schon lange habe ich nicht mehr ins Forum 'reingeschaut, aber gestern zum ersten Mal wieder nach langer Zeit.
Ich las deine Geschichte vom Falxmeningeom zum Sinus sagittalis superior...........und es war als ob die Zeit etwa 5/6 Jahre zurückgestellt wurde....denn Deine Geschichte hat viele so Ähnlichkeiten!
Damals war ich nach dem Zufallsbefund völlig erschüttert und habe mich riesig gefreut, als ich dieses Forum beim Googlen entdeckte.
Die Leute damals habe mich unheimlich gut verstanden und unterstützt ! :)
Meine Geschichte kannst du im Forum lesen, wenn Du möchtest...... es sind aber viele Zeilen ;). Deswegen / Aber ... Du kannst mich auch deine Fragen usw. stellen, so werde ich die natürlich beantworten!!
Liebe Grüsse aus den sonnigen, warmen Niederlanden :-*
Lineke
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@ Lineke
Vielen Dank für deine Zeilen, leider habe ich sie auch gerade erst gelesen. Bin auch lange nicht on gewesen.
Deine Geschichte interessiert mich sehr und ich werde sie mir durchlesen, vorher wollte ich Dir aber antworten.
Der MRT Termin rückt näher und ich bin wirklich gespannt was sich in meinem Kopf getan hat.
Falls er wieder um paar mm gewachsen ist, weiss ich wirklich nicht was ich damit machen soll. Dieses " wait und see" kostet mich aber auch Nerven. Andererseits möchte ich auch keine Op. 😏
Ich werde sehen.
Aus deiner Mail entnehmeich das es bei dir schon länger her ist. Wie ist es dir ergangen, geht es dir gut?
Nun jetzt verabschiede ich mich erstmal und wünsche einen schönen Abend......
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Mein Tumor der 3,1 cm war ist jetzt 6 Monate nach Cyberknife auf 2,3 cm geschrumpft.
ich hatte und habe nie eine Nebenwirkung dieser Bestrahlung erlebt. Kontrolle wieder in einem Jahr. Therapie hat super angeschlagen.
Bin überglücklich und verabschiede mich daher aus diesem Forum.
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@Tanja29
Dann wünsche ich Dir alles erdenklich Gute........!!
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Ganz lieben Dank Zuka.
Das Thema Tumor ist ja nun für mich erledigt, ich bin gesund und werde mich daher hier abmelden ..
Alles Gute dir ebenso.
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Hi, sorry, war lange nicht Online. Wurde in Bad Berka operiert. Ja, es ging mir nach der OP gleich gut, keine Ausfallerscheidnungen. Der Oberarzt hat nach der OP gesagt, ich solle mich als geheilt betrachten. Das Meningeom war viel näher am Sinus, als auf dem MRT Bild zu sehen.
Gruß
thüringer
Sorry, bin eine Antwort an Tanja schuldig geblieben:
Der Tumor kam wieder, weil er so dicht an kritischen Strukturen lag, dass man ihn nicht radikal entfernen konnte ohne erheblichen Flurschaden anzurichten, es blieb also die ersten beiden Male Resttumorgewebe erhalten. Darüber, ob die Behandlung in 2016 dauerhaften Erfolg hatte, kann man morgen tendenzielle Aussage treffen (MRT-Termin).
Gruß an alle
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Hallo ich melde mich mal wieder und wollte mal hören, wie es euch ergangen ist. Mein letzter Beitrag ist über ein Jahr her und an meinem Zustand, d.h. das Meningeom im Kopf, es hat sich nichts verändert, es ist noch da.
Die Verlaufskontrollen zeigen keine deutliche Grössenzunahme.
Allerdings muss ich sagen, das ich in der letzten Zeit sehr mit dem Gedanken spiele, es operieren zu öassen, weil es mich unheimlich stört. Nicht das es Beschwerden macht, nein, das es vorhanden ist und irgendwann doch raus muss, stört mich immer mehr. Jetzt, wo ich fit bin, einigermassen jung und keine weiteren gesundheitlichen Einschränkungen vorweise, denke ich, wäre eine OP leichter wegzustecken als in z.B. 10 Jahren.
Wie seht ihr das?
Andererseits, stell ich mir dann die OP und den ganzen Verlauf danach, vor, dann möchte ich wieder nichts davon wissen.
Such wird mir seit ca.einem halben Jahr nachgesagt, ich wäre aggressiv geworden, hätte Gemptsschwankungen. Kann das damit zusammen hängen.?
Ihr seht bin hin und her gerissen.
Liebe Grüsse
Zuka
Freue mich auf Antworten
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Hallo, Zuka,
schön, dass Du Dich meldest.
Wait and see kann belastend sein, insbesondere wenn man weiß, dass die OP oder eine Bestrahlung irgendwann sein muss.
Du schreibst, dass es kein deutliches Wachstum gibt. Also hattest Du eine MRT-Kontrolle.
Was sagt denn der Neurochirurg? Geht er auch davon aus, dass eine Therapie erfolgen muss und nur der Zeitpunkt ist variabel? Oder meint er, dass das Meningeom vielleicht sein Wachstum einstellen könnte?
Mich beunruhigt ein wenig, dass andere bei Dir seit einem halben Jahr Aggressivität und Gemütsschwankungen bemerkt haben.
Ist Dir das selbst auch aufgefallen?
Haben das Deine Kinder auch bemerkt, leiden sie womöglich darunter?
Was sagt Dein Mann dazu?
Ist es bei der Arbeit aufgefallen?
Nun ist es so, dass solche Wesensveränderungen nicht direkt durch das Meningeom ausgelöst worden sein müssen.
Es kann auch dieses Unruhe durch das wait and see sein.
Es können auch simplere Ursachen zuständig sein, der heiße Sommer, veränderte berufliche Belastungen, die älter werdenden Kinder ...
Es ist auch möglich, dass Du Dich unverstanden fühlst, ohne dass Dir das bewusst ist. Also z.B. wenn andere über einen Schnupfen jammern, kannst Du nicht mehr so locker wie früher "mit jammern".
Wenn Du noch nicht mit dem Neurochirurgen gesprochen hast, frage ihn, ob es von der Tumorlage her sein kann, dass das Meningeom die organische Ursache dafür sein kann.
Aber selbst wenn es nicht so ist und Du spürst diese Veränderungen bzw. andere sagen es Dir, dann wäre es wohl doch an der Zeit, über eine Therapie zu sprechen.
Hast Du Dich schon erkundigt, ob eine alleinige Bestrahlung infrage kommt? (Ich vermute ja eher nicht, aber das muss der Arzt entscheiden.)
Du hast ja gerade vom guten Verlauf der OP von Iris-wodka gelesen. Das sollte Dich optimistisch stimmen.
Natürlich ist eine OP im Hirn eine große "Hausnummer" und es wird einige Monate dauern, bis Du wieder voll fit für den Beruf bist. Aber die Zeit im Krankenhaus wird etwa eine Woche sein, Du bist dann einige Tage bis zur AHB zu Hause und lässt Dich verwöhnen, in der Rehaklinik geht es voran und dann wirst Du zu Hause sein und kannst Dich ausruhen, wenn die Kinder in der Schule sind und hast Zeit und Ruhe für sie, wenn sie nach Hause kommen.
Ich habe nach meiner 1. OP die Zeit nach der OP und AHB für die Kinder genutzt und genossen. (Auch weil ich zuvor vor Angst fast gestorben wäre - ich war nach der OP nicht nur erleichtert, ich war glücklich!)
Sprich über das alles mit dem Arzt und Deiner Familie. Vielleicht ist ein kleiner Urlaub in den Herbstferien möglich und danach die OP. Dann bist Du zu Weihnachten schon wieder gut drauf. (Naja, ich träume das so für Dich ... )
Schreib bald wieder!
KaSy
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Hallo Zuka,
schön, dass du dich mal wieder meldest.
Ich kann so gut verstehen, dass du mit wait and see Probleme hast. Es gibt ja Menschen, die gut damit klar kommen, ich könnte es nicht. Bei mir kam gesundheitlich eine neue Baustelle dazu, die zwei Operationen (ursprünglich waren sogar drei geplant) und mehrere Wochen Wartezeit dazwischen erforderlich machte und das Wissen, dass ein weiterer KH-Aufenthalt, eine weitere OP anstand, hat mir sehr zu schaffen gemacht. In der Zeit habe ich mich auch anders verhalten, ich war ein ganz anderer Mensch, das kam von den wochenlangen Schmerzen und der großen Angst. Leider hat das nicht jeder verstanden. Natürlich kann ich nicht beurteilen, ob dein Meningeom für deine Gemütsschwankungen verantwortlich ist, aber ich glaube eher, dass es an der belastenden Situation liegt.
Wait und see ist gut, solange es funktioniert. Wenn es nicht mehr funktioniert, weil der Tumor wächst oder der Patient damit nicht mehr klar kommt, dann muss man über eine OP nachdenken. Sprich mit dem NC über deine Situation, du bist ja nicht die erste, die das Abwarten nicht mehr aushält.
Und du hast sicherlich recht. Du bist jung, gesund (abgesehen von dem Mistding da oben) und hast noch keine nennenswerten tumorbedingten Beschwerden, also ist die Wahrscheinlichkeit, dass es dir auch nach der OP wieder gut gehen wird, doch wesentlich größer, als wenn du schon mit großen Beschwerden, gesundheitlichen Problemen etc. in so eine OP gehen würdest. Die allermeisten, die ich kenne, haben sich nach der OP erstaunlich schnell erholt. Bei mir ging es schon ab dem zweiten postoperativen Tag steil bergauf und ich habe während meines stationären Aufenthaltes eine Menge Kilometer gemacht, weil ich einfach nur laufen wollte. Und das ging jeden Tag sicherer und ein Stückchen weiter. Gerade in dieser ersten Zeit fand ich es faszinierend selbst beobachten zu können, welche Fortschritte ich doch Tag für Tag gemacht habe. Und die Erleichterung, die OP überstanden zu haben, ist eh unbeschreiblich.
Ich wünsche dir, dass du die für dich richtige Entscheidung triffst.
GlG TinaF
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Hallo KaSy......
Vielen Dank für deine ehrlichen und aufmunternden Worte. Habe mir deinen letzten Satz ( Herbsturlaub mit den Kids) so oft jetzt durchgelesen, fand es eine tolle Idee.
Ich hoffe mit deiner Gesundheit ist alles zu deiner Zufriedenheit.
Mein MRT war im April diesen Jahres. Allerdings habe ich meine CD meiner NC zukommen lassen ohne ein persönliches Gespräch. Ich hatte letztes Jahr wirklich Pech und habe binnen 1 Jahr zwei Operationen und die haben mich viel Kraft gekostet. So das ich mir einfach den Weg zur NC erspart habe.
Aber eine schriftliche Befundung liegt mir vor.
Nein, ein Wachstumsstop sieht Sie nicht. Seit der Erstdiagnose sagt sie, das es nur eine organisatorische Frage ist. Früher oder später muss es raus, da es einfach Wachstumstendenzen zeigt.
Meine Aggressivität habe ich schon bemerkt, aber ehrlich gesagt dachte ich weniger das es etwas damit zutun hat. Mein Mann ist der Meinung, ich wäre das letzte halbe Jahr aufbrausend uns schnell laut. Klar denke ich merken das meine Kids auch. Gottseidank hat sich dienstlich noch niemand beschwert. .
Ich habe viel Stress, und der Tag hat einfach zu wenig Stunden um alles unter einen Hut zu kriegen.
Der Alltag verlangt einem schon viel ab.
Nun ja, ich habe am 22.10.19 einen Termin bei meiner NC und werde, wie du schon sagst mit ihr offen reden.
Dieses Wait and See macht mich zunehmend nervös. Ich bin ein sehr durchstrukturierter Mensch und wenn es etwas gibt das ich nicht durchplanen kann , macht mich das nervös. Ich muss wissen wie es weiter geht.
Mag sein, das dieses Prinzip des Wartens gut ist und evtl man auch bis ans Lebensende warten kann ohne je daran operiert zu werden. Und es bestimmt viele Menschen gibt für die es eine Lösung ist, aber ich merke, die Angst vor der Operation und das Ungewisse machen mich fertig.
Nein eine Bestrahlung habe ich noch nicht in Erwägung gezogen. Wird auch ein Punkt sein, den ich ansprechen werde.
Ich wünsche allen einen erholsamen Abend
Ganz liebe Grüße
Zuka
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Hallo ich melde mich mal wieder und wollte mal hören, wie es euch ergangen ist. Mein letzter Beitrag ist über ein Jahr her und an meinem Zustand, d.h. das Meningeom im Kopf, es hat sich nichts verändert, es ist noch da.
Die Verlaufskontrollen zeigen keine deutliche Grössenzunahme.
Allerdings muss ich sagen, das ich in der letzten Zeit sehr mit dem Gedanken spiele, es operieren zu öassen, weil es mich unheimlich stört. Nicht das es Beschwerden macht, nein, das es vorhanden ist und irgendwann doch raus muss, stört mich immer mehr. Jetzt, wo ich fit bin, einigermassen jung und keine weiteren gesundheitlichen Einschränkungen vorweise, denke ich, wäre eine OP leichter wegzustecken als in z.B. 10 Jahren.
Wie seht ihr das?
Andererseits, stell ich mir dann die OP und den ganzen Verlauf danach, vor, dann möchte ich wieder nichts davon wissen.
Such wird mir seit ca.einem halben Jahr nachgesagt, ich wäre aggressiv geworden, hätte Gemptsschwankungen. Kann das damit zusammen hängen.?
Ihr seht bin hin und her gerissen.
Liebe Grüsse
Zuka
Freue mich auf Antworten
Hallo Tanja29,
Auch dir möchte ich danken, für die lieben Worte und vor allem für das Verständnis.
Wie geht es dir? Du hattest dich hier so schön verabschieden, ich hoffe du bist nur noch da weil das Forum so toll ist .
Ja die Angst vor der Operation macht die Sache ja noch komplizierter. Das Ungewisse danach, war es wichtig war es falsch, war es überhaupt nötig !!!!! Lauter Fragen die eigentlich nie richtig Antwort finden.
Ich werde meinen NC beim nächsten Termin nochmals fragen und uch hoffe man kann mir meine Entscheidung etwas leichter machen.
Wünsche auch dir einen erholsamen Abend
Liebe Grüße
Zuka
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Mit 1,5 cm war dein M. noch sehr klein und du hattest Glück bei der OP
wenn es grösser ist wie bei mir 4 cm fast dann ist eine OP zu gefährlich wegen der Nähe zu Nerven und blutbahnen.
Hier ist eine Bestrahlung wesentlich schonender und nebenwirkungsfrei.