HirnTumor Diskussionsforum
Hirntumorarten => Glioblastom / Gliosarkom => Thema gestartet von: Maulwurf71 am 05. Januar 2018, 08:30:12
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Jetzt ist es soweit, ich habe eine eigene Seite gebucht, mit Langzeit Überlebenden eines Glioblastoms. Die Internetadresse dafür ist:
www.langzeitueberlebende-glioblastom.de
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Die Idee ist gut.
Es gibt hier im Forum seit mehreren Jahren unten im "Mitgliederbereich" einen Bereich für "Langzeitüberlebende", der sich für Dein Hoffnung erzeugendes Anliegen eignet.
Ich wünsche Dir alles Gute!
KaSy
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Ich habe gerade die Mutmacherliste aktualisiert. Wir sind jetzt bei 28 Langzeitüberlebenden.
Wenn ihr sie öffnet, dann noch mal “neu laden“, kann sein dass im Zwischenspeicher bei euch noch die alte internetseite ist mit wenigeren Einträgen.
Ich habe jetzt auch auf der Seite oben aktuell die Anzahl der Berichte, daran könnt ihr sehen ob sich was getan hat. Und solltet ihr einen Langzeitüberlebenden kennen, also jemand der schon 5 Jahre und mehr mit einem Glioblastom geschafft hat, dann bitte bei mir melden. Ich möchte die Liste noch erweitern. :)
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siehe auch:
http://www.glioblastom-studien.de/indexGBMakbeh.htm#_Toc498105380
unter Erfahrungsberichte
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Ah, da gibt es ja noch eine Mutmacherliste! Dann werde ich da mal Daten auf meine übertragen. Ich möchte auf 50 und mehr kommen. Vielen lieben Dank, sowas habe ich verzweifelt gesucht. :D
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Dann werde ich da mal Daten auf meine übertragen
ob du das "einfach so" darfst bin ich mir nicht sicher-du kannst aber den Betreiber der Seite fragen
gut wäre auch, wenn du die "Anderen" nicht gefragt hast, eine korrekte Quellenangabe,
da es verschiedene foren gibt, reicht es evtl. nicht, nur "forum" zu schreiben
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Das mit der genauen Angabe aus welchem Forum habe ich noch gar nicht überlegt. Stimmt. Das werde ich noch machen. Vielen Dank für die Tipps.
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Liebe Maulwurf71,
die Hirntumorforen enthalten vielfach sehr sensible Informationen der jeweiligen Nutzer.
Deswegen haben diese Foren Nutzungsbedingungen, die von jedem einzuhalten sind. In diesem Forum sind sie ganz oben unter "Rechtliches" zu finden.
Insbesondere haben der Datenschutz und das Urheberrecht der Nutzer höchste Priorität!
Selbstverständlich darfst Du auf Deiner privaten Seite Langzeitüberlebende veröffentlichen, aber nur, wenn Du vorher ihr Einverständnis eingeholt hast.
Ich nehme allerdings an, dass Angehörige und Betroffene eher in den Hirntumorforen danach suchen werden als auf einer Internetseite, die diesen Namen nicht im Titel hat.
Wer in diesem Forum ernsthaft liest, findet äußerst viele Langzeitüberlebende sowie deren Geschichten, Erfahrungen, ihr Auf und Ab während der Behandlungen und danach.
Ich meine, dass die "Mutmacherlisten" in die Foren hinein gehören.
Hier schreiben und lesen mehr als 2000 Nutzer, die alle mehr oder weniger lange überlebt haben, noch leben und viele von ihnen geben anderen Rat, Trost und Hilfe.
Mir macht dieses Forum Mut, gibt mir Kraft und die Möglichkeit, anderen beizustehen. Es ist meine "Mutmacherliste".
KaSy
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Hallo Maulwurf71,
ich schließe mich in vollem Umfang KaSy's Beitrag an.
Du schreibst u.a.:
Ah, da gibt es ja noch eine Mutmacherliste! Dann werde ich da mal Daten auf meine übertragen. Ich möchte auf 50 und mehr kommen. Vielen lieben Dank, sowas habe ich verzweifelt gesucht. :D
Das geht nicht. Was hier im Forum geschrieben wird untersteht dem Copyright, Beiträge sowie Namen (Nicknamen). Siehe Nutzungsbedingungen. Du kannst nicht so einfach etwas übertragen.
Solche Nutzungsbedingungen hat auch die Deutsche Hirntumorhilfe sowie andere Internetseiten ebenfalls.
Dein Mutmachblog ist ein guter Gedanke. Doch das Einverständnis von Personen deren Namen und Krankengeschichten du veröffentlicht hast muss vorhanden sein.
Mir ist aufgefallen, dass du nicht wirklich weißt wessen Geschichten du veröffentlichst.
So ist ein Betroffener zwei Mal aufgeführt.
Wenn du kein Einverständnis der Betroffenen hast, werde ich mir die Mühe machen die Betroffenen von deiner Veröffentlichung in Kenntnis zu setzen.
Dann ist mir aufgefallen, dass dein Link zu diesem Blog Werbung enthält und vielleicht sogar über einen Werbeträger geht. So etwas möchten wir hier nicht.
Viele Grüße
krimi
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Ich möchte in keinster Weise Probleme bekommen, darum habe ich den Link gelöscht. ich habe es einfach nur gut gemeint und bin wohl über das Ziel hinausgeschossen. Ich habe zum Schluss auch nicht mehr die Namen ausgeschrieben, sondern nur noch mit Anfangsbuchstaben versehen und nur ganz kleine Eckdaten dazu geschrieben, die von jedem anderen hätten sein können. Man hat also keine Rückschlüsse mehr auf den tatsächlich Betroffenen zurückverfolgen können!
Danke für eure Hinweise, ich lass es jetzt einfach und es soll sich jeder weiterhin seinen mutmachgeschichten selber zusammen suchen. Dies meine ich nicht böse, ihr habt ja recht, und ich lasse es jetzt einfach. Ich wünsche euch allen weiterhin viel Gesundheit. Ich werde hier den Link nirgendwo mehr einstellen. Auch wollte ich in keinster Weise Werbung für die Seite machen, auf die ich es derzeit gestellt habe. Mir fehlt einfach das wissen, wie ich selber dazu einen internetseite hätte buchen können. Aber egal, ist eh vorbei. Ich wünsche euch noch einen schönen Tag.
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Liebe Maulwurf71,
schade, dass du oben deinen Beitrag gelöscht hast.
Deine Idee war ja grundsätzlich gut gemeint.
Nur gibt es in allen Foren Regeln an die wir uns halten müssen. Auch ich wurde in meiner Anfangszeit daraufhingewiesen.
Dennoch sind wir an deiner Geschichte, deinen Erfahrungen mit deiner Erkrankung interessiert. Positive Beiträge sind für alle wichtig und gut.
Berichte doch weiter wie es dir geht, wie der Verlauf bei dir ist.
Viele Grüße
krimi
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Hallo ihr Lieben,
ich wollte mich noch mal zu meiner Mutmacher Liste hiermit äußern. Ich weiß, ihr wolltet mir nur helfen und mir zeigen, dass ich nicht einfach Daten von einem Forum veröffentlichen kann. Dessen bin ich mir auch bewusst. Auch der Vorwurf, dass ich damit Werbung machen will leuchtet mir mittlerweile ein. Am Anfang war ich wirklich angefressen, da ich nur das Gute wollte und mich aber jeder angegangen ist. Nachdem ich alles etwas verdaut habe, gebe ich euch allen ja auch recht. Darum bin ich jetzt dabei, von jeden einzelnen die Erlaubnis zu bekommen, sein Profil mit kleinen Eckdaten zu veröffentlichen. Auch werde ich dafür eine extra internetseite buchen, und das nicht mehr über die Seite meines Mannes veröffentlichen. Ich bleibe also dran und eines Tages wird die Liste hieb und stichfest veröffentlicht, auf einer eigenen Internetseite. Ihr könntet mir jetzt nur noch bei der Namenssuche für diese Seite helfen. Sie soll ja dann auch gefunden werden, von Betroffenen.
“Mutmacher-Glioblastom“ oder lieber “langzeitüberlebende-glioblastom“?